[kikiloulou]

c est bien tout sa c est vrai que quand on apprend de bonne nouvelle comme sa, ca fait chaud au cœur et du bien au moral et c est vrai qu on oublie la douleur j espere que tu auras de moins en moins mal courage

[chris]

Bonsoir Margot

Meilleurs voeux à toi aussi :bonneannexl

Mince je vois que ce n'est pas le top pour toi, j'espère que tes douleurs vont vite partir.
Bientôt une très bonne nouvelle dans la famille ça réchauffe le coeur

[Margot]

Hello tout le monde!

J'ai l'immense plaisir de vous annoncer que depuis hier soir 19h30 je suis désormais tatie Margot
C'est une petite fille qui s'appelle Charlie. Elle est née avec un mois d'avance donc c'est une petite crevette, elle pèse 2,830kg et elle mesure 47cm

Ma sœur se porte très bien et évidemment le papa aussi! Charlie étant venue au monde plus tôt que prévu, elle est sous lampe car elle a froid mais mis à part ce petit détails elle va très bien!

Je ne peux malheureusement pas me rendre à leurs côtés pour le moment au vu de l'état actuel de mon dos. Je suis en effet toujours coincée du dos avec une prolongation d'injections de cortisone en intramusculaire pour 5 jours supplémentaires, soit 15 jours au total de traitement. Voilà mon seul regret mais je compte bien aller leur rendre visite dès que je serai rétablie et j'y compte bien pour la fin de semaine prochaine. Je me dis que ce n'est pas plus mal ainsi, j'évite la cohue et toute l'agitation des premiers jours et je pourrai vraiment me consacrer à ma petite Charlie une fois l'effervescence de l'accouchement passé.

Je profite de l'accouchement de ma sœur pour aborder un sujet qui me travaille depuis quelques temps...
Y a t-il des femmes opérées qui ont eu une grossesse et un accouchement à gérer, à vivre en étant déjà artrhodésées lorsque cet heureux événement leur est arrivé?

Car les médecins ne répondent jamais à mes questions sous prétexte que je ne suis pas encore enceinte et que l'on n'en parlera une fois sur le tas mais moi ça m'angoisse un peu tout ça.
Je sais déjà que je ne pourrai pas avoir de péridurale et qu'il y a de très fortes chances pour que mon dos m'en fasse baver encore plus... Ces douleurs supplémentaires me font déjà un peu peur au niveau de la gestion et du stress pour le bébé. Tout en sachant que je suis sous morphine et que les médecins n'envisagent pas de m'arrêter la morphine lors d'une grossesse. Avez vous déjà vécu cette situation? Un sevrage est-il à prévoir pour moi et pour l'enfant?
Un accouchement par voies basses est-il envisageable ou bien est-ce d'office par césarienne?

Beaucoup de questions qui pourront vous sembler bêtes mais j'aimerai bien avoir des témoignages sur un dos opéré et une grossesse + accouchement.
Merci de votre compréhension.

Gros bisous

[chris]

Bonsoir Margot

à ta soeur et son mari pour la venue de la petite Charlie.
J'espère que tu iras vite mieux pour avoir le plaisir de la voir.

Pour les arthrodésés, je vais te rassurer, nous sommes nombreuses à avoir eu des enfants une fois arthrodésées.
Pour ma part j'ai eu ma 1ère opération à l'age de 15 ans, colonne soudée à cette époque de D2 à L3.
Et j'ai eu 3 enfants sans problème, grossesses et accouchements tout à fait normaux, les seules douleurs étaient celles des contractions, mais mon dos a été silencieux pendant toutes ces périodes.
Il faut dire qu'à cette époque là je n'avais jamais eu mal au dos encore, c'est venu plus tard.

