[Webmaster]

dium
Membre de l'Association

Inscrit le: 09 Jan 2009

MessagePosté le: Mar Mar 11, 2014 7:32 pm
Bonsoir, apres le port pendant 8 ans d un corset, un arret de deux ans apres la fin de sa croissance voila ma fille arrivée devant le fait accompli d une operatiopn appellée arthrodese posterieyre lombaire de T2 a L4 on esperait pouvoir s arreter a L3 (on esperait surtout qu elle n ait pas porter un corset pour rien !!!) mais notre chir (Dr M espace modéré à Marseille) sous les conseils avisés du Professeur J espace modéré conseille de descendre jusqu à L4 malgré les consequences de mobilité post operatoire .
En dehors de notre effondrement qu on dû connaitre toutes les personnes passées par là je voudrais receuillir des témoignages de personnes ayant subi ce genre d operation (je repete jusqu à L4)
A cet effet je joins le commentaire de notre chir qui decrit l etat de la scoliose de ma fille .
il sagity donc d une scoliose thoracique droite avec contre courbure lombaire gauche structurale avec evolution de deux degrés par an depuis 4 ans et au dernier controle scoliose thoracique droite de 46 degrés et contre courbure gauche structurale de 40 degrés.
Si quelqu un peut nous aider
D avance merci

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom de médecin.
L'équipe des modérateurs

[Rosy]

les nouvelles ne sont pas fameuses, l'opération est maintenant inévitable malgré le port du corset. j'imagine les angoisses suite à ces nouvelles. le médecin préfère descendre jusqu'en L4, pour plus de sureté surement, car cette dernière vertèbre laissée libre, risquerait de souffrir énormément. je te conseille de lire sur les témoignages d'ados pour savoir qui est bloqué jusqu'en L4, c'est difficile de savoir par jusqu'où chacun est bloqué.

[chris]

Bonsoir DIUM

Comme Rosy je te conseille de lire les histoires d'ados opérés afin de trouver des témoignes similaires qui pourraient te rassurer.
Le pr J c'est quelqu'un qui a beaucoup d'expérience dans la scoliose des jeunes et si il a préconisé une si longue athrodèse c'est qu'il a estimé qu'il fallait faire ainsi pour la scoliose de ta fille.
C'est vrai qu'elle aura moins de mobilité, mais c'est aussi pour mieux maitriser la scoliose

[Biba]

Je comprends que ce soit très difficile pour vous tous et en particulier pour ta fille .. Je pense aussi que la proposition d'intervenir jusqu'à la L4 est dans l'idée de pouvoir préserver un maximum les vertèbres. J'ai été opérée une première fois jusqu'en L4, mais dans mon cas c'était plus une scoliose lombaire. J'espère que tu pourras lire d'autres témoignages afin d'être plus rassurée.

On pense souvent que le corset "n'a servi à rien", pourtant, même si malheureusement il faut opérer, le port du corset a pu éviter d'autres soucis internes.

Courage, n'hésites pas à venir en parler par ici !! Bib'bisous

[Webmaster]

dium
Membre de l'Association



Inscrit le: 09 Jan 2009

Posté le: Ven Mar 21, 2014 11:14 am

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Bonjour a tous
je me permet d insister en renvoyant un nouveau message car je n ai reçu aucune reponse au premier .
En résumé " l' orthopediste qui suit ma fille depuis longtemps et qui lui avait precrit un corset qu elle a porté pendant 8 ans est parti a la retraite et a été remplacé par une Dame très gentille egalement et qui nous conseille vu l évolution de sa scoliose une operation appelée arthrodese posterieure et qu elle veut faire de ... T2 a L4.
C est invalidant alors qu aujourd'hui elle ne souffre absolument pas , fait de la natation synchronisée 3 fois par semaine et en clair mene une vie tout a fait normale ce qui ne sera , je le crains , plus le cas apres l operation (meme si elle est a priori ineluctable !!)
Je recherche donc des personnes ayant eut cette meme operation pour me parler de l après .
d avance merci

