Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Christine63
#249010
Bonsoir Monbidou

Cela fait un moment que nous n avons plus de tes nouvelles et cela m inquiète un peu .
Je profite de ce petit mot pour te transmettre tout mes vœux a l occasion de cette nouvelle année 2013.
Donne nous de tes nouvelles. :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par monbibou44
#251247
Bonne nuit à toutes celles qui comme moi ne dorment pas encore....

J'ai quelque peu laissé tomber le forum... Je ne suis pas un bon exemple, je ne veux pas envahir le forum de ma mauvaise humeur et de ma détresse.

Moral dans les chaussettes. J'angoisse d'où d'innombrable crises de tachycardie, même si c'est sans gravité, c'est fatiguant et ça fait un peu peur.

Mon état s'est considérablement dégradé ces 2 derniers mois.... Toujours ces P...... de douleurs qui non seulement toujours insupportables, continuent de s'étendre et de m' handicaper....

J'ai enfin obtenu la partie visée de mon dossier médical...

Je suis extrêmement déçue... Je n'ai pas réussi à obtenir un RV avec le Docteur R de Lyon... La personne qui me proposait son RV en décembre dernier s'est ravisée. Bien sur M..... F............, secrétaire de R, m'a proposé un RV ce mois-ci à 9h00 que j'ai du annuler (distance oblige) et m'en a proposé un autre le 14 juin prochain, cette fois à 14h30, mais que je dois décliner...
Trop tard, je serai opérée depuis le 4 juin par le Dr O. de Bordeaux.

Au stade où j'en suis, je ne peux pas me permettre d'annuler l'intervention prévue le 4 juin...

M............ F..... me contactera si un désistement correspondant à mes attentes se présentait avant le 4 juin... Seul l'avis du Dr R... peut me faire annuler cette intervention... Je croise les doigts... Sinon "advienne que pourra"...

Je redoute un peu cette intervention, car depuis ma consultation du mois d'octobre, le Dr. O... ne s'attend certainement pas à ce qu'il va voir...
En attendant, dans son courrier adressé à mon médecin traitant, il propose, je le cite : "une chirurgie d'ostéotomie de L5 associée à une fixation jusqu'au bassin, à noter également que la fixation actuelle au niveau du bassin ne tient plus (arrachage des vis illiaques et de la fixation sacrée). Je ne comprends pas trop puisqu'il refait, en gros, ce que m'a fait le Pr. P... il y a 3 ans ?!?!.....

Je pense souvent à vous toutes et ça m'aide à ne pas craquer.... Mais M.... c'est dur !

A bientôt.....


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms en rapport avec les services médicaux. .Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#251254
je me demandais ce que tu devenais..... dommage que tu n'aies pu voir le médecin en décembre ni après. ton cas est bien complexe et un avis supplémentaire serait nécessaire. n'as-tu pas la possibilité d'aller à lyon la veille et de dormir sur place pour voir le médecin le lendemain matin? et je pense que cela serait mieux aussi pour ton dos qui serait moins fatigué par le voyage. éventuellement à réfléchir, je pense. c'est bien que tu aies eu ton dossier médical. effectivement, le chirurgien voudrait refaire la partie lombaire et le sacrum. t'avait-il dit pourquoi le matériel a pu lâcher à ce niveau là? n'hésite pas à poster même si tu n'es pas bien; nous sommes là pour t'apporter un peu de soutien, tant que l'on peut. courage à toi, ce n'est pas facile :bisous
Par Nath72
#251292
Bonjour Monbibou,

Parfois, cela fait du bien d'écrire ce qui pèse. Et ce n'est pas simple ce que tu traverses, aucun risque que tu ennuies qui que ce soit ici. Les douleurs , les crises d'angoisse, les insomnies, tu dois être épuisée.
C'est vrai qu'une consultation loin de chez toi peut te paraître insurmontable comme tu es fatiguée et sans doute coûteux mais à réfléchir tout de même, si ce rv pouvait t'éclairer sur ta décision. Il n'est peut être pas trop tard... :biz
Avatar de l’utilisateur
Par Christine63
#251296
Bonjour mon Bibou

Heureuse de te lire ca fait un long moment. Je rejoinds Nath et Rosy et je pense qu'une consultation et un avis en plus surtout avec M.R.... ne peux que etre un plus.
Tu sais je viens de le rencontrer la semaine dernière et ca ma vraiment fait du bien et rassuré.
Je sais que ca fait loin et je comprends que ce n'est pas simple.

