Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par maya31
#248802
Bonjour
Merci à tous pour vos histoires qui m’ont aidée à situer un peu mieux la mienne, aujourd’hui je viens vous la raconter :
J’ai 47 ans, une double scoliose dorsale à 65° et lombaire à 46° avec dislocation rotatoire lombaire. Ma scoliose a été découverte à l’adolescence (environ 55° au niveau thoracique) mais pas du tout traitée car j’ai perdu ma mère à l’âge de 14 ans et personne n’a vraiment prêté attention à mes douleurs quand j’ai commencé à en avoir vers 16 ou 17 ans. J’étais passionnée de danse et j’ai décidé d’en faire mon métier. A 20 ans, les médecins voulaient déjà m’opérer et me demandaient de stopper la danse, j’étais plutôt rebelle à cette époque et la danse était tout pour moi, c’était ma colonne vertébrale « mon bâton de vie ». Alors au diable les médecins, j’ai continué à danser….à 30 ans, ces messieurs les médecins me tenaient un autre discours : « heureusement que vous dansez avec ce dos… » à cette époque, j’ai vu beaucoup d’ostéo, acupuncteurs, fasciathérapeutes, et je me suis même formée en médecine chinoise pour devenir praticienne de shiatsu, métier que j’excerce toujours. ET c’est ainsi que j’ai continué en parallèle mon métier de danseuse puis de prof de danse pendant 25 ans, c’est à dire jusqu’à début 2012 ou j’ai été stoppée net par un accident de vie, j’ai eu un cancer du sein, j’ai dû me faire opérer et subir 30 séances de radiothérapie.
Aujourd’hui je suis toujours au repos et je me sens guérie….mais j’ai été rattrapée en septembre par d’immenses douleurs dans les lombaires qui m’ont amenée à refaire une radio et là j’ai pris une grosse claque : nette aggravation au niveau lombaire avec glissement d’une vertèbre et dislocation….. Moi qui pensait pouvoir faire régresser ma scoliose grâce à un travail acharné au quotidien depuis toutes ces années…. J’étais bien mal informée, c’est en trouvant votre site et en vous lisant que j’ai vraiment compris qu’une scoliose ne régresse jamais, finalement peu de gens sont informés sur cette maladie ! Voilà, donc hier j’ai vu un spécialiste qui m’a dit que la seule solution était l’opération : une arthrodèse de D4 à T4 c’est à dire 13 vertèbres, énorme !!! il me propose de prendre mon temps pour y réfléchir, mais pas trop non plus car si ça s’aggrave encore il faudra souder jusqu’au bassin et il me dit que c’est beaucoup plus invalidant. De mon côté je voudrais attendre encore 2 ou 3 ans (si c’est possible) car j’élève seule mon fils de 15 ans ( lui même atteint d’une scoliose de 15°) dont le père est décédé et je préfère attendre qu’il passe son bac et qu’il soit un peu plus autonome.
Alors en attendant j’ai trouvé un orthopédiste à Bruxelles qui fabrique un corset « dynamique » appelé « détendeur vertébral Daum », corset qui maintient en élongation permanente et qui empêcherait cette foutue scoliose de progresser en attendant l’opération ? quelqu’un en a t’il entendu parler ?
Voilà mon histoire, celle d’une battante qui ne s’avoue jamais vaincue, malgré parfois des doutes et souvent beaucoup de douleurs, alors je continue ce qui me fait du bien, méditation, visualisation de mon axe vertical, table d’inversion, respiration, alignement, Qi Gong,,musculation Pilates, et cela tous les jours, tous les jours, c’est la persévérance qui me tient debout…. et l’ acceptation,
Je vous dis à très vite,
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Par Rosy
#248841
Bonjour maya et bienvenue à toi sur le site et au sein de l'association. :bienvenue ta scoliose te poursuit aussi depuis ta jeunesse et que d'épreuves tu as subies. je suis contente de voir que tu as bien remonté la pente. ta positivité et ton courage y sont pour beaucoup. tu as trouvé ta voie dans la danse et ton dos en a bien profité. avec les années, malheureusement, les lombaires ont bien trinquées et une nouvelle fois l'opération t'est proposée. c'est vrai que 13 vertèbres bloquées c'est pas mal, mais il te restera malgré tout une bonne mobilité. tu aimerais repousser l'opération encore un peu mais tes lombaires ne s'abimeraient elles pas plus, au risque de devoir bloquer plus bas? le corset dont tu parles, je ne connais pas donc je ne saurais te dire. par contre, je te dirais tout de même de prendre l'avis de ton chirurgien, afin de t'assurer que ce corset ne risque pas de te faire plus de mal que de bien. Pour l'association, nous étions à Bruxelles,, il y a 2 mois, à un congrès de spécialistes, personne n'a parlé de ce corset. en tout cas, tu as trouvé les activités qui t'apportent du positif pour le mental et pour ton corps. continue dans cette lancée. :bisous
Par maya31
#248843
Bonjour Rosy,
enchantée de faire ta connaissance et merci de m'avoir lue,
Ce que tu me dis de ce corset m'interroge, dans quelle mesure pourrait il aggraver l'état de mon dos? tu as l'air d'être bien au courant, est ce que tu as déjà vu des cas de scoliose aggravée par le port d'un corset? tous ces renseignements sont précieux pour moi, je ne peux pas me permettre d'erreur maintenant que ma scoliose est bien avancée. Je peux t'envoyer la doc par mail si tu le souhaites, c'est un investissement pour moi et comme je vais à Bruxelles en fin de mois, je rencontrerai ce monsieur orthopédiste, dans un premier temps, pour en savoir plus (je lui amènerai mes clichés),
je voudrais aussi prendre un autre avis, est ce que tu as la possibilité de m'envoyer en privé des noms de spécialistes sur Paris?
belle journée,
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Par chris
#248851
Bonsoir Maya et merci de nous avoir confié ton histoire et bienvenue au sein de l'association :welcom5

