[verodu26]

oui on la vois bien, avant je ne savais meme pas que ça pouvait exister , comme la scoliose d'Anais il y a 3 ans ..

je vous ferais passer aussi la radio integrale du dos de Jade ou on vois aussi la scoliose ..

la reponse pour la MDPH ce fera en fin d'année scolaoire je pense , et comme ça si c'est possible on pourras organiser les trajets pour la rentrée de Septembre ..

passez un bon weekend ..

[franck]

Bonjour Vero,

Je fais partie de ceux qui avaient déjà vu une radio de scoliose mais jamais d'une hémivertèbre. Effectivement, c'est assez impressionnant et je comprends beaucoup mieux le rôle que cette hémivertèbre joue sur la scoliose de Jade. Celle-ci déséquilibre la colonne de manière bien prononcée et l'on comprend bien l'évolution qui peut suivre sans surveillance ou dépistage rapide.

A côté de cela, j'espère que tout se passe pour le mieux au niveau de l'organisation à venir pour les séances de kiné, je pense que vous allez réussir à trouver une solution et que ces séances seront bénéfiques pour Jade. Il ne reste qu'à espérer après cela que Dame Scoliose et cette hémivertèbre prendront une bonne claque avec l'implication et la solidarité de toute la famille.

Meilleures pensées,
Franck

[verodu26]

Merci Franck!!! c'est assez impressionnant en effet , et je sais maintenant pourquoi Jade a si mal aux lombaires en fin de journée , ça doit pincer quand meme...

N'empeche , il faut vraiment etre attentif aux douleurs de nos enfants, meme jeune car la reactivité est essentielle , pour un oeil averti il ne faisait aucun doute que Jade avait un début de scoliose , seule l'examen de radio a pu determine le diagnostique (grosse surprise quand meme avec cette Hémivertebre )

J'ai hate d'etre au 8 Avril et en meme temps tres angoissé j'ai tellement peur de e que va dire le dr B ....et quel sera le suivi de Jade ..

Bon dimanche

[chris]

C'est vrai que cette hémivertèbre explique bien le basculement de la colonne.

Pour l'autre radio tu connais la marche à suivre maintenant

[vivi65]

bonsoir Véro, Je suis la maman d'Eléonore qui passe par ici par hasard.
Je veux t'envoyer un témoignage sur les hémi vertèbres. Eléonore en a plusieurs. Ses scolioses restent stables avec le corset de nuit.
Le médecin qui la suit m'a dit que souvent les hémi vertèbres n'évoluaient pas. Elle est quand même autour de 40°. Grâce au corset je crois qu'elle récupère de la fatigue générée et donc elle n'a pas mal. J'espère que pour ta fille ils vont arriver à calmer les douleurs.
Pour la kiné, Eléonore n'en a pas pour l'instant car le médecin trouve qu'elle bouge assez, et fait dus sport qui lui donne une bonne musculature.
Je te comprends on ne peut pas suivre nos enfants partout et tu verras si ta fille de 8 ans accepte d'aller seule chez le kine je crois. Une chose à la fois.
Concernant les formalités il ne faut pas confondre ald = demande du dr (y compris généraliste) à la CPAM =>permet remboursement à 100% y compris prise en charge de transport.
Mdph=dossier complet dont certificat médical =>permet aide supplémentaire comme ass scolaire, ou même allocation si nécessaire pour avoir du personnel
enfin, PAI: entre parents, médecin scolaire et enseignant pour l'accueil de l'enfant (par ex la maitresse porte le cartable de ma puce).
Bon courage et à bientôt
vivi

[verodu26]

Bonjour vivi65 et merci pour ton message ..
je connais bien la difference entre mdph et l'ald , la sécu m'a bien dit que les frais de transport kine (en journée ) seront pris en charge a partir du moment ou elle serait accepté en ald , on attend de voir ce que le specialiste préconnisera ..
pour le kiné , j'ai pu obtenir une sceance le soir a 18h30 la 1ere fois je suis resté avec elle et puis la semaine derniere elle a fait la sceance seule , elle adore (surtout le ballon ) ou elle doit se laissé porter sur le ventre ....tout c'est bien passé (c'est mon kiné qui lui fait la sceance et j'ai entierement confiance en lui )..

