[Fanny06]

Bonsoir Chris,
Excuse-moi, mais je viens de prendre connaissance de ton message du 21/09 sur mon post , je n'en avais pas été averti mais aujourd'hui je l'ai reçu...
Merci pour ta réponse et tu as raison de remettre les pendules a l'heure, j'ai dû mal formuler ce que je voulais te dire ...
Pour moi, mes épaules sont en rapport direct avec mes cervicales , dès que ces dernières vont mieux mes épaules se portent mieux et c'est ce que j'aurais dû te formuler ...et quand on le sait c'est plus facile à soigner...
Malheureusement nos articulations en dehors de celles de la Colonne sont sollicitées différemment et peuvent se fatiguer aussi différemment, ça , c'est de la "mécanique" et c'est ce que l'on essaie , normalement en rééducation de gérer pour ne pas trop les user , ne crois-tu pas ????..
Par contre, mon corset est en train de changer la posture de mon corps même à 65ans le corps est capable de s'adapter , je n'en reviens pas.....
Mes épaules se remettent à la même hauteur , (ce que je n'avais pas obtenu
avec la chirurgie!) je n'en souffre pas avec le port du corset dans la journée mais
la nuit les cervicales , qui elles , cette fois ,sont
perturbées par cette nouvelle position, m'en font voir !!!!
Je dors avec une grosse minerve mais cela ne suffit pas , je crois que je vais
essayer de porter mon corset la nuit pour qu'elles me laissent dormir mieux le
temps qu'elles s'habituent....J'en avais parlé au Dr dM et il n'y voyait pas
d'inconvénients.....


Pour les images sur le site, je n'ai qu'un IPad et je n'arrive pas à attraper les
autres images en dehors de celles contre ce cadre de rêponse...
Mais je vais rester le mois de Décembre chez ma fille , elle devrait arriver à
trouver comment faire avec un IPad....
Par contre , tu as omis de m'envoyer le lien ....si tu as le temps, mais ne te tracasses pas avec ce souci qui n'est vraiment pas indispensable....
Tu dois avoir de quoi t'occuper en ce moment surtout..


,
Voila tout ce que je peux t'envoyer ce jour , pas mal ,non ????? et

[chris]

Pour le lien, si si il y est

Je reviens vers toi ce soir pour te parler de ma propre expérience si tu peux y trouver des idées

[Fanny06]

Oui merci Chris, le lien est apparu apres l'arrivée du message, je pense que l'Ipad a besoin parfois de "temps" pour tout afficher ....
Je l'avais déjà reçu de la part de Nath mais sur mon iPad les manipulations à faire n'apparaissent pas sur la page des smilies , pas grave , je profite de celles des autres.....
Je vais l'apporter à l'AG, on verra si j'arrive à capter internet....
Je veux bien ton expérience , tout m'intéresse et pour d'autres aussi sur le site , pourquoi pas, je pense que nous avons pas mal de choses à partager ainsi , on prend ou pas mais c'est toujours bon de connaitre des vécus différents....
A bientôt

[chris]

Bonsoir Fanny

Pour le lien tu n'as pas du recevoir celui ci de Nath car il a été créé et mis en ligne seulement hier soir et je te l'ai transféré aussitot, il s'agissait surement transmis autrechose.

Pour en revenir à nos douleurs.
Au départ nous parlions de mésothérapie, j'en ai fait il y a environ 18 ans pour de l'artrhose dans les doigts à raison d'une séance par mois pendant 1 an et mes douleurs ont quasiment disparu.

Pour mes épaules, en fait je fais de la capsulite, et il m'a été confirmé par les différents médecins que ça n'a pas de rapport avec ma scoliose. Cela fait longtemps que j'ai des soucis de ce côté là, c'est périodique. Un héritage côté maternel, alors que la scoliose c'est l'héritage côté paternel. La kiné intensive pour décoller l'épaule + infiltration ont fini par me débloquer ma dernière crise.

Pour les cervicales, la oui hélas notre scoliose en est la cause. Souvent une usure due à la déviation vertébrale mais également des douleurs dues à la posture, quand on se tient mal, les cervicales compensent pour équilibrer un peu mieux et là encore c'est souffrance.
Par chance ma nouvelle posture m'a bien soulagée de ce côté la bien que je suis consciente que le problème des cervicales n'est pas résolu, l'artrhose étant toujours présente, plus névralgie de Arnold, en plus le fait de n'avoir que ces vertèbres là de libre elles sont plus sollicitées.

