[thisev]

Merci pour vos réponses et votre soutien. De plus, ce forum est une mine d'infos, ce qui permet de savoir ce à quoi nous attendre et d'être moins stupéfait face aux décisions des spécialistes.
Comme vous le dites, maintenant, il faut attendre!

[Biba]

Je n'ai pas encore eu l'occasion de venir poster sur l'histoire de ta fille.
Je ne peux que venir "confirmer" qu'il est absolument (et malheureusement !) impossible de savoir si une scoliose va régresser, se stabiliser ou s'aggraver .. il faut donc patienter et attendre le prochain contrôle.
Courage d'ici là et n'hésites pas à venir poster ! Bib'bisous

[bea43]

Je suis la maman de Juliette opérée en juillet d'hémi-vertèbres au niveau cervical. Je suis désolée de ne pas avoir répondu à votre question, je n'avais pas regardé les messages.
Juliette a vraiment des malformations très spécifiques et ça ne semble pas correspondre à votre fille. Les hémi-vertèbes ne sont pas au niveau cervical apparemment?
J'ai lu tout ce que vous avez écrit et je trouve plein de choses qui me parlent vraiment.... Mon mari semble avoir un peu la même attitude que le vôtre; toute cette période d'examens complémentaires qui semble interminable et tellement angoissante. Et puis les éternelles questions pour l'avenir.... Sans parler du corset, j'avais les mêmes craintes que vous. Juliette a eu un corset encore plus haut que le classique Milwaukee je pense puisqu'il venait toucher la mâchoire inférieure. Je ne dirai jamais que c'est facile mais on a quand même tous des ressources qu'on ne mesure pas tant qu'on n'en a pas besoin... Faites confiance à votre fille. Et puis je vais redire bien sûr que les pédo-psychiatres et les psychologues peuvent faire un très bon travail avec nos enfants (et avec nous) pour aider dans toutes ces étapes difficiles, surtout n'hésitez pas à consulter.
Avec le temps, on apprend à vivre avec tout ça. En 2010, si on m'avait dit tout ce qui allait nous tomber sur la tête, j'aurais eu du mal à imaginer que aujourd'hui je puisse passer de très bons moments sans penser à la suite.....
Bon courage,
Béatrice

[thisev]

Bonjour bea43, merci pour votre réponse. En effet nos histoires se ressemblent même si pour l’instant il n'est pas question d'opérer. Je me doute que finalement ce n'est rien par rapport à votre vécu mais les échanges sont enrichissants.
Les courbures sont en zones cervicale et thoracique haute avec une hémi-vertèbre en T1. Ce ne sont pas les zones les plus courantes ni les plus faciles d'accès. La 2° est lombaire.
Finalement, on rapproche le surveillance car elle semble débuter, un peu trop tôt à mon goût!, un semblant de puberté. Alors re-EOS en Avril et on verra l'évolution.
Ma fille ne semble pas trop déstabilisée par ce corset, elle dit même que ça ne la dérangerait pas. Bon bien sûr, elle ne l'a pas encore sur elle mais c'est déjà un bon début d'acceptation!
Merci et bon courage à tous

[thisev]

Me revoilà avec les suites de l'histoire de ma fille.
J'ai reçu une courrier le semaine dernière de l’orthopédiste disant que, suite à une concertation avec ses collègues, "nous ne pourrions pas faire l'économie d'une chirurgie".
Et vlan, encore une claque.
Nous qui venions tout juste de nous faire à l'idée du corset, ils en rajoutent une couche.
J'ai contacté le médecin par tel qui m'a dit que l'hémivertèbre haute allait certainement gêner lors de la croissance et qu'ils envisageaient une épiphysiodèse (apparemment c'est un blocage des cartilages de croissance).
Ma fille a failli fondre en larmes et mon mari et moi avons du mal à encaisser également.

Nous pensons prendre un 2° avis, même si nous avons confiance en l'hôpital P à Bordeaux, mais c'est quand même l'avenir de notre fille.
Nous sommes de Charente-Maritime, connaissez-vous des spé dans ce domaine? Nous pensions également aller directement à N à Paris mais je ne sais pas si c'est nécessaire.

Alors bon, nous attendons le prochain rdv du 14 Mai avec impatience et appréhension pour savoir ce qui va se passer.
En attendant, elle pète le feu, a fait du ski sans aucune douleur et nous parait aller très bien. C'est difficile d'envisager des traitements aussi durs quand on voit son enfant en bonne santé.

Merci à tous

[franck]

Bonjour Thisev,

J'imagine bien l'émotion suscitée dans la petite famille par le courrier reçu récemment. Comment, même si l'on s'y attend, se résoudre à accepter l'idée de l'opération ? On voudrait tellement tout faire pour éviter cela. Mais il faut pourtant s'y résoudre et laisser le temps permettre d'accepter les choses petit à petit. Peut-être aussi que le deuxième avis vous aidera à y voir plus clair, à vous faire une raison de tout cela. La "position" de l'hémivertèbre semble poser problème au médecin et l'incite à penser à une suite opératoire.
Heureusement, les enfants sont plein de force et de volonté. Ta fille garde, malgré cette nouvelle, plein de positivité au jour le jour et de confiance en l'avenir. La solidarité, l'affection et le soutien de la famille vont l'aider à passer ce cap et à garder confiance pour la suite. C'est vrai que cela paraît toujours surprenant de voir des enfants en pleine forme et de s'imaginer à côté de cela qu'ils vont devoir un jour passer par une opération. Tout cela semble parfois si irréel...

