Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par mina
#258138
Bonjour Soana,

J'ai pris le temps de relire ton histoire qui ressemble un peu à la mienne. Je suis opérée depuis 3 mois et demi et j'ai encore des douleurs qui m'empechent de retrouver le monde réel. Je ne peux sortir marcher sans mon corset parce qu'il est assez imposant et avec ces chaleurs, j'ai beaucoup trop chaud. Avais tu encore des douleurs à 3 mois de l'opération ???

Pour ce qui est de l'arrêt de la cigarette, il faut perseverer....pour te dire, avant je fumais 1 paquet par jour (pendant 8 ans) et puis un jour, j'ai attrapé la grippe : 15 jours couchée et dégoût complet de la clope....j'en ai donc profité pour arrêter et ça fait 5 ans et demi maintenant....Il faut avoir une volonté de fer mais je sais que c'est très dur. Pour m'aider, javais investi dans des sucettes (après chaque repas), cela m'aidait à oublier et ce n'est pas trop calorique...ainsi que dans de l'homeopathie.

Je vois aussi que tu as pris du poids, pour ma part c'est tout l'inverse...j'ai perdu 6 kg depuis l'opération et j'en ai repris que 3, j'ai beau mangé des gateaux et chocolats, rien y fait...mais je pense que la douleur affaiblit encore mon corps, je ne suis donc pas encore dans de bonnes conditions pour reprendre des kilos.

Et toi comment vas-tu ? Donne nous de tes nouvelles très vite.

A bientôt.

Mina :bisous1
Par soana911
#259212
coucou par ici !!

je repasse donner des nouvelles après plusieurs semaines d'absence...

tout va très bien pour moi... Aucun problème... Quelque douleurs de temps en temps, mais je suppose bien normal.
j'ai même fait un manège hier, rien de bien extraordinaire non plus, mais ça fait du bien au moral, de retrouver un peu les plaisirs d'avant... Du coup, j'ai abandonné l'idée du saut a l'élastique, mais qui sait, les sensations fortes ne sont peut etre pas complètement oubliées!!

j'ai aussi des projets proffessionnels... des vrais!
j'envisageais vaguement de m'orienter dans les métiers liés a l'enfance...

me voila en train de tenter de me lancer dans une formation pour devenir animatrice en centre de loisir, maison de quartier...

Reste a espérer de le pole emploi veuille bien m'aider pour le financement.

J'attends toujours aussi la réponse de la MDPH... Toujours rien, si ce n'est un courrier en juillet me disant qu'il manquait le cachet du medecin dans mon dossier médical... Ils ont don c mis 6 mois pour s'en appercevoir!! Soit! Cachet apposé, dossier renvoyé, j'ai plus qu'a attendre...

voili voilou!!
Avatar de l’utilisateur
Par Bosse&co
#259213
Coucou So !

Contente d'avoir de tes nouvelles et de voir que tout va bien pour toi !!! C'est vraiment génial, tu sembles revivre !

Pour ton avenir professionnel, j'espère de tout coeur que ton souhait de travailler avec les enfants va aboutir, tiens nous au courant !

Pour la MDPH, et oui il ne faut pas être pressé avec eux ! Quant à moi j'ai eu ma réponse courant juin : négative pour la reconnaissance de travailleur handicapé et acceptation de la carte station debout pénible.... J'ai donc fait appel et j'attends un retour de leur part... Je vais donc encore patienter un sacré bout de temps tssss !

Bonne continuation pour toi et à très bientôt !

Ciao !
Par soana911
#259223
merci bosse&co.. oui, c'est super long...
tu as raison de faire appel... une amie a moi, fortement scoliotique et sèrieusement bossue, est reconnue, et perçoit même l'AAH.

Donc ya pas de raison... Après je sais qu'elle a d'autres problèmes, d'ordre psychologique, qui peut etre font que... mais bon...

oui, je suis gonflée a bloc... L'opération m'a donné des ailes.. et comme je l'avais déjà dit, je me sens nettement mieux dans mon corps...
ça aide a etre mieux dans sa tête...

j'en ai terminé avec la clope, même si je suis toujours a la cigarette electronique, et tant qu'on ne me prouve pas par A+B que c'est toxique, je prends mon temps pour l'arreter... J'en parlerai au chirurgien, mais le corps médical n'ose pas trop se prononcer...
bref, pour l'instant, ça reste "moins pire" que la cigarette...

Bon, et toi, tu te prepares? ça va?
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#259233
super, ces nouvelles soana! tout va du mieux possible pour toi et déjà tu te lances dans une nouvelle formation, pleine de courage! bravo aussi pour la cigarette dont tu te passes. pour l'électronique, à priori, c'est vrai que ce n'est guère mieux que "la vraie"! bonne continuation à toi :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#259254
Ravie de te retrouver en aussi bonne forme et aussi motivée.
Et en plus avec de beaux projets professionnels.
Pour la cigarette électronique, difficile de savoir, on entend tout et rien. Pour l'instant il n'y a pas encore beaucoup de recul. Tout dépend des produits dedans. :bisous1
Par soana911
#266263
coucou les gens d'ici!!
Je reviens aux nouvelles, et avec une question... Je vais avoir besoin de vos avis et vos expériencs.

