[tatiane89]

Bonjour Skooby, c'est Tatiane !
Je te remercie de ton message sur mon histoire et de tes encouragements.
Je viens de lire ton parcours. Effectivement, quelle enfance et adolescence pénibles tu as eues. Mais pour t'aider, je vais te dire tout de suite que les choses ont bien évolué depuis ta 1ère intervention. Tu peux l'oublier totalement et repartir sur quelque chose de vraiment nouveau. Je suis étonnée (et ma famille aussi) de la différence qu'il y a entre mon Harington au CdM en 1984 et ma reprise d'arthrodèse, ostéotomie et prolongation de l'arthrodèse aujourd'hui.. Les temps d'hospitalisation sont très, très courts, on ne reste pas éloigné de sa famille bien longtemps. La douleur est prise en charge de façon tellement meilleure et efficace de nos jours. Moi qui peut comparer les deux interventions, cela n'a rien à voir entre ce que l'on a connu dans notre jeunesse et ce qui se pratique aujourd'hui.
Je suis ravie d'avoir été opérée par le Dr R du CdM (après avoir fait le tour des chirurgiens de Paris puisque c'est là que je vis) car j'ai compris qu'il savait ce qu'il faisait, qu'il maîtrisait complètement mon cas, qu'il pratiquait ce type d'opération couramment, et que le CdM étant une unité de soins, on te prend en charge de l'opération à la rééducation en fin de parcours. Tu as tout sur place et j'ai appris par le site qu'alors qu'on m'a fait mon corset de maintien post-opératoire par scanner (5 Mn en ri-shirt debout), à Paris ils font encore le corset avec moulage en plâtre (comme à Diablotine).
Tu es plus jeune que moi, j'ai 54 ans, pour ce qui est de la raideur, depuis 7 ans, je t'assure que je devenais de plus en plus raide, que j'avais du mal à me baisser et que chaque fois que je le faisais, j'abimais un peu plus mon dos. Jusqu'au jour où il est complètement abimé. Je suis bloquée de D4 au sacrum (au lieu de L4 avant) et je t'assure que je ne fais pas la différence avec avant. On finit par devenir raide, coincée alorslà, je ne le suis pas plus qu'avant. Dis toi aussi que ta petite fille va très vite grandir, et elle s'adaptera à sa maman, tu verras. Les enfants sentent ces choses-là et elle t'aidera plus que tu ne peux l'imaginer aujourd'hui.
Moi, j'ai un petit chien, mon inséparable. Pendant 3 jours à mon retour de l'hôpital, il ne me reconnaissait pas, il ne s'approchait pas, il me regardait. Chaque jour, il s'approchait un peu plus. Et puis il a repris ses habitudes mais il a compris que je ne pouvais pas le ramasser au sol. He bien, il tend son petit cou le plus possible pour que je l'attrappe. Ou quand je monte l'escalier, il m'attend en haut des marches que je j'arrive à l'attraper. C'est incroyable comme il a compris. Les enfants sont pareils. Ta fille va s'adapter à toi, tu lui expliqueras et elle comprendra, j'en suis convaincue. Mon fils a entendu toute son enfance "Attention mon dos" et quand je ne le disais pas, c'est lui qui me disait "Ca va ton dos maman ?".
Bon Skooby, je suis là pour toi si tu as besoin comme toutes les autres filles du forum qui m'ont été INDISPENSABLES pour mettre mes idées en place. Alors on se retrouve bientôt et en attendant de gros bisous.

[Fanny06]

Bonjour Skooby, je comprends bien ce que tu vis avec ta petite fille....
Je pense que ce n'est pas raisonnable que tu t'en occupes toute seule, un jour tu vas rester coincer comme cela t'arrive et tu ne pourras plus te relever ou éventuellement devoir lâcher ta fille....je ne veux pas te faire peur , j'ai bien connu cela !!!!....
Pour son lit , c'est le pire, j'avais , comme en parle Chris, une barrirère qui se baissait , j'avais juste à l'aider à grimper, par exemple....
Peux-tu trouver de l'aide pour quelques temps , amis , famille ???
Par contre je persiste dans le fait qu'avec un corset bien adapté , tu pourrais faire beaucoup plus de choses sans risques de t'aggraver fortement , en attendant l'intervention qui t'obligera à te séparer de ta fille....
As-tu vu un Médecin spécialisé dans les Scolioses autre que Chirurgien ???
Courage , accroche-toi , Skooby et essaie de trouver de l'aide ...

