[Rosy]

ravie de te relire par ici, Margot. ne t'excuse pas de ton silence, et tu n'offenses personne, loin de là. chacun vit des périodes plus ou moins difficiles dans sa vie qui l'oblige souvent à faire un choix. pour moi, tu as eu une succession d'épreuves négatives très difficilement gérables. tu es maintenant entre de bonnes mains, bien suivie et j'espère que pour toi, cela va s'arranger, certes probablement faut-il du temps mais le meilleur est devant toi. d'ailleurs, tu te rends compte que déjà, tu avances! ce sont de bons pas! je souhaite que tout aille à nouveau pour le mieux pour toi et reste bien avec ta thérapeute qui t'aide si bien

[chris]

Bonsoir Margot

Ravie de te retrouver meme si j'aurai espérer lire de meilleures nouvelles te concernant. Je vois que tu as passé des moments difficiles, et je suis navrée que la rhysolyse n'ait pas fonctionné, mais ça ne marche pas pour tout le monde.
Maintenant tu es entre de bonne main, bien prise en charge et tu devrais surement pouvoir voir le bout du tunnel

[Margot]

La thermo-coagulation n'a pas fonctionnée et ça a été une grosse déception, je misais beaucoup dessus, je voyais ça un peu comme mon dernier espoir pour soulager une bonne fois cette douleur donc je suis tombée de haut.

Mais oui là je suis dans une période ça va mieux. Je suis très bien suivie au niveau psychologique pour m'aider à accepter ma douleur et les soucis qu'elle cause dans mon quotidien. C'est un très gros travail que j'ai commencé et je pense que ça va être long mais c'est essentiel. Ma douleur sera toujours là donc il faut que j'apprenne à l'accepter et j'aurai par la suite une bonne base pour avancer dans ma vie.
J'aurais dû le faire plus tôt... Mais bon la période noire est derrière moi maintenant. Je vais beaucoup mieux psycho parlant
Et ma soeur est enfin tombée enceinte! Une grande joie pour toute la famille
Donc je suis confiante pour l'avenir!

Et grande nouvelle aussi, je n'avais plus pratiquer de sport depuis 2001 et je me suis inscrite à l'aquagym! Pas dans le but de me muscler, c'est un sport tout en douceur qui protège bien le dos, juste en entretien on va dire. Ca semble pas grand chose mais pour moi c'est une nouvelle démarche signe que le travail avec ma psychiatre apporte déjà ses fruits

Et la semaine prochaine j'ai enfin mon RDV au centre de traitement de douleur pour remettre en place un suivi (chose que j'avais trop négligée ces deux dernières années.) Donc tout se met en marche doucement mais ce sont des choses qui ne pourront que m'être bénéfiques.

Donc les nouvelles sont bonnes finalement, ne vous inquiétez pas pour moi

Gros bisous

[chris]

L'aquagym va t'apporter beaucoup, tu vas à ton rythme et tu vas progresser, te muscler, t'assouplir et ça va aider aussi les douleurs à s'atténuer

[Margot]

J'ai commencé la semaine dernière donc pour le premier cours j'y suis allée en douceur, je n'y suis pas allée à fond, je préfère attendre encore quelques séances pour être sûre mais j'ai constaté que malgré les exercices qui font en effet travailler certains muscles, ça reste en douceur et surtout les 5 dernières minutes sont consacrées aux étirements. Et le lendemain je n'ai pas eu de courbatures et mes douleurs au dos étaient fortes mais comme elles le sont au quotidien, je veux dire que la séance d'aquagym n'a pas eu d'impact sur mes douleurs donc j'étais contente

Mon deuxième cours est demain soir
Et ensuite j'enchaîne les rdv avec le centre de traitement de la douleur et donc le rhumato qui me suit donc j'entrerai enfin dans le cercle bénéfique

[Margot]

Coucou tout le monde!

Coucou Rosy! Coucou Chris
J'espère que vous allez bien

Petites infos me concernant: je continue mes séances d'aquagym (1 séance par semaine) et ça se passe bien. Pas d'impact sur la douleur donc j'ai enfin trouvé une activité qui me permet de faire du sport en douceur tout en protégeant mon dos. En plus l'ambiance est sympa donc c'est une activité que je vous recommande

Sinon ce qui devait arriver, s'est produit. J'ai fait une chute, je suis tombée à plat dos (et oui sinon ça aurait été moins drôle ^^) donc de fortes douleurs sont apparues dans une zone où je ne souffre pas habituellement. Le médecin m'a fait passer des radios pour vérifier si le matériel était bien en place et si je n'avais pas une cote fêlée. Finalement aucune anomalie à signaler donc c'est un gros soulagement! C'est sûrement un hématome interne d'après mon docteur donc il faut juste attendre qu'il se résorbe tout seul donc rien de grave

