[chris]

Bonjour Sandrine

Je suis contente de voir que tu as pu te reconnecter

Je vois que tu as enfin sauté le pas de la réintervention et que tout s'est bien passé. Tu sembles vraiment satisfaite.
Je pense que tu dois avoir un corset ? comme Rosy au niveau activités pour l'instant je te conseille la plus grande prudence, surtout de la marche et encore du repos.

Alors pour répondre à ta question, il y a des chirurgiens spécialistes de la scoliose dans plusieurs région en France, surtout en ce qui concerne les adolescents.
Après concernant les adultes il y a en déjà moins qui le font.
Et concernant les reprises des anciennes interventions comme nos Harrington, ils sont très peu à pouvoir et oser le faire. ll y a bien sur Lyon, Paris, Bordeaux, Toulouse, et encore quelques centres dont je ne suis pas vraiment sure, mais dans ta région il n'y en a pas, le plus près pour toi c'est Lyon.
Tu as des problèmes de prise en charge avec la CPAM ?

[sandrine05]

Bonjour Rosy.
En fait je veux monter un bon dossier pour le médecin qui m' a refusé mes 2 derniers bon de transport en me disant que j' avais la structure sur Gap. Chose qui est fausse.
Ce qui me gêne c' est que je suis dans un département avec un très bel hôpital mais pas les médecins adéquats même certains cancer ne peuvent pas y être traiter. Et je pense que si tous le monde se manifestait un peu plus les choses pour peut-être avancé. J' en ai parlé avec mon chirurgien S au CM à Lyon il m' a même fait un courrier mais je voudrai savoir où il y a d' autre centre. je crois qu' il y en a un à Berk mais après je ne sais pas. J' avais été opéré à Grenoble en 1982 et suivi jusqu' en 2003 que mon médecin parte en retraite il m' avait conseillé Lyon mais j' avais d' abord pris avis à la c espace modéré à Marseille 5 mn dans le cabinet du professeur qui m' a répondu "je ne vous ai pas opéré allez nager le dos crawlé". Je suis donc suivi à Lyon depuis 2007 est ravi. Je sais aussi qu' à Grenoble ils ne sont plus au top pour les adultes. Voilà désolé de vous ennuyer avec tout ça mais je pense que nous ne sommes pas des profiteurs est qu' on mérite un peu plus d' interrés et que certains médecins en prennent consciences je ne lâcherai pas.

Sinon question technique sur le site si je veux mettre un sujet il faut que je le mette toujours à la suite de ma 1ere histoire?
Encore merci pour votre écoute bises.

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom d’hôpital.
L'équipe des modérateurs

[chris]

Re bonjour Sandrine

Concernant les centres je t'ai répondu juste avant ton message. Même Berck je ne suis pas sure qu'il fasse les reprises de Harrrington, le centre est resté presque 4 ans sans chirurgien et il y en a un nouveau maintenant mais je ne sais pas si il fait ce genre de reprise, c'est différent que d'opérer directement une scoliose.

Tu pourrais éventuellement écrire au directeur de l'hopital vers chez toi afin qu'il te fasse une attestation comme quoi dans son hôpital il ne traite pas les reprises de Harrington.

Malheureusement de nos jours, la CPAM est en mode économie et même en étant sous ALD elle rembourse de moins en moins les transports.
Tu as raison que tout le monde devrait se manifester pour faire bouger les choses, mais hélas c'est loin d'être le cas. Dans l'association nous sommes vraiment trop peu nombreux à faire des démarches et si on veut qu'un jour les choses changent, il faudra plus de mobilisation.
La lutte doit être continue et on sait que c'est en se battant sur le long terme et en grand nombre qu'on pourra faire changer les choses.

[chris]

Pour ta question technique, en fait dans les parties ''histoire de....'' là il faut répondre à la suite de ton histoire.
Mais si tu veux écrire sur un sujet particulier tu peux aller dans les parties plus basses du forum et soit écrire à la suite d'un sujet déjà existant ou ouvrir un nouveau sujet

[Christine63]

Coucou Sandrine alors te voilà revenue sur SP c'est cool.
Eh oui les filles Sandrine est la belle rencontre que j'ai faite au CDM nous avons été opéré le même jour et avons été ensemble en réa .
Tu as raison de te battre pour tes bon de transport .
Je te fais de gros

[chris]

Ah mais c'est super de se retrouver là ensuite.
Pour ma part j'avais rencontré Sandrine juste après mon opération, elle était venue pour un corset je crois

[sandrine05]

Ah oui Christine est la très belle rencontre de cette fin d' année qui j' espère vraiment va durée pour de nombreuses année .
Sinon Chris je suis désolée mais je ne pense pas qu' on se soit rencontré ma première opération date de 1982 à Grenoble mais par contre l' année passée en février j' avais rencontrée Mona et elle m' avait beaucoup parlé de toi. Un jour peut-être j' arriverai a oser t' appeler même Christine me l' a dit mais j' ai toujours peur d' ennuyer. Bonne soirée à toutes et merci

