Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par nadou
#258811
Coucou Fanny,
Je te remercie pour tes bons souhaits sur mon histoire :bisous
Je voulais aussi te remercier aussi pour tes bons conseils pour ma voiture.
J'ai en effet acheté ma nouvelle voiture la même marque que la tienne mais la modèle en dessous! .
Je suis bien installée et calée correctement en hauteur sur un siège assez ferme.
Mille merci :bisous
J'espère que tu as la forme et que le soleil brille toujours du côté de chez toi.
@ très bientôt et de gros :bisou1
Par Fanny06
#258813
Coucou Nadou, si tu as pris un autre modèle de voiture , tu n'as pas la même suspension mais si tu l'a supporte bien tant mieux pour toi, le but c'est de s'y trouver bien...
Pour le soleil , pas de souci , il ne nous lâche plus , il fait chaud à souhait , la mer est à 26° dès le matin , je pense que le soir elle doit avoisiner les 28° !!!...
Il y avait longtemps que je n'avais connu cela aussi longtemps , depuis début juillet pratiquement ...le seul inconvénient c'est que la plage ne désemplie pas mais il me reste de la place pour nager , c'est le principal !!..
J'espère que tu gardes le moral malgré ces douleurs revenues après ce gros traitement de "choc" qui te faisait grimper au mur !!!!!...
Il y a des moments où je me demande si je ne vais pas faire comme toi car j'ai des douleurs arthrosiques au niveau des poignets en même temps que ma rhysarthrose du pouce , je crois que je vais vérifier dans le sang si ce n'est pas inquiétant car cela survient surtout au repos...dur-dur de vieillir !!!!!...
A part cela j'ai pu faire pas mal de choses avec mes petits enfants , je pense que mon corset me rend bien service pour y parvenir et pour récupérer ...
Bonne reprise encore , Nadou et mille :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par chris
#258829
Bonjour Fanny

Je vois que toi aussi tu souffres de rhysarthrose. Ce n'est hélas pas toujours une maladie de l'age. J'en souffre depuis l'age de 30 ans. C'est parfois pour cette pathologie aussi un facteur héréditaire. Mais il y a aussi notre quotidien qui n'arrange pas toujours les choses, comme par exemple des usages intempestifs des claviers et parfois comme cela a été le cas pour moi pendant 13 ans en plus de l'hérédité, le montage en série de petites pièces. En période de crise c'est assez handicapant. J'avais fait de la mésothérapie pour cela et ça m'avait bien soulagé. Faudrait juste reprendre le temps de recommencer.

Je vois que dans un autre post tu dis qu'on connait maintenant la cause de la scoliose. J'en suis très surprise. Car lors des différents congrès auxquels nous assistons, il est régulièrement dit que la soliose est encore idiopathique (voir les différents comptes rendus), il y a certes des pistes, mais rien de complètement sur pour l'instant et cela ne concerne pas toutes les scolioses, certaines seraient encore complètement idiopatiques. Mais si tu as des infos que nous n'avons pas sur le sujet, nous serions ravis que tu nous en fasses profiter en les partageant. Merci d'avance.

En ce moment nous parlons beaucoup du dépistage par rapport à la rentrée scolaire qui approche avec son flot d'examens médicaux, j'espère que tu as pu distribuer les brochures que nous t'avions transmises il y a quelques temps. N'hésites pas à nous en faire les retours, c'est très important. :merci