Ca y est la machine à soins est relancée et ça commence par une hospitalisation d'une semaine à l'hôpital, début novembre, dans un centre de traitement de la douleur où on va bien s'occuper de moi et surtout bien travailler sur les antalgiques pour trouver les plus efficaces sur mes douleurs et aux bonnes doses. Je n'y suis pas encore mais je suis optimiste et confiante, je pense que l'équipe médicale trouvera quelques solutions pour me soulager donc j'ai hâte d'y être!

Voilà les dernières nouvelles me concernant.

J'espère que vous allez tous et toutes bien
Prenez bien soin de vous
Gros bisous

[Rosy]

aie! une chute sur le dos! heureusement rien de cassé, le matériel en place surement qu'un hématome ou des contusions! reste à attendre que cela passe. super l'aquagym! c'est une activité qui te convient. j'en ai fait aussi un temps et j'adorais autant l'ambiance détendue que les mouvements. faut dire que dans l'eau l'on ressent moins les douleurs mais les exercices, faut donner avec la résistance de l'eau! que du bon, pour nos dos! continue dans cette lancée. et puis d'abord cette semaine d'hospitalisation pour que l'on te trouve le bon traitement pour tes douleurs. j'espère que tu en ressortiras soulagée.

[chris]

Oh mince, une chute à plat dos, heureusement plus de peur que de mal, le matériel n'a pas bougé.
Tu vas rentrer en centre anti douleur, tu vas pouvoir bénéficier d'une prise en charge pluridisciplinaire et ta douleur devrait enfin être bien mieux prise en charge.
L'aquagym j'en ai fait en réeducation et aussi en vacances, c'est vrai que c'est bon pour nos dos. Ici par contre les horaires ne sont pas top pour en faire, pendant l'heure de midi, alors en travaillant c'est pas simple

[Margot]

les filles!

Oui une chute à plat dos mais beaucoup plus de peur que de mal, heureusement!
Un hématome oui avec sûrement des contractures musculaires plus fortes dûes à la chute, c'est qu'a dit mon médecin donc je suis rassurée et je sais que ça va se soigner tout seul avec un petit peu de temps

Au centre de traitement de la douleurs effectivement Chris c'est une équipe médicale qui s'occupera de moi (comme de chaque patient) pour comprendre et soigner la douleur à différents niveaux. Je sais déjà que j'aurai des séances de mésothérapie, des séances de sophrologie et après un entretien avec toute l'équipe à mon arrivée pour faire un bilan complet de mon dos et de mes douleurs pour qu'ils choisissent un protocole de soin adapté. Je vais sûrement essayer de nouveaux médicaments mais ça ne me dérange pas puisque je sais que c'est pour trouver la ou les molécules les plus efficaces sur mes douleurs et qu'une fois qu'on les aura trouvées, j'aurai alors un traitement qui devrait bien m'aider à gérer mes douleurs quotidiennes.
Oh d'ailleurs! La CPAM m'a mise en "invalidité de catégorie 1"!
Je n'ai fait aucune demande mais c'est le médecin qui me suit pour mon arrêt maladie qui en a parlé à sa hiérarchie et ils ont fait une commission avec différents médecins pour évaluer mon dos et mes droits à ce statut et ils ont voté pour, donc à partir du 1er novembre je passe en invalidité 1.
Pour une fois je n'ai pas eu à demander, au contraire c'est un médecin qui s'est dit que j'y avais sûrement droit et que ça me serait utile et qui a donc lancé cette demande. Je suis contente que ce soit cette doctoresse qui me suive! :)

L'aquagym ça protège bien le dos du fait d'être immergée mais tu as raison Rosy, on bosse dur sur d'autres parties du corps avec la résistance de l'eau! Là moi c'est pratique, c'est un centre de fitness privé qui a ouvert un centre d'aquagym avec une petite piscine donc tout au long de la journée tu as des cours jusqu'à 20h30 par ex pour les personnes qui travaillent. Comme je trouve l'aquagym super, ma mère m'accompagne aux cours maintenant

J'espère que vous allez bien Chris & Rosy, que ce soit avec votre dos et dans votre vie en générale
Je vous redonnerai de mes nouvelles après mon ptit séjour qui a lieu du 4 au 8 novembre. D'ici là bonne AG!
Et surtout, prenez bien soin de vous!
Bisous!!