[Rosy]

avec une opération de prévue, je ne pense pas que la sécu puisse te poser problème avec ton arrêt, et vu l'état de ton dos, des radios, ..... il me semble difficile dans ces conditions. c'est vrai qu'un corset peut maintenir et du coup faciliter peut-être certaines positions, mais là, je crois que cela dépend de chaque cas, de chaque dos, de chaque spécialiste

[skooby68]

Merci à Tatiane, Fanny06, Rosy et Chris pour vos message rassurant.
Tatiane je te téléphone cet aprés midi.
Pour répondre, pour le lit à barreau il n'a pas un côté qui se baisse afin de pouvoir plus facilement la déposer dans le lit et la ressortir donc c'est galère (on peux mais avec des outils dont pas pratique).
Pour le bain elle le prend depuis longtemps dans la grande baignoire ... Donc dès que papa est là il donne le bain car sinon je fini en larmes.
Mais les jouets éparpillés, bah c'est du 4 pattes pour maman.

Le corset on ne m'en a pas proposé ... Là j'ai passé un WE pourri .... tellement de douleurs que 3 nuits blanches d'affilées sans trouver une position dans le lit, je suis claquée ... et jambes molles.

Sinon j'ai reçu le compte rendu de mon RDV aux M. le 5 février 2013 :
Séquelles de traitement de scoliose dorso lombaire avec à ce jour un déséquilibre antérieur, une cyphose lombaire qui induit une bascule de son bassin en rétroversion, un flexum de anche et un aplatissement de sa colonne dorsale. Vu l'évolution défavorable une reprise chirurgicale pour ostéotomie transpédiculaire afin de rééquilibrer son positionnement me semble inéluctable. Donc ablation de l'ancien matériel et pose d'une nouvelle arthrodèse jusqu'au sacrum.
Puis pose de 2 cages bien évidement.

Pour l'instant j'ai une arthodèse de T11 à L4 ainsi que 2 prothèses discales en C5/C6 et C6/C7.

Bon je vais continuer ma liste de questions et ma préparation psychologique lol[/b]

[chris]

Bonsoir Skooby

Quand les choses ne sont pas faites pour aider le dos, il ne faut pas hésiter à faire des aménagements.
Pour le lit quand j'étais en réeducation, on nous avait expliquer qu'il fallait mettre deux matelas l'un sur l'autre pour le surélever et ainsi protéger son dos.
Pour le bain il faut je pense vraiment trouver un système pour le baigner à hauteur.
Pour ramasser les jouets, avec une pince de préhension ça t'éviterait de te baisser.
Pour le corset dans mon cas j'en avais parlé au chirurgien, je voulais être sure de mon choix, et il m'avait dit que ça ne résoudrait pas mon problème.
Chaque cas est différent.
Tu as reçu ton compte rendu, et je vois des similitudes entre tes problèmes et ceux que j'avais, notamment en ce qui concerne la cyphose lombaire.

[Mado66]

