[Miss~Ninon]

Bonjour Franck,
Je suis très touchée de ce que Thomas a dit, le premier soir avec son nouveau corset... il s'est très vite habitué à son corset ! Bravo ! Tout le monde est fier de lui je pense à lui chaque soir quand je vais me coucher, moi aussi, avec mon corset... en ce moment il me serre trop et le matin, j'ai mal au ventre... l’orthoprothésiste a dit que je devais le serrer plus... je fais ce qu'elle m'a dit mais j'ai mal le matin, il me comprime. Vous et votre famille soutenez beaucoup Thomas durant ce parcours énervant et cela me touche ! Si Thomas le souhaite, ou même vous Franck, vous pouvez, bien sûr, m'envoyer un message privé.
Je vous souhaite bon courage et embrassez tout le monde de ma part !
Ninon

[chris]

Un grand bravo à Thomas qui a su faire une nouvelle fois preuve de courage et de volonté et le voilà déja habitué à son nouveau corset.
Nous sommes ravis de voir que tout va bien pour Justine

[franck]

bonjour ninon,

moi aussi mon corset me sert trop mais pas au ventre comme toi mais au dos. Des fois le matin au réveil j'ai mal au dos, puis cela passe,ça mais reviend dans la journée.
Mon orthoprothésiste a dit que si il ne me gênait pas trop je pourrais le serrer plus.
je te soutien beaucoup

thomas

[Rosy]

coucou Thomas, cela fait plaisir de te lire sur le site. c'est toi maintenant qui vient de temps en temps relayer ton papa pour nous donner de tes nouvelles. en tout cas, à toi pour tout le courage que tu montres depuis ces années de corset. tu es un garçon bien courageux. à toi mais aussi à justine

[franck]

Bonsoir,

Hier soir, à l'heure de remettre son corset, Thomas s'est regardé avec curiosité une fois "habillé" dans le grand miroir de la salle de bains. Sa moue attristée ne pouvait tromper personne. Thomas l'a dit comme cela venait, il se trouve bien moche en corset. C'est un peu vrai que celui-ci ne donne pas un bel aspect. Et pourtant...
Le beau et le moche sont sûrement des valeurs qui auront longtemps encore une importance primordiale dans nos sociétés. Difficile parfois de trouver de l'élégance à ce corset. Et pourtant, il en a. Il a l'élégance de guérir mon fils et de permettre d'espérer que demain tout ira mieux. Alors, malgré son côté froid, il a une certaine chaleur, un rôle qui lui confère une mission supérieure à nos yeux de parents.
Il a aussi, à y regarder de plus prêt, une mission importante qui ne se voit pas. Il rend les membres de la famille plus forts, plus solidaires et courageux. Il a sûrement permis aux grands de se rappeler de la valeur des choses, de la hiérarchie des maux que nous vivons chaque jour. Il nous a permis de nous redécouvrir sous un autre jour que l'on aurait jamais imaginé avant, tellement avant.
Tout cela lui donne des qualités, de l'élégance. Un peu comme le nez de Cyrano, en fait, qui en le rendant laid ne l'a rendu que plus beau au final, plus beau à aimer, à apprécier simplement sans artifices.
Il bouscule un peu les vies de la famille et de la maison. Justine "se tire" toujours ailleurs à l'heure de remettre le corset. Elle l'assume et le dit souvent à son Papa. Ce corset la rend triste pour son frère et le cliquetis des sangles que l'on resserre semble l'étrangler un peu à distance. Alors, elle chasse ce diable de clic clac en serrant son Papa contre elle, doucement. Amèrement.

A vrai dire, personne ne pourra vraiment dire que l'on aime ce corset à la maison. Cela fait toujours quelque chose de voir Thomas avec. Les mêmes gens d'avant ont aussi fait leur retour avec le corset et notre cœur triste de quelquefois. Chacun verra de qui je parle. Les fameux "pas si grave que ça" ou "y'a bien pire ailleurs" ont repris leur place auprès de nous. Comme avant eux aussi.

Je parlais récemment avec ma coiffeuse du parcours de mes enfants. Entre corset, scoliose, maladie et opération. En m'écoutant, elle en a conclu que nous avions sûrement plus que quiconque appris à relativiser les choses après toutes ces épreuves. que nous étions probablement plus tolérants qu'avant. Pas sûr, il reste tellement de choses difficiles à vivre ou à entendre que rien ne guérit vraiment pour toujours. Peut-être même que l'on supporte encore moins les pas malins qu'avant, en définitive... sans oublier d'avoir plus d'attention pour les autres, ceux dans le dur, ceux qui souffrent. Je ne suis pas certain que cela fasse de nous des gens plus sereins, tout juste plus enclins à partager ou écouter les autres autour.

