[Fanny06]

Bonjour Kinou, je te souhaite une bonne année 2013, qu'elle t'apporte une vraie solution à ton problème actuel , je te le souhaite vraiment....
Tu dis que tu t'habitues bien à ton corset , qu'il te permet de faire plus de choses , j'en suis ravie pour toi...mais pourquoi donc parles-tu de l'enlever , au boulot , par exemple ???...
En tout cas , pour l'enlever tu peux le faire tout simplement dans des toilettes , tu le resserres très fort sur le scratchs et il rentre dans un grand sac plastique ou en tissu comme ceux que l'on replie et qui tiennent dans un sac à main...moi j'opère ainsi, surtout l'été , je suais beaucoup , je changeais le tee-shirt de dessous dans n'importe quelles toilettes et je le remettais...
Moi, je peux le garder toute la journée sans problème , si je suis un peu trop serrée, je le déserre mais je me trouve de mieux en mieux avec ....tu verras , au bout d'un moment on l'oublie...et il me permet de me remuscler, les abdominaux , les jambes , les épaules ......
Je reconnais tout de même , après 11 mois que je le porte , j'arrive à le quitter plus longtemps au repos et surtout sans faire de travaux difficiles...
Tu sais , que des médecins et chirurgiens m'ont dit que je finirais par souder mes vertèbres et ligaments au niveau de ma colonne....j'ai peine à y croire mais je pense tout de meme , que notre dos , déjà fixé et envahi d'arthrose , peut très bien se souder dans l'inaction obtenu par le corset...si ça évite une intervention , tu ne crois pas que cela vaut le coup ??
Il y a une question aussi que j'aimerais te poser: as-tu remarqué si ta jambe qui part en rotation est mieux corrigée avec le port du corset ??
Arrives-tu à mieux marcher grâce à cela au moins au niveau de la hanche et du genou ???
Pour moi c'est le meilleur gain du corset avec le pincement qui a disparu au niveau de L4-L5, là où le chirurgien devait intervenir....
Merci de me dire ce que tu as pu remarquer avec le port de ton corset....
Bonne continuation et persévérance pour ce corset, si cela t'améliore, c'est toujours ça de gagner !!!...

[Kinou]

Merci pour vos voeux ! :bonneannexl A mon tour, je vous souhaite tout plein de bonnes choses pour cette nouvelle année et beaucoup moins de douleurs.

Pour répondre à tes questions Fanny, je ne veux pas porter le corset toute la journée, car j'ai peur de perdre trop de muscles (je n'en ai déjà pas beaucoup !). A la maison, je le mets quand j'ai à faire de la voiture, à marcher dehors ou à faire les tâches ménagères. Mais là, ça risque d'être non stop toute la journée. On verra bien demain soir ! j'ai kiné le soir, ça devrait me faire du bien.
Pour l'enlever au boulot, je verrai bien ! Je ne vois pas encore comment faire. Il y a beaucoup de passage dans mon bureau et les wc sont communs à tous. Et en même temps, je me dis que ce n'est pas honteux d'avoir cette carapace.
Pour tes questions, et bien je pense que oui, ma jambe "marche" mieux. Même si la marche un peu longue est tout de même douloureuse. Mais comme je n'ai pas beaucoup bougé ces dernières semaines, depuis que je l'ai, je ne m'avance pas trop. Le grand jour, c'est demain !
Et puis, j'ai toujours les anti-inflamatoires que je n'arrive pas à lâcher depuis septembre...

[Rosy]

bon courage pour cette reprise aujourd'hui. pour les anti-inflammatoires, as-tu essayé de les remplacer par des anti-douleurs?