Coucou Skooby,
j'ai bien eu ton M.P. et je t'ai laissé mes coordonnées si tu veux me joindre ou si tu veux que je t'appelle étant donné que le docteur H. que tu as vu au C.d.M. est mon chirurgien. Ma rhumato m'a dirigé chez lui parce que le délai d'attente chez le Dr R. était trop important et mon cas devenait assez pressant puisque dans les mois qui ont précédé ma 1er intervention (ablation de ma tige harrington/ 1er arthrodèse: sacrum/ D12) j'ai souffert de cruralgies et sciatiques en permanence.
Entre le rendez-vous avec le Dr H. et la date de l'opération j'ai quand même attendu 4 mois alors que chez le Dr R. il y avait plus de 6 mois d'attente. C'est comme ça que je l'ai connu et je ne le regrette pas. Il est très à l'écoute, explique clairement ce qui va se passer à l'aide des radios et de sa colonne vertébrale qu'il a sur son bureau. La preuve je vais en être à ma 4ième et c'est lui qui m'opérera à nouveau. J'aurai pu changer mais je sais qu'il fait au mieux pour moi et que les chirurgiens ne sont pas devins en sachant pas comment les choses vont tourner, comment nos corps vont réagir. Normalement je n'aurai dû avoir que cette 1er intervention et les cales pour la 2ième mais bon mon dos en a décidé autrement et non mon chirurgien, d'ou l'obligation de réopérer une 3ième fois (prolongation d'artrhodèse jusqu'en T2) parce que ma scoliose/ cyphose même à mon âge faisait des siennes et une 4ième donc en juin (ostéotomie transpédiculaire) pour rééquilibrer tout ça parce que comme toi j'ai une bascule du bassin en rétroversion et je pique de + en + du nez en avant.
Je sais que ce n'est pas une décision facile à prendre mais ne tarde pas trop, plus tu attendras, plus les choses risquent d'empirer. Et le C.d.M. est un très bon centre avec un suivi vraiment nickel et du personnel vraiment compétent. Pour ce qui est de te baisser, vivre ta petite vie de tous les jours, il n'y a pas de différence entre l'harrington et mon nouveau matériel. Il faut juste réapprendre à vivre autrement avec les conseils de l'ergo.
Si tu veux d'autres renseignements n'hésitent pas et j'espère que mon histoire comme beaucoup d'autres pourront t'aider à prendre la bonne décision. Sachent que dès ma 1er intervention et jusqu'à ce jour, je n'ai pas refait de sciatique ou de cruralgie.
Pleins de bisous et à bientôt

[skooby68]

Bonsoir Mado, oui j'ai bien eu ton MP je te contacte dès que possible et je te remercie pour tes infos précieuses.
Là je vais au lit, je me tiens plus... (si je trouve une position pour dormir).
Bisous

[Fanny06]

Bonsoir Skooby, j'ai vu que tu as pris mon MP te donnant le Spécialiste qui m'a fait mon corset .... Tu voulais lire mon histoire, je vais te la résumer .....
J'ai un problème de bas du dos , comme toi , avec une tige cassée de mon arthrodèse qui a entrainée des douleurs ++ dans les cervicales , comme toi, sauf que moi j'ai refusé de me faire opérer les cervicales parce que je voulais régler le problème de mes dernières lombaires avant ....
J'ai rencontré 4 chirurgiens qui avaient 4 solutions différentes quant à la réussite de l'intervention ....le dernier vu en fevrier 2012 devait me fixer les dernières lombaires L4-L5-S1 avec des cages ensuite...j'avais pris RDV pour l'intervention en janvier 2013....j'avais ce jour-là un corset en résine que je venais d'obtenir après une épreuve du corset plâtré durant 3 semaines , je lui ai signalé que je me sentais un peu mieux mais je ne savais si cela allait durer, il m'a d'ailleurs confirmer que le corset ne serait pas suffisant !!!...
Quand je suis revenue en decembre , un mois avant l'intervention je lui ai dit que je renonçais à l'intervention car mon problème des lombaires qui m'empéchait de marcher , de tenir assise et debout longtemps , comme toi , était complètement réglé par le Corset , mes épaules étaient de nouveau à la même hauteur et les cervicales , pourtant très abimées en C5-C6-C7 , étaient également stabilisées...
Il tenait à me retirer ce corset et m'a proposé de bloquer les 3/4 de ma colonne , comme le Corset, (je n'ai plus que 19°de courbure !.. , et je me tiens très droite)
mais il ne savait pas si cette grosse intervention corrigerait la rotation de ma jambe qui était complètement gérée par le corset .....je n'ai donc pas jugé utile de subir une telle intervention pour reporter un corset ensuite pour ma jambe !!!..
2 autres chirurgiens rencontrés ne m'assuraient pas de corriger cette rotation avec quelqu'intervention chirurgicale....
Tout cela pour te dire que les chirurgiens ne peuvent donner d'avis que sur ce
qu'ils suivent c'est à dire , les interventions , même les corsets qu'ils prescrivent,
ce ne sont pas eux qui les suivent , c'est normal qu'ils ne soient pas efficaces sur
ce point , seuls les Spécialistes en Médecine physique et spécialisé en scoliose
peuvent savoir l'évolution des traitements de leurs patients qu'ils suivent...
Il parait même que le corset devrait me souder les vertèbres en bonne position
puisque coincés dedans...d'ailleurs je me sens de plus en plus fortes
musculairement depuis que je le porte...je ne déboite plus de vertèbres comme avant et comme toi actuellement...
Je me baisse sans problème avec cette carapace qui ne se voit pas, ramasse ce que je veux , ai rangé les jouets de mes petits enfants à 4 pattes sans problème et arrivais à soulever ma petite fille mais vers le bas ....ce qu'il faut que tu t'imposes , rien à la hauteur de tes épaules car ça tire trop sur tes cervicales
...et le bain à genoux , tu crains moins...
Alors rêflêchis bien avec ton mari sur ce traitement que tu peux tenter de
trouver avec un spécialiste en attendant l'intervention qui serait très facilitée par
une meilleure position de tes vertèbres...tu es très jeune, tu peux reculer
l'intervention si besoin...
Courage, je pense souvent à toi, car j'ai vécu des moments similaires .....on
pense que l'on ne va jamais s'en sortir et même que rien n'y fera , le moral est
"plus bas que terre" , je vois vraiment dans quelle interrogation tu te trouves.....
Mais je suis sûre que tu vas trouver une solution , au moins apaisante , au
plus vite !!!
Je t'envoie pleins d'ondes positives et mille