Voilà, quelques lignes plus tard, je ne sais toujours pas s'il est beau ou s'il est moche. Je ne saurais même sûrement jamais avoir un avis. Je sais, à force de vivre à côté de lui, qu'il doit beaucoup serrer, tenir chaud, être inconfortable et difficile à accepter certains jours. Mais je sais aussi que nous possédons bien souvent un peu de forces. Celle de soutenir les nôtres et de rendre la vie en corset plus douce à défaut de guérir, à partager à défaut de prendre le traitement pour soi. C'est déjà tellement que d'aider... et si peu...

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonsoir,

Aujourd'hui, Thomas a définitivement retrouvé ses habitudes d'hier. Pour la première fois depuis longtemps, il a repassé sa radio en corset. Pour la première fois depuis longtemps, nos nuits d'avant rendez-vous d'autrefois ont refait surface. Un peu tourmentées, angoissantes.
Les résultats de la radio sont bons, la colonne est quasiment droite en corset, à part ces deux vertèbres qui restent "tordues", signe d'hier et du temps qui passe. Le corset devra juste être un epu recoupé car il gêne Thomas sous une épaule en montant trop haut et en déséquilibrant de ce fait sa posture.
Il en a fallu du temps depuis le retour de ce corset pour digérer, réapprendre, ré appréhender mais maintenant cela va. Thomas s'y est fait, alors les siens aussi, solidairement, doucement. Finalement, ces bons résultats permettront à Thomas de ne garder son corset "que" douze heures tout l'Eté. ensuite, Dame Nature verra...

La fin d'année scolaire 2013 restera bien sombre, définitivement. Thomas redoublera sa 5ème l'année prochaine. Son cœur oscille entre la joie des vacances d'été retrouvées et la tristesse de perdre tous ses copains qui passeront en 4ème et avec lesquels il devait partir en Angleterre l'année prochaine. Il en a pleuré un peu, beaucoup, mais la plaie se referme doucement là aussi. Il faut toujours un peu de temps au temps comme l'on dit. Grandir, c'est parfois aussi accepter les choses, abandonner certains rêves, devenir différent un peu en gardant le cap malgré tout...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

Thomas est vraiment courageux et ne se laisse pas abattre! un grand à lui. de plus, la radio montre déjà un super résultat! tout cela ne peut que "rassurer" un peu ses proches et la vie reprend son dessus avec ses joies et ses peines; celles de "perdre" un peu ses copains qui passent en 4è et iront en Angleterre sans lui. pour Thomas qui saura une fois de plus se surpasser, ce n'est qu'une étape supplémentaire qui lui donnera un nouveau départ pour mieux réussir. il se fera de nouveaux copains dans sa classe et retrouvera les "anciens" à la récré et peut-être à l'extérieur! son groupe de copains ainsi, s’agrandira! bel été à vous et que Thomas profite bien des ses heures de liberté

[Miss~Ninon]

Bonjour Thomas et Franck !
Tout d'abord, excusez moi de ne pas vous avoir prévenue d'être partie en vacances pendant + de 2 semaines...
Comme tous les soirs, Thomas doit mettre son corset comme moi et encore beaucoup d'autre enfants, ados... Pour moi, ce n'est ni un mauvais moment, ni un bon moment... j'ai la malchance d'avoir un corset, un appareil dentaire et des lunettes et bizarrement, je supporte moins bien l'appareil dentaire au corset... Thomas et moi avons de la chance de n'avoir le corset que la nuit car je pense que ça m'embêterais quand même beaucoup. Encore au moins 3-4 années avec le corset. J'espère seulement que mon futur corset sera plus droit malgré ce que j'ai entendu dire : "Généralement, on a d'abord un corset "pas très énervant", puis un autre plus dur à supporter...
Grosses bises et bon courage !!!
Ninon

[franck]

Bonsoir,

Du Bourg d'Oisans, en levant les yeux tout là-haut vers le ciel, on aperçoit celle que l'on surnomme l'Ile au Soleil. Juchée par-delà les regards et les nuages de certains matins, elle est la mecque du cyclisme, le pèlerinage des amoureux de la pédale qu'il faut avoir escaladé au moins une fois dans sa vie si l'on est passionné de la petite reine.
L'Alpe d'Huez est tout là-haut, surplombant la vallée de l'Oisans de sa majesté vertigineuse. 21 virages plus tortueux les uns que les autres mènent ceux qui s'aventurent à la station vers le sommet. Doucement, lentement, courageusement. Même en voiture, il faut y être monté au moins une fois pour goûter à sa splendeur. Je l'ai fait en mon temps et mes mollets de cyclotouriste s'en souviennent encore. 13,8 kilomètres de douleur, de souffrance, de courage.