Jade prends de + en + souvent de l'anti douleur , surtout le soir et se plaint aussi de ses jambes ..

elle fait du tennis de table a raison de 3h30 par semaines , le kiné m'a dit que c'etait pas tres bon pour elle , le probleme c'est ce qu'elle aime et puis elle a ses petites copines avec elle , depuis qu'elle est inscrite , elle a pris confiance en elle, car Jade est une petite fille qui manque de confiance , je ne souhaite pas la retirer de son sport favoris (qu'en pensez vous?)

[franck]

Bonjour Vero,

C'est une bonne chose que les séances de kiné se déroulent bien car elles ont un rôle complémentaire dans le traitement de la maladie. De plus, celles-ci sont parties pour durer quelques années en principe, donc il est important d'arriver à concilier impératif de traitement et "plaisir" lors des séances. Tout cela permettra que les choses continuent bien sur la durée.

Pour le reste, le sport qu'elle pratique semble être important pour ta fille. Non seulement pour l'exercice physique que cela impose mais aussi et surtout sur un plan "social". Il lui permet de se faire des amies, de prendre confiance en elle et de s'épanouir. Il a donc un rôle important pour elle. Je pense que le médecin qui la suit sera mieux à même de savoir si ce sport n'est pas bon pour elle. Le mieux serait de le lui demander à votre prochaine rencontre, en insistant sur les rôles jouées par sa pratique sur Jade tant physiquement que "dans l'esprit".

Meilleures pensées,
Franck

[verodu26]

oui Franck, tout à fait , c'est le 1er sport que Jade pratique , et elle adore ça ..
donc meme si on me disait que c'est pas bon pour elle , ben tant pis, quand je vois le plaisir que ça lui procure et le bien que ça lui fait au niveau relationnel , elle continuera tant qu'elle en aura envie..

Bon dimanche

[chris]

Bonjour Vero

Alors je vais te rassurer tout de suite.
Pour le tennis de table normalement en cas de scoliose, c'est souvent recommandé, car les jeunes ont des mouvement d'étirements. Tu demanderas l'avis du spécialiste, mais il ne devrait pas y avoir de raison. Après c'est vrai que chaque cas est différent, donc c'est bien de se le faire confirmer.
Avant souvent à tort on interdisait les sports aussi comme le tennis car ils sont unilatéraux et finalement actuellement ils sont parfois même conseillés, certains spécialistes disent même l'important c'est d'avoir une activité physique.
Et puis c'est vrai que le tennis de table aide beaucoup les enfants à prendre confiance en eux, et je dirais ce qui compte surtout c'est que ça doit une activité qui leur plaise, ça doit rester un plaisir, et de ce côté là Jade semble y avoir trouvé son plaisir.

[verodu26]

Ho que oui Chris , elle adore ça ..
et oui ils font des sceances d'étirements ,j'ai assisté aux sceances et elles sont tres bien ...

de toute façon l'essentiel c'est que Jade fasse du sport ..

bonne soirée ..

[verodu26]

Nous voilà de retour de Lyon ou nous avons renconré le prof B du centre des M..
pour Jade , rendez vous bien passé , Jade va devoir porter un corset , les empreintes ont été faites sur place , on y retourne pour l’essayage mardi prochain et ainsi de suite pendant au moins 3 semaines ...

jade a choisie un corset avec des petites étoiles roses..
Elle n'a pas obligation de le porter toute la journée mais selon ses besoins ,il faut voir si les douleurs lombaires diminuent avec le port du corset ou pas !
si c'est pas le cas , le professeur envisage d'autres examens pour savoir d'ou viens exactement cette forte douleur lombaire ..