[Rosy]

félicitations à tatie Margot et aux parents bien sur et bienvenue à Charlie. tu as raison d'aller la voir quand les premières visites seront passées mais aussi quand toi tu seras mieux après ton traitement. pour tes questions, j'ai aussi eu mon enfant une fois arthrodésée de d2 à L3. et je n'ai jamais été aussi bien que durant cette grossesse. accouchement normal, sans souci. non, la césarienne n'est pas obligatoire et souvent elle est proposée pour d'autres raisons que le dos. pour ton traitement; c'est sur que ce serait mieux si ton traitement par morphine pouvait être arrêté lors d'une future grossesse, amis là, c'est les médecins qui prendront la décision ou pas

[Margot]

Je suis à la fois rassurée par vos réponses et en même temps j'ai encore quelques inquiétudes.
Apparemment vos grossesses ainsi que l'accouchement se sont bien passés pour vous et naturellement donc je suis rassurée de côté là.

Chris, tu disais ne pas souffrir à l'époque de ton dos mais était-ce le cas pour toi Rosy?
As tu pu avoir une péridurale ou bien était-ce déjà "impossible"?
Car dans mon cas les médecins m'ont tous dit que je ne pourrai pas avoir de péridurale et comme je souffre déjà beaucoup du dos j'avoue que ces douleurs supplémentaires me font un peu peur...
Certains médecins m'ont même dit que je serai alitée dès le 3ème mois à causes des douleurs donc rien de rassurant dans ce discours.
Tout comme les médecins n'envisagent pas de sevrage pendant ma grossesse mais pour le bébé oui et ayant déjà fait deux sevrages de morphine je sais que ce n'est pas une partie de plaisir, loin de là!
Donc tout ça m'inquiète pour une future grossesse...
Bien sûr j'écouterai les médecins mais faire un sevrage à un bébé j'ai peur que ce soit traumatisant et pour le bébé et pour la maman (moi en l'occurrence)...
Cet accouchement fait remonter plein de questions au sujet d'une éventuelle grossesse que j'aimerai pouvoir mettre en route le plus rapidement possible, d'ici une petite année si tout se planifie comme il faut. Mais bon je n'y suis pas encore!!! On attend encore un peu que la situation soit sûre et stable donc ne vous emballez pas trop vite mesdemoiselles

[Margot]

!

Alors toujours de très bonnes nouvelles concernant ma nièce mais si je m'adresse de nouveau si rapidement à vous c'est pour mon dos douloureux.
Comme vous le savez je suis actuellement coincée, je suis d'ailleurs bien penchée en avant sans arriver à me redresser.
J'ai bien entendu un traitement ponctuel en ce moment pour soulager cette crise en plus de mon traitement antalgique classique assez fort dirons nous.
Oui mais voilà, la cortisone que l'on m'injecte a bien ses effets secondaires indésirables ( je ressemble à une baudruche!) mais cela va faire 11 jours que je suis sous cortisone, il y a certes un mieux mais rien de transcendant . En plus j'ai de terribles insomnies à causes des douleurs et le fait de très peu dormir ne doit pas aider mon dos à récupérer...
Je fais une vingtaine de minutes de vélo d'appartement chaque jour malgré la douleur pour un entretien de forme mais ne vous inquiétez pas j'y vais doucement.

En crise, avez vous eu des traitements efficaces pour vous soulager ou bien pour vous aussi la cortisone a apporté un mieux sans non plus soigner la crise, évidemment je passe beaucoup de temps au lit afin de reposer mon dos mais là cette crise douloureuse commence à traîner sans que j'en vois vraiment la fin.

Auriez vous de petits conseils pour le sommeil par exemple ou autres. Je suis entièrement à votre écoute.

Je me plains, je me plains mais je n'oublie pas que beaucoup souffre comme moi alors je vous adresse à toutes et à tous beaucoup de courage et surtout une bonne santé sans Dame Douleur!

Bises

[Rosy]

pour répondre à ta question, Margot, j'ai seulement commençai à souffrir de mon dos vers mes 35 ans et donc durant ma grossesse, je n'ai pas eu mal. je n'ai pas eu de péridurale (c'était moins à la mode à l'époque) et j'ai accouché tout à fait normalement pour mon grand plaisir. la souffrance a vite été oubliée par le bonheur de l'arrivée du bébé. pour mes douleurs actuelles, mon médecin me prescrit des anti douleurs et des anti inflammatoires en cas de grosses crises. j'ai jamais pris de cortisone, je suis plutôt adepte des médecines douces! j'aime bien aussi les tisanes et le soir une tisane qui apaise me fait du bien!