[Rosy]

je comprends votre hésitation quant à cette opération. mais c'est sur, que si elle n'ait pas lieu dans les prochains mois, elle risque encore d'évoluer. c'est vrai qu'une scoliose est rarement douloureuse à cet âge, mais avec le temps sans opération, elle risque de le devenir. pour la natation synchronisé, je pense bien que cela la fait réfléchir; il faut en parler avec le chirurgien mais c'est sur que certaines positions ne pourront plus se faire. malgré tout, avec une telle greffe, on a tout de même une vie encore normale; sans, le futur sera plus difficile. je pense qu'il n'y a pas de grosse urgence, vu que sa croissance doit être terminée et sans douleurs; mais c'est en étant jeune aussi, que l'on récupère plus vite!

[chris]

Bonsoir Dium

Tu n'as pas du regarder au bon endroit et c'est pour ça que tu n'as pas vu les réponses.

Je te conseille de lire les histoires d'adolescents opérés, cela peut te rassurer.

Je comprends ton questionnement sur la nécessité d'opérer si il n'y a pas de douleur. Une opération est rarement douloureuse pendant l'enfance et l'adolescence. Mais elle peut le devenir à l'age adulte comme elle peut devenir invalidante et causer des soucis de santé.

C'est vrai que l'arthrodèse proposée est relativement longue et peut engendrer une perte de souplesse et gèner dans ses activités sportives.
Si tu as des doutes tu peux très bien prendre un second avis

[dium]

Merci pour toutes les reponses et vos encouragements me vont droit au coeur MAIS serait il possible que quelqu un ayant subi une operation similaire nous parle des consequencces de cette operation sur sa vie actuelle.
D avance Meric a tous et je vais lire les histoires d enfant opérés en esperant que certaines d entre elles corresponde bien au cas de ma fille .

[Rosy]

lis également les histoires d'ados opérés, qui se rapportent plus à l'age de ta fille. pour toutes ces opérations que ce soit jusqu'en L3 ou L4, ça ne change pas beaucoup du tout. les conséquences sont les mêmes, la récupération aussi.

[dium]

je vais bien tout lire
merci

[chris]

Bonsoir Dium

Les opérations de scoliose sont toutes plus ou moins similaire, pose de tiges et de vis et greffes osseuses.
Après la longueur de la fusion à 1 ou 2 vertèbres près permet le même mode de vie.
Mais les ados se remettent généralement très vite et peuvent ensuite mener une vie quasi normale

[Rosy]

comment allez-vous? as-tu pu trouver des renseignements et des réponses à tes interrogations?

[chris]

Bonjour Dium

As tu pu trouver des témoignages pour te rassurer ?
Et si tu as des questions n'hésites pas à les poser ici

[chris]

Bonjour Dium

IL y a longtemps que nous n'avons plus eu de nouvelles.
Comment va ta fille ? est ce qu'une décision a été prise ou es tu dans les réflexions ?
si tu le désires tu pourrais rencontrer des membres de Scoliose et Partage et écouter des spécialistes lors de l'Assemblée Générale le 8 novembre à Dijon http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7932

[dium]

Bonjour a tous et merci a ceux qui se préoccuppe de Clara .
Elle fait maintenant ces etudes a Lyon et j ai trouvé deux chir l un enfant l autre adulte (puisqu elle est entre les deux) pour un nouvel avis .
Elle a arreté la natation synchronisé (etude a Lyon) mais continue a nager beaucoup moins mais un peu .
Elle n a pas de douleurs et n envisage pas d opération pour le moment, la visite chez ces deux chir a pour but de faire murir tout ça, mais le probleme de creer une invalidité là ou pour l instant il n y en a aucune reste entier.
Etre plus handicapé apres une operation aussi dangereuse qu avant n est pas humainement concevable !!!!!
Merci mais je ne pourrais pas venir a Dijon
salutations