[Laure]

Bonsoir Rosy
Merci pour ta réponse rapide!

Je n'ai pas vu l'orthopédiste depuis 3 ans... Comme il ne voulait pas entendre parler d'une alternative à l'opération (que je ne peux pas envisager pour des raisons financières), et expliqué que "la douleur, je m'en occupe pas", j'avoue n'avoir pas repris RV : à quoi bon?
Je ne suis suivie que par le centre anti-douleur.

Mais là, en effet, il faudrait peut être voir un orthopédiste, au moins pour savoir...

[margarina]

Bonjour Laure,



Je suis nouvelle sur ce forum mais je voulais juste te dire COURAGE COURAGE ET ENCORE COURAGE car j'ai été très touchée par ton histoire.




Dans beaucoup de tes messages je me suis retrouvée à 300% et en ce qui concerne la façon de me faire soigner notamment.
Perso, j'ai un rapport à la maladie qui s'apparente vraiment à une fuite en avant : je reporte mes rendez-vous dès que je peux (non, non je t'assure que çà va mieux là ou tiens c'est bête aujourd'hui il pleut je vais devoir décommander mon rendez-vous ...et des excuses aussi convaincantes j'en connais des tonnes....




Mais j'ai remarqué que toi tu es vraiment DÉTERMINÉE car çà fait déjà quelques années que tu viens ici et j'ai l'impression que tu t'accroches (là ou moi j'aurai laissé tomber depuis longtemps...) : tu as fais des examens, vu des spécialistes, tu es suivie dans un centre anti-douleur et tu as même été aux urgences .
Et faire tout çà quand on a très mal c'est vraiment très compliqué alors oui félicitations .

J'espère que tu vas pouvoir rencontrer un orthopédiste comme te le suggères Rosy et récupérer aussi quelques kilos en mangeant ce que tu peux






A bientôt avec je l'espère pour toi de meilleures nouvelles.

[Laure]

Merci Margarina pour tes encouragements. J'en ai bien besoin en ce moment.

Je suis toujours dans l'impasse, mon généraliste m'a vue aujourd'hui (j'emmenais ma fille pour un vaccin) et veut me mettre sous perfusion en raison de mon état qui se dégrade. Hors de question pour moi de traiter les conséquences alors qu'il ne cherche pas la cause. Qu'il aille se faire voir!

Même si le centre anti douleur m'affirme qu'en aucun cas la morphine (par voie orale, j'en prends 10 mg à 15 mg toutes les 4 heures) ne pouvait pas être la cause de mes douleurs à l'estomac et mon impossibilité à avaler quoi que ce soit, je commence à douter. Certains sont ils sous morphine avec des difficultés identiques?

je suis fatiguée, découragée, et les problèmes matériels qui découlent de mes difficultés actuelles (difficile de travailler dans mon état, et comme je suis indépendante, si je bosse pas, je gagne pas un sou!) me minent. Je ne vois pas d'issue.

Désolée d'être si morose ce soir. Je ne crois plus en rien, je n'arrive même pas à me décider à prendre un RV chez l'orthopédiste, car j'ai peur qu'il me dise, lui aussi, qu'il ne sait pas... donc qu'il n'y a rien à faire. Je préfère ne rien faire que de risquer de me faire fermer une porte au nez une fois de plus, je crois que ce serait la fois de trop...

J"ai bien plus de soutien ici que je n'en ai chez n'importe quel médecin, merci à vous pour ça!

[margarina]

Bonjour Laure,

Regarde ce que j'ai trouvé sur Wikipédia au sujet de la morphine :

"La morphine possède de nombreux effets secondaires dus à son mode de fonctionnement dont les plus fréquents sont les troubles digestifs (la constipation, les nausées et vomissements). En cas d'administration de longue durée des troubles du système nerveux central (somnolence, vertiges, stimulation excessive) peuvent apparaitre. Les nausées et les vomissements vont disparaître d'eux-mêmes mais la constipation doit être traitée. Il existe également des troubles cardio-respiratoires (hypotension, bradycardie, bradypnée, dyspnée, dépression respiratoire), troubles du comportement (euphorie, agressivité). Il y a six points à retenir pour les effets indésirables lors des traitements, il est indispensable de surveiller leurs apparitions :

1. Somnolence avec plus ou moins de troubles cognitifs ;
2. Nausées et vomissements surtout au début de l'administration ;
3. Prurit (rare) ;
4. Rétention urinaire ;
5. Bradypnée (lors de surdosage) ;
6. Dépression respiratoire (lors de surdosage)."