[chris]

Bonsoir Margot

Tout comme Rosy c'est vers 35 ans que j'ai ressenti les 1ères douleurs au dos, malgré une scoliose importante je n'avais jamais eu mal avant.
Pour mes 2 filles à ce moment là, la péridurale n'existait pas encore et quand j'ai eu mon fils la clinique ou j'ai accouché ne la pratiquait pas pour les personnes ayant des problèmes de dos.
Maintenant c'est vraiment au cas par cas.

Par contre je ne suis pas sure que ce soit bien pour le bébé de prendre de la morphine pendant la grossesse.

Quand j'avais mal au dos je prensais antalgique de classe2 + anti inflammatoire + décontractant musculaire et bien sur bouillotte et repos.
Pour dormir je surélevais mes jambes à l'aide d'un coussin.

[Margot]

Merci pour vos réponses.

Donc apparemment votre dos ne vous faisiez pas encore souffrir lorsque que vous étiez enceinte, tant mieux j'en suis contente pour vous. Une épreuve de moins dirons nous.

Effectivement Chris, je ne pense pas que ce soit une bonne chose d'être sous morphine tout en étant enceinte même si les médecins eux ne me tiennent pas ce discours. Ils me disent qu'il n'y a aucun risque pour l'enfant, qu'il y aura "simplement" un sevrage à faire au bébé lors de sa naissance mais j'avoue être réticente à cette idée là. Je préférerai faire d'abord un sevrage avant d'essayer de tomber enceinte même si ma grossesse doit être très douloureuse. Je préférerai souffrir moi plutôt que d'imposer un sevrage qui est une chose violente je trouve à mon bébé.
Et comme vous le faites si bien remarquer, la douleur est vite oubliée lorsque l'enfant arrive au monde. Je me dis qu'à ce moment là le bonheur sera tellement intense que la Douleur arrivera à passer en second plan. Ce doit être fantastique de devenir maman

Rosy: j'ai des tisanes de genre nuit calme, nuit sereine que je prends avec plaisir en plus le soir mais ça ne m'aide pas à dormir.
Je suis bien trop douloureuse pour prendre des antalgiques de classe 2. J'ai pourtant essayer mais la Douleur était trop intense, je ne peux quasiment plus marcher ou autre. Malheureusement la morphine est le seul médicament accompagné de cures régulières d'anti-inflammatoires qui arrive à me soulager...
Je préférerais ne pas être obligée de prendre tout ces médicaments qui font parti d'un traitement antalgique quotidien lourd mais je n'ai pas le choix si je souhaite avoir un minimum d'autonomie et surtout de soulagement.
Chris: le coussin sous les jambes ce n'est pas la première fois que l'on m'en parle, je vais donc essayer! Un oreiller classique ou plutôt un petit coussin?

Sinon aujourd'hui j'ai pu aller faire les soldes avec mon chéri qui ne travaille pas exceptionnellement et quelles soldes!
Grace à l'argent de Noël, nous nous sommes achetés un nouveau matelas. Ce matelas coûte certes encore cher même en soldes mais je me dis que c'est pour le bien de mon dos donc primordiale. Ce matelas est un nuage! Il est fantastique!
Déjà je pense et j'espère fortement que dès que nous l'aurons mes nuits seront bien meilleures, je vous tiendrai informées si vous le souhaitez.
En plus on s'est lâchés, on a pris un lit en 160, vive Papa Noël

Aujourd'hui je ressens un soulagement niveau douleurs. Mon dos commence petit à petit à aller mieux. Et nouvelle futile mais qui me touche énormément et qui me met du baume au cœur, le prénom de ma petite nièce.
Elle s'appelle donc: Charlie, Margot, Émilie et son nom de famille.
Cela ne lui servira à rien mais le fait que ma sœur et mon beau-frère aient décidé de mettre mon prénom en second me fait tellement plaisir!!
J'en ai eu la larme à l'œil

Je suis un peu dans les vapes avec les médicaments là, mais où pourrais-je trouver l'adresse postale de Scoliose & Partage?