[Rosy]

comment va le moral? et les douleurs ?

[skooby68]

Coucou merci de Rosy de prendre des nouvelles, et les autres aussi...
Bah le moral c'est en dent de scie (je suis un peu d'humeur teigneuse), le sommeil a laissé la place au "cogitage intensif" mais bon j'ai discuté hier avec Mado qui vois le même chirurgien que moi et ça m'a fait beaucoup de bien.
Les douleurs, j’essaie de les gérer au maximum en faisant attention avec tous les conseil de postures que vous donnez. je suis impatiente car ma kiné est en vacance, alors vivement lundi car elle me fait quand même un bien fou au niveau des cervicales qui sont toujours bien raides malgré les prothèses discales.
Maintenant faut que je fasse tout doucement mon chemin vers mes 2 interventions. Je vais reprendre RDV avec le dr H. et cette fois ci avec mon bloc rempli de questions.
Gros bisous à tous.

[chris]

C'est normal pendant cette période qui précède l'intervention d'avoir le moral en dent de scie.
C'est une grosse épreuve à traverser et le doute souvent s'installe, mais si le chirurgien propose c'est que c'est la meilleure solution.
Tu as raison de préparer tes questions, avoir des réponses va pouvoir te rassurer un peu plus

[skooby68]

Bon prochain RDV le 15 juin pour mes fameuses questions ...
ça y est rien que de prendre le RDV j'ai un coup de blues.
Si vous avez des questions que vous juge importantes et que je pourrais oublier de poser n'hésitez pas à me proposer ! lol
je suis un peu perturbé et j'oublie un peu tout en ce moment.
Bisous

[skooby68]

heu, j'ai un peu de mal a distinguer l'ostéotomie de Smith et Petterson et ostéotomie transpédiculaire, j'ai recherché sur le net mais j'ai du mal a distinguer pourquoi telle ou telle méthode alors si quelqu'un peux m'expliquer ... merci

[Rosy]

c'est la seconde, non, que t'a proposé le chirurgien?

[skooby68]

Oui Rosy c'est la seconde ... et c'est en relisant certaine histoire que j'ai vu l'autre méthode et je me demande donc pourquoi ? Bon je vais noter ça sur ma liste pour le 15 juin.
Biz