:bisous1
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Par fleurs de métal
#259024
bonjour Fanny
me voilà enfin , mais je voulais prendre le temps de relire ton histoire car a force de lire l'une et l'autre je me mélange un peut les neurones .
tout d'abord je tiens a te remercier pour ce moment passer avec moi au tel , je suit ton conseil , cela m'aide a dormir une petit heure de plus c'est toujours sa .
pour moi les semaines ce ressemble donc je vais te faire un gros bisous et te remercié pour ton soutiens .
:fank1Fleurs de métal
Par Fanny06
#259047
Bonjour Fleurs de métal , je vois que tu patientes sagement , tu dois arriver le plus détendue possible , garde bien ce cap et tout ira au mieux...
Tu as grande confiance en ton chirurgien qui t'a examinée et expliqué en détail tout ce qui va t'arriver , tu as tout pour être rassurée et le laisser accomplir son œuvre , maintenant c'est son "boulot" !!!...
Tu n'auras plus qu'à en profiter avec toute la patience du monde que tu sauras apprécier avec le temps et la découverte d'une nouvelle vie avec un nouveau dos !!!!....
En tout cas , tu sais que l'on est là sûr le site pour t'aider...
:bisou1 :bisou1 :bisou1 et plein d'ondes positives à capitaliser !!!
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Par fleurs de métal
#259074
merci Fanny pour ton message
oui je suis sereine pour le moment je prépare doucement ce que je doit prendre .
oui avoir le cite est vraiment génial car lors de mes première opérations ne n'avais pas de soutiens aussi précieux
car la famille t'aide mais il son comme toi inquiet donc c'est pas pareille .
je te fait un gros bisous , fait une petite longueur de nage pour moi dans la grande bleu .
a bientôt
Fleurs de métal :bisou1
Par Fanny06
#259079
Bonsoir Fleurs de métal, promis , je penserai à toi demain dans la mer que je trouve meilleure , plus tonifiante , ayant perdu 2° , elle est encore à 24° , cela me va fort bien !!!....
Tu verras , un jour , ce sera ton tour , tu pourras aller barboter dans cette mer qui porte si bien sans faire d'efforts !!!
Si tu sais pas où aller , tu t'annonces chez moi avec ton "homme" j'ai de la place et on partagera ce bonheur , ok ???

Je viens maintenant répondre au post de Chris qui me parlait de sa rhizarthrose , je me suis informée auprès de mon amie atteinte de ce même problème , elle a été opérée des 2 pouces , un , il y a 2 ans et l'autre , il y a un an....
Un chirurgien, spécialiste de la main , lui a mis une prothèse sur l'articulation , à la base du pouce , elle est complètement guérie , ne souffre plus du tout du pouce et des articulations autour qui étaient devenues douloureuses aussi ...
Elle souffrait depuis quelques années et cela l'empêchait de se servir de ses mains , elle a tout retrouvé....si tu en souffres depuis longtemps , sache qu'il y a un remède efficace si on attend pas trop longtemps ....
Moi , je n'en souffre que de temps en temps , autant au repos qu'en m'en servant et juste à gauche...je verrai si cela m'handicape , je ne vois pas pourquoi plus à gauche, je suis droitière ??....
Peut être héréditaire , comme notre scoliose , je ne sais ..., mais pour ma scoliose j'en suis certaine car mon père est mort à 53ans très tordu , une ce ses sœurs est décédée il y a 3 ans à 91 ans , avec une forte scoliose et sur les 9 enfants , nous sommes 2 à présenter la même scoliose lombaire , mon frère ne voulant pas se soigner ne tient plus debout longtemps et marche peu...
Je pense donc que l'hérédité est bien chez nous du côté de mon père ...
Un de mes frères , sans scoliose à une fille qui a dû porté un corset jour et nuit durant 1 an , à l'age de 13ans et sa scoliose s'est stoppée ....pourvu que cela dure
Pour ce qui est de l'origine de la scoliose , je vais te rafraîchir la mémoire , Chris, car tu étais avec moi et beaucoup d'autres à la conférence donnée par ce grand Spécialiste des scolioses et Chercheur à l'AG de SP en Novembre 2011....
Je venais d'arriver à l'Association découverte dans la salle d'attente de mon chirurgien à Lyon , j'étais venue à l'AG pour faire connaissance avec les membres .. Et bien dans l'exposé de ce Chercheur nous a informés de leur dernière découverte : ils avaient pu déterminer la "proteïne" du gêne responsable ce cette
scoliose dite "idiopatique" mais qui évolue différemment de l'attitude scoliotique ...
Cette découverte permettait d'identifier sur les adolescents démarrant une scoliose s'ils allaient vers une scoliose "évolutive" , donc à surveiller de très près , contrairement à l'attitude scoliotique qui finit par se stabiliser ....
Il faudrait que je retrouve mes notes, je crois que c'était un examen comme une biopsie à faire au niveau des muscles car ça ne se voyait pas encore dans le sang....(il n'y a pas eu de compte-rendu sur cette conférence , dommage!)
Je lui avais demandé , comme la proteïne était identifiable si on allait bientôt pouvoir isoler ce gêne ?..il avait répondu que ce n'était pas encore fait mais que cela devrait arriver... Et depuis , il me semble que la chose est faite maintenant, on me l'a confirmé oralement et une personne sur le site en a parlé en donnant le non du gêne qui m'échappe , dès que j'aurai retrouvé l'info , je la préciserai ...
Voilà , ce n'est pas nouveau et j'en ai souvent parlé sur le site quand quelqu'un posait la question sur l'origine , c'est bien un gêne que nous récupérons à la
conception et que l'on développe ou non car on peut être "porteur sain" comme
mon frère qui l'a transmise à sa fille sans avoir développer lui même une
scoliose...
Je rêve que l'on puisse l'isoler pour le retirer comme les maladies graves transmissibles , cela arrivera un jour , la recherche fait beaucoup de progrès mais il va falloir du temps..

