[diablotine]

Bonjour et bienvenue sur le site

Après une si longue absence, j reviens sur le site est m'aperçois des nouvelles qui font partie du site.

Alors, j'ai lu ton histoire, moi, je peux pas te dire grand chose, mais la première préparation pour la chirurgie avant 3 mois, c'est bien les dents, Il va falloir que tu aille chez le dentiste pour savoir si tout est ok, moi de mon coté j'ai de mauvais souvenir avant de passer à la chirurgie du dos.

Sois courageuse, armes toi de PATIENCE, ILS EN FAUT BEAUCOUP.......
l'avis d'une experte, je te l'assure, je me permet de te tutoyer, sois bien entourer d'amis proche, de la famille...............et sois forte, à surmonter tous ceci.......

la première étape, armes toi suffisamment phisyquement et moralement après tout iras bien............

courage, courage, courage,
Bye.
à plus.
ZAZA

[tatiane89]

Bonjour Zaza,

Un grand merci pour ta réponse et tes encouragements.
J'ai lu ton histoire. Je suis incollable à présent sur ton long parcours !
Tu as repris ton travail récemment et je sais que les transports en commun sont redoutables pour nous ! Je prends le RER A, le métro ensuite, et c'est ma hantise soir et matin ! Heureusement, en ce moment, il n'y a pas de grèves !

Je me prépare pour mon opération dans 3 mois et demi maintenant. J'ai appelé ce matin le CdM car je n'ai toujours rien reçu. La secrétaire m'a assuré que le courrier était parti vendredi.
Pour le dentiste, j'ai passé la revue cet été. Détartrage mais rien à signaler. Je referai un contrôle en novembre. Pour le reste, j'attends les consignes. Il faut qu'elles arrivent vite car à Paris, fin d'année, pour les rendez-vous, c'est pas gagné !
Sinon, je suis sereine (pour l'instant !!!). Je préfère ne pas parler de mes problèmes, ni à ma famille, ni à mes amis et collègues de travail, car j'ai trop peur de la petite phrase qui tue, du style "Je connais le fils de l'ami de la voisine qui blablabla...". Seul, mon mari me soutient et c'est déjà pas si mal. J'ai un fils qui fait ses études et je préfère le laisser tout à ses études. D'où l'importance de S&P et son utilité.

Alors je te dis à très bientôt en espérant que tu vas bien et qu'on discutera encore souvent. Bon lundi !

[tatiane89]

Bonjour Biba, Rosy, Chris, Midou, Nath, Nenudi et toutes les autres amies du site,

J'ai passé beaucoup de temps ces jours-ci à lire les histoires et toutes les discussions, j'ai même pris des notes. Je me suis aussi familiarisée avec le fonctionnement du site car j'avais fait quelques bêtises techniques qu'heureusement Chris a pu rectifier. Bon, ça devrait aller mieux maintenant !
Alors enfin, je vous remercie de vos réponses. C'est tellement important !

J'ai donc appelé le centre ce matin et la secrétaire m'a assuré que mon enveloppe était partie vendredi. J'attends pour passer à la vitesse supérieure... J'espère que le moral va continuer à tenir le coup car pour l'instant, ça va toujours !

Bon lundi à toutes !

[diablotine]

Ne t'inquiète pas tatiane, moi aussi j'étais comme toi, ne sachant pas ce qui m'attendais avec les rdv à droite et à gauche entre les prise de sang, les radio à faire, je peux t'assurer que c'est la panoplie et au rythme des examens que l'on doit passer et bien on connais notre corps de haut en bas............
Dis moi, tu me dis que tu prend le rer A et le métro, moi je crois que ce seras ma nouvelle destiantion pour aller travailler, car je déménage ..........
Je vais aller à Champigny sur marne, pour travailler à coté de nation..........
Et oui, je peux t'assurer que les transports pour moi sont une hantise car les gens comme tu le sais te bouscule, font pas attention, ce précipite sur les places libres, en tout cas c'est la jungle urbaine sous tous ces etat............
Mais heureusement ça va mieux, mais toujours sur le ki vive........ET ça c'est comme un réflexe........depuis l'opération...........
Aller tiens bon, tu vas voir tu vas y arriver...........TON DOSSIER COMPLET va arriver bien plus vite que tu le crois............
Surtout en attendant repose toi un maximum car je peux t'assurer que lorsque tu sors du sommeil et que tu t'apperçois que c'est fais, et bien j'ai eue l'impression de sortir d'un enorme tourbillon, une tempete............
Ne prend pas peur, surtout, passe un maximum de tes inquiètudes auprès des gens qui t'entoure, de sorte à sortir de toutes ces craintes que l'on a au quotidien.
Aller courage,
Je t'aiderais un maximum, de mes compétences.............
GROS BISOUS;
zaza

