[chris]

Bonjour Skooby

je viens continuer la discussion sur les prothèses de disque mobidisc sur ton histoire.
Je vous fait part des recommandations de la HAS qui dit que c'est contre indiqué en cas de scoliose.
Je pense que cette contre indication est récente. Mais ça ne veut pas dire que ça peut poser soucis chez tout le monde et je pense que le spécialiste qui les pose sait ce qu'il fait. En tous les cas il le sait mieux que nous, nous, nous ne sommes pas médecin.
Si tu n'as pas de soucis c'est bien que c'était une bonne solution pour toi.

[célénia]

Tout à fait Chris.
Pour répondre à ta question, jusqu'à présent je n'avais pas trop de douleurs lombaires. Mais depuis dimanche, j'ai des douleurs lombaires et de sciatique. Affaire à suivre ... En tous cas je souffrais tellement avec mes lombaires, (même la morphine ne me soulageait pas ) que je suis contente de cette Mobidisc. Le Pr. m'a dit qu'il avait fait un grand nettoyage de printemps et que c'était phénoménal comme tout était abîmé.

[chris]

Bonsoir Skooby

Ca fait un moment qu'on n'a plus de nouvelles, j'espère que tout va bien pour toi

[Rosy]

que deviens-tu? j'espère que tout va comme tu le souhaites

[skooby68]

Merci Rosy de prendre de mes nouvelles, je ne suis pas allée beaucoup sur le site ces temps ci, de nombreux problèmes familiaux, et encore de très mauvaises nouvelles ce matin font que je suis très préoccupée.
Je reviens vous voir dès que possible, il faut que j’appelle Tatiane et Mado, je ne les oublies pas ...
Je vous embrasse toutes et tous.

[Rosy]

[chris]

De tout coeur avec toi, j'espère que ça va vite s'arranger

[chris]

Bonsoir Skooby

Tu as apparemment un soucis avec ton avatar, tu as du le prendre sur un site qui ne l'autorises pas.
Il faudrait que tu t'en cherches un autre pour le remplacer

[skooby68]

Oui je viens d’enlever mon avatar ... y'avait un bug !lol
Donc me revoilà après quelques semaines de silence, mais j'ai du accuser le décès de ma cousine (plus jeune que moi) avec laquelle j'ai toujours été très proche, ce qui fait que toutes mes pensées étaient concentrées au maximum sur ses enfants, son mari ... Puis le cancer de mon papa est reparti de plus belle ... donc on recommence une chimio !
Bon sinon mon RDV d'hier au CDM avec le docteur H s'est très bien passé, j'ai pu lui poser un grand nombre de questions que je n'avais pas posées la 1ere fois tellement j’étais tétanisée et paniquée.
Là j'étais sereine et bien consciente de l'opération a venir, et surtout j'avais besoin de lui parler, d'avoir l'impression de faire plus ample connaissance avec la personne a qui j'allais remettre "mon sort" entre les mains.
Je l'ai trouvé toujours autant à l'écoute et confiant, rassurant.
je lui ai dit être en contact avec Mado et que ça m'aider bien de discuter avec une personne qu'il suivait et avait déjà opérée.
Donc on est toujours partis sur une ostéotomie, puis fixation jusqu'au sacrum et bien sur les cales par la suite.
Par contre il me parle de 3 mois de corset, cela me parait un peu cour non ?
Je prend exemple sur Tatiane qui l'a déjà depuis 5 mois. Pour les détails ça consiste bien avec la méthode dont me parle bien Tatiane et d'autres personnes.
Je n'ai pas encore pris de décision pour la date d'intervention étant donné que se seront mes parents qui viendront à la maison s'occuper de ma fille ... pour l'instant la priorité est aux soins de mon papa. Il m'a dit aussi que le fait d'attendre un peu faciliterais le fait que ma fille comprenne un peu ce qu'il m'arrive et soit moins apeurée du fait qu’elle ne puisse pas me grimper dessus et gérer mon absence.
Dès que je me décide, on programme l'opération environ 4 mois après, pour l'instant je pense à début octobre 2014 ... ma fille rentré à l'école, et du mieux pour mon papa, je l'espère très fort.
Je vous fait de gros bisous les filles !

