[verodu26]

bonjour à toutes et tous !

j'ouvre ce post car à ce jour , nous avons constaté un soucis au niveau lombaire de notre petite Jade ,elle a vue notre médecin hier, et le diagnostique (qui ne faisait aucun doute pour nous ) est tombé, debut de scoliose lombaire pour ma puce!

elle a rendez vous pour sa premiere radio le 26 Janvier !
Nous voilà revenus au point de départ, nous savions qu'il y avait un risque pour Jade puisque Anais a été diagnostiquée il y a 3 ans maintenant qu'elle a porté un corset 2 ans (scoliose détectée alors qu'elle avait 13 ans ) aujourd'hui le professeur qui suit Anais a laisser tomber le traitement , Anais était a plus 36 au niveau torax ..et lombaire+26..(nous attendons la prochaine consultation en juillet 2013 pour voir ou elle en est!
pour Jade , je reviendrais dès que la radio sera faite et que nous en saurons plus ..

[franck]

Bonjour Vero,

Voilà une entrée en matière différente des autres. D'ordinaire, on souhaite la bienvenue parmi les Histoires d'Enfants et l'on prend ensuite un moment pour expliquer aux gens souvent inquiets ce qu'est la scoliose et ce que sont les traitements qui l'accompagnent.

Pour toi, il semble que tu sois déjà là depuis quelques temps, alors rien à expliquer. Je pense que nous ne t'apprendrons rien non plus sur le corset et son importance. Du coup, cela m'a poussé à lire l'Histoire d'Anaïs et je vois que le traitement semble n'avoir pas eu la réussite escomptée. Alors, que souhaiter d'autre que d'espérer que pour Jade, les choses se passeront mieux. Tu sais, comme nous, que l'essentiel , le plus dur est souvent de dépister la scoliose qui passe si souvent inaperçue. Le traitement, lorsqu'il est mis en place tôt, permet souvent de regagner du terrain sur la courbure, plus facilement que si la scoliose est découverte plus tard. Il reste bien sûr le sacrifice de'un traitement plus long, l'idée d'accepter de devoir passer une nouvelle fois par le corset et toutes les choses et les peines que cela engendre. Avec cette envie par dessus tout de guérir nos gosses, d'y arriver.

C'est tout ce que je peux souhaiter pour Jade, la réussite. Je souhaite aussi que ses parents qui doivent avoir le coeur gros retrouvent plein de courage pour aider leur fille à gagner ce combat difficile contre la scoliose pour plus tard. Bienvenue tout de même parmi les Histoires d'Enfants, malgré tout.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Vero

Je suis navrée de lire que Jade est elle aussi atteinte de scoliose.
J'espère que les radios ne révèleront pas une déformation trop importante.
Etant sensibilisée au problème, tu as du certaintement la remarquer suffisamment tôt ce qui lui permettra un suivi dans les meilleurs délais

[Rosy]

quelle poisse! je comprends votre désarroi. il reste à espérer que la courbure n'est pas trop importante. ton œil vigilant aura permis de voir ce souci dès le départ et donc de faire que jade soit suivie le plus tôt possible. de tout cœur avec vous

[verodu26]

merci à vous tous pour vos messages , j'ai l'impression de revenir 3 ans en arriere!!j'avoue que le moral n'est pas terrible !!! et oui , on a vue de suite en examinant le dos de jade que les lombaires n'etaient pas normales !(dont l'importance de la plaquette de depistage qui devrait pouvoir etre diffusée partout!!!!nous nous savons et pouvons agir de suite mais pour les personnes qui ne savent pas ..............

j'ai hate et en meme tant je redoute les resultats de la radio ..

je vous tiens au courant pour le 26.

[franck]

Bonsoir Vero,

Nos pensées vous accompagneront le 26, en espérant que les nouvelles seront bonnes. Il faut toujours garder confiance et espérer mieux pour demain.