Tu as une scoliose depuis très jeune qui était déja bien importante. La dans a surement favorisé le fait que tu es bien vécu jusqu'à maintenant et que ta scoliose n'ait pas plus évolué. Il est important de faire du sport.
Mais comme tu l'as bien compris, même si le sport peut aider à limiter l'évolution il ne peut faire régresser une scoliose.
Et maintenant elle a évolué mais surtout tu as une dislocation rotatoire.
Ce qui amène le spécialiste à te proposer une chirurgie.

Tu as trouvé une autre solution ailleurs, par contre je ne connais pas ce type de corset et comme j'aime bien savoir de quoi je parle, j'ai cherché un peu sur le net, en fait on en trouve pas grande choe, http://www.orthopedielucas.be/pics/corset-daum-fr.pdf je n'ai pas trouvé de photos, apparemment c'est un corset tissu et/ou élastique.
Je ne saurais te dire si il pourra ou pas te permettre de patienter un peu plus en attendant la chirurgie. Le mieux serait d'en parler avec ton chirurgien. Mais quoi qu'il en soit, je pense que meme si tu choisis ce traitement continue à te faire suivre par le chirurgien afin de vérifier que ça n'évolue pas défavorablement, tu as une dislocation et c'est un problème qu'il faut bien surveiller pour éviter des problèmes.

Dans le doute tu as raison de vouloir prendre d'autres avis, ça t'aidera à faire le bon choix et à savoir si tu peux te permettre d'attendre encore un peu ou pas pour une chirurgie et savoir ce que chacun peut te proposer au niveau chirurgie.

C'est bien de ne pas être bloquée trop bas ce qui pourrait te laisser plus d'autonomie, mais comme le dit Rosy si tu attends plus et que ta colonne se dégrade encore plus, il faudra surement bloquer plus.

Je ne pense pas que Rosy voulait te dire que le corset pourrait aggraver ta scoliose, mais si il n'est pas adéquat pour ton problème, ta scoliose pourrait en profiter pour continuer à évoluer ainsi que ta dislocation.
Je comprends que pour toi c'est pas évident de te faire opérer actuellement. Tu es seule et ton fils encore jeune, pas évident de pouvoir tout mettre en place, à moins que des proches puissent t'aider ?

