[Chrisli]

Je suis sortie de ce rendez-vous très angoissée. Je crois que j'aurai peut-être préférée qui'l me fixe une date d'intervention... je m'étais tellement préparée à ce schéma, avec mon cahier sous le bras rempli de question à lui poser... je n'avais pas prévu ce cas !!
En fait, quand il a vu mes radios, il a profondément soupiré et m'a lancé un "pfitt ! c'est pas beau !!"
J'ai les vertébres usés et les disques intervertébraux dans un piteux état.
J'ai trop attendu.
Maintenant, il ne me conseille pas l'intervention et je me dis que c'est paradoxal non ?
Tant que je gère la douleur, je vais attendre.
Mais il m'a dit que si j'arrivais à l'intervention ce serait du lourd. Il faudra tout bloquer.
Je vais faire d'autres radios car celles que j'ai faite, franchement, elles sont horribles. Et je vais aller voir un autre chirurgien.
Je suis un peu comment dire "déboussolée".
J'avais peur qu'il me dise que c'était urgent d'opérer et du fait qu'il me dise que je pouvais attendre, vu que j'avais trop attendu, est encore plus angoissant.
J'ai un pli sous la poitrine, petit pli : il me dit c'est un signe de se pencher en avant. Oui, je sens que parfois je pars en avant mais je me corrige.
Y a -t-il quelqu'un comme ça ?
Et est-ce qu'après l'opération on n'a plus ce petit pli ?
Quand je lis des messages de personnes qui ont été opéré et que je vois que peu de temps après tout semble fini... je me dis que j'aurai bien voulu connaiître SP il y a cinq ans en arrière.
Enfin, de toute façon, il faut regarder devant et j'espère rencontrer ou lire des messages de personnes qui ont fait comme moi, attendre.
Mais en m ême temps je trouve que je vis bien. Oui j'ai des douleurs, mais d'autres bien portants en ont aussi.
Quelle CACA ce truc pour rester polie !!
Ah.. dans la série : l'ald m'a été refusée.
Et allez ! un combat de plus !!
Je vais faire un recours mais diable, ils sont vraiment usants.
Je vais prendre l'air : j'ai posé l'après midi et j'ai besoin de marcher sous le soleil... d'autant plus qui'ils annoncent mauvais temps pour le week end.

Info pour chris : j'ai retrouve mon histoire en allant sur la liste des membres et en me recherchant par date d'inscription... mais il doit y avoir plus simple non ?
Tu vois tout ça m'a pris les neuronnes... mdr

[tatiane89]

Bonjour Chrisli,
Je viens de lire tes derniers messages dans ton histoire et j'ai envie de te répondre et surtout de te dire de ne pas te décourager. On n'a pas cette option dans nos choix ! Et tu vas trouver une solution, ne précipite rien. Tout demande du temps même si tu crois que tu as trop attendu. Ce n'est pas le cas, tu faisais encore beaucoup d'activités il y a peu donc considère que tu as encore quelques mois devant toi pour prendre la bonne décision et au bon endroit avec le bon chirurgien.

Ce que j'ai lu sur ton rhumato me fait bondir. J'ai eu la même chose. Je l'avais raconté dans mon histoire mais je t'en fais part. Après une première tournée des chirurgiens à Paris, j'avais mis en stand-by une éventuelle intervention. Mais je continuais à souffrir et mon dos se dégradait. J'ai consulté un rhumato que l'on m'avait recommandé. Il m'a esquinté l'estomac à coup d'anti-inflammatoires et m'a dit qu'il ne fallait surtout pas me faire opérér. Je te passe les détails ! Lorsque j'ai dit ça au chirurgien que j'ai revu par la suite, il m'a dit "n'écoutez pas les rhumatos, la scoliose n'a jamais été leur domaine". Si je continue à aller bien, j'ai la ferme intention d'aller voir ce rhumato pour lui montrer comment je suis après l'opération, histoire qu'il revoit sa copie ! C'est dramatique de dire ça à une personne qui tôt ou tard n'a plus d'autre alternative que l'intervention comme cela a été mon cas.

Ensuite, pour la réaction de ton chirurgien. Moi le mien, il est très silencieux quand il regarde les radios. Il les étudie et à son air, on voit bien que c'est pas brillant... Probablement qu'il se dit la même chose en son for intérieur. Nos cas ne sont quand même pas simple.

