[franck]

Bonjour Biba,

Merci de tes mots par ici. C'est vrai que l'on ne refera pas le monde dans lequel nous vivons dorénavant, mais parfois, un peu plus de partage, de discussion et d'échange, ce serait tellement mieux... Peut-être aussi comme tu le dis que cela a valeur à aider les gens dans les moments d'angoisse, en se libérant l'esprit sur autre chose.
Pour le reste, avec Valérie, nous nous efforçons toujours de donner une part importante à la discussion et au partage à la maison. L'objectif est de toujours arriver, même si chacun a quelquefois ses occupations individuelles, à passer un peu de temps ensemble à s'écouter et vivre ensemble. Cela paraît essentiel au-delà du reste.
Cette année encore, les enfants ont pris beaucoup de plaisir à partager à l'Assemblée avec tous les gens présents, à échanger eux aussi. C'était pour ma part ma première Assemblée Générale sans Biba. tu nous a manqué, nous espérons te revoir bientôt...

Meilleures pensées,
Franck

[Miss~Ninon]

Coucou !

Tout va bien pour Thomas, c'est cool ! :) j'ai de la chance de bien supporter mon corset en plus, maintenant que j'ai un lit double, je le supporte encore mieux ! Il faut garder la
Grosses bises !
Ninon

[franck]

Bonjour,

Les jours qui arrivent sont des jours à part. Nous avons beau, dans nos habits de grands, être certains de ne plus y croire, mais les jours qui arrivent sont toujours des jours à part. Comme depuis que nous sommes tout petits, nos coeurs se serrent à l'approche de Noël. Les liens se resserrent, les familles se réunissent et partagent. Il en est ainsi pour chacun, quel que soit son âge. Le Père Noël va bientôt passer et il amènera, bien plus que les jouets des petits, quelque chose à chacun qui revient à ce moments de l'année inévitablement : l'esprit de Noël.
L'esprit de Noël, c'est pour les petits l'idée de s'imaginer que quelqu'un là-haut dans le ciel arrive à couvrir de bonheur tous les enfants de la Terre en une nuit. Sans en oublier un seul, en amenant en plus à chacun les choses dont il rêvait. Une nuit extraordinaire où tout semble magique. Pour les grands, l'esprit de Noël n'a plus beaucoup la forme de cadeaux à se faire. Mais peu importe, l'importance d'arriver à réunir chacun autour d'une bonne table, d'un bon moment ensemble avec tous ses proches auprès de soi est déjà un cadeau sans égal.
L'esprit de Noël, c'est aussi sentir les siens pas loin, tout près de soi. Même s'ils ne sont plus là et ont déjà rejoint le ciel, pas loin d'où habite le Père Nöel. C'est s'endormir en sentant presque sur sa joue cette nuit là, le souffle des siens partis trop vite juste à côté de soi, au moment de fermer les yeux.
L'esprit de Noël, c'est parfois serrer les rangs. Economiser en ces temps de crise pour faire un cadeau aux siens, arriver à se faire la petite réunion de famille, le petit moment que l'on espère quels que soient nos moyens. Le petit cadeau qui n'a de valeur que l'envie, le sacrifice que l'on a mis dedans. Plus que son prix. Peut-être partager en amenant un peu chacun, qui sait, pour y arriver en définitive à l'avoir son petit soir de Noël.
Arriver à faire une place à tous autour de la table, près de nous, dans nos coeurs. Tous ensemble au moins une fois l'an. Et s'aimer un peu plus que d'ordinaire, sans soucis de gloirte ou de fortune.

