[Rosy]

peut-être pourras-tu te faire accompagner par un membre de ta famille qui s'occupera davantage de ton grand, afin que tu puisses vraiment être en communion avec le spécialiste. n'oublie pas de noter tes questions sur un papier. j'espère que pour ton bébé rien de méchant afin de ne pas avoir à reporter le rv

[Sanctuary]

Bonjour Lumie,
Je te souhaite bon courage pour ce rendez-vous important pour ton bébé et j'espère qu'il se rétablira au plus vite.

[Lumie]

Merci a vous.
Mon mari m'accompagnera et s'occupera du plus grand. J'espere que les nouvelles seront bonnes.
Je vous tiendrai au courant.

[franck]

Bonsoir Lumie,

Mes pensées vous accompagnent pour demain en espérant que tout se passera du mieux possible...

Franck

[Lumie]

Merci a vous Franck. Nous croisons les doigts !

[Lumie]

La rencontre avec le specialiste fut rapide, un peu trop a mon gout. En un quart d'heure c'etait fini. Il a bien vu que ma fille avait une asymetrie du bassin et une courbure dans le dos mais ne veut rien faire. Son argument: trop jeune! Il faut qu'elle marche! Lorsque je lui ai demande si la marche n'allait pas accentuer la courbure sa reponse fut: on ne sait pas!
Selon lui je dois la faire marcher meme si son bassin est vicié.

Toujours entendre des "on ne sait pas" commence a me fatiguer! Je revois un autre specialiste en aout, je m'attends a entendre: "on ne sait pas" encore une fois.

[Sanctuary]

Je suis désolée que ce rendez-vous se soit mal passé. On se demande si certains sont humains.
Tu fais bien de prendre un deuxième avis, cela pourrait t'aider.
En attendant, on croise les doigts pour le prochain rendez-vous.

[Galou]

Je suis désolée pour ce RDV, j'espére que le 2éme avi sera plus concluant.

[franck]

Bonjour,

Et bien, voici un rendez-vous vite... bâclé, semble-t'il par le médecin. Pas d'avis, pas de conseils, juste le fait qu'il faut continuer à attendre. Cela doit être bien décevant. Il faut néanmoins garder confiance et espoir dans le corps médical en te disant que le prochain rendez-vous sera porteur de plus d'informations et de "je sais "...
D'ici là, il faut maintenant prendre un peu de temps pour profiter de l'été même s'il est un peu dur de ne pas penser qu'à cela.


Meuilleures pensées,
Franck

[Rosy]

c'est sur que c'est une vraie déception de ne pas avoir de solution, de traitement. mais c'est vrai que chez les tous jeunes enfants, les médecins préfèrent attendre et voir comment évolue la maladie. d'ailleurs, parfois, des améliorations peuvent se produire d'elles-mêmes. il faut encore attendre un peu pour avoir le 2è avis en espérant que vous aurez des réponses à vos questions.

[cilce37]

Bonjour Lumie,

J'ai appris mercredi que ma fille avait une scoliose qu'il fallait opérer rapidement. Elle a 2ans.
L'orthopédiste m'a bien préciser que avant 6 mois on ne peut pas déceler une scoliose.
Qu'il faut attendre les 1 an de bébé pour agir.

Ma puce est née avec un torticolis congénital. Elle a eu radio du dos à 4 mois qui a juste montré la courbure. Mais a cet âge pas grand chose à faire.
Elle a eu kine et ostéo ce qui l'aide beaucoup a rester souple et bien dans son corps. Peut-être cela aurait-il pu être un début pour que ta fille puisse commencer la diversification ? Franchement, si tu trouves un bon ostéo, spécialisé dans les bébés, cela peut être très efficace. Pas pour redresser la scoliose hien, mais pour que tout ce qui est "à côté" puisse fonctionner plus souplement.

Bref, le torticolis n'était rien à côté de la scoliose congénitale qu'elle a (hémiatrophie vertébrale) et les corsets ni feront rien.

Je te souhaite tout le courage qu'il va me falloir pour surmonter ça.
Tiens nous au courant de ton rdv du mois d'août.

[chris]

Bonjour Lumie

Je découvre ta frustration face au dernier rdv.
La scoliose est une pathologie très complexe et il est parfois difficile de se prononcer.
La scoliose chez le tout petit peut régresser au moment de la marche car il se muscle comme elle peut persister, c'est peut etre pour cela qu'il veut attendre un peu car pour l'instant il ne peut en dire plus.
Mais a t'il pu t'en dire un peu plus sur sa scoliose ? par exemple les degrés ?

J'espère que tu en sauras un peu plus au prochain rdv

[Lumie]

Merci a vous tous ! Ainsi qu'a toi, Clice37 !

Le rendez-vous a eu lieu. Le specialiste a diagnostique une hemi-hypertrophie du cote gauche, il a remarque aussi une grosse tache cafe au lait sur l'une des jambes de ma fille, il a aussitot dit: "on se revoit dans 6 mois! Je veux la revoir !!"
Son hemi-hypertrophie expliquerai sa gibosite a gauche, sa cage thoraxique etant plus developpee a gauche. Idem pour son bassin, la partie droite etant moins developpee. Il me parle d'examen a faire 2 fois par an pour surveiller ses reins qui risque de developper des tumeurs, et ce a faire jusqu'a ses 6 ans ! (gros choc pour moi!), d'une operation lors de la croissance pour stopper la croissance de sa jambe gauche.

Je me preparais a entendre tout autre chose, mais ca !! Il me parle aussi de retard mentaux !! Ma fille ne semble pas en retard ! Je ne sais pas quoi en penser !

[chris]

Bonsoir Lumie

Je ne sais pas quoi en dire non plus, mais ce médecin a parlé de beaucoup de symptomes, a t'il donné le nom d'une maladie ? il décrit des choses qui pourraient être génétiques, mais a t'il prescrit des examens supplémentaires ? des tests ?
Il parle d'hemi-hypertrophie, je ne suis pas médecin, mais si ta fille a une scoliose, ça explique la gibbosité, c'est à dire la déformation des côtes. Pareil, la déformation du bassin est normale quand il y a une scoliose.
Pourquoi a t'il prédit qu'une jambe pousserait plus que l'autre ?
Est il spécialiste des scolioses ?

As tu prévu de consulter encore ailleurs ,

[Lumie]

Lors d'une hemy-hypertrophie, un cote du corps grandit et grossit plus que l'autre cote. Selon lui sa cage thoraxique est plus volumineuse a gauche ce qui donne la gibosite. Il (le chirurgien orthopediste en pediatrie) pense que l'ecart des jambes va s'agrandir et me parlait meme d'operation a sa jambe gauche pour stopper la croissance durant la croissance.
Il m'a aussi dit que lors du prochain rendez-vous, on fera quelques examen (echographie des reins)
Il est vrai qu'hors mi le nom de "hemihypertrophie" le docteur n'a pas mentionner d'autre nom ou maladie. Quand il a parle de possible tumeur je n'ai plu reussi a parler, ni a poser de question, j'etais ahurie!

J'ai decide (de moi-meme) d'aller voir un osteo pour ma fille ce samedi. Mon bebe etant un peu raide, cela ne devrait pas lui faire de mal.

J'aimerai consulter ailleurs! Mais ou ? J'ai consulte en Belgique, a Paris dans un fameux hopital, je ne sais plus trop ou aller.