Enfin , c'est promis , Chris, je vais aller faire des photocopies sur un
photocopieur de bonne qualité à un coup très raisonnable , qui me sert beaucoup pour mes partitions et je vais me bouger dans la région où je me trouve en usant de mes relations et surtout chez tous les médecins , radiologues et écoles pour les déposer ....
Je reprends de l'énergie avec ce corset sur qui je peux compter , il faut que cela serve à quelque chose..

Une dernière question, Chris, j'ai bien reçu la convocation à l'AG mais vous ne parlez pas d'intervention de Conférenciers, en avez-vous prévus , ce serait intéressant et motivant pour y aller ??...

Là dessus , je vais me coucher , j'ai pris mes gouttes et je sombre dans une détente extrême pour bien dormir....
:bisou1 :bisous :bisous :amis
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Par fleurs de métal
#259081
Coucou Fanny
je viens te lire tes explications , je le savais pas vraiment mais m'en doutais tu viens de me confirmé mon doute sur l’hérédité .

Merci pour ta propositions de nous accueillir cela est très gentille .

j'ai l’impression que tout ceux qui souffre d' une colonne tordu , on un cœur remplie de générosité et de gentillesse .
gros bisous a Bientôt
Fleurs de métal :amis
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Par chris
#259108
Bonjour Fanny et merci de ta réponse

Pour mes pouces, je verrai si la crise ne se calme pas. Merci de tes infos, ça m'aidera surement dans un avenir plus lointain.

Rassures toi, nul n'est besoin de me ''rafraichir la mémoire'' :ptdr1, c'est quelquechose qui fonctionne vraiment très bien chez moi.
En fait je vais apporter des explications très importantes, car il faut rester très prudent quand on annonce quelquechose, surtout quand rien n'est encore vraiment officiel.
Pour la scoliose souvent on parle d'hérédité, mais les médecins parlent plus de ''prédispositions familiales'' car il n'est pas encore prouvé que c'est un gène qui se transmet par hérédité. Et toutes les scolioses (là aussi les médecins ne parlent pas de ''la'' mais ''des'' scolioses car il y en a tant de différentes et sûrement d'origines différentes) ne sont pas des cas familiaux, il y en a beaucoup aussi qui sont des cas isolés dans leur famille.

Pour la recherche dont tu parles, il s'agit de la mélatonine.
C'est vrai que cela n'a pas été résumé dans le compte rendu car c'est très complexe, mais nous avons mis en ligne la vidéo de cette journée qui nous a été gentillement transmise par ton ami J-F et tout y est dit.
Et d'autre part cette découverte ne date pas d'aujourd'hui mais de 2005 et nous en parlions déja à l'époque sur SP http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1406 donc pas besoin de tout reprendre. Il ne faut pas hésiter à lire les différents et vastes sujets du forum.
Par contre je t'invite à la plus grande prudence car pour l'instant rien n'est encore vraiment certifié, il s'agit d'une piste et qui ne concernera surement pas LES scolioses mais UNE DES scolioses. Pour l'instant la scoliose demeure toujours idiopathique, d'ailleurs c'est pour cela que la recherche continue.
Aussi à l'époque quand nous avions annoncé cette découverture sur SP, des professionnels de santé nous avaient interpellées en nous demandant de rester très prudentes, que ce n'était pas aussi simple que cela. La scoliose est une pathologie multifactorielle, donc il est fort possible que même si la mélatonine rentre en compte, elle n'est pas la seule coupable.