L'esprit de Noël, à la maison demain, sera le même que partout. On se serrera autour de la table pour partager. Les enfants sont inquiets, Pépé n'a pas la grande forme. Mais on tirera tout de même son fauteuil pour lui faire une place auprès des siens qui l'aiment et n'imaginent pas Noël sans lui. Mes parents ne seront pas là, il en est ainsi, partis trop vite. Mais leur esprit sera là auprès de nous. Autour de la table et dans les coeurs. Les enfants attendront impatients les cadeaux. Même s'ils savent dorénavant la vérité sur le Père Noël, ils entretiendront l'esprit eux aussi, près des leurs. On sourira malgré tout les moments rudes de l'année, comme chacun partout autour. Malgré une année encore difficile, la crise, le chômage, l'insécurité, le réchauffement climatique et tous les maux dont on nous accable à longueur d'année en nous imposant une morosité ambiante. Même malgré la tempête que l'on nous promet aussi pour le soir de Noël. On arrivera, grâce à l'affection de chacun, à l'amour et la solidarité à passer outre. Le vent mauvais a bien essayé déjà de nous voler nos sourires il y a de cela quelques temps. Nous sommes toujours revenus à la surface plus tard, plus loin dans la vie. Au bout du compte.
Quand tout se terminera, la vie reprendra ses droits au moment de s'endormir. Le corset sera remis, comme chaque jour de l'année. On retournera à la vie. Peut-être, qui sait, qu'en nous réveillant demain, tout aura changé. Les hommes auront retrouvé la fraternité, le partage, l'amour et feront de chaque jour une belle et nouvelle chose. L'espoir et l'envie seront revenus.On pourrait essayer, qui sait...?
En attendant, les pensées de la famille voleront aux quatre coins de France au gré de ce vent rebelle que l'on nous promet pour souhaiter aux compagnon de lutte de Thomas et à leur famille un joyeux Noël, plein de rires et de joie, de précieux moments à partager. Plein de rêves aussi et de douceur. De paix... et de santé aussi.

Bon Noël à tous.
Franck

[Biba]

Chers Thomas, Justine, Valérie et Franck, je vous souhaite une "bonne trêve de Noël" :noel pleine de douceur et de partage en espérant que Pépé a été "revigoré" par la chaleur humaine de votre foyer et qu'il s'est senti mieux .. !

Bib'bisous

[chris]

Bonjour Franck

J'espère que toute la petite famille a passé un excellent Noël plein de chaleur

[Miss~Ninon]

Joyeux Noël (en retard ^^) à vous aussi, Franck, Thomas, Justine, toute votre famille et tout le site !
Bisssssssouuuuuuuuuuus !
Ninon

PS : je ne reviendrais peut être pas posté un message avant le 31, alors... Bonne Année 2014 !! :bonneannexl

[Rosy]

un bien beau post rempli de l'esprit de noël!

[franck]

Bonsoir,

Merci de vos passages sur l'histoire de Thomas et bonne année aussi à chacun de vous.

Franck

[franck]

Bonjour,

Voici déjà quelques temps que l'Histoire de Thomas était plus calme, moins agitée qu'auparavant. Personne ne s'en est d'ailleurs plaint. Le calme dans le traitement de nos enfants est un gage de tranquillité pour les parents. A trop vouloir, on y perd.
Aujourd'hui, Thomas a passé sa radio semestrielle sans corset, comme depuis maintenant 7 ans déjà. Les résultats sont bons, une dizaine de degrés au plus sur toute l'amplitude de la colonne vertébrale. Mais toujours ce dos plat et cette courbure du bas du dos exagérée qui restent des critères d'évolutivité, des pistes à surveiller avec attention et régularité.
Ces bons résultats ont mis en joie le docteur de Thomas ainsi que son appareilleur. Ils ont profité de ce moment pour expliquer à la jeune ostéopathe en formation qui les accompagnait la longue histoire de la scoliose de Thomas. Avec cette évocation, l'émotion est revenue. Notre tristesse de la découverte de la scoliose de Thomas, ce premier rendez-vous glacial et toute la peine qui l'accompagnera à tout jamais, jusqu'à la nuit des temps. Les premières années en Milwaukee, avec ce drôle de corset au milieu des copains de classe qui n'en ont jamais profité pour se moquer ou mettre à l'écart, solidaires avec Thomas. Ces regards de quelquefois sur Thomas, les questions ou les doutes face à cet appareil si inconnu de tant de gens. Et puis les quelques rencontres avec des "connaisseurs" qui demandent à toucher ce corset les larmes aux yeux "parce qu'ils ont connu" cela. Et puis les améliorations successives, le passage au GTB, petit et discret. Invisible sous les habits, près de la peau sans jamais gêner la vie et les mouvements. Une nouvelle vie, un retour à une presque liberté. Puis les quelques mois sans corset avant d'y revenir à nouveau au gré des évolutions de Dame Scoliose.
Tout cela remonte parfois avec les lieux, les gens dont on se rappelle au même rythme que "l'histoire de Justine" en ces lieux qui semblent à jamais faire partie de nos vies. Inséparables.