ATTENTION : Je ne sais pas ce que çà vaut mais peut-être que c'est une piste qui pourrait expliquer tes douleurs à l'estomac et ton impossibilité à avaler quoi que ce soit?
Je sais aussi qu'il ne faut pas se fier à ce qu'il se dit sur internet (dixit mon médecin généraliste) ...

.... enfin, tout ce qu'on lit sur internet n'est pas à jeter non plus puisqu'on y trouve aussi ce forum !!!

Bon courage à toi et surtout

A bientôt.

[Laure]

je ne sais pas comment vous faites pour supporter la douleur permanente, mais je n'y arrive plus. J'ai doublé la morphine, je souffre toujours.
Dans le même temps les zones insensibles se sont étendues, multipliées : j'ai tout le dos, les cuisses, le dessus des bras insensibles au toucher, au chaud et au froid, ainsi qu'une partie du ventre, la poitrine. Depuis une semaine, le visage est moins sensible, comme endormi : c'est le début, il va "disparaitre" aussi, j'ai l'impression de m'effacer. Je me suis encore gravement brulée la main la semaine dernière en mettant une bûche dans le poele, je l'ai senti... à l'odeur. Le médecin m'a dit que toutes les zones insensibles étaient définitivement "perdues", qu'il fallait que je m'habitue.
En revanche dans le dos et les jambes, la douleur est là. quoique je fasse, dans n'importe quelle position, j'ai mal. Le médecin m'a dit qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec la douleur.

Si au moins je pouvais dormir. Dpuis 3 mois je dors 3 voire 4 heures assise dans un fauteuil, c'est tout.
Je ne vais même plus voir le médecin, sauf pour chercher mon ordonnance pour la morphine, mais je ne dis plus rien, je n'attends plus rien de lui de toute façon : si c'est pour m'entendre dire encore que la douleur est normale et que je dois m'y habituer...

Alors franchement, quand je vois comme vous supportez toutes et tous votre scoliose avec courage, force, bonne humeur, je me sens encore plus nulle et perdue. Je vous admire, je vous envie, et je comprends de moins en moins comment vous faites. Suis je douillette? Je n'ose rien dire à personne autour de moi, tant j'ai honte de ne plus arriver à rien faire.

[moutte]

ne peux tu pas changer de médecins et spécialistes ?

[Fanette]

Egalement du même avis que Moutte. Peut-être prendre un autre avis, quitte à faire des kilomètres. Peut-être ne pas tout mettre sur le dos de la scoliose ? Courage Laure et à bientôt

[Dli31]

Bonjour laure je suis nouvelle sur ce site j ai lu ton histoire et elle est tres touchante tu as beaucoup de courage en tout cas je trouve que tu as de la chance d avoir deux enfants car dans pour mon cas j'ai peur de ne jamais en avoir car je fais tellement un blocage psychologique sur ma scoliose que j ai peur de finir seule bref je suis du département 40 à l origine et je connais un chirurgien du dos sur bordeaux trés réputé si je me souviens bien il s appelle dr v........ je suis allé le voir il est trés bien ainsi que ces collègue je pense qu il pourra t aider ...
a bientot et bon courage

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de médecins. L’équipe des modérateurs.

[Laure]

Et bien! Voilà bientôt 2 ans que je ne suis pas venue vous parler...

Alors avant tout, à toutes et tous, une excellente année 2014!

J'espère que cette nouvelle année vous permettra de réaliser tous vos projets, et de botter les fesses à cette satanée scoliose.


De mon côté, rien ne change : douleurs, douleurs, douleurs. Et des handicaps croissants (toujours la main gauche inerte, elle est toute molle et amaigrie maintenant, c'est beurk. Mais aussi l'impossibilité de lever les bras : les épaules sont très très douloureuses en permanence, et je ne peux élever mon coude au dessus de l'épaule. Des difficultés à la marche,aussi).

En septembre, sur un coup de tête, j'ai arrêté net la morphine. J'ai sacrément dérouillé (une semaine à trembler, vomir...), mais je suis sevrée. Et j'ai l'impression d'avoir retrouvé toutes mes capacités intellectuelles, après des années de brumes morphiniques.
En revanche, la douleur est maintenant permanente.

