[marie69]

bonsoir
j'ai 54 ans j'ai une scoliose depuis l'adolescence qui était de 15° ?à l'âge de 40 ans elle était à 30° depuis elle a continué à évoluer .je suis maintenant à 47° depuis 5 ans on me parle d'opération mais entre tant on a découvert que j'avais un fibromyalgie ce qui génère beaucoup de douleurs dans tout le corps et une fatigue chronique cela m'a fais remettre en question l'opération car j'ai peur de mal m'en remettre et de souffrir beaucoup .après un troisième avis médical et des années de kiné sans interruption l'opération s'avère vraiment nécèssaire je prends énormément d'anti douleur pour pouvoir au moins faire les choses chez moi .je suis quelqu'un de volontaire mais là il y a des baisses de moral .
je vois le chirurgien au mois d'avril en espérant me faire opérer en septembre ou octobre .merci pour toutes les réponses pratiques qui sont données sur le forum .j'aurai bien voulu connaitre une personne qui a été opéré en ayant aussi une fibromyalgie car c'est cela qui me panique le plus .
merci de me répondre
bonne soirée

[Rosy]

bonjour marie et bienvenue à toi sur le forum. j'imagine que la fibromyalgie en plus et l'opération qui s'avère indispensable, te posent bien des soucis. je ne connais personne sur le site qui souffre de la fibromyalgie, aussi cela va être dur de te renseigner à ce sujet. pour la scoliose, qui continue de s'aggraver, si pas d'opération, les douleurs ne s'arrangeront pas la courbure continuera de grandir en risquant de te limiter dans les gestes de tous les jours. que pensent les chirurgiens de ta fibromyalgie? est-ce un problème pour eux en t'opérant? je pense qu'il n'est pas facile de savoir quelles douleurs mettre sur le compte de la scoliose et de la fibromyalgie. pour l'après-opération, tu seras sous médicaments costauds, donc les douleurs de la fibro devraient aussi être moindres. en tout cas, tu as raison d'avoir pris plusieurs avis médicaux. tu te fais opérer sur lyon?

[marie69]

merci pour ta réponse .je suis suivie dans un centre sur lyon on j'ai fais des séjours de rééducation .mais c'était difficile à cause de la fatigue je ne pouvais pas faire la journée compléte .pour l'opération ce centre n'est plus au top comme avant donc je vais sur villefranche c'est pas trés long de chez moi .ce qui me surprend c'est qu'on nous garde que 7 jours !!! maintenant pour la fibro c'est pas trop leur probléme ils ont tous dit la même chose il faut séparer les deux problémes bien que ce qui est sur c'est que la remise en forme sera plus dur pour moi mais comme tu le dit une scoliose évolutive on ne peut pas laisser comme ça .je qui me gêne c'est de ne pas savoir quel est la part de douleur de la scoliose aparamment certaine personne n'en souffre pas malgrés un courbure plus importante .je souffre énormément des muscles des cuisses en plus de la sciatique et la lombalgie qui sont permanentes .es ce que la scoliose peu faire souffrir autant des muscles de jambes ? je n'est pas eu trop de réponses ?
Merci pour ce site ça permet de bien se préparer .
bonne journée

[Rosy]

j'imagine qu'il est difficile de faire la part des choses pour la douleur due à la scoliose ou à la fibromyalgie. c'est vrai que les médecins se tournent juste vers leur spécialité et ne savent pas pour le reste. la douleur due à la scoliose peut effectivement faire souffrir jusque dans les jambes. la sciatique est courante dans nos cas. point de vue musculaire, je ne saurais te dire si c'est uniquement la fibromyalgie ou la scoliose ou les 2. un neurologue ne peut-il t'en dire plus?

[chris]

Bonsoir Marie et bienvenue sur SP

Avant d'être réopérée en 2010 j'avais aussi des douleurs dans les jambes qui n'étaient pas des douleurs de sciatiques mais surement musculaires et surement causées par la scoliose puisque maintenant je ne les ai plus.
Tu vas surement bientot te faire opérer et tu te poses des questions, ce qui est normal. En plus de ta scoliose tu as une fibromyalgie, je ne connais pas trop, mais niveau douleur c'est sur que ça n'arrange pas les choses.
Le centre où tu étais suivie, je pense qu'il s'agit du CdM, tu dis que pour l'opération ils ne sont plus au top, je peux t'assurer que si, c'est la que j'ai été réopérée en 2010 et le chirurgien vraiment excellent.
7 jours ça semble peu, pour ma part j'y suis restée un peu plus de 2 semaines

[Nath72]

Bonsoir Marie et Bienvenue .
Je ne connais pas personnellement la fibromyalgie , je sais juste par une connaissance qui en est atteinte que les douleurs sont très fortes , imprévisibles et très invalidantes ( je pourrai lui en parler si tu souhaites son éclairage). Je suppose que certains jours , tu as trop mal pour pouvoir bouger, notamment aux cuisses. C'est peut être une question à poser au spécialiste que tu rencontras, car le travail musculaire après l'opération est important mais la rééducation doit pouvoir être adaptée à chaque cas. J'avais mal aux jambes, surtout sur le devant des cuisses, avant l'intervention avec parfois un blocage musculaire lorsque je me levais de ma chaise, il me fallait quelques instants pour faire le premier pas. C'est une sensation que je n'ai plus. Courage pour ton cheminement

