[Christine63]

Chris, Rosy, Fanny

Je viens juste de voir vos messages, je n ai pas reçu d alerte mail désolé.
Je reviens enfin sur le site pour vous donner quelques nouvelles. J ai été occupé par d autres soucis , qui on pris tout mon temps , toute mon energie et toute mon attention , mais maintenant ça vas mieux un peu mieux, donc je prend le temps de vous écrire .

Alors voilà 6 semaines que je porte le corset .
Synthèse

Plus de douleurs intense.
Je peux sortir de chez moi et conduire
Je peux marcher longtemps mais avec une douleur sciatique persistante du haut en bas toujours présente .
Super

Point négatif
Il compresse l estomac
Si je ne le porte pas je penche vers l avant et vers la gauche du tronc beaucoup plus qu avant.
Musculature en berne, il prend le relais donc les muscles fondent.


En clair il me soulage efficacement, mais il ne règle en rien le problème existant ,et l intervention est toujours en discussion

J ai revu le rumatologue qui me la prescrit . Il confirme la bascule vers l avant, la torsion du tronc, la sciatique chronique et ma fait un courrier pour aller voir un chirurgien orto.
Il me confirme que je n ai pas de signes neurologiques, qu il me reste une certaine mobilitee et qu il serait dommage de tout bloquer. Mais qu en même temps il faut l avis d un chirurgien d ou le courrier.
Il me demande de l enlever maintenant de temps en temps surtout chez moi, pour que le corp ne s habitut pas trop .
J ai le droit de refaire de la kine , tout doucement.
Et dans une quinzaine de jours 1 ou 2 longueurs de piscine . À voir

Je suis d accord avec tout mais quand même , je crois qu au bout d un moment, il faut que ca cesse. Il faut une solution radicale.
J en ai quand même marre d être pencher, d avoir du mal à me redresser,de dire aille des que je ne fait pas extrêmement douçement.

Peut être que le temps à fait son œuvre, et maintenant la perspective d une opération me paraît salutaire même si j ai très peur.
Je ne pense pas pouvoir avoir la force ni le courage de porter un corset et d être de travers le reste de la vie.
Ca fait trop d année de traitement et je voudrais du répit.
En même temps à ton le choix.

Voilà après ma consultation du rumatologue j ai directement pris rendez vous chez le chirurgien orto qu il m'a conseille.
Le rendez vous est pris pour le 13 septembre 2012

Voilà quelques nouvelles. Désolé de vous avoir abandonner quelques temps. Mais comme dit, même si j ai besoin de vous toutes, il y a une vie à côté de SP.

J espère que vous allées toutes biens, et que vous profitez des congés.

Bisous

[chris]

Même si le corset ne règle pas le problème, il te soulage au moins en partie pour l'instant et te permets de pouvoir sortir un peu.
Après je comprend ton envie d'être mieux sans la contrainte du corset et pouvoir dire stop aux douleurs et à ta mauvaise posture. Comme toi je penchais en avant et sur le côté gauche. J'en reparlais il y a peu avec un collègue qui n'en reviens pas comme je suis droite alors que je penchais tant à gauche, et en revoyant d'ancienne vidéo, je ne me souvenais pas avoir été aussi bancale.
Tu vas bientot voir un chirurgien qui pourra t'en dire plus.
Pour les vertèbres qu'il est besoin de bloquer ça sera à voir avec lui. Je suis moi même bloquée jusqu'en bas, et la gène occasionnée est bénine par rapport au gain de mobilité gagné et aussi la douleur disparue.

[Christine63]

Chris merci de ta réponse. J attend vraiment avec une très grande impatience mon rendez vous chirurgien du 13 septembre.
Aujourd'hui je suis allé chez mon kine , et depuis quelque jours malgré mon corset je sentais une nouvelle douleurs de l autre côté du bassin. Et ben ça a pas loupée , coincé sur place en sortant de la voiture, j ai quasiment rampe jusque à la porte du cabinet. Bon bref petit massage decontracturant. Mais toujours aussi mal.
En ce moment c est bizarre j ai mal de l autre côté du rachis, ainsi qu au genoux et la cheville.
Il pense que le fait de porter le corset, tout le temps c est pas bon, car maintenant je décompensé de l autre côté .
Du coup je fait quoi moi je le porte ou pas.
Que c est difficile d avoir toujours mal.
Franchement maintenant je l attend l opération. Tu est toujours de bon conseils, et surtout le fait de savoir tout ce que tu as traverse et comment tu vas aujourd'hui hui, me donne du courage et me fait du bien.
Je pense souvent à toi, car ton expression " Je suis contente de voir l horizon, et plus la pointe de mes chaussures" me correspond vraiment aujourd'hui
Bonne soirée et à bientôt pour la suite de mon histoire

