[Nath72]

Bonjour Cristalle,

Et bienvenue dans l'Association S&P.
Je comprends que tout se bouscule dans ta tête, tu ne peux pas ne penser qu'à toi et pourtant cette intervention t'obligera au repos le plus strict pour ta santé future. Ta scoliose évolue ( la dislocation est un des signes que j'ai vécus à 48 ans) , cela est à considérer en prenant un peu de temps , le corset pouvant t'aider à mieux tenir ton dos qui doit pencher et s'affaisser.
Chaque étape à son heure, la première est ce rv

[Cristalle]

Merci pour votre aide... Cela chemine dans ma tête et je commence les courses d'obstacles entre sécu, caf et associations...impossible de trouver les vraies réponses. Pour l'instant c'est la course de fond , on me balade entre les services pour personnes handicapées, ensuite on me dit qu'il faudra placer mes enfants...il faut être bien accrochée.pour le moment j'essaye de savoir si on peut enchaîner congé parental et arrêt maladie. Hier la sécu à dit oui et aujourd'hui c'était non !!!

Essai de corset hier, et livraison la semaine prochaine.. Cela va être dur au début. J'ai acheté deux tshirts sans coutures pour essayer mais certaines peuvent elles me conseiller sur le jersey tubulaire. Ou en trouver ? Et cela se lave ou se jette ?

Mais bon il faut que je reste positive et quoi qu'il arrive j'avance.
Bon week end à tous

[berchen]

Bonsoir cristalle

Bien préparer son opération, c'est aussi préparer son retour à la maison.
Pour être sereine à ton retour il faut préparer ton départ pour être sûr de ce que tu trouvera à ton retour
Pour cela prévoir la réhausse de ta machine à laver le linge d'envion 40 centimêtres de haut la hauteur de deux agglos ( plots de construction )
Réhausser les pieds de ton lit de 20 centimètres .
Ce sont de petits détails qui améliorent la vie quotidienne.. Bien evidemment
cette liste n'est pas exhaustive, elle va s'allonger .
3 mois c'est le minimum,Il ne faudra pas écouter ton corps mais ta raison.


Courage et bonne préparation

berchen

[Cristalle]

Merci Berchen, je stocke les conseils avec beaucoup d'attention . Pour la machine à laver c'est peine perdu, elle est sous les plaques de cuisson dans la cuisine... Mais pour le lit c'est faisable !

Pour le moment j'essaye d'organiser la garde des enfants et de être sûre d'avoir rendez vous avec les médecins. Jeudi, lever à 5 h30 et en arrivant à l'hôpital à 8 h... Consultations annulées... Heureusement j'ai eu la chance qu'un autre médecin prenne en charge l'essayaient des corsets.

Niveau douleurs, aucune position confortable la nuit alors je tourne sur les quatre quadrants, et la journée c'est la station debout prolongée ( repassage par exemple) ou je sens que mes vertèbres du bas se tassent, au niveau, je crois delà dislocation. Peut être que le corset m'aidera ???

Bon week end ensoleillé

[chris]

Bonjour Cristalle

Pour la position couchée pour t'aider, tu peux te caler avec des oreillers et polochon jusqu'à ce que tu trouves la position qui te convient le mieux. Tu peux mettre par ex un coussin sous tes genoux pour relever un peu tes jambes.
Pour le repassage, tu pourrais utiliser une chaise spéciale repassage afin de soulager ton dos.
Je pense aussi que le corset devrait t'aider

[Rosy]

eh bé.... placer tes enfants.... il faut en entendre des choses! pour le repassage, j’utilise aussi la chaise spéciale et cela m'aide beaucoup. elle te servira aussi après l'opération pour te poser un peu. ouf, tu l'as échappé belle un rv qui risquait de tomber à l'eau! j'espère que ce corset va t'apporter du réconfort en attendant la suite

[Nath72]

Eh oui, Rosy, j'ai entendu aussi cette "préconisation" au centre de rééducation , une famille d'accueil pour les enfants en attendant que leur Maman soit remise. Alors que des aides à domicile éviteraient de perturber les petits en les laissant dans leur environnement . Peut être solliciter une assistante sociale, il y a bien des entreprises qui assurent ces prestations mais à quel coût ? Autour de moi, des mamans actives et souvent absentes font appel à des jeunes filles au pair . A réfléchir aussi pour la période où tu serais absente, pendant les vacances d'été si le réseau familial ou amical peut prendre le relais ?

[chris]

Bonsoir Cristalle

Voila maintenant quelques temps que tu as ton corset, comment cela se passe t'il ? sens tu un soulagement ?