[marie69]

bonjour
merci pour vos réponses chris c'est bien du même centre qu'on parle je suis suivie depuis 2006 .mais le chirurgien qui t'as opéré et qui avait une réputation + que national est parti à la retraite .c'est pour cela que j'ai changé .sinon pour la fibro je me suis inscrite sur le forum mais c'est juste pour être au courant des dernières recherches .j'aimerai savoir si pour la plupart d'entre vous vous étiez sous anti douleurs constamment avant l'opération .moi j'en prend énormément car je ne veux pas rester au lit il y a du pour et du contre car on s'intoxique !!!
sinon je trouve le site trés bien fait c'est pratique ça permet de bien être préparé ce qui n'est pas négligeable .je vais commencer à faire quelques aménagements .pour la douche si on a pas de douche italienne ça pose problème ?je voulais signaler que les séjours sont partout de plus en plus courts
Bonne journée

[chris]

Bonjour Marie

Je pense que tu veux parler du dr R, alors ton info n'est pas bonne car il n'est pas encore en retraite, il pense continuer encore 3 ou 4 ans, il a opéré récemment Christine63 (histoires d'adultes opérées), Tatiane89 l'a vu en consultation il y a quelques jours et moi je suis encore suivie par lui, etc ...

Si tu peux obtenir une douche à l'italienne c'est vraiment ce qu'il y a de mieux, mais dans le cas contraire, ça peut le faire quand meme, faut juste faire attention de ne pas chuter.

Pour les antidouleurs, je les gérais vraiment en fonction de l'intensité des douleurs, j'avais fini par apprendre à reconnaitre quand ça allait devenir intolérable et à ce moment là je prenais ce qu'il fallait. Si les douleurs étaient assez supportable, je ne prenais rien

[Nath72]

Bonjour Marie,
J'habite en location donc je ne peux pas faire de travaux à ma guise.. Je dispose d'une baignoire que j'ai équipée d'un siège à poser sur les rebords et j'ai installé une poignée à ventouse contre le carrelage pour sécuriser ma montée et ma descente, ainsi tout va bien.
Je ne prenais que des antidouleurs "de base" et des décontracturants musculaires sur des courtes périodes.Les antidouleurs niveau 2 et plus m'ont été prescrits en post opératoire pendant mon séjour en clinique et au centre de rééducation. Aujourd'hui je privilégie l'acupuncture, l'homéopathie , les plantes car mon organisme ne tolère plus que les antidouleurs "de base".

[marie69]

bonjour
merci pour les renseignements on parle bien du même chir mes sources étaient fausses ! pour la douleur c'est vraiment mon soucie car je vie avec de fortes doses d'anti douleurs alors j'ai peur de ne pas gérer je vais voir avec le chir mon mari pense qu'une partie des douleurs vous s'attenuer si la scolioses les accentues .pour l'instant j'ai commencé le renforcement musculaires abdos et jambes .
bonne journée

[chris]

Bonsoir Marie

Parfois faut rester prudente par rapport à ce qu'on entend tant que ça ne vient pas de la personne elle même.

Normalement si il y a une chirurgie ça devrait aider à soulager les douleurs bien que ça soit difficile à prévoir

[marie69]

bonjour chris merci j'espére que ça ira .je voulais savoir combien de temps aprés l'opération tu as pu reprendre un peu d'activité à la maison et es ce que tu a eu de l'aide comme (aide à domicile )
à bientôt

[chris]

Bonsoir Marie
Alors en fait les 5 premiers mois je n'ai presque rien fait sauf de la marche, pas parce que je n'allais pas bien, mais sur recommandation de l'équipe médicale afin de laisser le temps à la greffe de commencer à se consolider.
Malheureusement je n'ai pas pu bénéficier d'une aide malgré une ordonnance du chirurgien pour cela, c'est très difficile d'en avoir une. J'ai une très bonne mutuelle d'entreprise, malheureusement l'employeur n'a pas prévu cette option au contrat.
Si tu as d'autres questions j'y répondrai avec plaisir

[Christine63]

Bonsoir Marie

Je viens te confirmer les dires de Chris . Le docteur R exerce toujours et le service de chirurgie est plus qu'au top.
Il y a même un tout nouveau bloc. L'équipe est vraiment très bien.
J'ai été opérer par le Dr R le 6 novembre et le 6 décembre 2013.
Je te souhaite plein de courage pour ta future opération. Tout iras bien.

[marie69]

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bonsoir
merci pour les renseignements je me suis engagée avec un autre chirurgien .
mais ça renommée est bonne aussi moins connu évidemment que le docteur r .mais il fait beaucoup de scoliose .j'éspère que cela ira c'est dommage pour ces fausses informations ! pour l'aide à domicile je fais les démarches avec le psy qui me suit comme il y a une autre maladie invalidante on va pousser un peu .Je ne comprend pas qu'on ne t'ai pas donné d'aide après ton opération j'en connais qui en on pour une hernie discale !!! je commence les petits ammènagements j'ai l'impression de me préparer pour un accouchement !en tout les cas de se prendre en main et d'avoir des contacts ça met du baume au coeur .
bonne soirée