Jeudi 15 août, Thomas et les siens se rendront à l'Alpe d'Huez. Ils n'iront pas seuls, l'association toute entière sera avec nous. En effet, Frédéric, le tonton de Thomas dont j'étais le tuteur en son enfance va participer à la course à pieds de l'Alpe 21 dont le but est de gravir la montée de l'Alpe d'Huez en courant ( http://www.alpedhuez21.com/ ). Il a d'ailleurs depuis longtemps passé le cap de tonton. En grandissant avec Thomas et Justine il est devenu un grand frère, un membre de la famille proche pour eux. D'un défi personnel, Frédéric et les siens ont fait un étendard pour l'association Scoliose et Partage, un tremplin pour faire parler de l'association, pour partager sa passion, son soutien à Thomas et ses compagnons de route avec ceux qui seront sur le bord de la route ce jour-là. Un hommage aux efforts du petit monde de ce site. Frédéric, avec l'accord de l'association, portera un tee-shirt à l'image de Scoliose et Partage lors de son ascension. Thomas en est fier, reconnaissant et heureux. Je le suis aussi avec les miens, espérant que cela aidera "à faire parler de nous tous".

Frédéric a pris cette course au sérieux. Il s'est entraîné avec application, motivé par sa cause. Au fur et à mesure que les jours approchent, le doute s'installe pourtant. Comme dans tout ce que l'on fait, il nous arrive malgré notre force, notre confiance, notre courage, de douter. Simplement. Il ne sait pas s'il arrivera en haut, s'il tiendra la distance. Et puis, la famille est là, la cause à défendre aussi, alors cela met toujours un peu de pression, plus que d'ordinaire.
A vrai dire, nous aussi, malgré nos efforts de tous les jours, on doute. De notre réussite dans notre traitement, dans celui de nos enfants, dans l'opération de nos proches. Le doute n'est pas une faiblesse, juste une chose à gérer, un poids sur les épaules. Chacun donne ici son meilleur chaque jour pour y arriver, pour gagner, pour atteindre son sommet à lui et remporter sa victoire contre la maladie.
A vrai dire, je ne sais pas si Frédéric y arrivera, je pense que oui. Mais s'il advenait que les choses soient un peu dures, personne ne lui en voudra. Il arrive malgré nos efforts que l'on rencontre l'échec, chacun ne le sait que trop ici. Mais je suis sûr que tout ira.

Peut-être que ce Jeudi, l'un de vous sera par là, pas loin de l'Alpe. Si tel est le cas, pourquoi ne pas prendre un instant pour venir encourager, soutenir, monter en soutien avec l'association si le coeur vous en dit, si l'envie vous y pousse...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Franck

Un grand merci à Frédéric ainsi qu'à toi et toute la famille pour avoir pensé une nouvelle fois à représenter Scoliose et Partage.
Nous sommes très émus (es) de cette émouvante attention et toutes nos pensées jeudi iront vers Frédéric pour le motiver et l'encourager car nous ne doutons pas qu'il ira jusqu'au bout. un énorme à lui.

Nous ne pourrons malheureusement pas être présents à vos côtés ce jour là, car ce n'est pas la porte à côté mais nos coeurs et pensées seront là.
J'espère que nous pourrons partager un peu ces grands moments par quelques photos.

Vous pouvez être très fiers de chacun de vous

Encore un immense

[Rosy]

une fois de plus, SP sera représentée et cette fois-ci, grâce au tonton de Thomas qui on n'en doute pas, fera son maximum pour arriver au sommet de l'Alpe d'Huez. il se donne du mal en s'entrainant soutenu par toute la famille; il va faire de très gros efforts ce jeudi et SP lui en est déjà très reconnaissant. Vous serez avec lui, sa famille, à l'encourager; nous, nous serons là aussi, mais avec le et la pensée et nous l'encouragerons ainsi de nos régions respectives. un grand, grand et à Frédéric pour son exploit. Merci aussi à vous tous d'associer SP à tous ces évènements.

[vermo]

Merci pour avoir pensé à SP. on pensera bien à Frédéric qui a en ne pas douter fera le maximum.

[midou76]

Un grand au tonton pour l'encourager dans cette course

à la famille Franck pour sa participation pour S/P

[berchen]

Bonjour Franck ,

un grand merci à toute ta famille , pour son investissement dans le
soutient qu'elle mène pour la cause de SP.

Nous aurions bien voulu être présent pour soutenir Frédéric, , mais les
circonstances ne s'y prêtaient pas, bien dommage !

Grand merci et bonne journée à vous tous

berchen

[chris]

SP a ouvert un petit topic pour encourager Frédéric http://www.scoliose.org/forum/posting.php