[Bosse&co]

Salut Emma,

Comme tu le dis si bien, c'est vrai qu'on passe par des périodes obsessionnelles où on ne pense qu'à notre dos, à glaner des infos à droite et à gauche, on vit et on pense "dos" !

C'est le cas pour moi en ce moment, j'avoue que c'est usant. C'est peut être psychologique mais du coup, les douleurs se font plus fortes dans ces cas là et le moral en prend un coup.

Tiens nous au courant pour la suite de ton histoire, à bientôt.

[Nath72]

Bonsoir Emma,

Le "déclic" peut avoir lieu lorsque la douleur tourne à l'obsession , jour et nuit , quand le quotidien est trop lourd à porter, le besoin de t'allonger devient régulier t'empêchant de faire quoique ce soit d'autre. Dans l'incertitude, plutôt que de s'écouter un peu plus alors que l'organisme le réclame, on est tenté de partir en sens inverse , à corps perdu dans diverses activités , comme pour s'échapper de son dos et de ses problèmes. Je pense aussi que quand le moment sera venu, la décision sera une évidence

[Bosse&co]

Bonjour Emma,

C'est vrai que le mental joue beaucoup : si on n'est pas au top allez hop les douleurs se font plus douloureuses, comme quoi tout est lié.

[emma26]

Bonsoir,

Oui, je pense que quand la douleur s'installe et qu'on ne parvient plus à la déloger même avec les meilleurs exercices d'étirements, la plus belle régularité dans la rééducation à la maison alors l'évidence est là et il faut agir.
Mais la notion de prévention fait aussi son chemin dans ma tête... à son rythme... et la notion "d'avant dernier recours" comme me l'avait suggéré un kiné au lieu d'attendre vraiment "le dernier recours"...
S'allonger, je dois reconnaître que je pratique déjà beaucoup, c'est fréquemment un besoin... Mais pas au point de ne pouvoir faire que ça, par chance...

[Rosy]

quand le repos se fait sentir, avec un besoin de s'allonger, oui, il ne faut pas hésiter. cela soulage bien. c'est aussi ce qu'il m'arrive de faire de plus en plus. pas le choix!

[chris]

Quand on ne peut plus ça ne sert à rien de forcer, on se fait plus de mal qu'autre chose.
Il est important de rester à l'écoute de son corps et de prendre soin de son dos

[Coolio]

Bonjour,

Je pense que le médecin a raison de dire qu'il sera plus facile de récupérer d'une opération maintenant que dans dix ans. Le sacrifice que représente une opération dès maintenant sera peut-être finalement bien peu de chose sur le très long terme.

Mais ça reste très difficile pour quelqu'un de se projeter dans dix, vingt ans, et faire un sacrifice au présent. Donc on peut facilement comprendre tes hésitations, c'est tout simplement humain.

En tout cas je te souhaite bon courage.

[emma26]

Merci pour vos messages... Le stress commence à monter parce que j'ai rendez-vous jeudi avec le spécialiste qui me suit au CDM... Pas de réelles raisons de stresser, et pourtant... ça monte lorsque l'échéance approche... Sans doute le fait de se replonger au coeur du sujet, alors qu'on essaie de s'en éloigner un peu le reste du temps...

Je n'aurai pas de nouveau contrôle radios cette fois-ci. J'ai passée une IRM lombaire il y a 10 jours comme me l'avait préconisé le 2e chirurgien que j'ai vu... et que je reverrai pour le compte rendu en juin. Ce 2e avis était une démarche personnelle, je vais devoir je pense en informer mon spécialiste jeudi et ça m'angoisse un peu... J'espère qu'il comprendra d'autant que je tiens beaucoup à son suivi qui s'est avéré judicieux et efficace depuis 2005.

Je pense lui dire que j'avais besoin de ce 2e avis pour avancer dans ma réflexion, je souhaite lui dire aussi que mes hésitations sont encore trop fortes pour l'opération, la période favorable étant novembre pour mon organisation personnelle, ce ne sera pas 2013... En espérant que tout aille bien d'ici là...