Je vous remercie pour vos réponses et conseils

Bonne journée

Gros bisous

[chris]

Bonsoir Margot

Tu sembles aller un peu mieux, tu vas bientôt sortir de cette crise.
Je comprends bien que dans ton état actuel tu ne peux faire autrement que de prendre des antalgiques puissants, ça ne sert à rien de rester avec une douleur.
J'ai regardé sur le net ce qui se dit sur la prise de morphine pendant la grossesse, apparemment les études récentes disent que c'est possible d'en prendre pendant toute la grossesse mais qu'à partir de la 37ème semaine il existe des risques de sevrage du nourrisson à la naissance.

Alors pour le coussin je t'ai fait part de mon astuce vu que je ne trouvais aucune position pour dormir, je ne sais pas si cela sera efficace pour toi ou non, par contre depuis mon intervention je n'en mets plus du tout. Je prenais un coussin de ce style http://lidl.dofollow.be/pics/90/34/9034 ... d7ce45.jpg comme ça mes jambes étaient bien relevées. Mais un coussin normal peut etre utilisé également.

J'imagine ta joie que ta nièce ait ton prénom en 2ème prénome, c'est une grande marque de reconnaissance

Pour l'adresse de l'association, tu pourras la trouver dans les documents qui sont en haut dans l'étiquette ''association''
C'est l'adresse du siège ou de la trésorerie que tu désires ?

[Margot]

Tu as même fait des recherches sur le fait d'être sous morphine pendant une grossesse, c'est adorable de ta part.
Apparemment les infos que tu as trouvé sont bien les même que celles communiquées par les médecins. C'est a dire aucun risque pour l'enfant si ce n'est un sevrage à la naissance. D'après eux, à les entendre c'est un acte tellement banal alors que moi je trouve ça assez dur. Mais si effectivement l'enfant ne cours aucun risque alors bien évidemment je ferai avec les conseils de mon médecin et puis j'aviserai peut-être de mon côté pour prendre le moins de médicaments forts possibles.
Halala ça me fait tellement plaisir ce deuxième prénom! Effectivement c'est une marque de reconnaissance et ça me touche énormément!

J'ai trouvé l'adresse toute seule. J'ai écris à l'adresse indiquée pour s'inscrire en tant qu'adhérant depuis voie postale. C'est juste un petit courrier, rien d'officiel pour la trésorerie donc je pense que l'adresse sera la bonne

Je viens de me réveiller à cause de la douleur et là dans ce cas précis j'ai également très mal dans les jambes en plus de mon dos qui me fait terriblement souffrir. J'ai peine à marcher, à me déplacer. Donc merci pour tes conseils concernant le coussin. Je vais d'abord essayer avec un coussin classique en attendant je vais me servir de ce que j'ai, peut-être que cela suffira déjà à me soulager. Et surtout dès demain nous avons notre nouveau lit ou notre nouveau nuage devrais-je dire! Il est d'un confort irréel (nous avons pris du "haut de gamme" car même soldé je pense qu'une bonne literie c'est important c'est pour ça que le matelas reste encore à un prix élevé mais Noël et nos parents nous ont bien aidé!) et j'espère que ça aura des impacts bénéfiques sur mon dos pendant le sommeil et je suis confiante de ce côté là.

Effectivement je commence à ressentir un mieux niveau Douleurs et je souffle un peu car je commençais à perdre espoir... Mais ça a l'air de s'arranger doucement mais sûrement! Donc plus de panique et j'accepte même le fait de ressembler à une baudruche si la douleur s'atténue en parallèle :)