Quand à l'hémivertebre , elle reste sous surveillance , on attends 2014 pour voir comment elle se comporte avec la croissance de Jade , et selon, envisager une operation...

je vais avoir besoin de vos conseils , je souhaite d'ici a ces quelques semaines établir un PAI avec son ecole , pour que Jade puisse etre accompagnée au moins au début dans la journée quand elle aura son corset ,comme elle mange à la cantine , les journées seront longues !!
au moins l'aider au debut pour l'enlever ou le desserrer apres le repas ,et voir comment faire pour le bureau(car ce sont encore de vieux bureaux chaise fixée a la table ) ça ne va pas etre facile de rester assise avec un corset, pas confortable du tout...

pensez vous que je doive obligatoirement passer par le medecin pour établir le PAI ???

merci à vous pour vos conseils qui me sont toujours precieux ..

[verodu26]

Ha oui j'ai oubiler , y a t'il obligatoirement une prise en chrage ALD quand il y a prescription de corset?? car personne ne m'a rien dit , ni donner de feuille pour la sécu..
mais comme au centre tout se fait sur place , peut etre que je recevrais un courrier ?
J'avoue que je n'est pas osé demander au médecin....

[franck]

Bonjour,

Le verdict est tombé, il va falloir se faire à l'idée de ce corset à venir dorénavant. Malgré cette mauvaise nouvelle, les choses semblent s'être bien passées et Jade a apparemment déjà choisi les couleurs et motifs qui habilleront son corset. Cela aussi a son importance pour les enfants et permet d'accepter malgré tout le traitement. Il reste à espérer que ce corset permettra de soulager ses douleurs et qu'il n'y aura pas d'autres examens à faire par la suite.

En ce qui concerne le PAI, je dirais qu'il faut essayer de mettre déjà les choses essentielles pour vous sur un papier et ensuite rencontrer l'équipe éducative ainsi que le médecin scolaire pour leur présenter le projet. Après leur avoir présenté, peut-être auront-ils des questions qui nécessiteront d'autres éclaircissements à ajouter sur le PAI. cela permettra d'avoir ensuite une "version définitive" ou rien n'aura été oublié car chacun aura ajouté sa vision ou partagé son point de vue. Tu trouveras l'aide nécessaire et une mine d'informations pour la rédaction du PAI ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 478#137478

Pour le reste, je dirais que ta fille sera dorénavant en ALD de par le corset qu'elle va porter. Je ne suis pas certain de ma réponse mais je dirais que l'évolutivité de la maladie et le port d'un appareillage sont des critères qui donnent accès à l'ALD. Les amis du forum sauront, je pense, te confirmer mes propos (ou me corriger si je me trompe...).

Meilleures pensées à vous et plein de courage à la petite famille,
Franck

[verodu26]

Bonjour Franck , et merci beaucoup pour tes réponses , le lien que tu m'a donné va m'ettre tres utile , car je ne sais pas par ou commencer..

Jade demande quand elle aura son corset, hier elle nous a dit qu'elle allait avoir un corset comme sa soeur !pour le moment ça passe bien attendons la semaine prochaine pour le 1er essayage, ça sera plus concret pour elle ...

je pose la question d'une éventuelle prise en charge , car on est repartie de la consultation sans aucuns papiers , celà ne ce passe pas de la meme façon que pour Anais ,là tout ce gere depuis le centre !comme je regrette de ne pas avoir diriger Anais directement là bas!!! mais bon c'est comme ça...

en attendant d'autres nouvelles..

[Rosy]

ouf, pour jade pas d'opération de prévue pour l'instant! ce sera le corset avec des étoiles roses... espérons qu'il soulagera ses douleurs. Pour le PAI, je crois que tu trouveras pas mal de renseignements sur le lien donné par Franck. en ce qui concerne l'ald, je ne sais pas si le centre le fait automatiquement. peut-être passer un coup de fil à la secrétaire pour demander? sinon, le mieux est de demander à ton généraliste de l'établir.