[chris]

Bonsoir Tatiane

J'ai lu sur une autre histoire, qu'il t'avais fallu 2 ans de réflexion avant de prendre ta décision.
Je peux t'assurer que c'est tout à fait normal.
J'ai moi même pris quelques années aussi avant de me décider.
Quand on nous a posé nos harrington on nous avait dit qu'on était guéri à vie, alors quand on nous dit qu'il faut recommencer c'est la douche froide.
J'avais déja vu un 1er chirurgien qui m'avait dit que dans mon cas il n'y avait que l'opération comme solution mais qu'il n'y avait pas urgence. Alors j'avais surtout retenu ce qui m'intéressait ''pas urgence''.
Alors j'ai attendu. Et un jour au fil de certains témoignages sur SP, j'ai décidé de consulter le dr R car il a beaucoup d'expérience dans les reprises d'harrington.
Et tout comme à toi, il ne m'a pas mis le couteau sous la gorge, il m'a dit également que l'opération était la seule solution et que c'était à mois de décider quand je voulais le faire.
J'ai la encore attendu un peu.
On a besoin de temps pour digérer et accepter la nouvelle.
Et tout comme toi, les derniers mois mon dos s'est encore plus dégradé et j'avais presque regretté de ne pas l'avoir fait avant, bien qu'avant je n'étais pas prête psychologiquement

[tatiane89]

Bonsoir Zaza,
On sera presque voisine car je vais en voiture prendre le RER à Nogent-sur-Marne jusqu'à Gare de Lyon. Le matin, pour être sûre de ne pas être dans la furie et la bousculade, je le prends à 7 H 30 (au-delà, c'est même pas la peine !). Quelquefois, à cette là, j'arrive à avoir une place assise, c'est rare mais ça arrive. Après je prends la ligne 14. Marche à pied ensuite jusqu'au bureau. On aurait pu faire un bout de trajet ensemble (on aurait fait bloc !), malheureusement ce n'est pas le moment que je te le propose car dans trois mois, direction Lyon !
Le monde est petit non ?
Bonne soirée Zaza.

[tatiane89]

Bonsoir Chris,
Il y a bien des similitudes entre ton parcours et le mien et beaucoup de points communs.
Quand le Dr R m'avait dit la première fois que de nombreuses femmes dans mon cas se faisaient ré-opérer, je n'y croyais pas vraiment. Je me disais que j'avais été trop imprudente dans ma vie, que je n'avais pas assez fait attention à mon dos, que je payais de l'avoir négligé, oublié même, ce genre de reproches que l'on se fait bien que cela ne sert strictement à rien, mais bon...
Quand j'ai lu ton témoignage, j'ai cru que c'était moi ! J'ai commencé à réaliser qu'il y avait eu une érosion naturelle, normale, qu'avec le recul les grands médecins de la scoliose avaient identifié cela et faisaient évoluer cette chirurgie en tenant compte de ce problème de dos plat et de vertèbres laissées libres en guise de charnière pour que l'on soit moins raide . Et qu'il était vrai que beaucoup de femmes recommençaient ce qu'elles n'auraient jamais cru devoir recommencer.

"J'aurais dû le faire avant", c'est exactement ce que je m'étais dit la première fois, j'espère que ce sera le cas cette fois encore. J'y crois !
L'opération, je m'y prépare et ça va bien à vrai dire.