Depuis ma névrite optique ma vue a sacrément baissé. C'est dur à accepter.

Depuis 9 mois, j'ai envoyé promener tous les médecins. Déchiré mes ordonnances (encore un scanner, un irm, un doppler, une radio) parce qu'à quoi bon, vu qu'on me balade depuis des années? Je ne vais même plus au centre anti-douleur puisque j'ai arrêté la morphine. Je boycotte même mon généraliste.
C'est pas pire, pas mieux. Je souffre plus mais je suis moins stressée par les médecins. Je bosse par tranches selon la douleur. Je ne peux plus faire des trajets de plus d'une petite heure en voiture, ce qui m'isole de mes amis, mais en même temps j'avoue ne plus avoir envie de voir qui que ce soit. Je dors peu car la douleur me réveille, il faut que je marche un peu et me recouche, mais en général, pas plus de 4 ou 5 heures de sommeil par nuit. Mais je me demande jusqu'où je vais tenir.

Voilà en gros le tableau. Et après quelques IRM et autres examens, j'ai décidé d'arrêter toute recherche du "pourquoi", puisque la moitié des médecins me disent que c'est neurologique mais sans trouver quoi exactement, et l'autre que c'est du à la scoliose.

C'est donc surtout la question que je voudrais vous poser à tous : avez vous des problèmes qui semblent neurologiques, qui seraient dus à la scoliose?
Pour info, un électromyogramme a montré qu'en effet, les nerfs du bras/de la main ne font plus leur boulot. Conclusion du neurologue : "ah, mais vous n'avez aucune sensation dans la main!" (idiot, c'est pour ça que je suis là!). Sauf qu'il a pas su dire pourquoi mes nerfs étaient HS. Mais est-ce possible que la scoliose provoque ça?
Car je ne sais toujours pas si ça vient du cerveau ou de la colonne vertébrale, en fait.

J'ai besoin de vos témoignages, je serais rassurée de savoir que je ne suis pas la seule dans ce cas. Et ça prouverait qu'en effet, ce n'est pas une maladie neurologique dégénérative. Commencer une nouvelle année avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête, je n'en ai pas envie.

J'attends vos réponses avec impatience!

[Biba]

Merci pour tes voeux que j'échange en espérant que l'année soit tout prochainement plus positive pour toi.

Bon, je comprends aisément ton découragement ! Sauf que tu es dans un "cercle vicieux" et il faudrait parvenir à éradiquer tout ça. Le fait de ne pas dormir suffisamment ne va pas aider à "combattre", mais les douleurs et les problèmes de santé t'empêchent d'avoir des nuits de repos ..

J'ai un peu perdu le fil de ton histoire, mais j'ai lu que tu avais (en 2010 ?) fait des radiographies de contrôle et que tu avais atteint 50° et 39°. As-tu ensuite vu un spécialiste des scolioses ?

Bib'bisous

[Laure]

Bonjour Biba et merci pour ta réponse.

J'ai refait des radios un an plus tard il me semble (je ne trouve plus mes radios, je viens de déménager parce que je ne pouvais plus monter les escaliers... ni payer mon loyer car j'arrive à travailler de moins en moins donc je gagne de moins en moins...);

L'évolution était minime (50 et 43° il me semble)
Avec ces radios je suis allée à Bordeaux voir le chirurgien spécialiste que j'avais déjà vu.

Donc le train, le tramway, plus d'1h à attendre l'heure du RV dans un café, 2 h d'attente en salle d'attente parce que le médecin n'était pas arrivé... Et MOINS DE 10 Minutes devant le médecin, qui ne m'a même pas examinée. Les radios lui plaisaient pas. Donc il m'a fait une ordonnance pour un EOS, un IRM et m'a dit de faire obligatoirement ces examens à Bordeaux, et de reprendre RV avec lui.
Impossible d'avoir les 3 le même jour bien sûr.
Alors j'ai laissé tomber. A quoi bon? incapable physiquement (et financièrement) d'aller 3 fois de suite à Bordeaux, pour rencontrer un médecin qui ne m'a même pas écoutée en plus..
J'étais arrivée avec une liste de questions précises, je suis repartie avec!