As tu déja essayé l'ostéopathie ? pour ma part ça me soulageait bien, mais hélas sur une courte durée.
Le collier cervicale m'aidait bien.
Et surtout, tu peux user et abuser de chaleur. Les petits coussins qui se réchauffent au micro onde apportent un grand bien fait.
J'avais essayé l'oreiller ergonomique, ça m'avait agravé la situation.
Par contre pour l'oreiller le ressenti est propre à chacun, mais n'hésites pas à en changer jusqu'à ce que tu trouves celui qui te convient le mieux.
L'humidité et le vent du nord sont souvent source de douleurs à ce niveau là.

La réeducation aide beaucoup à mieux utliser ses articulations, à renforcer les muscles pour mieux soutenir nos articulations, des étirements aussi pour assouplir nos mouvements, etc ...

Si porter ton corset la nuit peut t'apporter un plus et si en plus le dr M. n'est pas contre, essaie, il ne faut pas rester avec des douleurs si on peut les soulager.

[Fanny06]

Bonsoir Chris ,
Merci pour ces bons conseils , je connais bien la Mésothérapie car j'en ai eu une à deux fois par semaine sur tout la Colonne vertébrale pendant au moins 3 mois au retour du Centre de Convalescence après mon arthrodèse....
Mon Médecin traitant me faisait 3 séances d'acuponcture par semaine pour apaiser les tensions de mon dos et parfois il terminait par de la Méso avec un anti-inflammatoire avec un Myorelaxant....c'est comme cela que j'ai tenu le coup et que j'ai repris de l'énergie et surtout pu remuscler mon dos progressivement , mon chirurgien étant oposé à la kinésithérapie durant la prise de la greffe....
Actuellement mon Rumathologue me fait de la Méso sur mes cervicales avec un traitement pour l'arthrose comme il y a deux ans , cela me fait grand bien mais il faut quelques semaines pour avoir un vrai résultat...
Je comprends que ton problème au niveau des doigts a été soulagé par la Méso car elle agit directement sur le point précis de la douleur, c'est un gros avantage ....et si ce n'est pas revenu , c'est vraiment gagné !!
Tu as raison pour l'oreiller, il faut en changer souvent, je viens de m'en
confectionner un avec un superbe oreiller à mémoire de forme mais plus souple
que ceux que j'avais avant, toutefois il ne convenait pas à ma grande nuque , j'ai
changé sa forme, je me trouve fort bien !!!! ,.....pour le moment !!!.....
L'osteopathie ne me convient pas bien , je vois régulièrement un Etiopathe qui
remet mes vertèbres qui restent valident, c'est d'ailleurs lui qui a rétabli mon
bassin mis de travers après de multiples fractures lors d'un accident , il y a bien
longtemps ...
Je ne fais plus de rééducation avec kiné, je suis trop fragile au niveau
ligamentaire et musculaire, je nage le plus souvent possible , déjà 4 jours cette
semaine et fais de la gym au sol tous les soirs depuis 45 ans avec abdos et
étirements ....
Je marche aussi dès que je le peux , j'ai été grande randonneuse, cela me
manque beaucoup....
J'espère que tu arrives à te trouver du temps pour marcher , toi aussi, avec
ton boulot et l'Association , tu dois être bien prise !!!!
Par contre j'avais lu que tu avais nagé cet été avec un plaisir retrouvé , c'est
génial quand on en a été privée !!!!
Je te souhaite de garder cette bonne forme depuis ton intervention , c'est une
super nouvelle vie !!!

[Rosy]

j'ai été bien contente de te revoir et de voir que tout roule pour toi. effectivement un corset qui ne se voit pas et qui te soulage bien, que demander de plus!

[Fanny06]

Merci aussi pour ton acceuil Rosy, c'est vrai que cela fait du bien de partager pour de vrai, c'est pour cela que j'ai osé faire un tel trajet !!!
Mon corset , certes, me l'a permis et c'est à vous tous que je le dois dans l'Association aussi le plaisir de partager n'est que plus grand !!!!
Bonne continuation pour tout le mal que tu te donnes ,Rosy, c'est très utile, j'en suis sûre et je te sais convaincue ....

[chris]

Bonsoir Fanny

Ca fait plaisir de voir à quel point tu te sens mieux avec ton corset et que celui ci t'a permis de faire un tel trajet seule.
C'est aussi ta persévérence qui t'a permis t'arriver jusqu'à ce traitement

[Nath72]

Bonsoir Fanny ,

L'automne n'épargne aucune région..tu es rentrée sans encombre malgré tout. Ton corset t'a bien maintenu pour moins fatiguer.
Nous voilà revigorées grâce aux belles personnes, membres du bureau et adhérents maintenant rencontrés . Chacun trouve sa méthode pour aller mieux et j'apprécie ce respect entre nous tous. C'est ça l'état d'esprit de S&P !