Courage à vous,
Franck

[Biba]

J'imagine bien le choc à l'annonce de cette opération. Je pense comme Franck qu'il est judicieux d'avoir un 2ème avis, afin d'y voir plus clair, car comme tu le dis, c'est l'avenir de ta fille.
Pour le reste, étant bien entourée, elle arrive à poursuivre ses activités et c'est tant mieux (mais j'imagine que pour vous parents, c'est plus difficile ..)

Courage et tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[Rosy]

je découvre les dernières nouvelles, qui ne sont pas au top! l'opération se profile et j'imagine comme cela vous effondre. tu as raison, n'hésite pas à prendre un autre avis, voire 2. n'hésites pas à lancer ton appel pour un médecin spécialiste dans ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=630 en y indiquant la région. le rv prochain de mai vous en dira plus déjà. en attendant, essayer "d'oublier" un peu et que ta fille continue à péter le feu!

[thisev]

Merci à tous pour votre soutien.
Sinon ici, bizarrement, on attend tous 14 Mai avec impatience. En effet, ce jour là, c'est radio EOS + Rdv orthopédiste pour voir si on débute le corset + Rdv chirurgien pour connaître les détails de ce projet d'opération.
Nous avons pu tout caser le même jour, ça nous évite des allers-retours...
Pitchounette est très demandeuse d'infos aux quelles nous ne pouvons pas toujours répondre. Elle pleure dès qu'elle parle d'opération, mais déjà, elle en parle.
J'ai trouvé un lien sur le site, expliquant l'opération aux enfants, je pense que je vais lui montrer pour essayer de dédramatiser, mais j'espère ne pas faire l'inverse.

Nous avons pris un Rdv pour un 2° avis sur Nantes et si le résultat est le même, nous accepterons. Nous espérons faire les bon choix, mais c'est un vrai dilemme.

[chris]

Bonjour Thisev

Après l'annonce difficile du corset celle d'une probable intervention est venue s'y rajouter et pas facile d'accuser tout cela coup sur coup.

Vous en saurez un peu plus lors du rdv du 14 mai, n'oublies pas de te préparer une liste écrite de questions afin de ne rien oublier.
Et tu as raison de prendre un autre avis, cela vous rassurera.
Quant au bon choix, personne n'est sur de rien, tout le monde essaie de faire le choix qui lui semble le meilleur, mais l'essentiel c'est d'être entre les mains d'une bonne équipe
C'est bien d'essayer de préparer ta fille petit à petit afin qu'elle puisse être actrice de son parcours de soin

[chris]

Bonsoir Thisev

Je vois que ta fille a besoin d'être informée, rassurée, ce qui est normale.
Dans ce but Sandra a fait des propositions pour l'asso à l'attention des enfants.
Je me permets de te mettre le lien si tu as envie de venir y discuter http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7860
Tu peux nous dire si cela t'intéresse, partager tes idées qui peuvent être les mêmes ou différents ou complémentaires.
C'est important d'avoir divers avis afin de pouvoir aider et rassurer au mieux les enfants.
Nous ne savons pas toujours forcément ce qui leur ferait le plus plaisir, d'où l'intérêt d'avoir l'avis des parents
Merci d'avance

[thisev]

Ok, j'y réfléchis

[franck]

Bonjour Thisev,

Je vous envoie tous mes encouragements et mon soutien pour le 14 Mai qui se rapproche à grands pas. Il est vrai que malgré l'angoisse de cette journée, chacun doit déjà s'y préparer malgré tout. La petite famille semble prête et solidaire, cela est important.
C'est aussi une bonne chose que ta fille parle de tout cela avec les siens, pour apprendre, partager ses doutes et trouver aussi du soutien et des encouragements. Le dialogue est essentiel pour l'aider à se préparer et il permet aussi aux grands de savoir comment leur enfant appréhende les choses.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Le RDV approche, je pense que tu as préparé ta liste de questions ?!
Comment se sent ta fille ?

Bon courage, à bientôt pour les dernières nouvelles !!

Bib'bisous

[thisev]

Merci de penser à nous.
Eh oui le rdv approche et c'est tant mieux car nous avons tous besoin de réponses.
Pitchounette vient de prendre 3cm en 4 mois. Je crois que ça croissance débute. Elle se sent prête pour le corset et même le réclame car elle a peur que sa scoliose ne s’aggrave. Elle a mûri en quelques mois, c'est fou!
Par contre, pour le projet d'opération, elle continue de s'y opposer et de pleurer quand on en parle. A suivre..

Bon WE à tous,