[Rosy]

je lis que tu avances dans l'idée de l'opération. le corset t'amène du mieux mais aussi probablement, pas toujours du bon, vu les conséquences. de toute façon, ce n'est qu'une solution transitoire. c'est vrai que de porter le corset tout le temps, fait fondre tes muscles....et te crée semble t'il d'autres douleurs. pourquoi ne pas le porter quand tu sors, quand tu es en pleine activité et l'enlever quand cela est possible chez toi? à moins que tu ne fasses déjà ainsi....la kiné ne peut qu'être un plus pour toi, actuellement, pour aider ces muscles à travailler un peu. j'imagine ta hâte d'aller à ce rv (est-ce bien un spécialiste des scolioses? ) afin de connaitre la suite......que tu connais déjà d'ailleurs!

[chris]

Si mon cas peut te donner de l'espoire me voila satisfaite,
Certaines histoires ici, comme par ex celle de Framboise, m'ont donné beaucoup d'espoir également avant mon intervention, surtout sur le chirurgien que j'avais choisi.
C'est vrai que c'est un bonheur d'avoir une nouvelle posture, plus de douleur, pouvoir marcher sans penser à son dos ou ses jambes, rester en stationnaire debout idem, se sentir enfin normal, plus comme une mémé. Dès mes 1ers pas post op, j'ai eu cette sensation de pouvoir enfin voir loin devant moi, alors qu'avant tellement penchée en avant je ne voyais plus que mes chaussures. Ca m'a redonné un grand coup de jeunesse. Sans parler du bonheur de me regarder de profil dans une glace et apprécier mon profil.
En regardant des photos et vidéos de moi avant l'opération, je ne rappelais pas que j'étais aussi ''bancale'' que ça, c'est impressionnant, j'ai l'impression que c'est une autre personne.

Pour ton corset, il faudrait peut être trouver un compromis et le mettre oui mais pas la journée complète, surtout quand tu bouges afin de te protéger

[Christine63]

Merci Rosy et Chris de vos réponses

Chris, tu touche un point sensible en me disant le bonheur que tu as ressenti après l opération de voir ton profil. Ç est vrai que c est pas terrible chez moi en ce moment.
J ai beaucoup regardees tes radios sur le site et même la on voit une nette différence de profil. C est une vrai réussite. Tout as l air vraiment harmonieux chez toi. Bravo à ton chirurgien. J espère que le mien si je me fait opéré. Réussira aussi bien.
Pour répondre à Rosy oui le chirurgien que je vais consulter est un spécialiste de nos pathologies. D ailleurs il fait partie de la liste des quelques chirurgiens que m avait gentillement transmis Chris.
Alors pas de nom juste des initiales Dr' P....... B..... clinique À.L
Merci à toutes les deux bonne soirée et bonne continuation. Pour l Ag je sais pas encore si je viens car j attend ma visite chirurgien,et j aviserai après .

[Fanny06]