[chris]

Bonsoir Skooby,

Je suis ravie de voir que ton rdv s'est bien passé, que cela t'a rassuré et que tu as pu avoir les réponses à tes questions. La prise en charge là bas à tout niveau est vraiment exeptionnelle.
Ce n'est pas toujours évident de trouver le bon moment dans sa vie pour se poser quelques mois pour l'opération et sa convalescence. Parfois il faut faire passer les proches qui ont des soucis encore plus importants avant nous. J'ai connu cela aussi.
Pour le temps de corset, tu sais souvent il donne un chiffre approximatif au départ, et après c'est en fonction de chaque cas. Mais même si c'est déja 3 mois c'est très bien, dans certains centres il n'y a pas du tout de port de corset et les gens se portent bien aussi. Mais c'est vrai que psychologiquement ça rassure.
ET pour te rassurer encore plus, je peux te dire que je suis soudée de D2 jusqu'au sacrum depuis 3 ans et que je vis tout à fait normalement sans aucun soucis, c'est un bonheur et des sensations retrouvées

[skooby68]

Oui comme tu le dit Chris pour la prise en charge je vois que tout le monde est à l'écoute au CdM contrairement à d'autres établissements ou on se sent totalement seul face a ce qui nous arrive, sans explications, avec visite fantôme du chirurgien !! Il a bien pris le temps de répondre à toutes mes questions.
Hier j'ai fait mon IRM pour mes prothèses, tout est en place, et je retourne voir mon chirurgien a la T. le juillet, mais ce sera un RV éclair, là bas pas d'explications, tout le monde court ... Et c'est flippant !
Oui je suis contente de ce RDV, on va dire que cela me rassure (mais bon on en reparlera au moment venu ... lol)
Et là aussi tu as encore raison, pas évident de le trouver ce moment ou tu te dis, bon là je peux le faire, j'ai des mois à mettre de côté, mais après cette seconde visite je vais y réfléchir plus tranquillisée et mon mari aussi.
Ha tu dis que dans certains centres il n'y a pas du tout de port de corset ? même après une ostéotomie ? Tu vois je n'aime pas les corsets et en ai un très mauvais souvenir mais là dans ce cas, je trouve rassurant d'en porter un au début.

Merci de me dire que tout va bien pour toi depuis cette intervention, ce sont des petits mots qui font avancer et rassurent les personnes en attente d'une nouvelle opération, en tout cas c'est bon pour mon moral !

Bisous à tous

[Rosy]

te voilà un peu rassurée après ce rv où le médecin a bien été à ton écoute et à répondre à tes questions. il te reste maintenant à laisser trotter cette idée dans ta tête et de décider d'une date. j'espère que ton papa va se remettre vite après son traitement. courage car ce sont des épreuves difficiles pour lui et pour l'entourage

[chris]

Tu sais c'est normal que je vienne dire que ça va bien.
Le forum est là pour échanger quand ça ne va pas pour se faire aider, mais il est important de dire aussi quand ça va bien afin de rassurer les futures opérées qui doivent savoir qu'il y a des personnes pour qui tout va très bien. Ca permet de pouvoir se projetter dans l'avenir.

[skooby68]

Bouh Bouh Bouh, le médecin de la Sécu m'a dit de faire une demande de dossier à la MDPH, je viens de le recevoir ... Mais ou je suis très bête ... mais je ne comprend rien a la moitié des questions et surtout que faut il mettre ?
Qui doit remplir quoi ?
Merci a ceux qui ont déjà rempli ce formulaire de bien vouloir m'éclairer car là .... je patauge.
Merciii

[chris]

Bonjour Skooby

Tu trouveras sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1900 des renseignements concernant le dossier MDPH.
N'hésites pas à consulter les aides administratives dans la partie réservée aux membres de l'association, il y a plein de renseignements et d'aides.
Tu peux te faire aider par une assistante sociale pour le remplir.
Tu remplies les choses en fonction de ce que tu veux demander.
Il y a le certificat médical à faire remplir par ton médecin traitant.
Dans la partie expression des besoins et des attentes, là il faudra bien remplir ce que tu veux et ce que tu as besoin, bien décrir ta maladie.
ET ne pas oublier de donner avec des copies des comptes rendus de radios, compte rendus médicaux, etc ...