[Margot]

Nath!

Immense déception mélangée à de la colère puisqu'il nous ont répété le même discours plusieurs fois par jour et ça tout les jours d'hospit, comme quoi la douleur physique N'EXISTE PAS. Concernant leur théorie de bonimenteurs moi je n'y croi pas car ma douleur est à 90% physique, les 10% restant c'est les jours où étant de mauvaise humeur, je vais moins bien gérer ma douleur et ne pas être très objective sur l'échelle de la douleur, ça je sais que ça existe. Mais que la douleur physique n'existe pas, c'est aberrant!
J'ai même aux médecins algologues que je faisais partie d'une asso sur la scoliose et qu'il y a de très nombreux témoignage de souffrance et que m'a répondu le médecin qui plus est, est le chef du service :" les gens qui racontent leur vie et leur douleur sur internet on juste envie de se plaindre dans le but de se faire chouchouter" ?!?!
Non mais ils sont à côté de la plaque ceux-là!

C'est pour ça que j'ai de suite rebondie en prenant d'autres rdv avec deux algologues qui travaillent désormais dans une clinique et ces deux médecins travaillent en collaboration pour les soins et les patients. Le Dr. M. à l'époque s'était très bien occupée de moi donc je ne vois pas pourquoi il aurait changé. Comme pour Noël, j'ai hâte d'aller à ses consultations!

Et puis j'ai bien rebondie aussi grâce à mon amoureux et des amis qui ont organisé une petite soirée le week-end dernier pour me remonter le moral après 1 semaine d'hôpital et ce week-end ils sont tous venues chez nous, ils ont tout débarrassés et rangés avec mon copain pendant que moi j'étais clouée au lit à cause des douleurs trop fortes et ils sont tous venus me souhaiter bonne nuit
Mon chéri et ces amis là sont géniaux, je les adore
Et puis: après la pluie, le beau temps!

Désolée pour ce très long message, oups

Plein de bisous Nath en espérant que tu ailles bien!

[chris]

Bonsoir Margot

Si tu n'as pas ressenti l'écoute et la prise en charge que tu attendais tu as raison de consulter ailleurs.

[Margot]

Coucou Fanny!

Oui j'arrive assez bien à expliquer mes douleurs, on m'a appris dès mes 13 ans à me donner du vocabulaire pour exprimer ce que je ressentais donc depuis le temps j'ai moi même appris à la décrire, même à utiliser des métaphores mais dans ce centre de traitement de la douleur, clairement la douleur physique à long terme n'existe pas, pour eux ce n'est pas possible. Ca vient seulement de notre cerveau....

C'est un sommeil de plusieurs heures mais le matin je ne me sens pas reposée, c'est comme si je n'avais pas vraiment dormi les 5h d'affilées des médocs.
Le traitement goutte à goutte je l'ai, à l'hôpital ils me l'ont prescrit et directement en comprimé de 50mg donc oui le soir je suis un peu shootée surtout que je ne prends pas que ça... Et le matin non seulement j'ai mal mais en plus je suis comateuse, c'est pas le top!

Oui je retourne aux sources!
En espérant que ce médecin n'aie pas changé entre temps, qu'on ne lui a pas fait un lavage de crâne comme aux médecins de l'hosto. Parce que c'est facile de shooter une personne plutôt que d'essayer de soulager une douleur qu'on ne voit nul part (radio, scanner) et de dire que c'est une invention de notre part.

Fanny je ne trouve pas ton histoire pour la lire, dans quelle rubrique elle se trouve et tant qu'à faire à quelle page?

Merci à vous 3

Bisous

[chris]

Bonsoir Margot,

Sans vouloir leur trouver d'excuse, car il faut faire très attention à ce qu'on dit à un patient, mais quand mécaniquement tout est bien en place il est parfois difficile de trouver l'origine de la douleur.
Mais cela ne doit pas empêcher d'écouter le patient, le prendre au sérieux et chercher avec lui la meilleure solution pour le soulager.
J'espère que tu finiras par trouver la bonne personne.
Et j'espère aussi que le travail que tu fais pour zig zag va pouvoir t'aider à reprendre confiance

[Margot]

Chris!

Mon travail pour le futur Zig Zag va avancer puisque j'ai fait parvenir à Nath mon texte pour avoir un avis et éventuellement une correction des fautes. D'habitude je m'ne sors plutôt bien mais mes nouveaux cachets ont un impact sur ma vision et le pire c'est la nuit! Je vois double très souvent, j'oublie tout et je perds tout et les panneaux lumineux "bavent". C'est bête mais c'est très gênant.

Le Pr. lrs de ma seconde opération, a vu de ses yeux que ma L5 s'était usée plus vite que "la normal", qu'elle était comme "rongée, poreuse et idem pour le disque qui n'est pas en bon état" avec en plus la confirmation "qu'une paquet de nerfs est pris dans une vis" . Et il m'a clairement dit qu'avec ça, il était normal que je souffre. Même le neurochir que j'ai consulté après ma 2ème opération, en voyant mon dossier et les radios a dit que des patients opérés de scoliose il en voyait chaque jour pour des problèmes de douleurs chroniques et que pour lui quelque part c'est "normal" qu'avec de telles opérations notre dos souffre.