J'ai seulement 2 appréhensions (mauvais souvenirs qui ont la vie dure) :
l'une, c'est que la première fois, lorsque j'étais en chambre de réveil, j'avais terriblement soif, sensation de paquet de coton dans la bouche, je suppliais que l'on me donne à boire et évidemment on ne le faisait pas. Cette fois, j'ai prévu 2 brumisateurs en espérant que l'infirmière m'enverra un peu d'eau sur le visage ! Je ne voudrais pas me réveiller avec un tuyau dans la bouche, je suis devenue terriblement claustrophobe avec ça. J'ai peur de m'étouffer. J'espère que je serais suffisamment dans les vaps pour ne pas m'en apercevoir le temps qu'il l'enlève.
La deuxième appréhension, c'est que lorsqu'on m'a donné la morphine quelques jours, je faisais des cauchemars épouvantables dont je me souviens encore aujourd'hui ! Comment est-ce possible d'ailleurs ? Il y a quelques années on m'a donné suite à une cruralgie très forte de l'I....m, dérivé morphinique, ça a été pareil, cauchemars, je l'ai arrêté aussitôt. Peut-etre est-ce dû au fait que je n'ai jamais pris trop de médicaments, je ne sais pas.
Voilà, ce sont mes deux bêtes noires que j'ai à gérer pour l'instant.
Pour le côté très POSITIF tout de même, je dirais que retrouver une courbure naturelle à mon dos au lieu de cet horrible dos plat, ça me plait d'avance beaucoup !
Bonne nuit Chris, demain boulot alors je vais aller rêver à ma future cambrure !
Bonne nuit à toutes !

[chris]

Alors surtout ne pas culpabiliser, nous ne sommes pas responsables de l'état de nos dos.

C'est vrai qu'on se dit j'aurais du le faire avant, mais il faut vraiment être prête dans sa tête pour le faire, et si on ne l'a pas fait avant c'est que c'était pas le bon moment pour nous.
Pour la soif, on n'a pas le droit de manger les 1ers jours mais on a le droit de boire un peu.
Quant à la morphine faudra en parler avec l'anesthésiste et voir si il n'est pas possible de te donner autrechose.

Ah oui la cambrure lombaire, c'est la cerise sur le gâteau, le truc en plus, et on se sent redevenir femme. Mais au dela de ça, pouvoir vivre normalement avec un dos qui se fait oublier c'est du pur bonheur

[tatiane89]

Bonjour tout le monde,

Je viens de lire l'histoire de Fatiset et je lui envoie toutes mes pensées.

Pour ma part, j'ai reçu mon enveloppe... et les rendez-vous sont pris. La 2ème intervention est prévue le 12 Mars.

Chris, je crois que comme moi tu es grande (je mesure 1,73m). J'ai trouvé des chaises de repassage d'une hauteur de 80 cm. Et une chaise médicale avec accoudoirs (vu dans ton topic) mais dont la hauteur n'est que de 68 cm. Que me conseilles-tu ? Pour le confort d'assise, on peut peut-être rajouter un coussin un peu plus moelleux non ?

As-tu fait l'acquisition d'un de ses fauteuils coquille électrique ? D'un autre côté, couché sur le dos, assis-debout sur cette chaise, plus un peu de marche, peut-etre qu'il faut que je prévoie autre chose pour le repos. Mais ces fauteuils sont-ils adaptés à nos longues arthrodèses ? Devant le prix et l'encombrement, j'hésite.

Ne croyez-vous pas que je m'illusionne en voulant rentrer chez moi entre les deux opérations ? Je vais être aidée 2 h par jour plus le week-end par mon mari mais j'ai un médecin traitant qui n'est pas trop qualifié dans les problèmes de dos et j'ai peur que si j'ai un souci, comment faire ? Quand je vois Fatiset qui parle d'un kyste mais qui est bien entourée médicalement, je crains de me sentir bien seule chez moi si j'ai un problème... Mon médecin traitant consulte à peine à domicile... Le centre donne -t'il des conseils en cas de nécessité sur la conduite à tenir ?...

Et dernier petit point pratique, si vous pouvez encore m'aider, j'ai lu dans les topics qu'il existe des coussins triangulaires. Mais c'est pour mettre où, dans le lit ? J'en vois dans internet pour la voiture, mais est-ce pour cet usage ?

Ah oui et aussi, est-ce que dans le lit on doit rester à plat où peut-on être légèrement surélevée par des coussins ou autre ?

Portez-vous tous et toutes bien ! Merci de vos encouragements et de votre soutien.