[Fanny06]

Bonjour Kinou, merci d'avoir répondu à mes questions, cela te permet aussi de mieux évaluer ce que t'apporte ton corset...
Comme dit Rosy, au lieu de rester sur des anti-inflammatoires qui vont t'abimer estomac et intestin , il serait prêférable de prendre un antalgique régulièrement qui t'aiderait à détendre ton dos pour que le corset soit plus efficace....
Moi j'ai gardé l'antalgique, les anti-inflammatoires juste en exception car mon estomac est très irrité et avec l'age , je préfère me le préserver....
J'ai un opiacé que je suis arrivée à diminuer un peu mais que je garde , ma scoliose ne se privant pas de me tirer dans le reste qui n'est pas fixé par le corset...
J'en ai parlé à la Neutologue que j'ai rencontré pour ces fameuses gouttes dont j'avais besoin la nuit (juste 3 gouttes!) qu'elle m'a redonnées volontiers ayant essayé d'autres calmants non efficaces pour moi...
Pour cet opiacé, elle m'a dit qu'il valait mieux calmer la douleur plutôt que lutter contre, tout le temps , surtout si cela m'apportait un plus dans ma vie de
tous les jours...le seul inconvénient était de prendre des médicaments, ce qui ne
me pose pas problème si cela me permet de récupérer une vie active nécessaire
à un dos qui m'épuise....
Il y a aussi une autre question que tu soulèves : qui t'a dit que le Corset allait
te faire perdre ta musculature ??...car c'est exactement l'inverse !!
Moi aussi , je n'y croyais pas quand on m'a dit que j'allais retrouver des forces
, je ne supportais pas du tout les ceintures de toutes sortes que l'on m'avait
proposées et je perdais des forces dès que je les enlevais !!!...
Le corset que tu as , est rigide , en résine, je suppose ?.... il s'appuie sur nos
hanches et relève ainsi l'affaissement de nos pincements qui se sont installés en
dessous de notre arthrodèse , enlevant ainsi le blocage occasionné par
l'affaissement et nous permettant de remarcher plus aisément avec une jambe
corrigée ...n'as-tu pas remarqué que tu reprenais des forces dans les jambes
??...moi je ressens mes mollets et mes cuisses qui ne travaillaient plus que pour
soutenir péniblement mon dos qui m'empêchait de m'en servir.......
Et , au niveau des bras, ils fonctionnent aussi beaucoup mieux car le dos
bloqué dans le corset , on peut tirer, soulever , porter sans risquer de se
disloquer , non ??...tu as dû pouvoir le remarquer , non ??...tout cela bien sur
avec une certaine modération car il faut réhabituer le corps à ces nouvelles
fonctions mais je t'assure que je peux revivre , seule, avec moins d'inconvénients
et une liberté de mes activités avec bien plus d'énergie !!!...
Tu le dis , toi même , ce n'est pas si difficile de vivre avec cette "carapace" !!!
Je dirais même que tu seras mieux respectée , mieux reconnue si on voit ce
souci et que tu gères fort bien ton activité en le portant !!....
Alors n'hésites pas à le porter un maximum, pour l'instant, il faut du temps au
corps pour s'y habituer, moi je vois une véritable transformation s'opérer avec
stabilisation du haut comme du bas que je n'ai jamais connue même après
l'intervention de mon arthrodèse très semblable à la tienne !!!!
Excuse-moi de te donner tant de précisions, tu es encore si jeune, tu peux
vraiment aller mieux en prenant moins de risques pour le moment , je pense...
Courage et

[Kinou]

Journée épuisante... La matinée s'est bien passée, malgré quelques douleurs dans la jambe à force d'être assise je pense. Du coup, j'ai fait quelques tâches debout au lieu d'assise (grâce au corset, je peux ! allez, un avantage ! un !). Mais la fin d'après-midi plutôt dure. En plus, réunion pendant une heure assise sur une chaise en plastique... beurk beurk beurk, je les déteste ces chaises !
J'ai juste lâché la carapace pendant la pose du midi.
Et la séance de kiné... aie aie aie ! Mais vu la douleur que j'avais, c'est logique.