Meilleures pensées,
Franck

[verodu26]

Et bien voilà, c'etait le rendez vous radio ce matin, et les mauvaises nouvelles ce sont enchainées!!!

double scoliose thoraco-lombaire à 9,5 pour la lombaire et 8,6 pour la thoracique

lordose lombaire à 23 et dorsale à 17!
mais cerise sur le gateau il a ete découvert une anomalie malformative à l'étage lombaire d'une hémi-vertebre droite en L4...en faite ilmanque un morceau de vertebre au niveau des lombaires , ce qui fait que la colonne donne une impression de cassure !!(ce qui provoque cette fichue douleur que Jade ressent au niveau lombaire )
c'est la grosse claque, la douche froide ,mon cerveau est retourné!!
J'attend lundi matin pour voir mon doc et deposer les radios , je veut qu'il prenne lui meme un rendez vous sur Lyon biensur là ou vous savez pour que Jade puisse avoir une consultation le plus tot possible..

mauvais début d'année , j'ai un avantage cette fois, c'est que je vous est vous tous ici et que je peu compter sur votre soutien..

[Rosy]

les nouvelles c'est vrai, ne sont pas supers bonnes et tu as raison de prendre aussitôt chez le spécialiste. ainsi jade pourra être prise rapidement en main et soignée comme il se doit. tu peux compter sur notre soutien, courage

[chris]

Bonsoir Vero

Le verdict est confirmé.
C'est une scoliose apparemment due à une malformation, qui semble t'il n'est pas la meme scoliose que sa soeur,
Bientot vous allez pouvoir voir le spécialiste qui va mettre tout en oeuvre pour combattre cette scoliose.

[verodu26]

Et oui Chris , je ne connaissais pas les problemes (hémi vertebre) et apparement c'est ce qui provoque la double courbure chez Jade , j'avoue que je suis un peu désemparé devant ce probleme !
et puis la syphose à 17 et la lordose lombaire à 23 , c'est quoi exactement???

[chris]

Le cyphose est souvent l'exagération de la courbure dorsale de profil, mais là apparemment elle semble pas trop importante, mais c'est surement important de surveiller et ça doit aller de paire avec le reste.
ET la lordose est une cambrure exagérée

[franck]

Bonjour Vero,

Le verdict de la radio a apparemment confirmé les mauvaises impressions qui rodaient depuis la découverte de la scoliose de Jade. Je comprends aisément que tout cela mette "l'esprit à l'envers" et que pour l'instant la place soit à la tristesse et au dépit.
Il va falloir effectivement que Jade consulte rapidement. La rencontre avec le spécialiste saura, je l'espère, rassurer chacun et redonner confiance pour la suite à tous. A ce que je lis, la scoliose est due à une hémivertèbre. De ce fait, la scoliose semble être "déclenchée" par cette cause. Il y a, dans les Histoires d'enfants, plusieurs cas de scolioses de ce type. Notamment l'Histoire d'Eléonore chez les enfants opérés. Cela pourra probablement t'éclairer et te redonner confiance pour la suite.
J'imagine que ces moments sont pénibles à vivre et douloureux. J'espère que le spécialiste saura vous proposer un rendez-vous rapide mais aussi vous redonner confiance pour la suite...

Meilleures pensées,
Franck

[verodu26]

merci les amis , oui j'ai chercher sur le forum les histoires d'enfants opérés !
je vais rechercher l'histoire d'Eléonore !

bisous et je vous tiens au courant..

[chris]

Il n'est pas toujours nécessaire de procéder à une intervention pour soigner une hémivertèbres, certaines se soignent sans chirurgie. Il vaut mieux attendre l'avis du spécialiste avant de penser à un éventuel traitement.
Je crois qu'il y a pas mal de témoignage d'hémivertèbres dans cette partie ci du forum.
Je te joins un lien ou le sujet de l'hémivertèbre a été traité
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre

[verodu26]

merci Chris pour le lien, je vois que chez certains petits l'émivertèbre a été détectée tres trop et qu'il y a peu de témoignages d'enfants détectés tardivement

chez Jade c'est la douleur qui m'a donner l'indication de verifier son dos et c'est là que j'ai vue le début de scoliose , et c'est bien la radio qui a fait découvrir la pathologie de l'émivertebre ..

reste plus qu'a attendre le rendez vous doc de mercredi (j'ai porté les radios ce matin au groupe médicale pour que le doc puisse les voir + vite )