Autre question pour dormir. Évidemment je ne dors jamais à plat ventre, c'est bien trop douloureux comme position. La position qui me soulage le plus c'est celle en "chien de fusil" ou fœtale malheureusement la nuit nous bougeons et je me retrouve tout le temps à plat dos! Je ne sais pas comment faire afin de rester immobile
Y a t-il des positions, avec ou sans coussin, qui te soulagent un peu plus que d'autres par exemple?
D'ailleurs y a-t-il des recommandations faites à ce sujet?
Les médecins eux ne me disent rien. Ils me shootent juste pour que je dorme mais ça ne fonctionne même pas. Je crois que le problème est traité à l'envers. D'abord le sommeil puis on verra les douleurs au lieu des douleurs qui m'empêchent de dormir et donc de mieux me soulager pour avoir une meilleure qualité de sommeil mais je n'ose pas leur dire... Du fait de mon "jeune" âge j'ai parfois l'impression que les médecins ne me prennent pas tous au sérieux quand je leur dit que je souffre énormément et je me sens incomprise et donc mal soignée. Et l'orgueil de certains médecins parfois est bien connu pour ne pas oser intervenir...
J'ai été opérée une seconde fois au CdM à Lyon mais depuis plus rien. Ont-ils une unité de la douleur ou de centre de rééducation spécifique pour les personnes douloureuses?
Je te demande car il me semble que l'association connait bien cette clinique et ses soins.
Et pour souffrir le moins possible je suis prête à aller jusqu'aux USA mais Lyon ça reste quand même plus pratique

Sur ce long message d'insomnie et de douleurs, je vous souhaite à tous et à toutes une jolie nuit dans les bras de Morphée pour vous bercez de ses plus beaux rêves

Gros bisous!

[chris]

Bonjour Margot,

Lol, tu es déja inscrite comme adhérente à l'association, et tu as déja fait ton renouvellement pour 2014,

Concernant la douleur, je crois qu'on a un peu tous nos petites astuces, on essaie un peu tout pour chercher ce qui convient le mieux à chacun et chacune.
J'avais ce coussin en position sur le dos, mais je dormais aussi souvent sur le coté en chien de fusil, tu as raison d'éviter la position à plat ventre.
Pour les médecins c'est difficiles de conseiller, car ce qui convient à l'une ne convient pas forcément à l'autre.
Ici on échange nos astuces mais ça ne veut pas dire que ce qui marche chez l'une marchera chez l'autre.
Et oui tu te retournes la nuit, alors ce que tu peux faire c'est te bloquer le dos avec un polochon.
Tu vas recevoir ta nouvelle literie et j'espère que tu vas sentir une nette amélioration.

Pour le CdM ils ont plusieurs services de réeducation qui peuvent prendre en charge la douleur des patients. C'est différent d'un centre anti douleur proprement dit, mais la douleur qui est prise en compte.

Concernant l'invalidité j'ai vu que tu posais des questions chez Nath.
En fait de part son employeur je pense que la démarche est un peu différente.
Mais pour les gens qui travaillent dans le privé, la MDPH sert surtout à une reconnaissance du handicap surtout au niveau du travail pour bénéficier d'un aménagement de poste ou une reconversion professionnelle. Elle peut aussi permettre de percevoir l'allociation adulte handicapé pour les personnes en incapacité de travail et qui perçoivent des revenus inférieurs à l'AAH.
D'autre part tu as la sécurité sociale qui elle te déclare ou non en invalidité et la tu peux percevoir des indemnités.
Je te mets des liens afin de t'aider à y voir un peu plus clair

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5055
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3217
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1900
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6158

[Margot]

!

Oui oui je suis déjà membre de l'association mais (même si je n'ai pas pu assister à l'AG et que je ne suis pas aussi active que toi par exemple, il est important pour moi d'aider à faire vivre cette association si précieuse à mes yeux), je souhaitais juste envoyer un petit courrier supplémentaire.
Je me suis donc permise d'écrire à la même adresse postale que celle des inscriptions car c'est juste un petit courrier de rien du tout. J'espère que ça ne chamboulera pas l'organisation de l'asso.

Oui, les même choses peuvent ne pas fonctionner mais tout conseils est bon à prendre et puis vous avez un parcours scoliotique plus long que le mien, donc plus d'expérience donc je me dis que vous avez forcément des choses à m'apporter en plus de votre soutien si important et agréable