C'est bien d'avoir toutes les activités que tu as, ça t'aide à pouvoir bien gérer. Pour ma part j'ai comment le Qi Gong en septembre dernier, ça m'aide beaucoup à décompresser.
:bisous1
Par maya31
#249390
bonjour, je pars donc à Bruxelles cette semaine pour rencontrer ce monsieur qui fabrique le fameux corset "dynamique", je vous tiendrai au courant à mon retour,
tout va si vite dans ma tête depuis que j'ai vu ce chirurgien à Bordeaux,
maintenant je me dis qu'il faut vraiment me préparer à l'opération plus tôt que ce que j'envisageai...
je me mets en route pour trouver un chirurgien de confiance....en fait je suis morte de trouille, au delà de l'opération je me pose mille questions sur l'après...je sais que je ne donnerai plus mes cours de danse maintenant, mais pourrais je encore reprendre ma formation de qi gong, comment je vais vivre avec 13 vertèbres soudées.....comment vais je m'organiser avec mon fils de 15 ans,
bref je cogite beaucoup en ce moment et je crois que je vais avoir besoin de vos conseils et de votre expérience pour aborder cette nouvelle épreuve,
actuellement je me dis que le mieux serait d'aller dans un bon centre de rééducation après l'opération et d'y rester jusqu'à ce que je puisse me débrouiller seule, est ce que quelqu'un aurait des renseignements sur les centres de rééducations sportifs, il parait qu'il y en a un à cap breton mais que c'est difficile d'y avoir une place, j'ai enseigné la danse pendant 25 ans, j'aurai peut être la chance d'y être acceptée,
merci d'avoir pris le temps de me lire et à bientôt,
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Par chris
#249393
Si ça peut te rassurer, j'ai 17 vertèbres soudées dont le sacrum, et je vis très bien et comme je te le disais j'ai meme débuté le Qi gong en septembre dernièr. Il y quelques mouvements que je ne peux pas réalisés complètement, la prof est au courant et je vais comme je peux, mais pour moi arriver à avoir une activité est une grande réussite.
Pour l'après ça dépend du centre aussi ou tu te feras opérée, certains sont pour la réeducation juste après l'intervention, d'autres non, préférant laisser place d'abord à la consolidation avant la réeducation.
Mais surtout pas de réeducation sportive juste après, il faut que ce soit en douceur.
:bisous1
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Par Rosy
#249487
tu nous en diras un peu plus après ton rv auprès de ce professeur belge. cela peut-être très intéressant. pour les centres sportifs, je crois qu'il vaut mieux les éviter après une chirurgie récente. il faut faire très attention avec les gestes à pouvoir pratiquer au début et je crois que le repos sera plus que nécessaire. après, certains chirurgiens envoient dans des centres de rééducation à plus pou moins longs termes après l'opération. donc; à voir. mais au départ, la prudence s'impose. :bisous
Par maya31
#249517
merci beaucoup pour vos réponse, c'est vrai que je ne me rends pas bien compte de "l'après opération", je comprends ce que vous voulez dire, mais comme je n'ai personne pour s'occuper de moi à la maison je me disais que le mieux était de me trouver un bon centre de rééducation ( et de repos...) dans un cadre sympa, ou je pourrais réapprendre à utiliser mon corps avec l'aide de bon kinés et le temps qu'il me faudra....peut être pas de sport mais un doux travail sur le corps....c'est possible ça à votre avis?
voilà, j'ai repris un rdv pour un autre avis avec un chir à toulouse le 5 février, et de toutes façons je vous tiens au courant pour le corset quand je rentre de Bruxelles,
merci les filles pour votre écoute, c'est vraiment chouette d'être en relation avec vous, au moins vous savez de quoi je parle, j'ai aussi vu un numéro de téléphone sur le courrier que vous m'avez envoyé, est ce que je peux aussi vous appeler un jour?
belle journée à vous
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Par chris
#249531
Bonsoir Maya