Bonjour Christine,
Je reviens vers toi, te voyant déçue de l'évolution de ton "lombo lock", un corset non fait sur mesure ....
J'ai relu ton histoire et tu sembles avoir eu beaucoup de corsets ? As-tu essayé un protocole corset plâtré et en résine ensuite comme le mien??
Contrairement à toi, mon corset ne me fait pas perdre de muscles, je retrouve des jambes et des bras sans me fatiguer car n'étant pas épuisée par ce dos douloureux et lorsque je l'enlève je tiens mieux mon dos et il reste droit ....
Il est vrai ensuite, au bout de 2h , la traction et la rotation de ma scoliose que le corset corrige, reprend vigueur et le pincement de L5 avec ma jambe de travers revient très vite... Par contre avec ce corset que les gens ne voient même pas tant je suis restée mince , comme toi, je crois ? ....je peux revivre , marcher des kms , rester assise des heures et renager plus longtemps qu'avant....
Je ne veux pas t'influencer , ce qui va à certaine ne va pas forcément à d'autres mais comme ton rhumato te dit ne pas avoir de troubles neurologiques ni problèmes de mobilité ce serait dommage de te refixer si jeune !!..j'en ai 15 de plus que toi bientôt et je recule devant une nouvelle intervention !!...
Il parait d'après , mon chirurgien et le Médecin qui m'a fait ce corset que mes vertèbres et mes ligaments devraient se fixer tous seuls au bout d'un certain temps ??!!!... J'ose y croire !!!...car ils ne m'ont pas persuadée qu'une intervention ferait aussi bien que le corset...
Pour les douleurs après l'intervention, ne crois pas qu'elles vont te lâcher complètement, même Chris t'a dit avoir eu 2 épisodes de sciatiques déjà et moi j'ai plus de douleurs depuis mon intervention , il y a 10ans , qu'avant !!...
Mais c'est vrai que j'ai pu remarcher, tenir debout , assise avec une bonne dose d'Opiacés qui me soulagent m'apportant des moments d'apaisement que je n'ai jamais connus de toute ma vie.
Par contre si tu choisis l'intervention, tache d'obtenir du chirurgien qu'il te refasse une petite lordose en fixant tes dernières lombaires comme m'a proposé le chirurgien de Lyon qui doit m'opérer si j'y vais !!!...bien sûr si cela est possible avec ta tige déjà en place...
Courage Christine et

[chris]

Je reviens un peu sur le résumé de Fanny me concernant. Il faut faire attention aux interprétations des témoignages.
Avant mes interventions je souffrais tous les jours depuis des années.
La j'ai eu deux épisodes douloureux en 2 ans 1/2, alors il ne faut pas avancer mon témoignage comme échec à la chirurgie, bien au contraire, la différence est flagrante, car oui il y a eu 2 fois des douleurs en 2 ans 1/2 et douleur niveau 0 pour tous les autres jours. Je ne dis pas ça pour influencer mais pour replacer mon témoignage a sa juste valeur. ET je ne prends plus aucun antalgic depuis plus de 2 ans

[Christine63]

Merci Fanny de te soucier de mon état et de vouloir m aider à trouver une solution éventuellement hors chirurgie. (petite précision mon lombolock à été fait sur mesure, et il était destiné à démontrer que mes douleurs venait bien de L5 S1 et de ma retrolisthesis , afin de confirmer un diagnostic chirurgical) et ben c est chose faite.
Mais chaque cas est vraiment très très différent, et aujourd'hui je me sent en confiance avec les médecins qui m entourent. Je sais bien qu il faut que je sois patiente, et que la chirurgie arrivera. Et surtout j ai fait un grand pas dans ma tête car je me sent prête.
Je ne pense pas comme toi par rapport à l âge de l intervention. Je pense que je supporterais mieux un choc opératoire lourd à 50 ans que dans 10 ans et que je récupèrerai plus vite.
Oui il est vrai que je n ai pas de symptômes neurologique, c est à dire que je sent toujours les orteils bouges. Mais j ai tellement d autre soucis que j ai hâte de les résoudres au plus vite avant que cela ne soit irréversible . Maintenant je ne suis pas medecin ni chirurgien et j attend l avis de cette deuxième consultation.
J ai pleinement conscience que l opération ne feras pas en sorte que je ne souffrirais plus jamais.
Mais franchement j ai mener beaucoup de combat dans ma vie, et le plus dur est la maladie et la douleur constante.
Voilà bientôt 8 ans que je souffre tout les jours à des degrés différent bien sur, mais il n y a pas une journée ou je n ai pas mal.
Alors je pense que j ai fait le tour de tout pour me soulager, et malheureusement cela ne s arrange pas avec le temps.
L énergie s epuise à force d essayer d y croire de tout les jours faire un soins , ou prendre un calmant mains en vain. C est comme mettre un pansement sur une plaie purulente.
Tout ce que j ai fait ma aide à tenir, mais pas soigner la cause.
Alors si je me fair opérer et que je doit avoir mal même une fois par semaine, ce sera une réussite pour moi.
Le pire je crois serais de m entendre dire, c est trop tard vous avez trop attendu, et maintenant ben on peut plus rien faire il faut accepter.
Je ne prend rien a la légère, je quantifie tout, mais je veux me laisser une chance de ne plus souffrire ce serait vraiment bien.
Je remercie Chris pour la précision de ses douleurs, c est vraiment très très encourageant. ( mais je le s avait déjà )
Merci a toi Fanny et merci à toi Chris .

