[chris]

Bonsoir Christine

Je comprend ta déception suite à ce rdv car tu n'as pas entendu ce que tu voulais entendre.
Après il s'agit d'une chirurgie lourde et que tous les chirurgiens ne maitrisent pas. Celui ci apparemment ne se sent pas de le faire et c'est bien qu'il ne se soit pas lancé dans l'aventure en prendant des risques inconsidérés.
Le premier chirurgien quant à lui semblait vouloir aller trop vite.
Mais te dire qu'il faut apprendre à vivre comme ça, non !! c'est pas normal de laisser quelqu'un dans les douleurs.
Tu as raison de continuer à te battre et prendre d'autres avis, il doit bien exister une solution
Pour ma part j'avais consulté deux spécialistes, les deux m'avaient fait le meme diagnostic et envisageaint tous les deux la meme solution, ce qui a été plus simple pour prendre une décision.

Tu veux tenter la kiné en centre, c'est une bonne solution aussi si elle peut t'être proposée par un médecin. Il y a de très bons centres en région parisienne.

[Christine63]

Chris quand tu me répond j ai l impression que tu me connais bien c est tout à fait ça, j ai pas entendu ça que j espérai, et j ai mis je pense trop d espoir dans ce rendez vous.
Ce qui est surprenant c est que ce chirurgien à opérer plusieur des gens sur le site, d après ce que j ài pu voir et il est spécialiste de la colonne, alors je pense que son avis est vraiment à prendre en compte.

À moi de digérer et de continuer. Merci pour ton soutien Chris.

[chris]

Je pense qu'il y a aussi une différence entre opérer une scoliose en 1ère intervention, et faire une reprise d'une ancienne intervention. Sur cette dernière tous n'en sont pas spécialistes, ils sont encore monis nombreux que ceux qui opérent en 1ere intervention. Je pense que le travail doit être plus compliqué.
Par contre ce qui est dommage c'est qu'il te dise qu'il faut que tu reste comme cela et apprendre à vivre ainsi, dommage qu'il ne t'est rien proposé d'autre.

En fait je me mets à ta place par rapport à ce que je vivais avant et j'essaie d'imaginer ma réaction.

Mais si tu es tentée par la réeducation, ça peut etre une solution à essayer,

[nadou]

Bonsoir Christine,
Je comprends ta déception et en même temps ce chirurgien est honnête car il ne se sent pas prêt d'opérer dans ton cas!
Je me souviens que lorsque j'ai rencontré le chir le Docteur R au CDM en 2005 il a refusé de m'opérer à ce moment là et m'avait orienté alors en rééeduc chez sa collègue de l'hopital.
J'ai été soulagé par de la réeduc un plâtre et des corsets jusqu'en 2011 .
J'ai revu le Dr R et opéré en avril mai et juin de l'année dernière.Je suis redressée je penche moins en avant et depuis je suis une douleur ambulante....
Mes douleurs avant l'opération se sont déplacées ailleurs...et c'est ch.....t.
Je pense qu'il faut voir pour la kiné avec maintien par corset et plâtre.
Il y'à des témoignage rassurants sur SP.Voir l'histoire de Phèdre, Fanny...
Courage! Je pense bien fort à toi

[Fanny06]