Tu sais Fanny, je pense que tu as la chance d'avoir un dos musclé par la natation. Ce n'est pas mon cas. Je dois m'y mettre avec ma fille, et ça me motive. Mais ce n'est pas au bout de deux fois que je vais ressentir les effets de la nage ! Et du coup, tu compenses la perte de muscles que le port du corset peut occasionner avec la musculation que te procure la méditerranée. Mes sources concernant la perte de muscles avec le port du corset : les différentes personnes vues pendant mon adolescance (kiné, médecin) et le prothésiste qui m'a fait celui-ci. En fait, le dos n'est plus solicité de la même façon et peut se détendre et se tenir sans efforts ; moins de muscles sont sollicités et travaillent. D'où l'intérêt de faire de la kiné ou de la natation pour les faire bouger !!!

Pour les médocs, il est vrai que je prend l'habitude de prendre les anti-inflamatoires et ceux pour l'estomac. Et du coup j'ai un peu laissé de côté les anti-douleurs. Pour cette semaine, pas de changements, la semaine va être compliquée, mais je pense essayer d'inverser la tendance.
Allez, une petite soupe, et au lit !!!

[chris]

Bonsoir Kinou

Je pense aussi que c'est pas trop bon de prendre des anti inflammatoires aussi longtemps, si tu peux prendre autre chose à la place c 'est mieux.
Je vois que cette journée de boulot n'a pas été simple.
Le corset est la pour t'aider dans les moments difficiles de la journée.
Il te fera fondre tes muscles si tu ne bouges pas, si tu n'as aucune activité, et si tu n'as pas d'activité, ton dos en souffre aussi.
L'un dans l'autre, c'est une bonne idée de te trouver une activité physique, te refaire des muscles va renforcer ton dos et en meme temps tes muscles seront conservés sous le corset.
Effectivement il n'y a pas de honte à porter un corset, et à tes collègues de comprendre que tu dois prendre soin de ton dos et que tu peux parfois avoir besoin d'aide

[Kinou]

En pleine "cogitation" depuis ma visite chez un autre chir pour deuxième avis.

Tout d'abord un petit point sur la kiné. J'ai mis un nouveau sujet concernant la kiné sur la méthode RPG. Pour ma hernie, impossible de la soulager avec Mackenzie (à lire en phonéthique !) ; mais avec RPG, un net soulagement qui m'a permis d'aller à ce rendez-vous en train (ce qui est quand même mieux qu'en VSL), ça fait du bien d'être indépendant ! Même si la sécu m'a répondu, une fois de plus, que ma demande était acceptée mais restrictive ! Bon, c'est pas grave, j'ai l'habitude, et puis j'ai mon second avis et ça c'est très important pour moi.

Le rendez-vous c'est bien passé. Je ne me suis pas sentie pressée par le temps. J'ai pu évoquer tout mon parcour, il a regardé mes radios avant, après, le scanner et les compte-rendus de mes derniers rendez-vous. Pour lui, l'opération est inévitable dans un délais identique à celui de mon chir.
Par contre, il pense qu'il faut "juste" racrocher une vertèbre de plus et pas jusqu'au sacrum. Et comme c'est ce que moi aussi je pense, ça tombe bien ! (sauf que moi c'est pas pour une raison médicale, mais parce que dans ma tête, je ne peux pas me faire àl'idée que tout soit bloqué jusqu'en bas. Et ne me demandez pas pourquoi, je n'en sais rien.). une hernie entre L4 et L5, c'est très commun, et pour lui, avec le matériel et l'usure des disques avant l'opération, ça ne l'étonne pas. Il pense qu'à mon âge, ce serait domage de tout bloquer.

Voilà donc toutes les données qui doivent m'aider à prendre ma décision. Il peut opérer, mais c'est mieux que ce soit le chir qui a opéré en premier qui continue, il connait mieux ce qu'il a fait. Alors je crois que je vais retourner à Nantes pour "négocier" mes vertèbres !

