[Armand.R]

Bonjour à tous,

Je parcours régulièrement le forum et je trouve peu de témoignages sur la nature des douleurs ressenties avec une scoliose. Que ressentez-vous ? La douleur est-elle intense ? Combien de fois par jour ?

Personnellement, j'ai une double courbure, et c'est la courbure thoracique (la plus haute) qui me fait mal. Je ressens fréquemment des picotements et parfois, au cours de la journée, ces picotements se transforment en brûlure vive.

Savez-vous si on ressent tous le même type de douleur ? Ma 2ème courbure, au niveau des lombaires, ne me fait presque jamais mal. Étonnant non ?

Ces douleurs, ajoutées à la gibbosité et à l'inclinaison de ma tête font que je pense de plus en plus à me faire opérer. La courbure de ma scoliose est d'environ 37°, mais savez-vous si les douleurs peuvent être des circonstances aggravantes pour lesquelles l'opération est préconisée ?

Enfin, une dernière question : je me demande s'il est possible de n'opérer que quelques vertèbres (3 ou 4). Ou faut-il forcément souder un grand nombre de vertèbres entre elles ?

Merci pour toutes vos réponses et vos témoignages.
Courage à tout le monde !
Armand

[Rosy]

c'est vrai que les douleurs sont peut-être moins "détaillées" sur les histoires, encore que l'on parle beaucoup de sciatiques, douleurs cervicales, lombaires,... mais c'est vrai sans rentrer dans leur "composition"! en fait, tout dépend de son origine, si elle est due à des contractures, pincement discal, ou sciatique,.... cela peut-être des picotements et des brulures comme toi, mais aussi une barre au niveau lombaire, ..... pour ma part, la douleur peut-être quotidienne en cas de crise au niveau lombaire avec des difficultés au lever mais aussi selon les gestes de la vie quotidienne. dans ces cas-là, il me faut m'allonger dans la journée car trop mal. les cervicales, elles, se font entendre quotidiennement, craquements quand je tourne la tête, parfois durant quelques secondes je vois des étoiles,.... il est rare de ne pas avoir mal au dos un jour, mais avec une puissance plus ou moins forte. bref, chacun ressent la douleur à sa façon et pas de la même intensité non plus. nous ne sommes pas égaux à ce niveau là, certains la ressentant plus forte alors que d'autres supportent davantage. tant mieux si tes lombaires ne te font pas souffrir, surtout préserve les bien si tu peux. bien sur, les douleurs associées à l'état des vertèbres sont une raison d'opérer. quand elles deviennent intenables, il faut agir. ta courbure n'est pas énorme, mais il faut associer l'état de tes vertèbres pour savoir si l'opération est nécessaire. quant à fixer que quelques vertèbres, là, c'est le chirurgien qui décidera toujours en fonction de l'état des vertèbres mais aussi de la courbure. i

[Armand.R]

Bonjour Rosy et merci de ta réponse. Tu es toujours prompte à répondre et ça fait extrêmement plaisir. :D

C'est vrai qu'il est difficile de décrire exactement ses douleurs, qui vont de la simple gêne à la brûlure insupportable, comme si on nous enfonçait une lame de couteau dans le dos. Hier mon dos me brûlait toute la journée. Même allongé, rien à faire ! Ce qui me soulageait, c'était plutôt au contraire de marcher. J'ai bien dormi cette nuit et ça va beaucoup mieux maintenant. Je ne comprends pas pourquoi ces douleurs vont et viennent. Je n'ai pourtant rien fait d'extraordinaire hier. La douleur est en principe un signal d'alarme : elle signifie que l'organisme est en danger (quand on met sa main au feu par exemple). Nous, on sait pourquoi on a mal, évidemment. Mais quand la douleur devient anormalement intense alors qu'on n'a rien fait d'extraordinaire, c'est désespérant !

Je m'interroge aussi sur la possibilité d'écrire un "manuel de vie" du scoliotique. Un livre avec tous les conseils pratiques pour vivre au quotidien avec sa scoliose. Quels exercices physiques pratiquer ? Combien de temps ? Comment traiter la douleur ? Quels gestes faire au quotidien pour soulager son dos ?... Un tel livre existe-t-il déjà ? Y a-t-on déjà pensé ? Je me suis déjà procuré plusieurs vidéos avec des exercices de musculation pour le dos ainsi qu'un livret édité par le Ministère de la Santé intitulé "Prendre soin de son dos". Si on ajoute à cela les témoignages des membres du forum et les expériences de chacun, on peut sans doute avoir un manuel qui nous aide tous. Qu'en penses-tu ?