Pour les nouvelles, tout va bien physiquement. Moralement, c'est pas le top. parce que professionnellement, ça marche pas comme je vourais.
ma formation d'animatrice est partie aux oubliettes, parce qu'il se trouve que visiblement, c'est super pour les jeunes, mais moi, j'ai besoin d'en vivre, étant seule avec un enfant.
restait la petite enfance, mais ça ne m'attire pas autant.

j'ai tenté ma chance dans le secrétariat médical, ou en faisant un contrat de professionalisation, on peut intégrer une équipe, avoir un vrai salaire, tout en se formant pour un diplome qualifiant... Oui mais voila, la réalité, c'est que les employeurs preferent des jeunes, pour les quels ils sont exonéré d'impots.

Bref... Me suis pas démontée, me sentant plutot en forme et aimant mon ancien métier de vendeuse en charcuterie traiteur, j'ai postulé la dedans...
J'ai fait une journée d'essai vendedi, et je dois avoir leur réponse lundi fin de journée.

La journée a été rude. j'ai soulevé des choses assez lourdes (seau d'eau pour ménage qui n'a pas de poignée donc a deux bras, des plaques de patisseries dans un escalier un peu tortueux comme les parisiens savent bien le faire ...) j'ai passé ma journée debout, avec une demi heure de pause.
j'ai serré les dents pour la douleurs...

douleur qui est normale, puisque depuis presque un an et demie je végète chez moi. je sors, certes... mais je ne fais pas de sport, je ne muscle pas mon dos...

Samedi, je n'avais plus mal du tout. c'est plutot bon signe...

mais du coup... je me demande si je ferais bien d'accepter ce poste (s'ils me le donnent )
Vais-je tenir sur la durée?
Ces escaliers qui me font peur... et si je tombais sur ces marches en pierre, j'ose pas imaginer les dégats.

Je pourrais accepter le poste et voir pendant la periode d'essai... mais j'ai la trouille de l'échec en fait, presque autant que de leurs escaliers.

Mon dos manque d'exercice, ça c'est un fait... cela ira -il mieux apres quelques semaines?


J'avais envie de ce job. il representait un espoir : la vente, a paris, avec les week ends libres...

Mon coeur a envie de tester, ma tête me dit "pense a l'escalier "

vous en pensez quoi? vous feriez quoi?
Avatar de l’utilisateur
Par morgane52
#266272
Hello So,

Tout d'abord, j'espère que tu auras rapidement une réponse pour ton job et surtout que tu sauras quoi faire.

Pour ma part, je pense que ce job risque d'être très fatiguant pour toi même si tu réussis à tenir le coup sur une journée, c'est le cumule des journées qui risquent de t'épuiser. Bien sûr, une fois que l'arthrodèse et la greffe sont consolidées, notre dos est presque plus solide qu'un dos lambda mais le fait de venir contrarier la courbure de la scoliose en fixant des tiges génèrent tout un tas de tensions de micro traumatismes tendineux et musculaires qui pourraient à mon avis se trouver amplifiés par une posture debout prolongée et le port de charges lourdes. Notre chirurgien m'a conseillé de ne rien porter de plus de 10 kg.
En plus, si tu tombes dans cet escalier dont tu parles, le risque est grand de te blesser puisque avec l'arthrodèse, tu n'auras pas la même facilité à te rattraper et à amortir ta chute.
Bref, je comprends que ce boulot te plaise et que tu en aies besoin mais j'ai peur que tu finisses par en souffrir rapidement.

Il me semble que la MDH avait émis un avis défavorable à la reconnaissance de ton statut de travailleur handicapé mais as tu tenté de contacter une assistante sociale à la sécurité sociale pour refaire une demande en mettant en avant le fait que tu ne peux plus exercer n'importe quels métiers et que tu as besoin de ce statut pour bénéficier d'une reconversion professionnelle?
Ce n'est peut-être pas le conseil que tu attends mais je t'en parle parce que c'est comme ça que j'ai procédé il y 10 ans et j'ai fini par obtenir gain de cause. Ceci dit, j'étais en province et les démarches administrativo-médicales étaient bien plus aisées qu'en région parisienne!!!

En tout cas, je te souhaite bon courage pour la suite et tiens nous au courant!

Biz
Par soana911
#266276
coucou Morgane.
non, moi je n'ai pas encore de reponse de la MDPH. ils sont super longs a se décider, mais quand je les ai appelés, ils m'ont dit que j'allais recevoir un courrier m'invitant a une journée d'information pour une reconversion professionnelle.

pour ce qui est de ce travail, oui... j'aimais la vente, dans les métiers de bouche, et si je ne peux plus faire ça, je ne sais pas vers quoi je pourrais me tourner.

ma mère me conseille d'essayer (si ils me donnent la place) de voir avec la periode d'essai. Comme elle dit, c'est pas en une journée qu'on peut être sur.
J'ai eu mal, mais parce que je n'ai plus assez de masse musculaire autours de la colonne.
Ce que j'ai eu a porter ne pesait pas plus de 10 kilos. mais c'est plutot le fait de porter au devant du corps... ça augmente la charge et le poids supporté par le dos. mais la, tout est affaire de masse musculaire... avec de la pratique, ça peut s'arranger.