Tu sais ne reste pas silencieuse chez toi à ruminer, ta souffrance est grande et tu dois déjà supporter beaucoup de chose seule. Alors écris nous, nous sommes là pour t 'aider a évacuer un peu et te réconforter un peu. Jamais tu ne nous dérangeras.

bon courage et :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#251301
Bonsoir Monbibou

On était inquiet de ne plus avoir de nouvelles.
Effectivement c'est dommage que la consultation de decembre n'a pas pu se faire.
Mais comme les copines je pense que ça serait bien malgré tout que tu prennes l'avis du dr R avant de prendre une décision.
:bisous1
Par Fanny06
#253616
Bonsoir Monbibou, où en es-tu ??
Tu dois avoir un RDV sur Botdeaux ce mois-ci il me semble pour préparer l'intervention de juin ??
Comment tiens-tu le coup ??
Je pense souvent à toi, j'espère que ce n'est pas trop dur ?
Je te sais entourée mais ce n'est pas toujours facile de tout assumer quand on n'est pas bien...
A bientôt de tes nouvelles .
:bisou1 :bisous :bisou1 :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par monbibou44
#254867
A cause des douleurs, de mes angoisses, J’ai délaissé quelque peu le forum, et pourtant, en m’y connectant ce matin, j’y ai retrouvé votre soutien... Merci à toutes, pour votre gentillesse….

Comme convenu, je suis allée, en ambulance, à Bordeaux le 16 avril dernier, en consult. pré-op auprès du Dr O..... J'étais accompagnée de mon Théi et de tous les examens médicaux passés à Nantes...

En premier, j'ai rencontré l'anesthésiste à qui j'ai remis l’examen pulmonaire, l’ ECG, l'écho des reins et le bilan sanguin, qu’il a jugé bons… Il m’a prescrit 3 auto-transfusions. ?!?!?!!!!! De mon coté j’ai insisté sur le fait que je ne voulais pas être attachée au lit sitôt l’intervention, en aucun cas et peu importe le motif.
Puis je suis allée passer toutes les radios indispensables pour la consult. : debout, assise, face, profil, pas de soucis. Mais pour le billot, impossible de m’allonger à plat sur le dos, sur la plaque. Depuis quelques mois, ma position couchée se résume au « chien de fusil », sur le coté gauche, et plus bouger jusqu’au matin. Le lever se fait avec aide et de plus en plus difficilement….

La consult. s’est ensuivie rapidement. Le contact avec le chir. était meilleur qu’en octobre dernier.... De toute façon, je n'ai pas d'autre choix que lui faire confiance. Il envisage entre 3 et 4 heures d'intervention (cela m'étonne un peu, vu mes antécédents, mais bon !...) Il se dit « fou », et je pense qu’il l’est… Il m’a expliqué qu’il étudierait mon dossier médical 20 jours avant l’intervention et que l’on se reverrait la veille de l’opération. Il m’a également informé que suite à l'op, j’aurais à porter un corset, pendant quelques mois.

L’infirmière a pris le relais pour, un ECG, compléter les formulaires d’admission au CHU pour l’op. et pour l’établissement de repos, et m’a remis les dernières prescriptions médicales… A ma grande surprise, elle a insisté pour que les 8 semaines de repos soient faites en maison de convalescence et non en hôpital de jour comme l’exigeait le Pr. P….. Le Dr. O…. ne veut ni rééducation, ni réadaptation, seulement le repos total pour une bonne cicatrisation, pour que les vis, le ciment se consolident dans les meilleurs conditions…. Je comprends, aujourd’hui, pourquoi les fixations de la dernière op. n’ont pas tenu….
Le retour à la maison à été très pénible… Heureusement, je peux gérer la morphine comme je veux en cas de crise. Elle « déglingue » les neurones mais soulage un petit peu plus les douleurs. Depuis une semaine je suis revenue à 160 mg jour avec plus ou moins A… S …... Mais j’ai encore du mal à trouver mes mots et à être cohérente dans mes propos…. Pardonnez – moi…

Le lendemain, en fin d’après midi, j’ai reçu un appel de la secrétaire du Dr R……. de Lyon. Elle me proposait pour le 29 avril un rendez-vous avec le Dr. R…. C’est vraiment pas de chance… C’est recroquevillée, du fond de mon lit que j’ai refusée de m’y rendre. Depuis la veille, je suis couchée, sans oser bouger un orteil sous peine de douleurs ingérables…. Le fait de penser aux Kms qui me séparent de Lyon, j’ai pleuré… Je suis de plus en plus intransportable….

Aujourd’hui encore douleurs ++++++++, je suis à J -30 et je ne pense plus qu’à la future intervention !!!!!!!! J’AI PEUR DU RESULTAT ! Bien sur, je ne le montre pas aux miens….M…. ce n’est pas facile de revivre et de leur faire revivre tout ça…. Pour ne pas être loin de moi et pour pouvoir se rassurer les uns les autres le jour J, mon Théi, les enfants, leurs conjoints et leurs petits bouts ont loué, pour 8 jours, une maison en centre ville à 10 mn du CHU de Bordeaux….