[chris]

Bonsoir Tatiane

Effectivement je suis légèrement plus basse que toi. Alors pour la chaise haute, je vais regarder la hauteur qu'elle a et je te redirai, et elle est réglable en hauteur. Ce qu'il faut surtout regarder, c'est que tu ne sois pas assise à angle droit, mais que tes pieds touchent quand meme le sol pour être en appuis sur eux et non pas sur ton dos. Si il manque un peu de hauteur, le fameux coussin triangulaire fera l'affaire, il te pemettra d"'etre assise avec ton poids sur tes jambes.
Non je n'avais pas de fauteuil coquille ou autre, je n'en n'ai eu nullement besoin, j'étais soit assise sur ma chaise haute (mais pas trop longtemps), soit couchée, soit je marchais. Les 3 premiers moi on évite souvent la station assise peu recommandée, ensuite quand tu auras le droit de t'assoir normalement ça sera plus facile.
Prévoit un réhasseur de toilettes.
Il sera possible de te surélever dans ton lit avec des coussins, ça sera à toi de voir la position où tu te sentiras le mieux.
Je suis rentrée chez moi entre les deux interventions (c'est à 320 km de chez moi) et je suis restée vraiment très prudente et j'ai fait très attention.
Tu auras une infirmière qui viendra tous les jours, tu pourras lui demander conseil en cas de doute, et aussi appeler le centre si tu as des questions.
Si tu as d'autres questions, surtout n'hésites pas, il ne faut pas rester avec des interrogations

[tatiane89]

Bonjour,
J'ai passé commande des ustensiles importants pour mon retour à la maison. J'ai acheté une chaise de repassage, un rehausseur pour les toilettes de 10 cm, des tapis anti-dérapants pour la douche, une pince pour ramasser les objets, un chausse-pieds à long manche, une table de lit roulante et un plateau de lit inclinable (pour lire et poser mon portable). Et j'ai trouvé le coussin triangulaire (je n'avais pas compris au départ ce que c'était...).
J'ai réservé le train pour le rendez-vous avec l'anesthésiste et le Dr R.
Me voilà parée pour l'essentiel.
Petite forme en ce moment, j'ai mal partout ! Je me mets à boiter maintenant, mon fémur semble coincé. Il faut pourtant que je sois en forme pour passer tous mes examens.
Je vous souhaite un bon week-end !

[chris]

Bonsoir Tatiane

Je vois que tu es très prévoyante et que tu as déja bien préparé ton post op. C'est bien de s'y prendre en avance.
Tu sais les douleurs c'est parfois le stress qui joue des tours avant le grand jour, il se manifeste parfois de façon étrange

[Rosy]

tu n'as rien oublié! super! j'espère que la petite forme va vite se transformer en grande forme en attendant ton voyage...

[diablotine]

je ne veux pas commettre d'imprudence sur le site, car c'est plutot à moi de répondre sur ton post.........
Bon, et bien tu vois, mes conseils ont bien apporter ces fruits, tu vois, on croit que tout est bien, impect, est là, une faille...........
Ah, les dents, j'en connais quelque chose, tout ça pour l'opération, je peux t'assurer, quant j'ai vue des gens qui avait le staphilicoque dorée, et bien ils étaient en mauvais état, non seulement de ce remettre de l'opération et par dessus le marché de l'infection........En tout cas ces gens là étaient extrement fatiguée....
Bon, et bien on va dire que ça va etre une bonne chose de faite pour tes dents.....
Tu vas te faire opérer ou ?A répondre en MESS. PRIVEE...
Effectivement si tu as eue un médecin comme le mien qui m'as bourrée de caché ne sachant plus quoi me préscrire, est bien là on ne sais plus quoi faire .....
Et dis moi, j'ai surfer sur internet et à champigny il y a un kiné balnéo, tu l'as essayer ?
Si tu te fais opérer pas trop loin, je viendrais te voir, car le site aussi ça sert à ça....
Faire connaissance !!!!!!!!!!!!!!!!
Et puis c'est tellement bien, car on sais de quoi on parle car nos scoliose comme les médecins nous emmene vers un cercle fermé assoiffé de connaissances et de témoignages.............
Dis moi ce que tu en pense ?
Si tu veux bien, bien sure ...........
Tu sais j'ai toujours garder le contact avec ma voisine de chambre , mais elle par contre elle est dans le cercle vicieux de la morphine..........
Elle n'arrive pas du tout à s'en détacher ................
Bon, a part moi, et toi le moral ça va ?Je suis sure que plus les jours passent plus ton angoisse devient plus intense .......
Je sais que de mon coté, à cette époque j'étais mal dans ma peau, et surtout les douleurs étaient intenable, j'en pleuré tellement que j'avais mal.........A c'est du passée, maintenant ça va bien mieux, malgré des douleurs qui reviennent par l'humidité et le froid.......
J'attends tes réponses si tu es là ?
A tout de suite
zaza

[tatiane89]

Je t'ai envoyé un MP, mais il reste dans la boîte d'envoi alors que je fais bien "envoyer" ??? Comment faut-il faire ?