[Nath72]

Bonjour Margot,

une belle frayeur, heureusement, tout est en place. La chute est tant redoutée par tous les arthrodésés mais c'est si vite arrivé.
J'ai fait comme toi de l'aquagym en vacances et cela donne vraiment envie de continuer , l'eau chaude est notre allié. Courage pour la suite, le protocole au centre anti-douleur semble bien complet pour des soins adaptés , je te souhaite de trouver un soulagement

[Margot]

Coucou Nath!

C'est vrai qu'une chute c'est quelque chose de très redoutée comme tu le dis par les personnes qui ont une arthrodèse. Ca va faire 12 ans que je le suis et jusque là j'avais toujours fait très très attention car j'avais très peur de la chute! J'avais peur pour les tiges et j'ai eu peur pour les tiges jusqu'au résultat radiologique, parce que nous sommes tellement habitués à faire attention à notre dos qu'un choc violent peut vite nous faire paniquer.
Mais en fait y a pas de raisons en particulier!
Tiges + greffe d'os j'ai même tendance à penser maintenant que notre colonne est plus résistante aux chocs avec tout ce "blindage"
Malgré tout je ne souhaite à personnes de tomber, de s'angoisser.


Heureusement que l'eau est chaude sinon ce serait trop dur de rentrer dans la piscine!
Je suis réceptive à la chaleur! Un bain bien chaud ou même des bouillotes! Surtout à l'automne et l'hiver, j'en fait chauffer une que j'enveloppe dans une serviette pour ne pas ma brûler la peau, je m'allonge à plat ventre et hop le tout sur le dos et au final cette chaleur qui se diffuse ça me fait un peu de bien! Et en plus avec l'humidité et le froid ça réchauffe bien
Je vous le conseille à tous et à toutes! Et puis pas besoin d'avoir forcément le temps puisqu'on peut le faire le soir en se mettant au lit.

Si tu as le temps dans ton quotidien c'est vrai que ça pourrait peut-être, être bien pour toi aussi l'aquagym, surtout que tu as apprécié mais voilà, c'est du temps qu'il faut et qu'il nous manque parfois.

Gros bisous

[Margot]

Hello!

Ca y est, ma semaine à l'hôpital en centre de traitement de la douleur est terminée.
Ca ne s'est pas du tout passé comme je l'attendais, comme je l'espérais!
La première fois où j'y suis allée pour la douleur j'avais eu une très prise en charge de la douleur, une écoute attentive à nos problèmes de douleurs et l'impact de la douleur sur notre vie amoureuse, sociale, au quotidien etc...
Là ça n'a pas du tout était le cas!
Je n'ai eu aucun médicament antalgique, ils n'ont pas modifié le dosage de mon traitement antalgique actuel en revanche ils m'ont rajouté beaucoup de médicaments du genre anxiolytique, différents anti-dépresseurs et même un médicament qui est prescrit pour les troubles psychiatriques: schizophrénie et pour les bipolaires!!
Ils nous ont tenu le même discours tout au long de la semaine d'hospit à tout les patients: certes les douleurs post-op existent mais après 6 mois c'est le cerveau et uniquement le cerveau qui les créé, les entretient, d'où tout ces médocs pour le psychique et non la douleur.
D'ailleurs nous avions certains ateliers où nous changions de service pour les faire et quel était ce service? Le service "psychosomatique" !!!
Donc je suis en colère, frustrée, déçue et j'ai l'impression d'être retournée 10 ans en arrière lorsque les médecins disaient que j'étais folle, que la douleur physique avec une telle opération ne peut pas exister.
Et pourtant je leur ai expliqué ce que m'avait dit le Pr R. de CdM et le Pr. S à GdC comme quoi j'aurai des douleurs à vie puisque ma L5 est très usée et le disque aussi, ainsi qu'un "paquet" de nerfs pris dans une vis. Mais le diagnostic des neurochir apparemment c'est du blabla, tout comme nos douleurs.. D'ailleurs lorsque j'ai expliqué ça à un des médecins (alors qu'il y avait 2 algologue, 2 infirmières et 4 internes) il m'a dit: " Non mais c'est pas vrai, elle comprend vraiment rien celle là! Combien de fois il va falloir lui répéter pour qu'elle comprenne que ça vient de sa tête?!?!" et ça devant tout le monde!

Au lieu de soigner la douleur pour avoir un meilleur sommeil eux ils nous shootent de médocs qui nous plongent dans un sommeil artificiel et désagréable car pas du tout reposant et à la limite d'être dans une sorte de transe comme
Idem pour la journée, je dors à moitié et je perds tout ce que j'avais dans les mains 30 secondes plus tôt ou j'oublie ce que j'allais faire.
Ils ne prennent pas le problème à la racine, doper c'est bien plus simple.