Et là ils ont carrément remis en question le diagnostique du Pr R. du CdM!
C'est un fait, on ne peut pas le nier. Tout je ne nie pas que lorsque je suis triste ou énervée, je ne suis pas objective pour évaluer ma douleur et la gérer.

Mais de là à dire que la douleur physique à long terme n'existe pas....
Je lui ai parlé d'une association (donc S&P sans citer le nom) qui a mis en place un forum où je pourrai leur montrer plein de témoignage de personnes qui en souffrent il m'a répondu "ces gens là ne sont que des narcissiques en manque de gloire" ?!?!
Quand même?! Enfin je sais pas, je ne comprends pas leur théorie fumeuse et pour moi, ils noient le poisson dans l'eau.

Hier j'ai eu confirmation, tout à fait par hasard lors d'un rdv avec ma psychiatre (qui est réputée dans sa spécialité dans les cliniques et hôpitaux) que les deux anesthésistes-algologues que j'allais recontrer étaient de très bons médecins et que leur méthode serait sûrement beaucoup plus appropriée
Donc j'ai hâte! Et en plus comme le premier RDV est le 11 décembre, j'aurai déjà entamer mon calendrier de l'Avent

Bonne journée!

Bisous

[chris]

Bonjour Margot

Tu as un problème avéré sur la L5 comme souvent chez les arthrodésés plus une vis qui gène, et aucun chirurgien ne t'a proposé de solution ?

Si tu veux, peux tu nous communiquer par MP les coordonnées du centre où tu étais ainsi que les médecins qui t'ont prise en charge, l'asso pourrait leur envoyer un courrier pour leur expliquer gentillement ce qu'est la scoliose et les douleures physiques qu'on peut ressentir

[Margot]

Ah voilà. Même ma psychiatre et mon médecin traitant ont dit comme toi Chris, que c'était clair que j'avais un problème avec ma L5 et c'est lorsque j'ai tenté d'expliquer que ça c'était un "fait scientifique" le médecin m'a envoyée balader parce que je ne comprenais rien.

C'est gentil de ta part mais je ne sais pas trop.. Parce que si je dois y retourner j'ai peur de la réaction des médecins et infirmières....

[Rosy]

super, ton travail avance! j'imagine ton indignation d'entendre de telles choses! oui, tu as raison de te retourner vers le médecin qui te connait déjà! t'en fais pas, il ne change pas si vite! si tu le trouvais bien à ton écoute, ce sera encore le cas. pour le centre et l'envoi de brochures, t'en fais pas, quand on leur en fait parvenir on ne dit pas que c'est de la part de tel ou tel! c'est une action de l'association, justement pour faire connaitre la maladie et ses souffrances. cela ne pourra être que positif et toi, tu ne risques rien!

[Fanette]

Pareil que toi, Margot, indignée de lire de telles choses de la part de certains personnels médicaux. En manque de gloire ? Dingue tout de même. Avec toi

[mipes]

De la part de ce milieu médical c'est une grosse faute et un grand manque d'amour d'autrui .... donc évacuer très vite ce comportement négatif

ET parfois La douleur souvent se vit seule et se partage rarement .Elle effraie souvent les autres qui se" blindent "mais un jour avec leur propre ressenti elles seront bien humbles devant leur triste et égoïste raisonnement .... et là elles seront certainement bien plus à l' écoute ... la vie se chargera de modifier leur comportement ... courage bisou1:

Ici on parle ce langage au quotidien est ce n'est pas faire du "nombrilisme" n' en ayons pas honte surtout .

[Biba]

Alors là c'est clair que je laisserai faire l'association pour qu'elle puisse expliquer ce qu'est la scoliose et ses nombreuses problématiques !! De tels propos sont inacceptables !

Comme le dit Mipes : ici on partage et si on en parle en "dehors", ce n'est pas du nombrilisme mais nos réalités, nos quotidiens .. !!

Bib'bisous

[Margot]

Après avoir lu vos commentaires et avoir eu un peu de temps pour "digérer" l'humiliation et le discours négatif voir erroné de ce centre de traitement de la douleur, je veux bien que S&P envoie une brochure sur la scoliose et les réelles souffrances que Dame Scoliose peut provoquer.
Donc, oui, je suis d'accord!

Merci pour vos commentaires et votre soutien

Bises à tout le monde

[Rosy]

alors, n'oublie pas de transmettre les coordonnées du centre au webmaster.

[chris]

Super Margot

Dès que nous aurons les coordonnées nous ferons le nécessaire et nous ne manquerons pas de te tenir informée du retour si il y en a un

[Nath72]

Je trouve l'idée de communication une excellente réponse à cette méconnaissance flagrante de ce qu'est la scoliose.Un peu d'ouverture d'esprit sur ce que vit le patient ne nuit pas dans la pratique hospitalière..je comprends que ce soit difficile à entendre dans un lieu sensé t'apporter un mieux être, ainsi la page sera tournée