Pour le pli sous la poitrine, je penchais tellement en avant les derniers mois que je n'osais plus me regarder de profil dans les vitrines quand je marchais dans la rue. En l'espace de 2 ans, j'ai penché de plus en plus. Je compensais en pliant mes genoux. Quand on a voulu me mesurer à Lyon avant l'opération, je ne suis pas arrivée à me mettre contre la toise ! Alors qu'après l'opération, tout mon dos et mes jambes étaient contre la toise !

Quant à l'ald, je l'avais obtenu en demandant un rendez-vous sur place et non en faisant des démarches par courrier. J'avais amené mes radios. C'est aberrant que tu ne l'ais pas obtenu mais je te conseille de refaire des démarches.

J'espère que tu t'es bien balladé et que tu as décompressé. Courage !

Tatiane

[Nath72]

Bonjour Chrisli,

Quelques rayons de soleil plus tard.....ton esprit est-il plus apaisé ? C'est un peu le tumulte cette période d'incertitude, de bilan, d'avis. Tu as lu que pour certaines personnes peu de temps après l'intervention, tout semble fini . Je dirais plutôt que l'on vit autrement avec un énorme soulagement que l'épreuve soit passée et que le temps de convalescence est très variable. Il faut être prête pour passer ce cap, ne pas se précipiter. Je sais que quand on a des douleurs tous les jours, on trouve le temps beaucoup trop long..courage

[Fanny06]

Bonsoir Chrisli, je comprends ta "détresse" en sortant de ce RDV où tu attendais une vraie réponse !!...
Je pense que ce chirurgien ne se sent pas de re-intervenir avec tout ton matériel !!!...il te faut trouver quelqu'un qui a l'habitude de faire ce genre d'intervention , ils ne sont pas nombreux à être compétents pour nos scolioses car peu sont vraiment spécialisés !!!..
Tatiane qui vient de te redonner du courage avec son expérience , a fait bien des kms pour être sûre de trouver le chirurgien qui pouvait reprendre son ancienne intervention et la remettre toute neuve comme Chris et bien d'autres sur le site !!!!
Tu arrives à l'âge de la ménopause où nos hormones nous laissent progressivement tomber et notre scoliose en profite pour se rappeler à nos bons souvenirs !!!!!
Prends soin de toi , tu pourras ainsi attendre quelques temps encore mais je te conseille de ne pas trop trainer , les délais pour une telle intervention sont souvent assez longs...
Courage , je vois que tu prends les choses assez bien , ce n'est pas très facile de se décider surtout quand on n'a pas les bons conseils .....
Tu sais que tu peux compter sur le site en tout cas ...

[Rosy]

eh oui, tout cela est bien paradoxal! il t'a dit que tu as trop attendu et pourtant pas d'opération en vue? c'est vrai que les radios en général de nos dos.... ne sont pas belles.... ! peut-être te faut-il un autre avis encore? à voir... pour ton ald, tu nous avais déjà parlé de son refus en février, n'as-tu pas fait appel?

[chris]

Bonjour Chrisli,

Je vois que tu ressors avec un sentiment mitigé de ton rdv
D'un côté il te dit que tu as trop attendu et après il te dit d'attendre encore, c'est un peu contradictoire.
Tu me posais la question pour mes vertèbres usées, j'avais deux disques complètement usés qui avaient disparu ce qui avait entrainé un glissement de vertèbre.
On a souvent des dos en mauvais état ce qui génère toutes nos douleurs.
Si tu en ressens le besoin n'hésites pas à prendre un autre avis, mais c'est vrai que si tu arrives encore à gérer ton quotidien, tu as surement le temps avant de prendre une décision.
En attendant prends soin de ton dos pour qu'il aille le plus loin possible

[chris]

Bonsoir Chrisli

Je vois que j'ai oublié de te répondre sur certains sujets.
Surtout ne pas croire qu'une fois opéré tout est fini. Meme si on va très bien, ce n'est pas fini, la scoliose est toujours là, c'est à vie et on ne peut pas prévoir comment nos dos vont vieillir, et surtout bien se mettre en tête qu'il faudra en prendre soin.
Concernant les personnes qui ont attendu avant de se faire réopérer, je pense que nous sommes tous dans ce cas là, c'est une décision pas simple à prendre, et nous avons pour la plupart attendu des mois, voir des années avant de sauter le pas. Pour ma part c'est en novembre 2006 qu'on m'a parlé pour la 1ère fois de réintervention et je ne l'ai fait qu'en mars 2010. Mais les derniers mois ont été très difficiles.
Concernant le pli sous la poitrine je l'avais aussi, normal quand on est cyphosé au niveau lombaire, ça plie à cet endroit. Mais depuis que j'ai été redressée, ce pli n'existe plus, il n'en reste aucune trace.
Tu avais refait une demande d'ALD ? le mois dernier tu avais déja eu un refus
Il ne faut pas hésiter à faire appel, certaines caisses ne sont pas courant du décrêt de janvier 2011 et pensent à tort qu'avec une scoliose on n'a pas droit à l'ALD