[tatiane89]

Bonjour Fanny,
Voilà un moment que je voulais me présenter à toi. Surtout parce que je suis "Cannoise" et bien évidemment parce que j'ai lu ton parcours, vu ton dynamisme et que toutes les choses que tu connais (sans soute aussi grâce à ta formation d'infirmière) sont impressionnantes et intéressantes.
J'ai 54 ans, opérée au CdM à Lyon en 1984, je serais ré opérée le 14 Janvier 2013. Même opération que Chris pour faire court... Ma visite avec l'anesthésiste aura lieu le 10/12.
Je vois que tu sais qu'une opération pour toi est toujours envisageable même dans le temps et tu prends ton temps à l'écoute de ton dos. Tu as bien raison, c'est la meilleure solution. Notre dos sait très bien nous dire quand c'est le moment de passer à la vitesse supérieure, tu ne crois pas ?
Pour moi, entre les premières douleurs d'usure de ma Harrington et aujourd'hui, il s'est passé quelques années de réflexion et maintenant je n'aurais pas pu attendre 6 mois de plus. Il me lâche chaque jour davantage !
J'espère que pendant ma convalescence, on pourra parler randonnées dont je suis une adepte aussi, randonnées l'été et raquettes l'hiver. J'espère que dans un avenir proche, je pourrais reprendre ces activités qui nous tendent les bras dans le midi. Je me baigne beaucoup aussi plage du Midi, vers la plage des Sports. En réalité, je me partage entre Paris où je travaille à temps partiel et Cannes où je descends une fois par mois. J'ai l'intention d'y passer ma convalescence d'ailleurs dès que je pourrais faire le voyage.
Est-ce à Cannes que tu as trouvé vertébrothérapeute, mésothérapeute pour les cervicales et un si bon rhumato ? Il faudra que tu me tuyautes si tu le veux bien, cela m'intéresse. Quand je pense qu'à Paris, j'ai du mal à trouver un bon généraliste et un bon kiné...
Chère Fanny, merci de ton écoute et au plaisir de lire de tes bonnes nouvelles.

[Fanny06]

Bonsoir Tatiane,
Avec grand plaisir je partagerai ce que tu proposes, je rentre de quelques jours de deuil partagés avec de bons amis , je récupère toutes ces fatigues et je te réponds en détail , c'est promis....
En attendant, patience et courage pour cette future épreuve que je partagerai volontiers avec toi....

[Fanny06]

Bonjour à tous et à toutes,
Je viens rendre compte du RDV pré-opératoire prévu depuis 10 mois...
J'avais au préalable fait annuler auprès de la secrétaire du chirurgien mon intervention prévue le 02/01/2013 puisque ce qui devait être corrigé dans l'intervention , le corset que je porte depuis ces 10 mois exactement a corrigé ce pincement de L4-L5...
J'ai tenu à rencontrer le chirurgien qui devait m'opérer pour lui demander s'il avait une autre intervention à me proposer qui effectuerai les mêmes bienfaits que le corset m'a apporté en plus de soulager ce pincement , à savoir l'origine de mes douleurs 24h/24, soit la réduction de la traction et la rotation de ma scoliose....
Il n'a pu m'affirmer que l'intervention de la moitié de mes dorsales jusqu'au sacrum réduirait la rotation de ma jambe droite , celle qui assure les conséquences de la rotation de ma scoliose ....on ne lui avait jamais posé cette question en 25ans de pratique..
Alors je lui ai dit que je ne m'engagerai dans l'aventure que si je trouvais une
personne à qui cette situation était aussi flagrante que ce bienfait du corset...
En effet , avec le corset je remarche sans gêne au niveau tant de la hanche
que du genou et de la cheville droite ...
A bon entendeur , je suis à l'écoute de ce miracle obtenu après une
intervention !!!!....qui sait , peut être est-ce possible???...je demande simplement
à voir car les 2 autres chirurgiens consultés avant ne m'avaient pas assurée non plus de l'efficacité d'une intervention sur cette rotation si douloureuse pour moi....
Pour l'instant , je garde ce corset que j'arrive à quitter , par moment ,
retrouvant de la force musculaire grâce à son aide...
Bon courage à tous et à toutes, les dêcisions ne sont pas toujours faciles à
prendre mais le principal c'est de savoir ce dont on a besoin et surtout ce qui est
le plus important..notamment au niveau douleurs...
Très amicalement
Fanny

[tatiane89]

Bonjour Fanny,

Me voici de retour à la maison et sous la pluie. Adieu le soleil qui m'a fait tant de bien, comme quoi le climat est important sur nos pauvres os.