Tout se met en place, doucement très doucement, je voudrais pouvoir arrêter le temps et en même temps être plus vieille d’un peu plus de 2 mois… Redressée et des douleurs en moins….. Quel cadeau d’anniversaire ce serait…. Et ce, même si le 10 juillet prochain je suis encore en maison de convalescence et seule…

J’ai lu plusieurs histoires d’opérés sur Nantes, j’ai recensé 5 parcours « semblables » au mien, Ida, P’tite Puce, et d’autres dont j’ai oublié le pseudo (pardon). Même si nos scolioses sont différentes, nous finissons dans les mêmes conditions : un corps douloureux, plus ou moins difforme à plus ou moins brève échéance, avec infection pour certains etc….. Que cherche ce chirurgien ? Ses années d’expériences devraient le guider et le stopper dans son acharnement à opérer ses patients. A un moment donné, il faut savoir dire stop et passer la main à un confrère. Pour ma part, je trouve qu’il a tardé pour me diriger vers le Dr. O.… A mon avis le Pr. P…. ne devrait plus intervenir passer L4… De L4 au sacrum il ne sait pas faire. Ce sont mes déductions et cela n’engage que moi… Cela m’attriste, je pense à ceux et celles qui, après 2, 3 interventions, finiront comme moi… Et je suis désolée de ne pouvoir rien faire….

Merci à toi Fanny, pour tes MP d'encouragements….

Continuez toutes, à prendre soin de vous…. Pensez à vous ménager et à vous reposer… En attendant les beaux jours ensoleillés et les degrés qui viendront réchauffer nos vieux os, (y’en a marre de cet hiver qui n’en fini pas), je vous souhaite une bonne nuit….. Faites de beaux rêves…..

A bientôt….:bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par monbibou44
#254868
Oh la la !!! Cest re-moi,

Je ne pensais pas en avoir écris une si grande "tartine"...
La prochaine fois, c'est promis, je prévisualiserai avant d'envoyer...

Bon courage... :bisou1 :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#254883
les "pas de nouvelles" voulaient donc dire souffrance! quelle poisse! tu as revu le chirurgien qui t'opérera tout prochainement. cela n'a pas été facile mais tu as fait ce voyage et tout ce qui s'en suit. tu n'as malheureusement pas d'autre alternative que d'essayer à nouveau avec cette nouvelle opération, tu ne peux rester ainsi et vivre dans la souffrance. en tout cas, c'est génial que ta famille t'accompagne les premiers jours, ainsi tu ne te retrouveras pas seule. pour le centre de repos, effectivement, il faut le repos total et surtout ne pas commencer aussitôt la kiné. dommage que tu n'as pu te rentre au rv du dr r. mais de toute façon, la machine était lancée pour cette intervention que l'on te souhaite réparatrice et ....dernière. t'en fais pas, pour la longueur du post, parfois on a tant de choses à dire et à sortir. courage à toi, on t'accompagne dans cette dernière ligne droite :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#254909
Bonsoir Monbibou

Je vois que les choses ne s'arrangent pas pour toi et tu ne peux rester ainsi.
Je te souhaite de tout coeur un mieux après ton intervention, et il n'y a pas de raison que ça ne soit pas mieux.
En laissant bien le temps de tout laisser se consolider tu devrais retrouver plus d'autonomie.
Pour la réeducation ou non après l'intervention, chaque chirurgien a sa façon de pratiquer, certains sont contre préférant laisser place à la consolidation au départ, d'autres sont pour dès le début, et au travers des différents témoignages apparemment ça se passe bien de chaque côté.
Mais dans ton cas il est certainement préférable de laisser place à la consolidation au départ et petit à petit tu pourras à nouveau te mouvoir.
Tu n'as pas pu aller à Lyon, c'est vrai que le dr R est un excellent chirurgien et quelqu'un de très humain, mais un si long déplacement ne semble pas possible pour toi. Mais le dr O est bien réputé ainsi que le centre de Bordeaux.
Quant à ton 1er chirurgien, je ne saurais te dire si il est vraiment en cause, en général les gens viennent ici quand ça ne va pas, alors je pense qu'à côté de vous les filles pour qui ça ne va hélas pas fort, il y en a surement beaucoup d'autres pour qui tout va bien, mais ces gens là n'éprouvent pas le besoin de venir le dire sur un forum.

Nous serons de tout coeur avec toi dans cette nouvelle épreuve qui va surement t'apporter un grand mieux :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par monbibou44
#254933
Je me souhaite que vous disiez vrai..... Vous en êtes l'exemple... Mais comme vous le dites si bien : "ce qui marche pour certains, ne marche pas forcement pour les autres"...

D'où tiens-tu, Chris, la réputation du Dr O... et du centre de Bordeaux ? Si seulement je pouvais avoir quelques infos...