Thomas a bien grandit depuis le premier corset. 7 longues années parfois au gré du corset, 7 belles années aussi qui nous ont rappelé la réalité des choses, la simplicité de la solidarité, la douceur de la famille. Là aussi tant d'années, de souvenirs. Thomas a aujourd'hui un peu de mal à remettre son corset, à se faire à l'idée de ne pas toujours être comme tout le monde. Mais il a appris auprès des siens. Alors il en parle sans se résigner lorsque le ras le bol est là avant de repartir au traitement sans rechigner car il en connaît le prix. Je ne crois pas qu'il ait d'ailleurs triché avec le protocole une seule fois dans son traitement. Cela est tout à son honneur.
Ces dernières semaines ont été un peu plus dures. Il a d'ailleurs une belle plaque d'eczéma dorénavant qui mérite un peu de temps sans corset. alors, au vu de la stabilité des choses, le grand docteur a décidé de donner aujourd'hui six mois sans corset à Thomas. Pour se soigner, pour voir et aussi regonfler la machine au cas où un jour Dame Scoliose reviendrait roder près de nous. Thomas a vraiment apprécié, bondit de joie. A cela aussi, on voit qu'il a grandit. Il sait ce que cela représente, six mois de repos. Pour le corps, l'âme et le cœur. Pour plus tard. Les siens aussi le savent.

Ce soir, une nouvelle période sans corset va commencer pour Thomas. A dormir sans soucis, à inquiéter son Papa au réveil de peur d'avoir oublié de le remettre le soir d'avant, à se regarder de temps à autre dans la glace pour voir si rien n'a bougé. A en profiter un peu aussi, privilégié d'un moment. Heureux de tout cela, avec derrière un peu de crainte de se demander quand tout cela finira de nouveau, quand ce corset reviendra. A se réhabituer à se déshabituer en fait. Sans jamais oublier tous ceux pour qui tout cela continue encore, pour qui les efforts ne payent pas et qui voient les choses s'aggraver. Avec humilité dans la joie, sans remords mais avec humilité pour les autres à côté. Ou pour demain aussi qui ramènera peut-être le vent mauvais...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Franck

Les résultats de Thomas sont bons même si des signes de risque sont la et qui mérite de continuer étroitement la surveillance.
Ces bons résultats lui permettent de bénéficier à nouveau une pause dans le traitement et j'imagine qu'il va grandement l'apprécier.

[Rosy]

quel bonheur! à nouveau 6 mois sans corset! bien sur que Thomas doit apprécier à fond et je l'imagine sautant de joie! mais l'angoisse est là malgré tout, la crainte d'un retour en arrière, de devoir un jour reporter ce corset. mais l'important, est maintenant! qu'il profite à fond de ces mois à nouveau sans ce corset et on espère que cela va durer et qu'il vivra de nombreux mois ainsi.

[Biba]

un peu de "répit" pour Thomas, si le "Grand Docteur" l'a autorisé c'est que d'une part sa colonne le lui permet, mais aussi parce que maintenant, il sait que Thomas a la maturité de vivre ces six mois comme "six mois à part" dans son long traitement et que ce n'est pas (malheureusement) un "ouf" final.
Mais qu'est-ce que ce serait chouette que ces "six mois sans corset" puissent être reconduis .. ! C'est ce que je lui souhaite de tout coeur !

Et sinon comment va le papy ? Il n'était pas en grande forme pendant les fêtes, mais j'espère qu'il se sent mieux !

Bib'bisous à vous tous et merci pour les dernières nouvelles !

[clarinette]

bonjour Franck ,Thomas et a toute votre famille
je suis super contente pour Thomas ,une nouvelle periode sans corset c'est super chouette ,profites en bien ,et vous aussi .
il faut savoir apprecier les moments presents,et le futur sera ...
personne le sais!
bonne journee a vous et c'est toujours un plaisir de te lire meme si mes visites s'etompe sur le site .
bises Clarinette

[franck]

Bonsoir,

Merci à tous de vos messages. Pour donner des nouvelles du Pépé de Thomas, il est pour le moment considéré comme guéri de son cancer ou plutôt en phase de guérison par les médecins. Cela est une bonne nouvelle. Toutefois, avec le traitement ajouté à son handicap, il est très fatigué. Il attrape depuis quelques temps des infections dues à son état de fatigue, qui demandent de devoir encore puiser dans les ressources. Mais il se bat avec courage et rend les siens fiers de lui chaque jour.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

sacré Pépé, il a en tous cas "distribué" cette force et cette volonté aux descendants de la famille