C'est donc un centre de rééducation pour personnes douloureuses? Ça ressemblerait plutôt à ça?
Il est possible d'y être admise sans être de Lyon?
En retournant voir le Dr. R par exemple, une telle décision s'est-elle déjà produite ou bien en tant que chirurgien il vaut mieux consulter auprès de l'un de ses confrères? Car, si j'y vais par exemple, ce ne serait pas dans le but de préparer une 3ème opération mais plutôt dans la recherche d'une bonne prise en charge de la douleur. Et si le sport est au programme, ça ne me fait pas peur! Je viens à l'instant de terminer mes 20 minutes quotidiennes de vélo d'appartement pour 200 calories de brûlées. C'est le but que je me suis fixée en plus de l'aquagym une fois par semaine. Bon cette semaine je n'ai pas pu me rendre à mon cours d'aquagym, j'étais bien trop bloquée mais dès mardi je retourne dans l'eau. Même si c'est douloureux tout ces mouvements je me dis qu'au fond ça ne peut que faire du bien à mon corps donc je serre les dents et j'y vais!

Merci Chris pour les renseignements et les liens.
Je touche déjà une partie de l'AAH et la CPAM de l'Hérault m'a classée en invalidité de catégorie 1 sans que je demande quoique ce soit. Comme j'ai 25 ans et peu d'années d'activité rémunérée derrière moi le montant de ma pension d'invalidité est le minimum autorisé mais ça va. J'ai de petits revenus mais je ne m'en plains pas, au moins j'ai droit à quelque chose financièrement et je suis reconnue. Je fais juste attention à mes dépenses comme tout le monde.
Et pour ma nouvelle literie heureusement Noël est passé par là et mes parents m'ont également aidée. J'ai la chance d'avoir un père et une mère qui peuvent m'aider financièrement lorsque c'est trop juste.
Souvent je pense aux personnes qui sont dans le même cas que moi, qui touchent moins 900€/mois mais qui n'ont pas la chance d'avoir des parents pour les aider, je me demande réellement comment ces personnes s'en sortent.
Parce que nous n'avons pas demandé à rester cloîtrer chez nous.
J'adorais mon travail et je me sentais utile. Aujourd'hui c'est tout l'inverse.
Je me sens inutile et mon travail me manque. Puisque j'aimais mon métier et puis c'était une part importante de ma vie sociale. Aujourd'hui je me retrouve isolée à cause de la Douleur handicapante, moralement et socialement euh je ne le vis pas très bien.
Mais je garde espoir et puis je suis bien entourée par mon l'amour de mon chéri, ma famille, les quelques amis qui ne se sont pas lassés et puis je vous aie vous


Cette nuit je n'ai pas réussi à me lever, Justin (mon conjoint) a du me mettre debout et me conduire jusqu'aux wc. Je déteste être bloquée à ce point car je ne souhaite pas être un fardeau pour les autres et puis concernant l'intimité de notre couple ce n'est pas ce qu'il y a de mieux... Déjà qu'il m'aide chaque jour à m'habiller et parfois même à me laver (entrer dans la baignoire et en sortir, me sécher les cheveux etc...) je culpabilise. Et puis ce n'est pas l'intimité rêvée que l'on voit dans les films. J'espère bien un jour trouver le traitement qui me permettra de retrouver toute l'autonomie que j'avais avant ma secondée opération! La médecine progresse vite donc je ne perds pas espoir!

Normalement, s'il n'y a pas d'imprévu, nous récupérons le matelas cet après-midi et dès ce soir je pourrai dormir dans ce nouveau lit qui ressemble plus à un nuage super confort. J'ai tellement hâte!!!
Demain je vous en donnerai des nouvelles lol

Sinon j'espère que tu te portes bien Chris, que ton dos te laisse tranquille. Je ne sais pas si tu as beau temps mais je t'envoie plein de bisous gorgés de chaleur!

[Rosy]

de la chaleur dans le sud? j'en veux aussi! ici , c'est la il fait bien gris mais il en faut aussi! c'est sur que d'accepter d’être en invalidité n'est pas toujours facile, surtout quand on est jeune et qu'on a toute la vie devant soi. j'avais moi-même du mal à l'époque et pourtant j'étais plus âgée que toi! je me sentais tout à coup prendre un "coup de vieille"! après, on se dit qu'il vaut mieux ça pour se donner toutes les chances de pouvoir continuer ainsi le plus longtemps possible (en espérant mieux tout de même!)! j'espère que tu auras ton matelas ce jour et que tu en profiteras à fond pour "piquer" de superbes nuits réparatrices.