Ce soir , mon fils, m'a fait remarquer : "Tu te rends compte maman, le mois prochain à cette heure ci, ce sera fait...."

J'étais seule toute l'après midi, et au lieu de penser positif comme lui, je n'ai pas cessé de pleurer.... La date approche et j'ai peur... Il y a tant à réparer... Me redresser suffira - t - il pour me débarrasser, même partiellement, des douleurs lombaires, au sacrum et dans les jambes.... Retrouverai-je la sensibilité dans les jambes... Les fourmillements et les décharges électriques vont-ils disparaitre... La parésie à l'abdomen, coté droit, va-t-elle se résorber ou bien cette paralysie partielle va persister.... Mes chevilles et mes pieds se dégonfleront-ils.... Vais-je retrouver un corps équilibré avec l'alignement tête - nombril, (actuellement mon nombril est sous mon sein droit)... C'est énorme ce qui attend le Dr O..... Jusqu'ici, il n'a vu que les radios. J'ai trouvé cela un peu bizarre d'ailleurs, qu'il n'éprouve pas le besoin de regarder mon dos, ma silhouette (si je peux appeler ça comme ça), ma posture, debout...

Des questions que j'ai oublié de poser, par manque de temps... Salle d'attente bondée, je le sentais pressé... Il m'a parlé de ce qu'il avait prévu de faire, du corset et m'a "poussé" gentiment vers la sortie en me donnant RV le 2 juin prochain...

Pas facile, dans ces conditions, de penser à tout dire,...

Je peux vous dire, Rosy et Chris, que votre fidélité sur mon post me réconforte et me rassure... :merci2

Bonne nuit....

:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#254960
J'ai déja lu des témoignages ici de personnes opérées par lui, je ne me rappelle plus qui en particulier, mais pour ces personnes tout s'est bien passé.
Je comprend tes angoisses et tes interrogations à l'approche du jour J.
Vu l'importance de tes problèmes je ne sais pas si tout pourra être complètement résolu, mais tu devrais avoir un bien meilleur confort, et pour la position, il ne devrait pas y avoir de soucis. En regardant tes photos, je me tenais ainsi avant mon intervention et maintenant je suis très droite.
Je me souviens à mon retour de l'hopital les réactions de tout mon entourage qui était surpris de me voir aussi droite. Les gens n'en revenait pas du super boulot.

Pour l'examen sur radios, je te dirais que mon chir procède de la même façon, c'est l'expérience qui fait que sur une radio ils voient tout ce qui est nécessaire. L'extérieur, c'est à dire le dos, n'est que le reflet de ce qui est à l'intérieur.

:bisous1
Par Fanny06
#254967
Bonjour Monbibou,
Tu es très courageuse , je le sais, tu vis un calvaire depuis tant d'années, tu vas y arriver...je ne pense pas que tu puisses te retrouver pire qu'actuellement au moins au niveau douleurs...je pense sincèrement que ce chirurgien va t'enlever cette douleur intolérable , il te l'avait expliqué la fois dernière....
Ne t'inquiete pas pour la situation dans laquelle tu seras après, tu as fait ton coix et il est bon , tu n'es pas entre n'importe quelles mains, c'est un chirurgien qui a travaillé avec le Dr R , avais-je entendu ou lu....
Tu seras dans une autre position , c'est sûre et même si ce n'est pas parfait tout de suite, ce sera "mieux" pour toi, il te faut enlever cette douleur intolérable...
Quand on souffre moins , on a l'impression de "ressusciter" à une autre vie que je te souhaite très fortement.....
Sais-tu où tu vas en convalescence ??..je pense que c'est une excellente idée et je crois que cela ne te fera pas de mal , tu es si épuisée , tu pourras reprendre tout doucement , à ton rythme....moi je suis rester 2 mois en Centre après les 15 jours d'hospitalisation suivant l'intervention et cela m'avait permis de récupérer tranquillement surtout que mon chirurgien tenait à un grand repos aussi....
Je pense très fort à toi , tàche de ne penser à rien d'autre que de décompter les jours de ta délivrance , c'est le boulot du chirurgien qui est en jeu , tu ne peux rien faire de mieux que de lui faire confiance et tout ira au mieux si tu y vas dans ce sens , le plus détendue possible....
Merci de nous avoir tenu au courant , c'est très sympa, on est ravi de ta longue tirade avec les détails de tes pensées si douloureuses mais avec une lueur d'espoir d'un mieux être qui devrait enfin voir le jour !!!...
A bientôt si tu as besoin de parler , n'hésite pas .....
:bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#255241
je pense bien à toi, aux moments difficiles que tu vis encore mais j'espère que très bientôt, les douleurs seront bien moindres. :bisous
  • 1
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 12

N'hésitez plus et faites un don à l'association !