C'est des brochures que tu veux faire des copies ? as tu déja distribué les 100 + les affiches que le CA t'a envoyées en mai ? si c'est le cas n'hésites pas à nous faire des retours sur les distributions (lieu, accueil reçu, etc..) comme le font les autres qui ont reçu des brochures. Merci d'avance
Par contre j'attire ton attention juste sur une chose, tu parles de distribuer dans les écoles, comme nous le répétons régulièrement, nous ne sommes pas autorisés à le faire, il faut pour cela des autorisations des académies que nous n'avons pas, et le faire nuirait à l'association. Merci d'en prendre note
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 130#259130 :bisou1

Pour l'instant nous ne savons pas si il y aura des conférences à l'AG. Mais on peut y venir aussi pour l'asso et aussi pour rencontrer les copains et les copines de SP :bisous1
Par Fanny06
#259167
Ne t'inquiète pas , Chris, je te dirai tout ....où je dépose les docs de SP , celles que j'ai reçues sont chez mon Médecin traitant et mon MPR , comme je l'avais déjà précisé ....
Pour la Recherche, je vois que ce n'est pas ton "fort" et je trouve "grave" la manière dont ce grand Spécialiste Chercheur ,venu nous faire une conférence fort intéressante sur les nouvelles découvertes concernant notre scoliose évolutive , a été remis en cause par je ne sais qui ??
Tu peux tout de même re-écouter l'enregistrement , tu devrais être surprise !!!..
Bref je n'en parlerai plus sur SP qui n'a pas l'air de s'y intéresser....ce n'est pas grave...on a beaucoup à faire pour rassurer les personnes sur leur évolution présente et future....
Je te remercie pour tout ce que tu fais pour SP , Chris , et je sais ce que cela représente , on ne peut pas tout faire parfois....
:bisous :amis
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Par chris
#259186
Bonjour Fanny

Je me permets d’intervenir car je ne peux pas te laisser dire de telles accusations contre l’association et moi-même. Je pense que là tu as largement dépassé les bornes !!

C’est toujours facile d’interpréter des propos comme on veut et d’aller raconter ensuite ce qu’on veut.

Ce que tu dis est vraiment trop grave et nous ne pouvons le laisser passer. Mais il est toujours plus facile de trouver du temps pour critiquer ceux qui bossent plutôt que de trouver du temps pour aider.

Les propos du médecin n’ont jamais été remis en cause, cela n’a jamais été écrit, et nous ne nous le permettrions pas, nous avons trop de respect pour lui avec qui nous travaillons depuis le début de l’association.

Et oser prétendre que la recherche n’est pas mon fort, je trouve ta remarque bien osée et mal fondée, je te mets au défit de faire autant de boulot pour aider la recherche que j’en ai déjà fait depuis le début de SP. Après nous en reparlerons ensemble.

Et le pire c’est de dire que « SP n’a pas l’air de s’intéresser à la recherche ». Je t’invite à relire toutes les actions de l’association qui sont dans la partie association. Et tu vas y trouver une mine d’infos à ce sujet. Mais ne jamais mettre un mot dans cette partie là en faisant comme si on avait rien vu et ensuite accuser les gens de ne rien faire c’est trop facile.

D’autre part, la seule chose qui a été dite, c’est que cette info sur la mélatonine SP en parlait déjà depuis 2005, c’est une découverture d’un chercheur Canadien, je t’invite à relire le lien que je t’ai donné dans mon message précédent. Nous ne nions pas cette découverture, au contraire, à l’époque nous avions même alerté la presse médicale qui en avait fait des articles (AFP, Le Généraliste..). Tout est visible dans la partie ‘’association’’. Simplement cette découverte comme je le disais n’est pas la fin de tout le mystère sur les origines de la scoliose, sinon la recherche s’arrêterait. La mélatonine n’est pas le seul facteur en cause, d’autres facteurs encore inconnus rentrent aussi en compte. C’est un très bon début pour la recherche mais hélas pas la fin de tout. La scoliose a encore beaucoup de mystère et reste hélas encore idiopathique. Ca ce n’est pas moi qui l’ai inventé !
Tous les ans l’association fait un don pour la recherche en plus de toutes les démarches qu’elle fait en coordination avec les professionnels de santé, si cela n’est pas s’intéresser à la recherche !!