Bonsoir Christine, oui on est là avec toi pour t'aider à avancer dans ta recherche de mieux-être....promis on ne va pas te laisser tomber ...mais nous avons une "maladie" grave et que malheureusement , pour toi, ce chirurgien a osé te dire..
Tu voulais qu'il te dise qu'il allait tout arranger pour toi !!!...tu es tombé sur quelqu'un d'honnête , qui a osé te dire que ce ne serait pas parfait après beaucoup de souffrances !!!!....ils sont rares les chirurgiens qui renoncent mais , comme dit Chris, il n'est pas spécialisé dans ce genre de grosse intervention ...et il a l'honnêteté de ne pas s'y lancer comme certains ont fait pour certaines d'entre nous en les laissant encore "handicapées" !!!!
C'est une excellente idée de revoir avec ton rhumatologue ce qui est possible d'entrevoir!!!...
Et comme le parcours de Nadou, tu peux voir qu'il y a d'autres possibilités en attendant , tu es encore jeune, Christine, les interventions sont au point , tu as le temps de trouver une autre solution ....
Par contre , il t'a parlé de 8h d'intervention, c'est beaucoup ??.... il voulait donc
t'enlever ton matériel et tout refaire ??...je croyais que tu n'avais des problèmes
qu'avec le bas du dos, comme moi ??...pour refaire juste le bas le Dr R. sur Lyon
m'a parlé d'une petite opération pas très invalidante , m'a-t-il dit !!....
Tu vois , même avec une intervention supportable , je ne
me presse pas car je ne suis pas encore convaincue qu'elle solutionnera mon
problème....
En effet, j'ai eu la chance de rencontrer ce site , d'aller à l'AG, d'y rencontrer
un Médecin de médecine physique , spécialisé en Scolioses, qui m'a dit que
l'intervention n'allait pas forcément régler mon problème et il m'a fait cette
proposition de protocole de Corsets !!!...je n'y croyais PAS DU TOUT, à 64 ans
!!!.....et j'ai eu les "amies de dos" qui m'ont dit et répété que je serai bien après
!!!!....elles m'ont sauvé la VIE, au moins pour le moment !!!...on verra plus tard
.....je reprends des forces que j'avais perdues , dans les bras et les jambes, je
remarche (12 kms il y a 8 jours!), je suis restée assise 8 h par jour durant 2 jours
+ 2 jours 4h , sur une chaise en prenant des notes à un Colloque sur le Cerveau
(qui me passionne,certes!) , je fais le double de natation que je ne faisais il y a 6
mois, je peux rechanter en Concert (en chorale) en restant debout durant 3h de
répétition !!!!...tout cela grâce à l'énergie des copines sur le site qui m'ont
encouragée à persévérer avec le corset plâtré (3 semaines) pas marrant du tout
mais avec celui en résine , le TOP !!!!...
Les amis venus me voir hier (un an après avoir été aussi mal que toi!) m'ont
obligée à défaire mon corset devant eux car ils ne croyaient pas que je l'avais sur
moi !!!!...et je venais de passer 3h avec eux !!!!!!!
On vit très bien avec, on REVIT (dixit Phèdre !) parce qu'on n'a plus besoin de
porter son dos qui nous épuise en traction, en rotation et en affaissement !!!!
Mon corset corrige tout cela.......
Ce n'est pas obligatoire que cette indication te convienne, c'est sûr, mais tu
risque rien d'en parler avec un spécialiste des Scolioses , comme celui qui me
sauve la Vie en ce moment.... Certes il est sur Lyon , mais de Cannes je fais
encore plus de kms que toi de Paris !!!!
Ensuite ,si tu veux voir un grand chirurgien ,spécialiste des interventions de
Scolioses à problème, tu prends RDV avec le Dr R. , celui qui a opéré Chris et beaucoup d'autres sur le site et que je dois revoir en fin d'année pour voir si
l'intervention qu'il me propose est toujours d'actualité après ce Corset.....
Voilà, Christine , ne te décourage pas, je peux t'assurer qu'il y a d'autres
solutions et cela vaut le coup de les tenter, j'en suis une grande preuve !!!!....
Dors bien , calme bien tes douleurs pour retrouver un peu de paix , et
demain sera un autre jour !!!!

[Rosy]

j'imagine ta déception suite à cette consultation qui du coup, te laisse dans le désarroi! et puis, s'entendre dire qu'il faut faire avec les douleurs, ce n'est vraiment pas cool! à ta place et comme tu l'envisages, je n'hésiterais pas à prendre encore un avis spécialisé. celui que tu as vu, pense surement ne pas être à la hauteur pour cette réintervention, alors il ne faut pas hésiter à voir quelqu'un d'autre. le centre de réadaptation est une bonne alternative en attendant de trouver une solution durable. ta déception est grande mais il y a surement une solution

[Christine63]

Juste un petit tour pour vous remercier toutes de vos mots de soutien.
Pour l instant je suis très déçue et très fatigué .
Mais je vais continuer, à tenter de faire au,mieux pour moi.

Ce qui me fatigue et me déçois le plus c est sans aucun doute de telles contradictions.
Je ne sais plus qui croire , je ne sais plus quoi faire.

L un me dit :

Oui il faut opérer vite vite vite, l autre surtout pas.

L un me dit votre retrolisthesis vas vous rendre incontinente dans le future, l autre mais non absolument pas.

Franchement c est à mes yeux du vraiment n importe quoi.

J en suis à me demander s ils savent eux mêmes de quoi ils parlent.

Pour l instant je n envisage plus rien . Je vais prendre comme je,le fait déjà soin de moi, et continuer mes investigations.

Bisous a toutes et merci

Pour info je continu à lire beaucoup d histoire sur SP et je viens de finir en entier la tienne Nadou. Pas simple non plus ton parcours.

[Rosy]

c'est sur que c'est à se demander qui croire après tant de contradictions. tu as raison, laisse passer un peu de temps, le temps de digérer tout cela et nul doute, qu'ensuite, tu sauras prendre la bonne décision.

[nadou]

Bonsoir,
Oh oui ce n'est pas une histoire simple que la mienne comme pour beaucoup sur SP.
Cette scoliose nous en fait voir de toutes les couleurs....
Tu as raison de prendre soin de toi , ça ne fait pas de mal et ça redonne le moral.
Après ces avis prend du temps pour toi pour réfléchir ....Faire une pause ... ça repose!
Je t'envoie des ondes positives

[Christine63]

Comme c est bien dit ça Fait une pause ça repose.

Je suis en pause jusqu au 4 octobre date de mon prochain rendez vous rhumato.