C'est très bien d'avoir pris aussi rdv avec un autre chrirugien, car comme je te le disais, si tu portes ce corset, n'oublies pas en même temps de continuer à te faire suivre par un chirurgien. Ayant une dislocation il est important de te faire suivre pour en voir l'évolution.
Ne connaissant pas ce type de corset, ton témoignage sera bien précieux.
Pour le téléphone, je t'envoie un MP :bisous1
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Par Mado66
#250152
Bonsoir Maya et :welcom
je viens de lire ton histoire parce que j'ai vu ton pseudo sur l'histoire de Tatiane qui a été opéré récemment. Tu peux lire la mienne si tu veux, aussi dans "histoires d'adultes opérés". Je suis assez récente aussi sur ce site que j'ai découvert vraiment par hasard parce que je cherchais du réconfort pour ma prochaine intervention. J'ai trouvé là une bouffée de solidarité, d'amitié et d'écoute incroyable. Je suis devenue très amie avec Tatiane, nous en avons même échangé nos n°de téléphone. Elle est incroyable, pleine de force et de courage. J'ai l'impression de la connaitre depuis des années alors que l'on ne s'est jamais vue.
Mais c'est vrai que le forum dans son ensemble est génial et toutes les copines sont d'une grande aide morale. :partage1
J'ai lu que nous avions pratiquement le même age et c'est vrai que la décision de se faire opérer n'est pas toujours facile surtout quand on a d'autres soucis à côté mais cependant il ne faut pas trop attendre non plus parce que nos dos ont vite fait de se dégrader.
Je te dis à bientôt Maya et te fais des gros :bisous
Par maya31
#250363
merci mado pour ton message, j'irai lire ton histoire pour faire un peu connaissance...
voila, je reviens de Bruxelles ou j'ai rencontré ce fameux orthopediste fabricant du corset Daum, il n'a pas du tout aimé mes radios, il dit que le plus grave n'est pas la scoliose en elle même mais bien la dislocation!!!
le corset pourrait d'après lui m'aider en attendant la chirurgie mais c'est tout.... vu le tarif du corset: 2400 euros (non remboursé puisqu'il n'est pas agréé en france) et je je ne les ai pas sous la main, j'ai décidé de me faire" un corset de muscles" et j'ai commencé le jour même à me faire de bonnes séances de gainage 2 fois par jour....on fait ce qu'on peut!!!
Du coup j'ai aussi pris 2 rdv à toulouse avec des chirurgiens pour avoir d'autres avis,
aujourd'hui j'ai revu le dr M, il constate que l'état de mon dos s'est effectivement agravé, il dit que malgré la cruralgie et les douleurs il est préfère attendre avant d'opérer, il parle d'arthrodèse de T3 à L4 soit 14 vertèbres, mais comme le chirurgien que j'ai vu à Bordeaux il met "un bémol": si ça s'agrave au niveau lombaire il devra me souder tout ça au bassin,
mais lui il est plutôt d'avis d'attendre, il m'a dit "la scoliose est la maladie de la douleur", quand c'est devenu trop douloureux on opère,
par contre bonne nouvelle, il m'assure qu'il n'y a aucun risque de paralysie,
ouf c'est dejà ça!!!!
j'ai rdv avec le docteur Ch dans 2 jours, je vous tiens au courant,
:bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par Rosy
#250369
effectivement, c'est vrai que le tarif du corset laisse à réfléchir surtout qu'il n'y a rien de remboursé pour nous les français et qu'il ne durera qu'un temps avant une opération indispensable vu la dislocation; tu as raison de prendre différents avis de spécialistes. je pense aussi que tant que les douleurs sont "supportables", l'on peut reculer l'opération. on le sent de soi-même quand c'est le moment. en attendant le rv suivant, continue à bien te muscler! :bisous
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Par chris
#250373
Bonsoir Maya

