[Christine63]

Nadou,

Merci beaucoup pour ton message sur mon histoire. Du coup je suis allez sur ton histoire, je ne suis pas arrive à tout lire car il y a beaucoup de pages.
Je constate que tu souffre toujours énormément , et que tu as subit de nombreuses opérations.
Je suis navré pour toi, d avoir traversé tellement d épreuves, tellement de chirurgie pour un résultat qui ne répond pas à tes attentes. Je n'ai pas compris pourquoi tu as du subir plus d une dizaines d opérations.
En tout cas merci de ton soutien.
Je suis je pense comme toutes les futures opérée, arrive au bout de ce que l on peu supporter, pas certaine que l opération serat une réussite (si opération il y a) , et tellement dans le doute, et surtout seule. Mais bon il faut bien faire un choix. J attend ma visite du 13 septembre et j y verrais un peu plus clair du moins je l espère.
Merci de ton soutien. Je t envoi de l énergie et j espère que tes douleurs se feront plus douces.

[nadou]

Christine,
Oh pour le dos j'ai eu 3 interventions en 2011et quelques autres pour d'autres soucis de santé.
J'ai vraiment pas eu de chance c'est tout...
Il ne faut pas t'inquièter car il y'a sur SP heureusement des témoignages encourageant(voir l'histoire de Patou63).tout comme moi opéré par le même chir !.Elle revit depuis sa chirurgie!
Je te remercie pour tes bons souhaits

[Rosy]

tu l'as compris qu'à un moment donné il faut faire un choix. les douleurs étant les plus fortes, il faut trouver une autre solution. c'est vrai que certaines personnes restent avec des douleurs; parfois ces douleurs sont autres que celles d'avant l'opération. mais en respectant le repos et les consignes données par le chirurgien, tu mets une chance de plus de ton coté. tu as lu l'histoire de chris qui est plus que positive; pour patou, c'est différent vu que c'est sa première opération et elle est plus jeune que toi aussi. même si les résultats ne sont pas pareils pour chaque opéré, on sait que ça existe. d'ailleurs les opérés qui vont bien ne sont pas nombreux sur le site puisqu'ils n'ont pas besoin de soutien! j'espère que ce sera ton cas. mais tu n'en aies pas encore là, d'abord le rv!

[Christine63]

Oui Rosy c est sur que pour moi la première opération à aussi été une réussite pendant plus de 20 ans, donc je ne peux pas m identifier aux histoires des personnes plus jeunes et qui n ont qu une seule opération .
Dommage qu il n y ai pas plus de personnes sur le site, qui ont été réopérer et qui vont très bien. Mais comme tu dis si elles vont bien plus besoin de soutien. Et c est plus que légitime .
Bonne soirée

[Rosy]

oui, c'est dommage que ces personnes ne postent pas sur le site, mais c'est compréhensible. si un jour, tu en étais là, ce que je te souhaite, n’hésite pas à continuer à venir en pensant à ceux qui suivent et qui se posent les mêmes questions que toi actuellement......

[nadou]

Coucoub Christine,
Je reviens sur ton histoire pour t'apporter quelques infos !
J'ai aussi été tranquille pendant plus de 20 ans avec le harrington et après douleurs +++
Lorsque j'évoque Patou (que j'ai rencontré ) je pense à sa vie d'avant avec les douleurs et la personne rayonnante d'aujourd'hui après la chirurgie.
Je viens sur SP soutenir les personnes même si je souffre encore(un peu trop parfois)et j'ai même rencontré des personnes qui sont devenues de chouettes amies.
Je vais revenir aussi souvent sur ton histoire car je sais pour l'avoir vécu que c'est super reboostant.
@ bientôt

[Christine63]

Oui Nadou j à bien compris l objectif de ton message. C est tout à ton honneur malgré tout tes problèmes, de continuer à soutenir les autres.
J avoue que moi, je suis tellement en souffrance, qu il me reste pas trop d énergie pour les autres.
Aujourd'hui hui j ai eu tellement mal chez mon kine lors (d un massage pourtant ) que j ai hurler de toutes mes forces, et suis tomber en larmes sans pouvoir m arrêter.
Il a fallu du temps pour arriver à me redresser et à me lever.
Ce que je veux dire c est que mes douleurs sont d une telles intensité , que je frole le malaise. Heureusement que j ai des moments de repit . C est difficile à expliquer mais ça m epuise totalement.
Comme me dit mon kine , La il est vraiment temps de faire quelque chose.
En rentrant j ai trouver ton petit mot, et c est vrai que ca m'a mis du baume au cœur. Alors merci pour ca.
Je souhaite de tout cœur redevenir un jour la personne pleine d entrain que j étais.