De toute manière c est pas la peine que je fasse des plans sur la comète , tant que je n ai pas se deuxième, rendez vous.

Bonne soirée à toutes les deux et

[Fanny06]

Bonne question à poser Christine au Chirurgien : jusqu'à quel age , on peut être opérée et supporter une telle intervention ???
Tu nous diras ce qu'il en pense...moi j'ai eu 3 réponses 70 ans , c'est celui qui va me suivre tous les ans , 75 ans (celui qui ne savait que faire) et ....90ans , celui qui n'opère que des scolioses à problèmes !!!!..
Le seul problème , c'est que nos scolioses , même fixées , continuent à tirer et en rotation sur ....ce qui reste , alors quand on peut en garder le plus longtemps possible , c'est toujours mieux...m'a-t-on dit ???
Toi seule , de toute façon, peut évaluer l'insoutenable de ta douleur et d'où elle vient vraiment...
Je vois que tu es courageuse , gardes bien cette énergie et je te la souhaite le plus longtemps possible , tu en as besoin ayant eu ton "compte" de "mal être" !!!
Tache d'arriver le plus "calmée" possible pour que cela se passe bien , c'est très important et on est là tu le sais...on ne te laissera pas tombée quelque soit ta décision.....excuse-moi, j'ai un défaut , je préfère dire avant qu'après !!...ayant le même genre de problème que toi...
et mille ondes positives pour le 13 ......

[Rosy]

Tu as raison, il faut laisser venir ce second rv et en attendre les conclusions avant de voir trop vite, trop loin. l'important est que tu arrives maintenant à assimiler cette idée de l'opération et ta décision finale est proche.

[chris]

Bonsoir Christine

Je me retrouve dans ton témoignage qui me ramène un peu en arrière.
Partagée entre savoir si il existe une autre solution et se dire qu'on se trouve encore jeune et qu'on veut une solution qui soit la meilleure pour nous pour en finir une bonne fois pour toute avec ces douleurs quotidiennes.
Après c'est aussi un choix personnel en fonction de plusieurs critères.
Certes on peut opérer très tard, généralement les chirurgiens disent opérer jusque vers 70 ans, mais aller mieux plus jeune on en a envie aussi.

Je n'avais pas non plus de problème neurologique, c'était plutot comme toi des douleurs quotidiennes et la marche au delà de 400 m était une réelle souffrance et ce pendant des années.

Par contre il est vrai que chaque cas est différent et on ne peut prévoir le résultat de l'opération.

Ce 2ème rdv t'aidera surement à mieux avancer et faire un choix

[Christine63]

Chris,

Tu as très bien résumé, c est tout à fait ça . Nos histoires sont assez similaires
Humour : j ai 49 ans et j ai l impression d en avoir 70 dans mon corps, alors j ai pas envie d attendre 70 ans pour avoir l impression d en avoir 49
Bon ben c est pas terrible comme humour je reconnais.

J -14 j espère ne pas être déçu du rendez vous

Bonne soirée

[chris]

Alors la, écoute c'est tout à fait ça

J'avais l'impression d'être devenue une mémé, quand je marchais et que je me voyais dans les vitrines, j'avais l'impression d'avoir pris 20 ans, et j'ai un jour dit à mon chirurgien ''vous m'avez fait rajeunir d'au moins 20 ans, j'ai retrouvé des sensations de postures que j'ai déja eu mais c'est tellement loin que je ne me souviens plus quand''.
Et encore pas plus tard qu'hier mon ancien patron m'a fait aussi cette remarque que j'avais rajeunie.
Nous sommes presque du même age, j'ai deux ans de plus que toi.

[nadou]

Bonsoir Christine,
Je vois qu'une opération se "prépare" pour toi !
J'ai comme beaucoup içi une expèrience similaire à la tienne ...aux autres.
J'ai 50 ans et aujourd'hui je marche comme une mémé au ralenti...
Je sais par expérience que ce n'est pas simple de faire le choix pas simple de ne pas savoir si ça ira mieux après....On se pose un tas de questions mais les douleurs sont là et il faut bien faire quelque chose!
En ce qui me concerne je ne suis pas un bon exemple car je souffre toujours malgré les interventions.
Je ne poste pas sur ton histoire pour te décourager mais simplement pour te soutenir dans cette épreuve compliquée.
J'espère que ton rdv répondra à ton questionnement puis que le spécialiste te donnera des réponses par rapport à une future intervention.
Je reviens te voir bientôt.