[Chrisli]

Bonjour !!
Merci de prendre de mes nouvelles !! cela me fait plaisir car je viens de passer deux ou trois jours un peu dans le brouillard... mais maintenant je vais reprendre : de toute façon il n'y a pas le choix... et pas d'autres options comme le soulignai( Tatiane.
ALD. : j'ai introduit une demande en janvier pusi le 12 février je suis retournée chez mon généraliste qui me tend un courrier de la CPAM en me disant qu'il fallait que je leur réponde. En fait, après avoir relu ce document, j'ai tél au dr en lui disant que le médecin conseil lui posait une question et qu'il aurait fallu qu'lle réponde. Je ne sais pas ce qui c'est passé ensuite, et avant mon rv j'ai reçu un refus donc aux alentours du 14/02.
Et là je suis en train de faire un recours. Comme le dr C a écrit à mon généraliste, je retourne chez lui pour récup une copie et la joindre au dossier.
Je me suis éditée aussi le document de HAS datant de 2012 car ils fonctionnenet encore avec le doc de 2008 !! tu m'étonnes qu'ils aient refusé...
Chris ce que tu me dis me rassure quand même.
Après reflexion (et dieu seul sait que je n'arrête pas de tourner tout ça dans ma tête... ma pauvre tête...) j'ai fini par me dire qu'effectivement je n'ai peut etre pas besoin de l'intervention maintenant et qu'il va falloir que je bichonne mon joli dos pour aller encore peu plus loin.
Psychologiquement parlant cela me remonte le moral.
Ma devise du jour : wait and see toiut en me coucounant... j'ai prévenu mon entourage que j'ai gentilment invité à en faire autant... sinon je crois que je vais MORDRE.
J'ai toujours fait attention aux autres alors où est l'effet boomerang ??? c'est maintenant qu'il faut que tout le monde me renvoie l'ascenseur non ???
Merci aussi à Tatiane, Fanny et Nath.
Oui la balade m'a fait du bien : c'est beau le retour du printemps... et puis dans le jardin les fleurs reviennent, les arbres mettent leurs fleurs. Et là en vous écrivant j'ai mes fenêtres ouvertes et tous les gazouillis des oiseaux cela fait du bien au moral.
Gros à toutes et merci de votre soutien chaleureux !!

[Rosy]

le refus serait donc du à un oubli de ton généraliste? je pense qu'avec le cr tout devrait rentrer dans l'ordre. je vois que comme moi, tu es une adepte du goji!

[Chrisli]

Coucou à tout le monde et joyeuses :paques4 :paques1 :œuf ngleoeuf
Entre deux éclaircies j'irai en cacher dans le jardin pour mon piou piou !!
J'étais un peu dans le cirage ces jours ci.
Rosy pour l'ald oui c'est bien la faute de mon généraliste qui avait mal lu ou lu en diagonale...
Bref, je fignole actuellement mon recours et mercredi je retourne chez le généraliste puis j'irai d'un pas léger porter mon dossier en mains propres...
Oui le GOJI est très bon et je le conseillais à Tatiane plutôt que de prendre des produits chimiques. C'est bien efficace, tu en prends régulièrement ? en cure toi aussi ?
Bon dimanche
et ngloeufs

[Fanny06]

Bonsoir Chrisli, contente de te lire "serène" et décidée !!!
Le coup de "mordre" me plaid assez....je pense qu'au bout d'un moment il faut arrêter de tout encaisser tout seul, il faut se plaindre juqu'à ce que l'on reconnaisse notre "souci" à respecter ....là voilà !!!...mais bon , mordre doit tout de même rester un dernier recours car tu risques d'y laisser des......plumes ou....des dents !!!!...(tu m'as bien fait rire avec cette idée!!)...
Par contre , je ne sais pas ce qu'est le GOJI ??...si tu peux m'expliquer ??
Bon courage pour cette reconquête de ton dos à faire tenir contre "vents et marées" , cramponne-toi encore quelques temps, et puis lorsque tu ne pourras plus , tu n'auras plus qu'à te décider à le refaire !!!..
:paques5 :paques5 encore un peu ....et ......