Par contre, il m'a dit que ce n'était pas une petite opération. Qu'il fallait la prendre au sérieux. Je pense qu'à Nantes, le chir n'a pas voulu me faire trop peur, mais je n'étais pas dûpe. Comme je suis pas mal engoissée et que je cogite un max, il n'a peut-être pas voulu me faire trop peur !

Sinon, et bien je tiens le coup au boulot, malgré le froid et les escaliers. Je suis fatiguée à la fin de la journée, mais c'est supportable, même si j'aimerai que l'aménagement de mon poste soit complètement effectif. Les derniers aménagement tardent quand même beaucoup. Mais bon, je vais en reparler avec la médecine du travail la prochaine fois.
Pour le corset, je n'arrive pas à le quitter dans la journée, même pour déjeuner. A cause du froid en fait. Si je le quitte dans les toilettes, je dois retraverser un grand escalier non chauffé et mon dos se glace et se crispe, ce qui réveille les douleurs. Donc j'y renonce. Ce qui est le plus dur, c'est de déjeuner avec. Alors vivement les beaux jours !!!

Quand à la marche, c'est toujours aussi difficile. J'ai testé avec un peu de neige... très très courte ballade. C'est une douleur dans la hanche qui me bloque pour marcher, même avec le corset.
Et la piscine, j'y suis allée deux fois pendant les vacances. Ca fait un bien fou d'être dans un autre élément, mais c'est frustrant de ne pas pouvoir nager comme avant.

Je me donne donc un peu de temps pour réfléchir à tout ça. Je vais prendre rendez-vous avec mon médecin pour en discuter aussi. Je ne pensais pas avoir de nouveau à réfléchir à tout ça et ça me met le moral au plus bas par moment. Je viens de relire l'exposé de Chris et Rosy à Bruxelle, et je me dit que je suis normale après tout et sûrement pas la seule dans ce cas. Mais ça ne me rassure pas. Je voudrais être normale, pouvoir faire ce que je veux quand je veux, comme je veux plutôt que d'être là, dans mon canapé la plupart du temps, refusant de partir en week-end parce que je sais que je vais mettre des jours à me remettre de mes douleurs dûes à la route ou à un mauvais couchage ou tout simplement à la fatigue. Je voudrais aussi être une maman normale pour mes enfants et ça m'échappe de plus en en plus et ça fait très mal.
Aller, j'arrête là mes idées grises, je crois que je n'ai pas trop le moral ce soir ! Un bon dodo et ça ira peut-être mieux demain !

[chris]

Bonsoir Kinou,

Je vois que tu as pris un autre avis, qui est presque similaire au 1er sauf pour la longueur de la fusion. C'est bien de prendre plusieurs avis pour y voir plus clair.
Tu as raison de prendre le temps de réfléchir, ce n'est pas une décision à prendre à la lègère. C'est toi qui sentira aussi quand le moment sera venu, que tu n'auras pas d'autre solution.
Pour la longueur de la fusion, c'est vrai que ne pas tout souder c'est bien, tu es encore jeune, ça te laisse beaucoup de souplesse. Mais d'un autre coté, ce qui ne sera pas soudé s'usera à son tour ...... Donc c'est à prendre aussi en compte et à soumettre à ton 1er chir.
La méthode de kiné que tu as trouvé semble bien te soulager, alors n'hésites pas à en user et en abuser

[Fanny06]