[chris]

Bonsoir Christine.

C'est fou comme je me retrouve vraiment dans ce que tu vies actuellement.
Epuisée par la souffrance, et ne plus rien arriver à faire.
Souvent le week end je me retrouvais bloquée à angle droit (l'impression d'être encore assise en étant debout) et je m'étendais pour essayer de me débloquer partiellement en forçant.

Comme te le disais Rosy, souvent quand les gens vont bien ils n'éprouvent pas le besoin de venir le dire d'ou le fait de peu de témoignages positifs.
Il y a malgré tout Framboise chez les adultes opérés qui avait une harrington et qui a aussi été réopérée.

Tu as raison de vouloir regarder devant toi et prendre ton avenir en main.

[Rosy]

plus que 2 jours avant ce nouvel avis du spécialiste!

[Christine63]

Oui J - 2

[chris]

N'oublies pas de bien préparer ton rdv et de te faire une liste écrite de question afin de pouvoir avoir suffisamment d'éléments pour faire un choix ensuite

[Fanny06]

Bonsoir Christine, je te passe ce petit mot pour t'aider à ne pas stresser ni être inquiète, il n'y a pas de raison ...
Tu vas juste rencontrer un chirurgien pour lui demander son avis sur ton cas ...
Tu ne t'engages à rien ou si tu veux le faire de suite , tu auras le temps d'y réfléchir ensuite et même changer d'avis jusqu'au dernier moment...
Penses bien à lui poser toutes les questions concernant tes douleurs, si elles seront solutionnées si tu es opérée et quelle intervention exactement les règlera ?? Je voulais simplement te préciser ces dernières réflexions, tu en fais ce que tu veux, j'ai eu plusieurs RDV de ce genre, je voulais te donner mon expérience...
Ne t'empêche pas de dormir, tout ira bien, j'espère que tu le crois vraiment....

[Christine63]

Voilà je suis fin prête pour mon rendez vous. Radios, scanners, etc.... tout en ordre chronologique.
Questions à poser, listée avec mon compagnon.
Merci au site , j ai piqués quelques questions.
Fanny ne t inquiète pas je suis très Zen , j y vais vraiment cool, mais j espère avoir un rendez vous constructif.
Merci les filles ( et les mecs) pour votre soutien.
Bonne soirée

[Rosy]

tu es prête, le dossier est complet et à te lire, tu l'es aussi dans ta tête! tu as eu raison de copier des questions sur le site, c'est fait pour cela. on attend donc avec toi les conclusions de ce rv

[Christine63]

Bonsoir,

Un petit tour pour vous raconter mon rendez vous avec le chirurgien .

Je dois dire que je m attendais à tout sauf à ce que j ai vécu ce jour :

Pour faire court, il ne veut pas m opérer. Il me dit que le risque chirurgicale est beaucoup trop grand et trop lourd, et qu il ne peux en aucun cas garantir une réussite.
Il ne veux pas prendre un tel risque.
Passer 8 h au bloc (comme il dit) pour avoir toujours mal après ça sert à rien.

Bref je me suis effondré en larmes, car ça m'a vraiment attristé d entendre ça. Il me,dit,que je doit reste comme ça et espère que ça passe.

Il m'a quand même conseille d allé voir un autre chirurgien pour avoir encore un avis.

Donc à ce jour : ça fait un chirurgien qui veux opérer à une vitesse grand V et l autre qui ne veux pas.

Je suis assez effondré et découragé .
Mais dans quelques jours je prendrais encore 2 autres rendez vous chirurgiens Et après avec tous ces rendez vous j aurais peut être la possibilité de faire une synthèse et de prendre une décision.

Mais j ai vraiment l impression de revenir à la case départ. En gros c est tu as mal tu es de travers ben ma fille on peut rien faire, débrouille toi avec ça.

Je vais prendre rendez vous chez mon rhumatologue pour voir si je ne peux pas partir en centre de rééducation dans ma région . Çar j ai lu dans certaine histoire que quelques personnes l.on fait et que ça les avait momentanément bien soulagés.
Mais ça c est pareil, personne ne me la jamais proposer, c est vraiment en lisant vos histoires que j ai vus que l on pouvait le faire.

C est vraiment un parcours de,combattant, et d isolement.

Bonne soirée.