[Margot]

Bon en fait je crois que je très stressée par ce RDV.
J'ai la chance (ou non) de me souvenir de la plupart de mes rêves/cauchemars et bien là j'en ai fait un où un homme avec une blouse de médecin me disait qu'il n'y a avait plus rien à espérer pour moi et ce qu'il y a de bizarre c'est que je marchais avec des béquilles dans mon pseudo rêve.
Il est précisément 2h38 et voilà je suis réveillée. j'ai pourtant fait un test avec le somnifère qui m'est prescrit mais que je ne prends pas et j'ai bien raison,
je l'ai pris à minuit et là je suis déjà debout, parfaitement réveillée, prête à danser de la salsa en buvant de la téquilaaaa
Mais bien sur c'est la nuit et tout le monde dort et comme souvent je me sens bien seule... et je ne peux évidemment pas danser la salsa et je n'aime pas la téquila.
La nuit les minutes s'écoulent différemment. C'est bizarre de vivre la nuit, il a très peu de choses à faire, de personnes à qui parler alors je rumine mon passé et je crains pour mon futur....

[chris]

Bonjour Margot

Je comprends tes craintes, à force de souffrir et de subir des échecs, ça devient parfois difficile de croire à un meilleur.
Mais pour y arriver, il faut y croire et je sais que tu es une battante, alors on va y croire fortement avec toi.
Et au cas où tu n'aies pas de solution après ton rdv, il faudra continuer à te battre et tu finiras par trouver quelquepart une solution

C'est vrai que les nuits sans dormir c'est long et ça laisse la place au ruminement

[daliflore]

voilà je t'ai trouvé
je vais penser très fort à toi, Lyon c'est très réputé, les médecins sont au top, ils trouveront une solution, ne stress pas ; aies confiance, pour dormir essaie la relaxation;
j'ai reçu ton courrier, c'est ok
poétiquement votre
Florence

[Rosy]

confiance! tout devrait bien se passer!

[Nath72]

Bon rv à toi Margot, et tout se passera bien , à bientôt

[Margot]

Bonjour,

J'ai bien eu mon rdv avec le Dr DM ce matin et sa solution c'est: "je ne peux rien faire pour vous, vous êtes un cas compliqué et je n'ai pas de solution pour soulager vos douleurs mécaniques et neuropathiques;"

Voilà, je vous avais dit que je vous tiendrai informées mais je vous avoue que je ne m'attendais pas du tout à ça.
Je suis un peu en chute libre, tout espoir s'effondre, j'ai besoin de temps pour digérer tout ça.
Il m'a en revanche confirmé le fait que je souffrirai toute ma vue.

Un coup de massue sur la tête, une énorme claque, je suis tombée de très haut bref c'est dur pour moi.
Je suis toujours "LE CAS" extra-ordinaire pour lequel on ne peut rien si ce n'est augmenter le dosage de morphine.
Il existe bien une kiné qui serait adaptée à mon cas mais elle n'existe pas encore en France, seulement aux USA...
Alor je vais devoir attendre que cette technique de kiné soit importée chez nous.

Pour le corset ma L5 est usée mais pas suffisamment pour le port d'un corset.
Comme "toute mes vertèbres sont soudées un corset ne servirait à rien car ma colonne se tient déjà toute seule."
La kiné classique: ça ne me servirait à rien aussi tout comme la rééducation fonctionnelle.
Mes deux opérations ont chamboulé l'équilibre de mon organisme, de mon corps, ça a déréglé je ne sais pas quoi qui explique les douleurs dans cette zone et les autres douleurs s'expliquent par je ne sais quoi, j'avoue je n'écoutais plus, tellement l'annonce du fait qu'il ne pouvait rien pour moi m'a assommée.

En revanche je suis bien équilibrée.
Waouh, super. Ca, ça va m'aider à moins souffrir

Bref c'est un tsunami qui me tombe dessus.

[Margot]

Je vous remercie toutes d'avoir pensé à moi pour ce RDV, vos encouragement et votre soutien.

Merci Daliflore pour l'envoie du recueil et pour ton soutien également

Margot

[chris]

Bonsoir Margot

Je suis très peinée pour toi et j'imagine ta déception (et le terme doit être bien faible, toi même tu parles de tsunami) de savoir que malheureusement il ne peut rien pour toi.
Il t'a expliqué pourquoi ça ne lui était pas possible, il soigne beaucoup par corset mais pour ton cas cela ne serait pas possible. Tu as d'un coté un problème mécanique et d'un autre des douleurs neuropathiques. Pour ce qui est des douleurs neuropathiques, je crois que c'est très compliqué à gérer.
Pour ce qui est du problème mécanique, peut etre que la seule solution est chirurgicale, tout en sachant qu'il est impossible de savoir si ça jouera ou pas sur les douleurs.
Je suis de tout coeur avec toi et avec ta volonté je sais que tu rebondiras et tu repartiras de l'avant.
Bon courage

[Rosy]

oh mince! je comprends ta peine, de ne pas avoir de solution quant à tes douleurs. le médecin a été honnête avec toi mais malheureusement ce n'est pas en ta faveur. je comprends ta tristesse, ta déception, ta peur du futur aussi, j'imagine. je ne peux t'envoyer que plein de pensées positives et de courage. tu es forte, tu vas passer par dessus cette nouvelle et tu ne t'arrêteras surement pas là, pour trouver une solution pour moins souffrir

[Nath72]

Bonsoir Margot, L'espoir d'une solution par corset s'est envolé, ta déception est à la hauteur de tes attentes car il s'agit de ton quotidien lourd à supporter. Quelle est cette kiné particulière faite aux USA ? Ta maman qui t'accompagnait aura entendu pour toi les raisons de tes douleurs expliquées par le Dr. Elle pourra t'en reparler pour ton rv de demain avec ton médecin.