[Cristalle]

Bonjour,

Merci pour ce message. Cela fait deux semaines que j'ai mon corset baleiné. Pas facile pour le moment et après quelques heures je dois l'enlever car il appuie et cel fait mal, surtout assise. J'ai été malade 5 jours ( une bonne gastro) donc je ne l'ai pas mis car cela faisait trop... Et avec 2 kg de moins, pas de problème pour le remettre ce matin... Mais j'ai tenu 5 h et là, pause !

Je suis désormais aussi en ALD, cela ne change pas grand chose à part psychologiquement.

Sinon, j'attends désespérément la confirmation de mon RV en avril à l'hôpital, une réponse de la sécu pour savoir si on peut être en arrêt maladie suite à congé parental... Sinon cela va être un gouffre financier pour faire garder les enfants, d'autant que j'ai l'impression que j'aurai besoin de quelqu'un plutôt pendant 12 mois d'après vos commentaires...

Et petit à petit je prends conscience des difficultés quotidiennes grâce à mon corset.. On ne peut plus s'asseoir nulle part normalement. Ce matin pour la prise de sang j'étais droite comme un i.... Comment fait on chez le dentiste avec une arthrodèse ?? On ne peut plus se mettre dans un canapé chez des amis ?? J'ai l'impression que toute la vie change après cette opération.

Mais en même temps mon petit dernier a un an aujourd hui, comme le temps passe vite

La semaine prochaine, un peu de bon air loin de la région parisienne...cela va faire du bien !

[Nath72]

Bonjour Cristalle,

Bon anniversaire au ptit bout de chou !

J'ai aussi porté un corset en tissu avec baleines, puis plus récemment un corset monocoque plus enveloppant mais qui me maintenait mieux. Il est vrai que l'assise dans des canapés moelleux ou même en voiture n'est pas des plus confortable car l'appareillage adulte est fait pour le maintien debout ou assis sur un siège bien droit .En revanche, la sensation avec une arthrodèse n'a rien de comparable car passés les premiers mois, la souplesse revient : pour ma part, je ne me risque pas à me pencher trop en avant, je plie systématiquement les genoux, mais c'est une posture ( à adopter par tous) qui préserve la colonne et qui devient vite un réflexe. C'est une question d'entraînement notamment pour que les cuisses soient musclées et prennent bien le relais.
Concernant l'ALD, la prise en charge des soins adaptés à notre pathologie allège les finances... spécialistes, radios, kinés , quand les consultations se multiplient, la facture grimpe vite. bonnes vacances

[Cristalle]

Merci Nath, cela veut il dire qu'ensuite on peut s'asseoir normalement dans un canapé pour regarder la télévision ?

Je viens de recevoir une chaise de repassage et effectivement cela m'a bien soulagée. Merci pour le conseil de Chris. En effet je ne supporte plus de rester debout très longtemps.

Merci pour vos conseils et votre soutien

[skooby68]

Bonjour Cristalle,
Oui comme du le dit c'est stressant de ne pas savoir ce que l'on va faire de son tout petit, bon j'ai la chance mes parents sont prêt à venir le temps qu'il le faudra pour s"occuper de notre fille et de la maison. Mais celà ne m'empêche pas de stresser au sujet de ma fille ...
Alors je voulais aussi te dire quelque chose au niveau de la sécu ... Au début de mon arrêt j'étais en congé parental (80%) mais lorsque je l'ai expliqué à la dame de la Sécu elle a un compris que j'étais en congé parental (100%)et elle m'a alors expliqué qu'un arrêt maladie stoppais le congé parental le temps qu'il durerait (avec les indemnisations que l'on aurait si nous étions au travail) et que le congé parental reprenais à la suite de cet arrêt. Donc a voir mais c'est ce que l'on m'a expliqué. Voir même de paiement rétroactif si tu es déjà en arrêt. Mais comme je le dit renseignes toi.
Je te souhaite bonne chance pour ton RDV d'avril.
Heureusement qu'il y a tout ce soutien avec les filles qui sont formidables !

Gros bisous

[Rosy]

alors, voilà une information importante! à vérifier pour toi, christalle, ce qui te sera d'un grand soulagement, je pense.

[chris]

Je pense que l'info de skooby est valable, c'est idem il me semble pour les personnes au chomage

[Cristalle]

La date du RV est fixée pour passer IRM, scanner et radio puis voir le médecin et le chirurgien.... Je commence à stresser .. Ce sera lundi 8 avril.