Comme chaque membre de l’association tu reçois régulièrement un mail du webmaster vous informant des nouvelles actions.

Le CA ne fait pas que du soutien sur le forum, si tu regardes la partie association, tu ne peux le nier, un énorme travail est fait en démarches régulièrement. Cela représente des heures de travail quotidien en plus du soutien.

Et il faudrait rester cohérente dans tes propos, par mail à deux reprises tu nous dis que nos démarches avec certaines recherches ne sont pas de nos compétences et là sur le forum tu nous reproches de ne pas nous intéresser à la recherche !!

Concernant les brochures, non, nous n’avons jamais aucun retour de ta part concernant les distributions sinon nous ne te relancerions pas !

Je t’invite à l’avenir à modérer tes propos diffamatoires concernant SP !! Evites aussi de colporter de fausses informations à notre sujet !!
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Par Rosy
#259206
Je suis à mon tour très choquée de lire tes derniers posts, fanny.
chris t’a répondu et je ne reviendrais pas sur tous ces points.
Tu parles que « la manière dont ce grand spécialiste …...…. A été remise en cause par je ne sais qui ? »
Peut-être pourrais-tu préciser tes sous-entendus, car jamais, oh grand jamais, personne n’a remis en cause les dires de ce médecin. Nous avons beaucoup trop d’estime et de respect pour ce grand médecin qui donne son temps et se bat pour ses malades et ce, aussi de par notre association.
Tu dis que SP n’a pas l’air de s’intéresser à la recherche. Là faudrait que tu ouvres tes yeux et que tu surfes aussi sur les topics concernant le travail de l’association. Mais bizarrement, cela n’intéresse pas et il est plus facile de critiquer ensuite, vu que … pas vu ! C’est donc si simple !
Faisant partie du CA depuis 6 ans, je ne peux laisser dire des choses pareilles. Nous travaillons chaque jour pour l’association et n’excluons pas la recherche, loin de là. Bien sûr, de l’autre coté de l’écran, impossible pour toi de voir les heures quotidiennes passées sur notre pc pour SP, c’est notre choix pour faire connaitre la maladie, mais nous le faisons ! Mais lire ensuite, que SP ne s’intéresse pas à la recherche, ça, c’est inadmissible.
Tes propos sont malvenus et inopportuns. Quel est ton but dans tout cela?
En ce qui concerne les brochures que tu as distribuées, je n’ai pas vu non plus ton retour sur un topic. Mais si c’est une erreur visuelle de notre part, n’hésite pas à nous mettre le lien de ce retour, nous la reconnaitrons.
SP est une association qui rassemble des gens malades.
Comme souvent je me le répète (plutôt j’espère !), les personnes ayant vécu des épreuves sont sensées, ouverts à l’autre car ont vécu, ou vivent la même souffrance ; alors, je suis surprise quand je lis que bien au contraire, certains préfèrent « les attaques » !
Je suis déçue de tels comportements.
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Par berchen
#259216
:hello Fanny,

Tu as allumé la mêche,à toi de l'éteindre. . . tu as toutes latitudes ! . . . .

Bonne soirée

berchen
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Par vermo
#259297
Il est venu le temps de sortir de mon silence , c’est donc avec surprise que j’ai lu ton post concernant tes critiques envers Chris et le CA, il est facile de critiquer sur la partie visible de l’iceberg. Nous avons comme nous tous ici, une vie de famille et pour certain une activité professionnelle et malgré tout, nous trouvons chacun du temps pour s’investir envers les adhérents afin de les tenir informés et tu sembles dires que nous faisons de la rétention d’informations, ah bon !!!!!!!! où ça ????. Je n’adhère pas du tout à de tels propos te concernant.
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Par Fanette
#259372
Coucou Fanny,
Ma 1ère question en venant sur le site, n'était pas pour moi, mais pour ma "descendance". Donc, le pourquoi d'une scoliose était à connaître.

Et puis, et puis, il faut bien se rendre compte qu'on ne sait pas encore, des pistes sont à travailler, et S&P aide les équipes qui cherchent pour nous, et surtout informe.

S'il n'y avait que l'hérédité, et la mélatonine ! Ah ! Vous aviez vu à la télé, l'autre jour l'alligator albinos qui avait une scoliose ! Problème de mélatonine, certainement, mais l'hérédité ? lol
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