Depuis, j'ai vu 2 neurologues sur l'insistance de ma généraliste, mais toujours aucune écoute : ils focalisent sur un truc (ma main inerte, ça les fascine), sans écouter la douleur, les problèmes de marche, les pb de vue, les insomnies... C'est pourtant ça qui m'handicape au quotidien : ma main gauche, j'ai appris depuis longtemps à m'en passer, et elle me fait pas mal. Je dois juste être prudente (je la blesse régulièrement sans m'en rendre compte, j'ai encore eu il y a quelques semaines une grosse infection sans savoir ce qui s'était passé).

Ce que je voudrais comprendre (faute de soigner) c'est l'origine de ces problèmes. Si on me dit que c'est la scoliose, je suis rassurée. Si c'est neurologique, je panique, car j'ai très, très, très peur des problèmes cognitifs (c'est pour ça que j'ai arrêté la morphine : je veux voir où j'en suis, car j'ai l'impression parfois de perdre mes mots, d'oublier des choses... )

Si c'est la scoliose qui provoque les pb physiques, je parie sur une évolution lente. Il faut que je tienne encore un peu : mon fils étudiant est quasi-autonome (il bosse 2 mois l'été, a des bourses pour l'aider...), mais ma fille est encore au lycée. Deux ans, et après, je peux enfin me reposer...
Si c'est une maladie neurologique dégénérative, c'est plus imprévisible, et je ne suis pas sûre de tenir les 2 ans nécessaires.

C'est juste ça ma question : je n'espère plus du tout qu'on me soulage. Je veux juste un peu prévoir l'avenir!

[Rosy]

il nous est malheureusement impossible de répondre à ta question. là, ce n'est que le milieu médical qui pourrait t'éclairer. pour la radio EOS et l'IRM avec une nouvelle consultation auprès du spécialiste de Bordeaux, je pense que c'est faisable en un jour. il suffit d'organiser cela avec le radiologue plusieurs semaines à l'avance, tout comme le rv du médecin. après, c'est clair, qu'il t'est difficile d'aller sur Bordeaux 3 fois! mais si tu veux avancer, je crois que pas trop le choix de programmer tout cela.

[Laure]

Rosy j'ai essayé, pas réussi et (trop vite?) laissé tomber le regroupement des trois rendez-vous sur une journée. Pas moyen pas les mêmes jours de consultation du doc et d'IRM, etc.
J'ai au fil des années perdu toute combativité (et au passage mon sens de l'humour d'ailleurs). Ou plus exactement, je me bats pour assurer au quotidien, ça me prend tout mon temps et toute mon énergie. Mes quelques heures opérationnelles par jour sont consacrées au boulot, et aux tâches indispensables (entretien minimum de la maison, besoins de ma fille...).

J'aurais bien aimé - désolée, c'est assez monstrueux à dire - que certains, ici, me disent que oui, ils ont des problèmes identiques. Ou au moins proches. Ca m'aurait laissé penser que c'est bien la scoliose qui est la cause de tout ça.

Pas grave. Encore deux ans à tenir, je vais m'accrocher, me ménager, accompagner ma fille jusqu'au bac. Après, elle devra se débrouiller comme son frère. Mais elle en est capable : mes enfants ont, par la force des choses, appris à être forts.

Merci pour ta réponse Rosy.

[chris]

La scoliose peut causer des problèmes neurologiques, mais à notre niveau on ne peut pas dire si les tiens sont causés par la scoliose ou non. Par contre pour les problèmes de vue, je ne pense pas que la scoliose puisse en être la cause.
Il aurait été bien peut etre d'approndire tout ça avec les neurologues. Si ils faisaient une fixation sur ta main, c'est surement un indice de quelquechose pour eux.
Et comme Rosy je pense que ça aurait valu le coup de faire les examens recommandés par Bordeaux et de revoir le spécialiste.
C'est important de faire les explorations nécessaires pour trouver la cause du problème, les spécialistes ne peuvent se prononcer comme ça.

[Rosy]

pour la radio EOS, tu aurais pu demander si tu ne pouvais pas la faire près de chez toi? il faudrait trouver un cabinet radiologique qui en soit équipé, ce qui n'est pas encore très très courant! mais à voir, car je pense que c'est essentiellement une radio faite avec ce système que veut le médecin.