[Margot]

Bonsoir!

Alors le test ne sera pas pour ce soir! Suite à une erreur de chiffre dans mon numéro de téléphone la pneumologue n'a pas réussi à me joindre pour me dire que finalement elle n'aurait pas l'appareil pour cette nuit et que l'on reportait le test à mardi prochain...

Je faisais 20 min de vélo d'appartement chaque jour mais le Dr M m'a fortement déconseillé cette pratique pour mon dos donc j'ai arrêté et aujourd'hui comme la semaine dernière comme j'avais mon RDV avec la pneumologue et qu'elle a peu de disponibilités j'ai du annuler mon cours d'aquagym ça fera donc 2 semaines sans aucun activité!

Waouh, Daliflore tu as un super cabinet de kiné chez toi!
Les seuls où je peux me rendre (car je n'arrive plus à conduire jusqu'à Montpellier aller/retour) sont de petits cabinets de kiné, rien d'aussi important c''est bien dommage car ça a l'air super!

Après marcher ça ne me tente pas trop surtout à cette saison, il pleut donc avec ce genre de météo je n'ai pas le courage à affronter la pluie pour marcher toute seule... Oui oui en plus de ça je suis compliquée

Bon je pense que demain je me remets à mes 20 min de vélo par jour en y allant doucement, sans forcer comme je le faisais avant.. En y allant tranquillement ce sera peut-être mieux pour mon dos et mes douleurs.
Et j'espère garder ma motivation pour me remettre également aux séances de kiné jusqu'à mon prochain rdv avec mon médecin traitant pour avoir une ordonnance, allé 2014 je prends soin de mon dos!

Bisous les filles

[Margot]

Bonjour,

Je post de temps en temps sur les histoires des adultes et je lis également les histoires des ado opérés ou non opérés mais j'ai peur de poster sur leurs histoires car s'ils lisent mon parcours j'ai peur de leur plomber le moral vu que je ne suis pas l'exemple de réussite parfaite...

J'ai vu qu'une jeune fille allait se faire opérer le 12 mars prochain et sa maman et très inquiète c'est normal mais je ne sais pas comment la rassurer de peur qu'elle lise mon histoire...

Petit problème de moi à moi car j'aimerai apporter beaucoup plus de soutien!

Sur ce je vous souhaite une bonne journée!

[kikouvie]

Coucou Margot
Ouah quelle histoire !! Franchement ton parcours est super difficile, mais en tout cas je te trouve incroyablement courageuse..... Je ne sais pas si j'aurais trouvé ce courage , les 2 operations, le sevrage.....la thermo coagulation, etc..... Ces crises de manque que tu decris fort bien.....
J'ai lu également que beaucoup de personnes opérées se tenaient droites après l'opération, alors là moi non, je penche à la fois légèrement sur l'avant et à la fois mon hyperlordose est très exagérée, mes épaules ne sont pas d'applomb! Après l'intervention il m'avait été prescrit une talonnette d'1 cm que je n'ai jamais portée, c est pas bien sans doute.....
Je ne suis pas revenue au centre pour une consultation depuis 2001, mais j'ai parfaitement compris le discours du chirurgien :que ce n'était pas nécessaire si je n'avais pas de problèmes particuliers...
Normalement une scoliose opérée n'evolue plus ? ! Enfin je pense......j'en sais rien.....enfin je ne comprends pas pourquoi y retourner 22 ans après avoir été opérée......
Je me trouve peut être des excuses là...
Bon en tout cas j'espère que tu arriveras à reprendre une vie moins compliquée et surtout moins douloureuse...
Bon courage, bisous....

[Margot]

Hello!