[mipes]

Margot, On est malheureusement impuissante pour te donner quelques solutions ?...
mais par contre on compatit à cette souffrance que tu ressens , ton désarroi nous parle .
Là à chaud c'est certainement une période très difficile pour toi pour réagir Prend donc le temps d'en rediscuter avec ta maman et ton médecin
Mais ....surtout, ne perds pas confiance, il suffit parfois d'avoir dans une prochaine rencontre, une oreille différente , avec de nouvelles thérapies qui pourront te soulager et t' aider dans ton parcours ...
je souhaite de tout coeur que pour ces jours à venir tu puisses avoir autour de toi quelques vraies paroles de réconfort pour te donner bientôt cette force de " réagir" encore et encore ...et,de continuer .
La douleur il faut que tu continues d'en parler et,,même si on n'est pas dans cette phase , on peut se la représenter cette douleur ,une écoute attentive c'est déjà un partage et permet ainsi surtout à la douleur d'être reconnue
COURAGE Margot

[Margot]

Bonsoir,

Merci pour votre gentillesse, votre soutien et vos encouragements

Ma mère n'était pas avec moi lors du RDV mais j'ai pris quelques notes rapidement. Donc d'après ce que j'ai compris mes douleurs mécaniques seraient dues à un déséquilibre/dérèglement de mon bassin au niveau de ma L5 qui serait le centre de l'équilibre de toute la colonne. Moi étant déséquilibrée cela provoquerait mes douleurs mécaniques.

Suite au radios, lui aussi à constaté que ma L5 était usée mais pas suffisamment pour justifier le port d'un d'un corset pour le moment. En gros je dois attendre qu'elle soit bousillée à un stade avancée avant qu'il veuille bien m'aider. Je ne comprends pas pourquoi un corset n'est pas adapté pour protéger ma L5 justement afin d'éviter qu'elle ne s'use davantage...

La technique de kiné qui existe aux USA serait une technique d'étirements de certains endroits bien spécifiques, ça permettrait ai dos de retrouver plus de souplesse mais il ne m'a pas trop expliqué vu qu'en France cette technique n'existe pas pour le moment.

Je vous avoue que je suis comme un zombie. Je déambule dans la maison mais sans trop comprendre ou vouloir vraiment accepter le fait qu'il ne ne puisse plus rien pour moi.
Là je vais faire une pause niveau médecins car c'est un peu le RDV de trop, une déception de plus et cela m'affecte énormément. Après chaque RDV comme celui ci mon morale, ma volonté est un petit peu détruite et là je ne suis pas encore prête à me relancer là dedans.
Donc le temps que je digère ce qu'il m'a dit, et surtout le fait qu'il ne puisse rien pour moi je vais faire une pause. Je prendre soin de moi, prendre le temps de me retaper avant de consulter à nouveau, avant de retourner voir des spécialités.

Bonne nuit

;

[Margot]

Ah et j'aurai un autre problème...
Depuis mon hospitalisation de novembre et le changement de mes traitements, je ne sais pas si c'est lié aux traitements ou non mais ça coïncide niveau date.
Lorsque je dors je respire soit très très vite soit j'arrête de respirer, je ne fais plus de bruit, je ne respire plus et tout à coup je reprends fortement ma respiration. Mon copain me l'avais déjà dit plusieurs fois car à chaque fois que ne respirait plus il me réveillait car il s'inquiétait mais je n'y ai pas prêté attention. Entre temps, pendant les fêtes de Noël j'ai dormi avec ma sœur aînée qui m'a dit la même chose et que ce n'était pas normal et là à Lyon j'ai dormi avec ma mère qui m'a fait la même remarque et ma mère aussi me dit que ce n'est pas normal et que ce serait peut être des apnées du sommeil. Et que le fait de respirer très vite ce n'est pas normal aussi. Elle a essayé de se caler sur ma respiration et elle m'a dit qu'elle n'avait pas réussi.
Donc maintenant ma mère aimerait que j'aille consulter dans une clinique du sommeil car mes insomnies pourraient elles venir de là? Ou le fait que je n'ai pas un sommeil réparateur....

Je vais parler à mon médecin cet après-midi et à ma psychiatre demain mais j'avoue que je n'ai pas envie d'avoir des problèmes en plus....
Là j'en ai ras le bol, j'en ai marre. Surtout si pour m'entendre dire que l'on peut rien pour moi...

[Rosy]

je vois que ta nuit a été bien perturbée, suite à cette consultation. tu as besoin d'accuser le coup maintenant en laissant faire le temps. mais dis toi qu'il ne faut pas te laisser aller, ok, le corset n'est pas pour toi mais tu tomberas un jour sur un médecin qui te proposera surement autre chose. là, tu as besoin de prendre du recul face à tout cela et je te comprends bien.

[chris]

Bonjour Margot

C'est normal de vouloir laisser passer du temps, tu es sur le coup de la déception, tu as besoin de temps pour y voir plus clair.
Pour tes problèmes de sommeil, voir déja avec ton généraliste, si ça vient des médicaments, il n'est peut etre pas besoin d'aller dans un centre du sommeil mais de réajuster le traitement