Pour l'instant, j'ai le sentiment que les personnes qui ont décidé de se faire opérer vont plus mal que moi, que leurs douleurs sont plus fortes ou leurs complexes physiques liés à la scoliose très présents. Certes, mes angles sont assez élevés et cette maudite dislocation est indéniable, mais le déclencheur n'est pas là. Ma fille va entrer au CP à la rentrée, tant que j'ai le choix, je n'ai pas envie d'être en convalescence pour une année si importante pour elle... Elle est petite encore... Je ferai peut-être un compromis, la laisser grandir encore un peu, gagner en autonomie et en même temps me fixer l'objectif fou de programmer cette opération avant mes 40 ans (2016) ... en pensant aussi à mon avenir auprès d'elle, et puisqu'il s'agit de parier sur l'avenir, à ma capacité de m'occuper parfois de ses enfants un jour qui sait... Je sais quelle énergie cela demande et si j'ai laissé d'ici là la douleur l'emporter, la scoliose progresser, je ne pourrais pas bien m'en occuper. C'est idiot, c'est loin, c'est incertain, mais ça fait partie de mes préoccupations quand j'envisage cette opération finalement...

Ce qui me freine le plus c'est l'éventualité d'aller plus mal après qu'avant, la possibilité de se faire réopérer, la perte de mobilité avec les aménagements à faire dans chaque geste que j'ai du mal à bien concrétiser, la longueur de la convalescence. Opérée ou non, la scoliose reste bien là et les soins et le suivi à apporter sont de rigueur dans les 2 cas... Ce n'est pas un adieu définitif à tout ça mais seulement une suite différente à donner... Alors revient en conclusion une phrase qu'a prononcée mon 2e avis chirurgical pas favorable à une intervention pour l'instant "la chirurgie doit vous apporter un plus, vous, vous avez tout !"

Bonnes réflexions à vous aussi... Je sais que je suis loin d'être la seule à cogiter !!!

[Rosy]

tu as raison, tu peux dire au chirurgien que tu avais besoin d'un autre avis. je suis sure qu'il comprendra très bien ta démarche, il sait très bien qu'une telle opération n'est pas une bagatelle! le stress monte avant ces rvs que l'on appréhende! c'est normal, même si tu sais de quoi il sera question. les dislocations sont les raisons pour avancer vers l'opération, malheureusement. à toi de voir quand ce sera le bon moment. après, je pense qu'il est difficile de programmer longtemps à l'avance, souvent, on le lit sur les histoires, il arrive un moment où l'on se dit "maintenant c'est le moment car la douleur et l'incapacité sont ingérables"; si tu arrives encore à faire ton quotidien, si ta souffrance est "supportable",.... tu peux encore attendre. en attendant, ta fille grandira. c'est vrai que l'on a peur de l'après, comment l'on sera, avec ou pas de douleurs,.... mais ce qui est sur si la chirurgie s'avère nécessaire, c'est pour stopper un processus de dégénération qui continuera avec son lot de souffrance et d'incapacité à vivre une vie normale. tu as encore un peu de temps pour la réflexion, il ne semble pas y avoir d'urgence. et le rv va surement t'aider aussi dans cette réflexion.

[emma26]

Le rendez-vous s'est bien passé. J'ai pu dire ce que j'avais prévu...
Il respecte mon choix quant à l'opération, m'a rappelé que personne ne me forcerait, ce qui l'ennuie malgré tout dans ma décision c'est cette dislocation... Il m'a dit que cependant on est pas tous égaux face à la douleur et que certaines personnes ont plusieurs dislocations, des disques abîmés et ne souffrent pas tant que ça et vivent sans opération...

Je lui ai dit aussi le bien que m'a fait le dernier séjour en rééducation intensive au centre et la porte reste ouverte si j'en éprouve à nouveau le besoin. Pour l'instant, je souhaite continuer à me débrouiller un peu seule avec mes exercices chez moi. J'ai retrouvé la motivation depuis l'hospitalisation en septembre. Les efforts sont payants côté douleurs, déjà plusieurs mois que je n'ai pas besoin du corset...

Je vais retrouver un rythme de rendez-vous moins soutenu si tout va bien. On a convenu de se voir dans un an pour un contrôle sans radio et dans 2 ans pour un contrôle avec radios. Il a été très à l'écoute, a compris et respecté ma démarche, je sais maintenant que je peux encore compter sur son précieux suivi et ça me rassure beaucoup...

D'ici là, j'ai un rendez-vous programmé avec le 2e chirurgien pour un compte rendu de l'IRM. Il n'était pas favorable à une intervention rapidement alors j'espère que l'IRM confirmera ses dires...