[Chrisli]

Pour répondre à Fanny : www.goji-france.fr/bienfaits-goji.php
Va voir ce site.
C'est vrai que le goji est un petit fruit de l'Hymalaya et oh combien bénéfique dans plusieurs domaines.
Je le recommandais à Tatiane notamment pour améliorer sa convalescence car cette baie augmente notre énergie et notre endurance et donc aide à éliminer la fatigue qu'elle peut ressentir.
Mais cette baie est aussi appelée fruit de la longévité car a des propriétés antioxydantes.
Il réduit la tension artérielle, le taux de cholestérol, detoxifie l'organisme, soulage les maux de tête, améliore la qualité du sommeil.... BREF ! c'est vraiment un tout petit fruit aux mille qualités.
Cela ne veut pas dire qu'il faille tout miser dessus ! je ne suis pas en train de dire de stopper vos traitements mais il améliore vraiment le quotidien et contribue, avec dans certains cas un bon régime alimentaire, à retrouver équilibre et sérénité !!
Allez donc voir sur le net (page indiquée mais il y en a certainement d'autres).
En ce qui me concerne, je l'achète en boutique bio.
Rosy semble en consommer aussi !
Je le préfère aux cachets vitaminés....
Avec un peu de retard, j'espère que vous avez toutes et tous passé de joyeuses fêtes de Pâques :œuf ngleoeuf :paques4 :paques3 :paques ngloeufs
webmaster, je ne trouve plus ton numéro... j'ai fait une mauvaise manip...
bisous à toutes
chrisli

[Fanny06]

Merci Chrisli pour ce précieux conseil !!...
Je ne sais comment il faut le prendre le Goji mais j'ai vu qu'il avait beaucoup de bienfaits , inouï , tout ce qu'il nous faut !!!...
Je ne sais si mon intestin le supportera mais j'ai envie d'essayer , on verra bien...
J'espère que tu arrives à trouver une certaine stabilité dans ton indécision pour le moment....difficile de ne pas y penser et de prendre la vie au jour le jour en essayant de tenir le coup avec des hauts et des bas !!..
Mais relaxe, profite encore de ce temps si tu ne souffres pas trop ou essaie de trouver de quoi calmer tes douleurs autre que le Goji car je ne le pense pas suffisant pour nos douleurs...
Je me permets de te rappeler que le problème que tu as , je le règle avec un corset qui me sauve la vie...à toi de voir...
:peintoeuf

[Chrisli]

Coucou !!
Ben, en faisant mon dossier de recours auprès de la CPAM j'ai relu le courrier du dr C.
Et je le compare avec celui de son confrère le dr M.
Il propose de faire une prolongation de l'arthrodèse jusqu'au sacrum. C'est à priori du lour car non sans risques et surtout bien plus de limitations fonctionnelles (au pluriel...). Du coup cela m'inquière un peu.
Est-ce que cela veut dire que tout mon dos va être complètement raide et que je vais ressembler à un robot pour bouger ? tourner tout le dos, bien raide, pour faire demi tour par exemple ?
J'avoue que j'ai mal en permanence. Un corset, imagine que j'y ai pensé. Juste pour la maison, les transports en voiture... mais que de mauvais souvenirs remontent en surface... est-ce que j'aurai cette force ? je vois que j'ai encore du chemin à faire... c'est déjà ça : j'en suis consciente...
Ce matin j'ai pris un cacheton pour me soulager.
Il faut vraiment que je vois webmaster !! et Anne aussi !!
Il est vrai que je cours de partout depuis trois semaines et entre deux... je suis dans le brouillard à ruminer.
ENFIN !!! cela ira mieux demain !!

[Rosy]

bloquée jusqu'au sacrum, je peux te dire qu'en voyant chris, par exemple, tu ne t'en douterais pas! c’est vrai que c'est une opération lourde avec ses risques (mais ça, toutes les opérations ont des risques) mais tu ne ressembleras pas à un robot, loin de là! c'est vrai que voir des gens qui ont subi cette opération pourrait te rassurer. il y a sur le site quelques personnes qui sont bloquées jusqu'au sacrum, je ne sais pas s'il y en a près de chez toi.