Voilà l info de la soirée

[chris]

Le 4 sera vite la et j'espère qu'il pourra trouver une solution pour te soulager.
Ce qui est maintenant essentiel c'est de ne pas rester avec tes douleurs, au travers des différents témoignages, tu as pu voir qu'il existe différentes solutions
Après chaque cas est différent et n'est pas traité de la même façon.
Mais je ne pense pas que si il devait y avoir une opération, qu'elle soit vraiment urgente, si tu n'as pas de problème neurologique, il n'est surement pas nécessaire de décider vite.
Prend le temps de réfléchir et de voir ce qui pourrait être le mieux pour toi

[Fanny06]

Bonsoir Christine, ne te désespère pas surtout, tu vas trouver une solution, je crois que ce chirurgien qui a eu un avis diffêrent , t'oblige à prendre conscience que nos pathologies ne sont pas simples à gérer...
Toutes Scolioses sont différentes , il a surement rencontrer un cas dans ton genre qu'il n'est pas arrivé à satisfaire, il n'est pas prêt pour recommencer surtout que tu ne sembles pas avoir des problèmes majeurs méritant une grosse intervention...
Revois tranquillement avec ton Rhumato avec qui tu sembles être en confiance, demande-lui de trouver un spécialiste , comme lui , mais spécialisé en scoliose et s'il n'en connait pas sur Paris , vois si tu peux te permettre d'aller sur Lyon... Mary qui es intervenu sur ton post aussi repart bien se faire opérer sur Lyon en habitant Toulouse !!!
Vois aussi le traitement que l'on a fait à webmaster qui refait 50kms à vélo !!!
Tu sais la Médecine progresse beaucoup actuellement face à nos Scolioses , le Dr R sur Lyon me disait que tous les jours il progressait !!.... nos cas ne
représentent pourtant que 2 à 3% de malades en France et nos scolioses sont
toutes différentes en sachant que les interventions n'apportent pas pas un réel
bienfait pour toutes ...avec des risques majeurs que certains chirurgiens n'ont pas
trop envie de tenter..
.Ne te désole pas tu peux en trouver un plus compétent !!!!
Je te laisse à tes réflexions, tache de les aborder le plus sereinement
possible.....
Un petit conseil pour mieux dormir si tu ne le fais pas déjà , si tu dors sur le dos dont je pense que c'est la meilleure solution: moi c'est ce que je pratique depuis plus de 3 ans, il te faut mettre un oreiller sous les genoux pour relaxer le bas de ton dos ou relever ton lit si la courbure te convient et si tes talons s'irritent sur le drap , moi je mets aussi un petit coussin dessous..je relaxe ainsi beaucoup mes jambes et décoince le pincement du bas du dos ainsi..
Allez , accroche -toi, on a vraiment des moments difficiles mais tu vas bientôt
retrouver , apres ce passage très décourageant, une bonne énergie pour te
battre, en tout cas , je te le souhaite de tout coeur, j'ai tellement vécu cela !!!!!
avec de bonnes ondes positives indispensables pour t'éclairer
l'esprit!!! et :

[Christine63]

Merci Fanny de ton gentil message. Puisse tu dire vrai, et que dans quelques temps quelqu un pourra me trouver un semblant de solution.

C est tout le mal que je me souhaite.

J espère que pour toi les choses s arrangent de jours en jours.

[Fanny06]

Bonsoir et bonne nuit Christine, tache de trouver de la paix dans ta tête et dans ton corps, ne te prive pas de calmants , tu en as besoin et il n'y a pas de honte à cela, il te faut récupérer..
Tu revois bientôt ton rhumato, revois avec lui les différentes possibilités que tu peux envisager , sans oublier ce que webmaster a été très calmée par une rhizolyse !!.. Vois s'il connait et ce qu'il en pense comme pour un corset...
Est-ce le Dr W. qui te suit , m'as-tu dit, qui voulait t'opérer rapidement ??
Je pense que je t'avais parlé aussi d'une rhumato qui travaille au Centre de Garches qui envoie aussi vers lui, si tu voulais un autre avis d'un spécialiste non chirurgien qui ne fait que les scolioses...
Revois tout cela aussi avec ton Médecin traitant qui a peut être d'autres visions, ce n'est pas inintéressant d'avoir d'autres avis...
La chirurgie ne fait pas tout sauf s'il n'y a pas d'autres solutions...
Je pense bien à toi , je sais dans quel état tu te trouves, je l'ai vécu l'année dernière , moi , c'était 4 avis différents et j'attends le 5eme bientôt !!!!...
et à bientôt quand tu le sens nécessaire...

[Christine63]

Bonsoir a toutes et à tous,

Quelques nouvelles au passage.
J ai retrouver un peu d énergie, et j ai pris plusieurs rendez vous.

Tout d abord j ai suivi ton conseil Fanny et je suis allé hier voir mon médecin traitant.
Je lui ai fait part de toutes mes hospitalisations, souffrances, rendez vous. Et bien entendu il était au courant de rien car il n'a reçu aucun compte rendu.

Il me dirige vers un Neurochirurgien de ma région spécialiste du rachis. Dans un centre spécial du dos .
Toujours bon un avis en plus

Donc j ai telephone et j ai eu un rendez vous très rapidement car il y avait un désistement .

Donc rendez vous le 3 octobre

Le 4 octobre j ai rendez vous chez le rumato

Et j ai pris rendez vous au Cdm de Lyon . C est un peu loin mais c pas grave .
C est le 13 février 2013

Voilà je m occupe de ma santé .

Bonne soirée à vous toutes et tous