Encore merci de ta réponse.
Bonne journée.
Armand

[Nath72]

Bonjour Armand, comment décrire sa douleur ? pour ma part , ayant la plus importante courbure au niveau lombaire, les douleurs ressemblaient à un lumbago très fort en bas du dos , brûlures, sensation d'étau empêchant la marche prolongée, fourmillements diffus dans les jambes . La compression des muscles de la gibbosité sous les côtes déformées s'ajoutait à tout cela. En revanche, au niveau dorsal près de l'omoplate, peu de sensations désagréables.
Nous cherchons pourquoi une douleur se déclenche , parfois c'est un mouvement de trop en mauvaise position ou précipité, et souvent pour mon cas, cela a été l'immobilité, position assise au-delà d'une heure ou piétinement.
Ce dont je suis sûre aujourd'hui, c'est que l'activité physique modérée, adaptée et régulière met à distance mes douleurs lombaires de type sciatalgies.
A bientôt , bonne soirée

[chris]

IL n'est pas toujours facile de décrire la douleur telle que nous la ressentons, et souvent elle n'est pas forcément tous les jours la même.
Mais chacun en parle dans sa propre histoire.

C'est une super idée de vouloir écrire un livre, mais le mieux est de le faire sur le ressenti du patient. Proposer des exercices pourraient être néfaste, chaque scoliose est un cas différent et les exercices sont adaptés à chaque cas et seul un professionnel de santé peut les recommander

[Rosy]

il existe des livres écrits par les malades eux-même, sur leur parcours. après, il est difficile de se substituer aux kinés, aux médecins pour faire part d'exercices ou de traitement. par contre, tu peux très bien raconter ton parcours et expliquer tout ce que tu as subi. très bonne idée de mettre par écrit ton récit et cela permet aussi d'une certaine façon de se libérer.

[Armand.R]

Bonjour Nath, Rosy, Chris et les autres. Merci de vos réponses.

Je comprends bien que chaque scoliose est unique en quelque sorte, mais nous avons cependant bien des similitudes. Les exercices recommandés par le kiné sont presque toujours les mêmes parce qu'il s'agit de muscler les muscles du dos et que nous avons tous les mêmes muscles. De la même manière, il y a des techniques pour moins solliciter son dos au quotidien qui sont les mêmes pour tous. Enfin, on a tous nos astuces.

On trouve ici ou là des informations, mais rien qui soit réuni dans un livre ou même une encyclopédie. Je suis un littéraire de formation, même si je suis en ce moment en dernière année d'études de commerce, c'est peut-être ce qui me donne l'idée d'écrire un livre ou une encyclopédie. Y avez-vous déjà pensé ? Pensez-vous qu'on peut réunir des personnes intéressées ?

Pour finir, j'aimerais bien avoir les références des livres dont tu parles Rosy.

Merci encore infiniment pour vos réponses. Je ne réponds pas pour l'instant aux questions des autres sur ce forum, sans doute parce que je suis un homme et que la plupart des membres sont des femmes -- scoliose oblige -- mais surtout parce que je suis en ce moment dans une phase d'interrogation et de construction de ma vie et que je me sens incapable de donner des conseils d'aucune sorte. Pour l'instant, je me cherche.

Très bonne journée !

[Nath72]

Bonsoir Armand, Grâce à toi, les adhérents "messieurs" seront un peu plus représentés, merci de ta participation.
Je reviens sur les mouvements de kiné : ils peuvent être différents par exemple si tu es opéré ou pas. Même si la finalité est bien de muscler son dos, cela reste très complexe avec des courbures prononcées et tous les déséquilibres qui en découlent.
Pour les références des livres, regarde tout en haut du site et clique sur les affichettes "Accueil" ..."Scoli'astuces"...etc

[chris]