Merci Kikouvie pour ton gentil message

Mon parcours est compliqué mais comme beaucoup de personnes ici. C'est vrai que c'est un parcours très douloureux depuis presque 13 ans et que parfois ça ne va pas du tout, aussi bien physiquement que moralement. La douleur au quotidien c'est aussi fatigant moralement, c'est usant et parfois il m'arrive de craquer mais j'ai la chance d'avoir le soutien de ma famille ainsi que de mon chéri, sans eux j'aurais été perdue et ils me permettent de garder le moral et la joie de vivre la plupart du temps!
Pour le moment les médecins ne trouvent pas de traitement pour me soulager correctement mais la médecine évolue rapidement et je garde l'espoir qu'un jour un nouveau traitement sera mis au point et qu'il sera suffisamment efficace pour me soulager et avoir la vie un peu plus facile.
En attendant je prends mon mal en patience et je vis au jour le jour en profitant des petits plaisirs que chaque journée nous offre.
Par exemple ce weekend mon chéri et moi nous sommes rendus à Pau pour rendre visite à ma famille mais surtout à ma sœur et à ma petite nièce.
Ca a été très dur physiquement mais nous avons passé tellement de bons moments que je ne regrette pas et tant pis si j'ai le dos en vrac et que je vais devoir passer quelques jours au lit, c'était pour la bonne cause!

Bonne nuit

[Margot]

Ola chicas!

Kikouvie, tu dis pencher légèrement vers l'avant. Alors moi je n'ai pas d'hyperlordose mais je penche légèrement vers l'avant lorsque je souffre beaucoup. C'est une position antalgique que j'adopte sans m'en rendre compte.
As-tu déjà demandé à un médecin pourquoi tu penchais légèrement vers l'avant? Car n'étant pas médecin, je ne peux pas te dire pourquoi
Moi je sais que c'est une position que j'adopte moi même car je me posais les même questions que toi et les médecins m'ont répondu et m'ont expliqué pourquoi inconsciemment j'adoptais cette posture.

J'ai l'impression que tu te poses pas mal de questions et que tu n'as pas toutes les réponses, ce qui ne t'aide pas à prendre une décision pour ton dos.
Peut-être pourrais tu ne serait ce que téléphoner à ton médecin pour lui poser tes questions ou prendre un rdv pour avoir les explications qui te manquent.
N'ayant pas toutes les cartes en main, il est difficile de faire des choix concernant notre dos abîmé.
Après je sais bien que tu en as marre des médecins mais ce seront les seuls qui pourront te répondre correctement et surtout t'expliquer pourquoi.

Sinon j'espère que ça va aussi bien physiquement que moralement!

Moi vous ne le croirez jamais! J'ai pris quelques couleurs sur le visage tellement il faisait beau et chaud à Pau ce week-end!
Et aujourd'hui le soleil est aussi présent à Montpellier, plus d'humidité, ça fait du bien!

Bisous!

[Biba]

Parfois ce qui nous fait du bien au moral, nous fait un peu .. moins du bien au physique, mais comme tu dis, ces moments sont aussi important pour l'équilibre ! J'imagine que ta nièce a déjà bien changé, les nourrissons "poussent" vite !!

Prends soins de toi ! Bib'bisous

[fleurs de métal]

bonjour margot
pas de nouvelles de toi ces dernier jours , j'espère que tu na trop de douleurs qui te clou au lit .
mais surtout si ton moral fait des vagues nésite pas a passer sur le cite .
tu sais que tu m'écrit en message privé , je ferai mon possible pour te réconforté.
gros bisous .
en attendant d'avoir de tes nouvelles
fleurs de métal

[Rosy]

c'est vrai, l'on te voit moins. j'espère comme fleurs de métal que ce ne sont pas des douleurs qui t'éloignent du site.

[Margot]

Bonjour!

Désolée pour mon absence, c'est ma box internet qui m'a laissé tomber et je vous avoue que je ne suis pas très douée en informatique donc ça a trainé plusieurs jours mais ça y est, le problème est réglé me revoilà!

Chris: Han oui ma nièce a beaucoup changé en 1 mois! Elle a bien grandi mais elle est toujours aussi belle! Justin qui la voyait pour la première fois et lui aussi tombé sous son charme. C'est vraiment un beau bébé et je l'aime énormément cette petite puce

J'ai eu quelques jours au lit après mon retour de Pau mais rien de bien grave, juste des douleurs dû à la route et au fait que j'ai beaucoup pris sur moi durant ce week-end pour profiter au maximum de ma sœur et de ma nièce.
Moralement je vais très bien, désolée si vous vous êtes inquiétées.

J'ai passé le test du sommeil et j'ai eu les résultats lundi.
Alors effectivement je fais bien des apnées du sommeil mais rien d'inquiétant pour la pneumologue qui m'a expliqué qu'elle s'attendait à en trouver du fait des médicaments que je prends + ma scoliose. Tout le monde fait des apnées du sommeil en fait et ça même très jeune et sans être en surpoids, apparemment c'est normal. Il y a juste à partir de 30 apnées par nuit ou par heure je ne sais plus que là cela devient problématique mais ce n'est pas mon cas donc je suis soulagée!