Pour l'escalier, je me dis qu'il faut simplement y faire attention... que je ne peux pas m'arreter de vivre à cause d'un escalier... Certes, je connais les conséquences et les dangers... Clairement, il s'agit de descendre une petite dizaine de marches avec une plaque sur laquelle sont posé un ou deux gateaux, puis de monter la volée suivante. Monter, ca va, en cas de chute, tu te retrouves a 4 pattes (ca m'est déja arrivé depuis l'opération) mais descendre... tu rates une marche et le dos peut cogner sur le tranchant de la marche.

Mais si je refuse la place et que je ne trouve rien d'autre?
si je l'accepte et que j'arrete a la periode d'essai, c'est pas bien grave, mais si je me blesse, c'est autre chose.


ah je suis perdue la!
Le chirurgien m'avait donné son feu vert pour ce métier... donc pour lui un dos greffé peut rester debout, etre solicité...
c'est vraiment ce p*** d'escalier la!!
Avatar de l’utilisateur
Par Bosse&co
#266284
Coucou !

Soanna : contente de voir que tout se passe bien côté dos par contre pour le boulot, je vois que tu te poses beaucoup de questions.

Je penses comme Morgane, il faut quand même préserver ce nouveau dos et avec le boulot dont tu parles, ton dos va être drôlement sollicité.

Tu as reçu un courrier de la MPDH parlant d'une réunion sur la reconversion professionnelle donc je pense que tu a été reconnu travailleur handicapé. En participant à cette réunion, tu pourras envisager une reconversion pro, en accord avec ta situation, vers d'autres domaines auxquels tu ne pensais peut être pas. A voir.

Tiens nous au courant en tout cas.

A très bientôt.
Par soana911
#266286
Coucou Bosse...
Non je ne l'ai pas encore reçu ce courrier. elle m'a dit (en début de mois) que j'allais le recevoir, mais toujours rien :( Que c'est long!


Oui, je dois me rendre a l'évidence.
Aujourd'hui, j'ai une douleur au niveau du haut de la tige... Psychologique ou contre coup??


J'ai fais un tour sur la section travail du forum. et c'est vrai que ces métiers peuvent surtout à long terme poser des problème. si je fatigue mon dos a 33 ans, il sera comment a 60?

donc je vais relancer encore la MDPH, et faire un bilan de compétence, voire une formation de remise a niveau en secrétariat.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#266299
quel dilemme! pas facile tout cela! je pense comme les copines, un métier tout de même physique pour ton dos! et puis, là tu dis ne pas porter plus de 10kgs mais à la longue, on t'en demandera peut-être plus? pour ma part, si tu veux confirmation si tu peux ou pas, tu peux toujours faire la période d'essai mais je ne crois guère que tu en réchappes sans douleurs. pour la MDPH, il faut compter minimum 6 mois. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#266335
Bonsoir Soana

Pas facile le marché de l'emploi en plus avec nos dos.
Comme les copines, je pense que la vente en charcuterie c'est pas l'idéal pour ton dos, surtout en ce qui concerne le port de charges.
Pour les escaliers c'est surtout le risque de chute, sinon monter et descendre les escaliers c'est pas mauvais.
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par morgane52
#266352
Coucou Soanna,

Alors, as tu eu des nouvelles pour ce job?

J'imagine que tu dois te sentir très frustrée de ne pas pouvoir sauter sur cette occasion sans te poser de tonnes de questions. C'est vraiment dommage qu'il n'y ait pas à l'hôpital S-J un service après-vente pour les opérées, qui saurait nous renseigner quand on est dans le doute.

Si le chirurgien avait donné son feu vert pour que tu reprennes ce type d'activité, j'ose espérer qu'il connaît son métier et qu'il sait ce qu'il dit.
Pourtant, lorsque je lis les multiples témoignages sur le forum, je ne peux pas m'empêcher de penser qu'une arthrodèse ne résout pas tous les problèmes liés à la scoliose et que la meilleure façon d'optimiser cette opération reste la prudence pour ménager nos pauvres petites vertèbres qui ne sont pas fixées et qui vont devoir assumer toutes seules le boulot qui était auparavant réparti sur plusieurs niveaux.

En tout cas, ce qui est sûr c'est que la MDH serait bien sympa de s'activer un peu pour te sortir de cette impasse et ne pas te laisser prendre une décision en désespoir de cause. J'espère donc qu'ils vont se secouer un peu, de diou!

Et qu'en est-il de ta douleur en haut de l'arthrodèse? J'espère que c'est passé et que tu n'as plus mal.

Tiens nous au courant. A bientôt
Par soana911
#266364
coucou les filles...

j'ai fini par les appeler pour annuler ma candidature.
voila... j'espere vraiment que la MDPH va se dépécher un peu, car en octobre je n'aurais plus droit au chomage.
et puis aussi parce que je ne supporte plus l'inactivité.
  • 1
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23

N'hésitez plus et faites un don à l'association !