Je ne suis pas de très bonne humeur, je me suis sentie humiliée, je me demande si effectivement je ne suis pas folle et si ma psychiatre me le cache depuis des années, je suis en colère aussi contre le fait qu'ils ne nous croient pas. Si eux ne nous entendent pas, ne nous croient pas, normal que le commun des mortels pensent que l'on simule.
Entre tristesse et colère.

Je pensais vous faire un bilan positif mais c'est le contraire, je suis désolée.
Et je reconnais que je mettais beaucoup d'espoir sur cette semaine de soins et que du coup je tombe de très très haut.

De votre côté j'espère que ça va pour vous et je regrette de ne pas avoir assisté à l'AG qui j'espère s'est bien passée
(c'était ma principale raison le fait d'être "bien" avant ma semaine d'hospit, mais si j'avais su...)

Gros bisous

[Margot]

Hello

Mon hospit au centre de traitement de la douleur s'est mal passée mais une infirmière qui exerce dans cet hôpital m'a parlé d'une très bon algologue qui s'occupe d'elle mais qui est maintenant dans une clinique à Montpellier et... il se trouve que c'est mon ancien algoloque, le Dr. M.
J'ai donc pris deux RDV! Le premier le 11 décembre avec son confrère de l'Unite de la Douleur car ils travaillent tout les deux en collaboration et le second le 31 janvier 2014 (il n'y avait pas plus tôt) avec mon ancien anesthésiste-algologue qui me connait très bien pour m'avoir suivie pendant des années donc je ne baisse pas les bras!
Cet algologue ,le Dr. M. était vraiment génial à l'époque où il me suivait (il avait réussi à me trouver le bons médicaments et aux bons dosages et lorsqu'il m'avait hospitalisée j'étais ressortie de la en forme! Comme s'il m'avait rechargée les batteries) et je pense et j'espère qu'il est toujours le même homme donc j'ai hâte d'aller à ces RDV

Sinon côté sommeil ça va un peu mieux, je me lève encore beaucoup la nuit mais il m'arrive parfois de ne pas me lever du tout donc je pense que c'est un bon début.
En même temps avec la dose de cheval des différents médocs que je dois prendre le soir, ce n'est pas étonnant que j'aille dans les bras de Morphée
Mais comme il s'agit d'une sommeil artificiel ou peut-être est-ce dû à mes nouveaux médicaments, je suis très fatiguée la journée, comme si je n'avais dormi que 4h la nuit

Bonne journée
Bisous

[Nath72]

Bonjour Margot,
Je lis ta déception et ta colère liées à ton hospitalisation, avec le sentiment de ne pas avoir été entendue voire niée dans ta douleur physique.La prise en charge était sans doute commune à tous les patients et tu attendais plus de personnalisation bien légitime. Et bravo car tu rebondis ! tu prends les choses en main et ces rv à venir te laissent la perspective d'un traitement plus adapté.
Et ton sommeil qui se régule est un bon signe, un début d'amélioration à positiver comme tu le fais

[Fanny06]

Bonjour Margot ,
Tu nous donnes des nouvelles , sympa , mais tu as du mal à trouver la ou les personnes qui comprennent tes douleurs !!..
Tu as raison de retourner voir ceux qui les ont mieux comprises ,, mais arrives-tu à bien expliquer ce que tu ressens ?..ce n'est pas toujours facile , j'en sais quelque chose , j'ai mis beaucoup de temps moi même à expliquer et comprendre ce que je ressens , tant mes douleurs constantes ne me laissent pas de répit !!...j'ai tout de même trouvé un antalgique qui me laisse ce répit necessaire pour vivre la journée et le soir quelques gouttes efficaces pour dormir sans me réveiller durant quelques heures et me rendormir avec le calmant si nécessaire ...
Tu parles de sommeil artificiel ?..est-ce parce que tu as l'impression de ne pas dormir ou d'être moins reposée quand tu te réveilles ? ...il est nécessaire que tu sois "reposée" lorsque tu te réveilles , le sommeil est important pour récupérer la grande fatigue qu'occasionnent nos douleurs ....sinon cela se porte sur notre système nerveux et ça , je sais que tu l'as vécu ....prend bien soin de toi , je vois que c'est ce que tu recherches inlassablement et tu as raison ....
Courage Margot, tu vas bien finir par trouver une solution pour vivre plus tranquille !!...En tout cas je te le souhaite fortement...