Donc: pas de problème de respiration, douleurs toujours présentes mais gérables et moral au beau fixe donc tout va bien

BISOUS!

[fleurs de métal]

coucou Margot
ouf très contente que ce sois un soucis de box
super que tu n'est pas encore de soucis en faisais des apnée grave .
voila je te fait de gros bisous
Fleurs de métal

[Biba]

Tu as pu être rassurée concernant ces apnées c'est donc un truc en moins à penser

J'espère que tu as pu récupérer de ton séjour et qu'en cette fin de semaine, tu vas pouvoir planifier un chouette week-end !

Bib'bisous

[chris]

Bonjour Margot

Te voilà rassurée pour les apnées, rien d'anormal, ouf !

[Margot]

Bonjour,

Une longue absence et cette fois-ci ce n'est pas liée à un problème de box mais de mon dos.
J'ai eu 3 crises de douleurs très violentes en l'espace d'une semaine, je n'avais encore jamais vécu de crise si violente et en si peu de temps.
Douleurs au dos extrêmement fortes et douleurs aussi très fortes dans toute ma jambe droite. Aucune position ne me soulageait, j'étais sans cesse en train de bouger pour tente de trouver une position "confortable", j'ai jonglé entre assise, debout, allongée toutes les minutes quasiment ce qui ne m'aidait pas à me calmer, au contraire. N'arrivant pas du tout à gérer ces fortes douleurs, j'ai fait des crises d'angoisse.
Puis je me suis tellement coincée que je n'arrivais plus trop à marcher.
Mon médecin est venu finalement me voir en urgence à mon domicile étant incapable de m'assoir dans la voiture même en tant que passager. Pas de cortisone cette fois ci vu que je ne l'aie pas supporté la fois précédente mais injection d'anti-inflammatoire et exceptionnellement le médecin m'a également augmenté ma dose de morphine quotidienne pour pallier à ces douleurs intenses.
Là je commence à récupérer tout doucement. Comme hier il faisait soleil, en m'appuyant sur ma maman j'ai réussi à marcher jusqu'au bout de la rue et à rentrer mais ça m'a quand même fait beaucoup souffrir.

Une amie à ma mère (je suis retournée vivre chez ma mère car seule je n'arrivais pas à me lever du lit, à m'habiller etc...) est venue nous rendre visite pour prendre de mes nouvelles. Elle nous a donné les coordonnées d'un guérisseur qui à soigner un problème à l'œil de son petit fils pour lequel une opération était prévue. Opération annulée et les médecins ne comprennent pas comment son œil a pu guérir. Alors même si je suis septique j'ai décidé de tenter ma chance et d'aller le voir dans la semaine. Il vit dans un petit village juste à côté et il fait ça gratuitement, il refuse d'être payé. Le fait qu'il ne se fasse pas payer, je me dis que quelque part ce n'est pas un charlatan qui fait ça pour l'argent... donc vraiment ça ne me coûte rien (au sens figuré comme au sens propre) d'aller le voir.

J'essaierai de me remettre à l'ordi après être allée le voir pour vous dire comment cela se sera passé.

Vous concernant, j'espère que vous allez bien et que vous vous portez bien
Que l'arrivée du printemps vous réchauffe le cœur et le moral
Prenez bien soin de vous

Bisous

[chris]

Bonjour Margot

On s'inquiétait de ton abscence et je vois que malheureusement c'est du à une période difficile pour ton dos.
Tu vas voir un guérisseur, je te dirais surtout d'être très très prudente, si il veut te faire des manipulation il serait prudent de ne pas accepter, ton dos souffre déja bien assez.
Bon courage

[Rosy]

ah flute, les nouvelles ne sont pas excellentes! voilà que les crises reprennent et de plus belles, t'empêchant de vivre une vie indépendante. tu vas voir un guérisseur, je comprends que tu essaies tout pour ne plus souffrir. comme dit chris, ne te fais pas manipuler . après, il a surement d'autres méthodes. ce qui est rassurant, c'est qu'il ne demande pas d'honoraires, il fait vraiment pour aider;