Après ça, je devrais être tranquille pour l'été... Croisons les doigts !

Bonne journée

[Rosy]

te voilà rassurée d'une certaine façon, en tous les cas, bien comprise et écoutée. c'est très important, c'est ainsi que la confiance demeure. j’espère que pour toi, tu pourras encore continuer quelques années sans avoir besoin de cette intervention. reste à attendre le 2è avis. en attendant, continue bien à faire tes exercices

[Nath72]

Bonsoir Emma,

Je lis que tu as pesé le pour et le contre, entendu les diagnostics et décidé ce qui est le meilleur pour toi aujourd'hui et maintenant. Tout ce parcours te permet de savoir comment préserver ton dos car ainsi tu pourras vivre un quotidien plus confortable, en évitant à la douleur de s'installer ...douleurs que le corps sait très bien garder en mémoire, hélas. C'est également un cheminement et une réflexion pour aboutir à se faciliter "la santé" , ne pas dépasser ses limites quand on peut faire autrement, sélectionner l'essentiel plutôt que le superflu. Tout ce que j'écris peut paraître incompatible avec la vie active et familiale ,voire illusoire mais l'enjeu est de taille et cela vaut la peine de se poser ces questions pour l'avenir.

[emma26]

La plupart des efforts faits (les exercices...), des attentions portées sont tout à fait compatibles avec une vie normale... Cela passe par tellement de choses simples que j'ignorais avant mes séjours en centre comme la manière de se baisser, de rentrer dans une voiture, de sortir de son lit, préférer à d'autres certaines places pour s'assoir, savoir rester debout aussi tout simplement plutôt que d'être assis trop bas et le payer très cher... S'épargner dès qu'on peut : courses au drive / coussin triangulaire / laisser à d'autres le soin de porter chaque fois que c'est possible (les courses, les valises, ma fille quand elle était plus petite !!!), etc... Ces petits ajustements me rendent service au quotidien, dans l'immédiat et aussi sans doute sur le moyen terme... Alors j'en use volontiers ! On verra bien...

[chris]

Bonsoir Emma

C'est bien que tu puisses attendre avant de décider d'une opération, cela permettra à ta puce de grandir d'ici là.
Tant que tu peux trouver à gérer la douleur et à faire ce qu'il faut pour la limiter c'est très bien. Juste à surveiller la dislocation.
C'est bien de bien faire les bons gestes dans le quotidien afin de ne pas faire de mal à ton dos. En plus si tu peux te faire aider pour le plus dur c'est super.

[emma26]

Bonsoir,

J'ai eu en début de semaine mon 2e rendez-vous avec le chirurgien qui m'a préconisé de passer une IRM. Les résultats confirment les propos qu'il m'a tenu lors du premier rendez-vous. "Je pense que vous n'êtes pas mûre pour l'opération, vous allez trop bien !"...

Mais sa conclusion médicale rejoint finalement totalement mon premier avis chirurgical, à savoir que j'aurai besoin de la chirurgie. L'échéance se fixe d'après lui à 10 ou 15 ans. Le premier disait 10, peut-être 20...
Par contre, leurs points de vue sur ce qu'il faut faire restent opposés, et les 2 avis se défendent, je pense... L'un préconise une intervention avant 40 ans, avant que ça s'aggrave et dans de meilleures conditions. L'autre pense qu'il n'y a pas lieu d'intervenir trop tôt et que le moment n'est pas venu. Pour lui, il sera temps d'opérer quand je ne supporterais plus d'être limitée dans mes mouvements. Il pense que je sentirais l'aggravation et qu'à ce moment là, je consulterais à nouveau, on referra un bilan pour voir l'évolution et prendre la décision si besoin... Et il m'a glissé "et en attendant, on avance ! Pas très vite mais on avance... Chaque petite amélioration est bonne à prendre..."
Ah, la recherche, espoir magique !

Concernant la dislocation, il m'a expliqué : "je vais vous dire ce qu'on apprend en école de chirurgie : on nous dit, quand vous rencontrez une dislocation, vous allez devoir opérer. Mais ça, c'est la théorie. La vérité, c'est vous qui l'avez, pas nous..."

Après une année assez chargée en rendez-vous médicaux pour le dos, je vais reprendre un rythme plus habituel pour moi (annuel), si d'autres événements ne viennent pas me contrarier...
Je croise les doigts, pour moi... et pour vous tous !