Te voila revenue de ton rdv en Belgique.
Effectivement ce corset n'est pas donné et pas remboursé ça représente un gros investissement.
C'est bien de faire du sport pour renforcer tes muscles, mais cela ne remplacera jamais un traitement de scoliose. C'est un plus.
Le médecin que tu as vu a raison, dans ton cas le plus important ce n'est pas la scoliose en elle même mais la dislocation. Et là il faut vraiment bien la faire surveiller car cela peut engendrer des problèmes neurologiques.
C'est bien de prender plusieurs avis avant de faire un choix, et ainsi pouvoir prendre une décision aussitot que nécesaire :bisous1
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Par tatiane89
#250586
Bonjour Maya,
Je viens te faire un petit coucou à mon tour. Merci de ton message, c'était très gentil de ta part.
Je vois que toi aussi tu as souffert toute ta vie de cette fichue scoliose même si tu as fait comme si elle n'excistait pas pour pouvoir faire ce que tu avais envie de faire. Mais maintenant, il va falloir que tu t'occupes un peu d'elle car elle est là et tu ne peux faire autrement.

Je constate également que 47 ans est un âge fatidique. Nos dégradation du dos commence très, très souvent à cet âge-là. Est-ce la pré-ménopause qui veut que nos os nous crééent des problèmes à ce moment-là ou est-ce notre capital usure qui est consommé.

Maya, on aura l'occasion de discuter ensemble puisque je viens de commencer ma convalescence. Ne t'inquiète pas trop, procède étape par étape. D'abord tes rendez-vous chez les chirurgiens, prépare-les bien et l'après, ce sera une autre étape. Vas-y progressivement sinon tu vas avoir la tête qui ne va plus suivre.

Je t'embrasse trés fort et te dis à bientôt.
Tatiane
:bisous1
Par maya31
#250754
Bonjour et merci pour vos petits messages, ça fait plaisir d'ouvrir sa boite et de voir que quelqu'un nous a glissé un petit mot,

alors voilà j'ai rencontré le Dr Ch pour un 3ème avis... et je suis enfin tombée sur un type qui me met en confiance, le 1er qui m'ausculte et regarde mon dos, mes reflexes (si si, je vous promet que les 2 autres n'ont regardé que mes radios!!), qui prend le temps de tout m'expliquer et de répondre à mes questions....
j'avance, je crois que j'ai trouvé celui qui m'opèrera,

alors comme les deux autres il me dit qu'il faudra opérer car mon état va s'aggraver, mais que ce sera lent et progressif et donc que je peux choisir entre opérer maintenant ou attendre encore....
l'athrodèse dans l'état actuel se ferait de T3 à L4, une bien longue fusion....maintenant, avec tous les risques que comporte cette opération, nous avons aussi soulevé le fait qu'une longue fusion pouvait aussi aggraver prématurement la charnière lombo-sacrée et donc obliger à reprendre un jour l'arthrodèse jusqu'au bassin,
2ème possibilité: je continue ainsi et redouble de prudence et de discipline dans mon travail perso (gainages, étirements, gainage, tractions et inversions, gainage....) et je peux peut être ainsi attendre encore 2 ou 3 ans avant de me faire opérer, le risque majeur ici étant d'abîmer L4 L5, ce qui obligerait la fusion jusqu'au bassin avec tout son cortège de difficultés et complications supplémentaires,

bref, je me dis que dans les 2 cas ce n'est pas très réjouissant et que si je peux attendre 2 ou 3 ans que mon fils grandisse un peu et que de mon côté je m'y prépare.....de toutes façons je m'y prépare dejà puisque mon quotidien a desormais tellement changé, ralenti pour être le plus en conscience à chaque mouvement..
c'est vrai que je souffre chaque jour, mais je sens que je peux encore gérer, je me dis aussi que j'ai un mental d'acier et que 'est bien le moment de le mettre à contribution pour soutenir ce que ma colonne ne soutient plus, et je me dis que mon autre atout réside dans ma connaissance du travail corporel, et qu'aujourd'hui il est indispensable de mettre tous mes "outils" au service de mon cher dos....
pour l'instant je décide de reporter l'opération, ouffffff je vous avoue que ça me soulage même si ce n'est que partie remise,
je pense fort à vous toutes et tous, opérés ou non et je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire,
:bisous1 :bisous1 :bisous1

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