[sandrine05]

Bonjour à toutes et à tous.
J' ai eu ma visite avec le chirurgien vendredi a 4 mois et une semaine post op.
Tout va bien, ça suit son court. Une petite vis en bas à droite ses un peu décalé mais il m' a dit que ça pouvait arrive, il faut surveiller et si il n' y a pas de douleurs rien d' inquiétant. J' ai 1 mois 1 mois 1/2 pour enlever progressivement le corset. OUF!!! Car j' en peux plus de celui là, il va pas me manquer. J' ai commencé un peu de kiné aujourd'hui et je commence la balnéo jeudi. Biensûr toujours de la marche et il m' a dit que je pouvais aller barboter à la piscine pour me détendre mais sans nager pour le moment. Un peu de vélo d' appartement doucement mais je vais attendre encore 2 semaines le temps de déjà faire quelques bricoles avec le kiné. En principe j' irai faire mes 3 semaines de rééducation à Lyon en juin. Toujours pas de ménage.
On trouve que c' est long mais quand on y pense ça va vite quand même il faut avoir de la patiente et avec le beau temps ça va mieux aussi.
BISES à tous et à bientôt.

[chris]

Bonsoir Sandrine

Voilà ton rdv s'est bien passé, tout est ok mis à part une petit vis qui a bougé, mais tant qu'elle ne te gène pas, c'est l'essentiel.
Tu peux commencer le sevrage progressif du corset, c'est sur que tu vas apprécier. En y allant petit à petit tout devrait bien se passer.
La réeducation en juin devrait t'aider à avancer dans ta convalescence.

[Rosy]

tout va bien! c'est super! et tout doucement, tu vas pouvoir oublier ton corset. je pense bien, qu'il ne te manquera pas! encore de la prudence avec déjà de la kiné, balnéo,..... en attendant la rééducation en centre! que du bon!

[baval1]

Bonjour
Je me permets de te contacter pour savoir si j ai les même soucis que toi, car je vois des similitudes dans nos histoires, je dois me faire reoperee une 3eme fois, arthrodese.
Merci de ta réponse
Valerie

[sandrine05]

Bonjour Baval ou plutôt Valérie.
Je ne sais pas trop ce que tu veux avoir comme renseignements. Je viens de lire ton
histoire et je vois que toi on t' a déjà enlevé ta tige de Harrigton depuis déjà quelque temps. Moi on me l' a enlevé et remis de suite un colorado de T2 a S1. Opération en trois temps:
1er temps ablation harrington et pose colorado le 6/11/2013
2eme temps cage L4 L5 le 17/12/2013
3eme temps cage L5 S1 le 21/01/2014
Je ne regrette pas de l' avoir fait même si on trouve le temps long sur le moment en fait ça passe vite. Point de vu douleurs pour ma part le plus dur a été le 4eme jour après la 1ere opération mais on est bien soulagé et le 5eme jour on te fait déjà asseoir. Les 2 autres je n' ai pas eu de douleurs juste la cicatrice qui tire un peu le temps des points. Ca n' a rien a voir avec mon opération en 1982 où il y a eu 3 semaines de traction avant l' opération et 3 semaines après avant de commencer a se lever sur la table inclinée et 1 an de plâtre. Là je commence le sevrage du corset depuis15 jours. Pour moi c' est avec le corset que j' ai le plus de mal (trop de mauvais souvenirs) mais en même temps on se sent soutenu c' est très contradictoire. Par j' arrive a marcher sans douleurs, je ne m' essouffle plus, je suis droite. J' ai été opérée en même temps que Christine63 et la 1ere chose qu'elle m' a dit quand j' ai traversé dans sa chambre c' est " tu es toute droite tu penches plus ".
Surtout n' hésites pas si tu as d' autres questions ou pour parler.
Je te souhaite une bonne fin de journée

[baval1]

qu'est ce que le colorado ?

[sandrine05]

Le colorado c' est le nouveau matériel: c' est 2 tiges de chaque côté de la colonne
( elles sont un peu courbées, elles sont pas droites comme les harringtons) je crois que c' est du titane. Elles sont maintenues par 8 vis en haut (4 de chaque côté) et 12 en bas (6 de chaque côté). Je ne sais pas si c' est pour tout le monde pareil ça doit dépendre de chaque personne et surtout de la scoliose.
Tu as déjà une date de prévu pour ton opération, si tu as pris ta décision.

[chris]

Effectivement le Colorado c'est le nom du matériel titane que le dr R a mis au point et utilise.
Le nombre de vis dépend de la longueur du matériel qui lui est fonction du nombre de vertèbres à souder.
Et contrairement au Harrington comme tu le dis qui était tout droit, celui ci respecte les courbures naturelles de profil de la colonne