Bonsoir Kinou,
Je comprends que la progression du port du corset t'impatiente un peu, il faut du temps pour que le corps s'habitue à être coincé différemment de l'arthrodèse ...
Je m'en suis apperçue car j'ai beaucoup changer d'allure en 1 an alors que j'ai 65 ans avec des articulations bourréess d'arthrose mais mes antalgiques m'aident bien à le laisser faire cette transformation positive tout du moins pour les gros problèmes qu'engendraient la scoliose ....
Ce chirurgien qui te propose de revenir à une nouvelle intervention juste pour fixer L5 est peut être risqué , laissant encore L5 libre de bouger avec S1 ...
Et une fois fixée , jusqu'en bas , je ne suis pas sûre que ta jambe ne continuera pas à partir de travers , ce quii est complètement corrigé avec le corset , me permettant à moi de marcher , tenir assise et debout....
Tu disais avoir progresser dans ce sens , il te faut du temps encore pour trouver une bonne position confortable ...
Tu ne perdras pas de musculature, je te le répète , bien au contraire , ton dos
ne tirant pas dans tous les sens car bloqué dans le corset il te permet de s'en
servir sans peine comme il faut ainsi que de tes articulations même tes vertèbres dans le bon sens à condition , comme disait si bien Chris , de bouger et vivre comme si de rien était !!!.....
Quand tu dis que le frais récupéré lorsque tu l'enlèves te fige le dos , c'est plutôt le fait de ne plus l'avoir pour t'aider à porter ton dos qui te le fige , je connais fort bien cela et pour éviter le frais , il te suffit de changer le tee-shirt sous le corset qui est souvent humide tant on transpire dessous, et tu peux le garder pour déjeuner.....moi j'ai pris l'habitude de le garder bien souvent sans avoir même besoin de le déserrer , je t'assure qu'on arrive à l'oublier...
Et ces vertèbres où tu souffres de hernie , coincées dans le corset sont bien mise au repos ou en tout cas en meilleure position de fonctionnement avec la possibilité de se souder toutes seules et comme elles en ont besoin , ce qui n'est pas assuré par une intervention !!!...c'est ce que m'a dit mon Médecin
prescripteur de ce corset ainsi que celui qui m'a opérée il y a 11 ans ce jour !....
J'ai vraiment l'impression d'avancer dans ce sens actuellement...
Moi, je te conseille de patienter encore un peu , il n'y a pas bien longtemps que tu as subi cette grosse arthrodèse , laisse ton corps te montrer ce qu'il y a de mieux pour toi...tu es encore bien jeune pour être fixée jusqu'en bas ...
Réfléchis bien et ne te décourages pas , tu peux aller mieux en persévérant un peu , au moins pour le moment....
Courage , Kinou, et gros

[Rosy]

comme je te comprends de vouloir être comme tout le monde. c'est aussi pour cela que tu as fait cette chirurgie, pour un mieux être. elle a 2 ans maintenant et je pense que tu peux encore évoluer à ce niveau-là. tu as pris un 2è avis et ce n'est que sur la longueur de l'arthrodèse qu'ils différent. ton envie de suivre ce 2è avis car il ne te bloque pas le sacrum. tu es jeune et cela se comprend. mais seras-tu prête si plus tard il faudra recommencer si ce sacrum se fatigue à son tour? un vrai dilemne! laisse le temps au temps, encore un peu; réfléchis à tout cela. pour cela la RPG pourra peut-être encore t'aider à tenir.

[Rosy]

comment vas-tu? arrives-tu à voir un peu plus clair? et peut-être, je l'espère, à souffrir un peu moins actuellement?

[chris]

Bonsoir Kinou

Ca fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles, j'espère que tout va bien pour toi

[Kinou]

Et bien non, rien de neuf ! Toujours pas de décision de prise... je n'y arrive pas et je pense que j'essaie un peu de m'oublier. Quand je lis l'histoire de Monbibou, je me dis qu'elle a beaucoup de courage.
J'attend donc que le temps s'améliore pour avoir moins de douleurs, et puis je laisse faire le temps.

[Rosy]

il te faut du temps pour arriver à voir clair dans tout cela; chacun a son rythme. espérons que les douleurs te lâcheront un peu, c'est vrai que si le temps s'y mettait, cela serait surement plus facile aussi

[chris]

Bonsoir Kinou

Rien ne presse, tu sentiras toi même le moment où il te faudra prendre une décision.
Si pour l'instant tu arrives à gérer tant bien que mal, cela te permet de patienter encore un peu