J'ai lu le compte rendu de ton rendez-vous. Que demander de plus et de mieux ? Si tu te trouves soulagée à ce point par ton corset, il est évident qu'il faut garder cet optique. L'opération doit être la solution extrême, quand rien d'autre ne marche.
Il est vrai que tu es très menue et un corset dans ce cas n'est vraiment pas gênant. Les personnes plus fortes ne peuvent pas en dire autant, au plus il y a de plastique, au plus ça devient compliqué. Mais pour toi, je pense que ce n'est pas un souci et que tu dois le porter comme une seconde peau.

A trés bientôt,

[Margot]

Bonjour Fanny!

Ca y est j'ai enfin fini de lire ton histoire.
Ca me confirme donc que tu as une histoire bien douloureuse toi aussi. D'ailleurs je me suis reconnue à travers les mots que tu as utilisés pour parler de ta douleur: dos bloqué, tiraillements, épaule et nuque coincés etc...
Tu prends toujours autant d'antalgiques depuis le port de ton corset ou as-tu réussi à diminuer la dose?

En tout cas je n'en reviens pas de tout ce que tu arrives à faire maintenant grâce à ce dernier!
Je ne peux plus marcher dès les 500m passés car j'ai mal dans la jambe droite, je me mets à boiter. Pourquoi? Personne ne le sait. Je boite et je pique du nez, je me penche en avant et après je reste coincée dans cette position. Impossible de me relever!

J'ai lu que tu avais une traction très importante ce qui a conduit à une fracture! C'est impressionant, terrifiant. Je ne savais pas que c'était possible (je n'ai pas encore eu le temps de lire tout les témoignages de S&P!)

Effectivement nous sommes allées dans le même centre et avons consulté le même professeur R. Moi c'est lui qui m'a opéré la seconde fois mais l'opération a mal tourné. Mes douleurs se sont agravées.
J'ai repris un suivi dans un centre de traitement de la douleur et c'est un rhumato qui me suit maintenant.
Pendant longtemps j'ai fait de la méso et ça me soulageait donc je vais demander à recommencer malgré leur entêtement à me prescrire un appareil d'électro-stimulation qui ne me fait aucun effet. Parfois ils sont trop dans la théorie et ne veulent pas en déccrocher!. Il faudrait qu'ils aient les même maux ou aient subi les même interventon (pour les chirurgiens) pour qu'ils comprennent réellement ce que l'on vit, ce que l'on ressent.

En tout cas j'ai vu que tu sais maintenant quelle est la source de tes douleurs. Même si ce n'est pas réjouissant tu sais au moins d'où ça vient et tu sais quoi faire pour les traiter. Moi c'est mon gros poblème. Personne n'arrive à comprendre, à identifier la source donc je vais de traitement en traitement, de consultations, en consultations et d'opération et en opération. Même si tout comme toi j'ai refusé pour l'instant l'opération consistant à souder L5 à S1 (intervention chirurgicale proposée par le Pr. R. au CdM)
J'ai 24 ans et je n'en vois pas la fin. Je sais très bien maintenant que ce sera LE combat de ma vie et je crois que rien ne me soulagera complètement malheureusement... Même si je garde toujours espoir dans les avancées médicales.
Je crois qu'une fois que l'on a touché à la colonne qui est notre pillier, on a déplacé quelque chose et forcément tout part de travers alors on essaie de colmater les brèches sans enlever guérir le problème de fond.

Ton parcours est compliqué et douloureux mais je suis contente que tu aies pu trouver un peu de répit grâce à ton corset!
Ca fait plaisir de voir que des personnes qui souffrent beaucoup arrivent à être soulagées. J'espère de tout coeur que les médecins trouveront LA solution qui te permettra de ne plus souffrir. Avec tout ce que tu arrives à faire désormais et qui reste de l'ordre de l'imaginaire pour moi, j'en suis ravie pour toi! Tu peux continuer à te faire plaisir dans la vie et c'est ce qu'il y a de plus important!

Bon courage, je suis avec toi

[Mado66]

Bonsoir Fanny,
merci pour ton petit message d'encouragement mais c'est vrai que quelques fois on aurait vite fait de baisser les bras, je sais que cette intervention ne peut-être que bénéfique pour moi et de toute façon je ne peux pas rester comme ça à 46 ans c'est pas une vie...Mon médecin traitant m'a prescrit des anxiolytiques mais légers (je ne veux pas être un zombie c'est pas le but) pour m'apaiser un peu parce que ça n'allait plus du tout. Heureusement je suis bien entourée par mon mari et mes 2 enfants (17ans, mon fils et 20 ans ma fille) et aussi ma maman, ma soeur et quelques amies fidèles.
J'en saurai plus à ma visite du 29 janvier auprès de mon chirurgien et c'est à ce rendez-vous que l'on fixera ma date d'intervention.
Gros bisous à toi Fanny et un grand pour ton soutien :paindepice