Bonsoir Armand

Ici nous sommes tous des patients atteints de scoliose, et la seule chose que nous sommes aptes à faire c'est relater notre vécu par rapport à la maladie.
Mais écrire des exercices à faire, n'est pas du tout de notre ressort ni aux uns ni aux autres.
Chaque scoliose est un cas particulier et les exercices ne sont pas un modèle unique pour toutes les scolioses, loin de là. Les exercices doivent être adaptés en fonction de chaque cas propre et seul un professionnel de santé est apte à le faire.
Si ces personnes font des années d'études c'est pour apprendre à bien prendre les patients en charge et bien connaitre chaque pathologie.
Il ne s'agit pas que de muscler, si il ne s'agissait que de cela, le sport en lui même pourrait être suffisant.
Mais ce sont bien des exercices adaptés en fonction du patient et de la scoliose qui doivent être recommandés.
La scoliose est une pathologie très complexe, multifactorielle que nous tous ici ne connaissons que par nos vécus mais pas dans son ensemble.
Il n'y a pas d'exercices types mais des exercices adaptés à chaque cas.
Ce qui est bon pour l'un ne l'est pas forcément pour l'autre.
D'ailleurs normalement un kiné doit faire un bilan avec son patient avant de commencer la réeducation afin de définir ce qu'il faudra pour son propre cas
http://www.demauroy.net/faq_scoliose_enfant.htm
http://www.demauroy.net/files_pdf/rer44/rer44-1819.pdf
http://www.gkts.net/26.html
Pour les livres de témoignages Nath t'a donné les astuces pour les trouver sur le site.

[Armand.R]

Bonsoir Chris, bonsoir Nath,

J'entends ce que vous me dites. Néanmoins, entre le manuel de conseils valable pour n'importe quel(le) scoliotique, opéré ou non, quel que soit son âge, etc., et à l'inverse l'idée que les scolioses sont tellement différentes qu'il est impossible de réunir des conseils et des recommandations dans un document, je pense qu'on doit pouvoir trouver un chemin intermédiaire !

D'ailleurs, on trouve sur ce forum des pages consacrées aux astuces pour soulager son dos, comme sur cette page par exemple : http://www.scoliose.org/astuces.htm#geste

On trouve sur internet de nombreuses informations sur la bonne position pour s'assoir par exemple : http://www.moizi.de/home/fr/ergonomie/l_assise_id__ale J'ai récemment réduit mes maux de dos en comprenant qu'il fallait un dossier large et droit à ma chaise de bureau, et j'ai réduit mes douleurs au lit en mettant un coussin sous ma tête (j'avais pris l'habitude de dormir sans). On explique en effet qu'il est préférable de dormir sur le côté, un coussin sur la tête et même un entre les jambes...

C'est frustrant de constater que de nombreuses informations pour prendre soin de son dos sont disséminées ici et là, mais qu'il n'existe aucun document qui les réunisse ! Ce que je propose de faire, c'est de rédiger un document avec les conseils que j'aurais trouvés et ceux issus de mon expérience, et de mettre un mot liminaire d'avertissement prévenant qu'il n'existe pas de recette miracle et que chacun doit trouver ses propres gestes quotidiens. Si j'y parviens, j'enverrais le document final à l'association. Et si quelqu'un veut m'aider dans ma tâche, il est le (la) bienvenu(e) !

A bientôt,

ps : Chris, je me permets de signaler une faute d'orthographe dans ton pdf. On écrit "avoir affaire à" (et pas "à faire") : http://fr.wiktionary.org/wiki/avoir_affaire_%C3%A0

[Fanette]

Bonsoir webmaster et Armand,
Des conseils en terme de kinés non écrits par un kiné, ça me paraît un peu chaud. Je ne sais même pas si quelqu'un pourrait valider, sans savoir qui fait quoi.

Par contre, un livret de trucs et astuces avec des inédits (on peut demander aux membres leurs trucs persos en plus de la page du site) ou des recettes de grand-mère pour soulager les douleurs, pourquoi pas ? Ce serait intéressant.

[chris]

Armand je ne suis pas l'auteur de ce PDF

[Armand.R]

Merci pour vous réponses et bonjour à Fanette, qui s'est joint à la conversation.

C'est décidé : je lance donc la rédaction d'un document de "trucs et astuces" sur la scoliose, que je présenterai comme quelque chose d'éminemment personnel. J'ai bien pris en compte vos nombreux avertissements plein de bon sens. Je vais donc lancer un sujet sur le forum en demandant la contribution de tous les volontaires, pour qu"on rassemble dans un seul document tous nos trucs et astuces qui peuvent nous aider au quotidien.

Le projet va certainement prendre beaucoup de temps, surtout que je n'en dispose pas énormément ! Mais l'important est de lancer la rédaction et de s'y mettre progressivement. Rendez-vous donc sur un autre topic pour rassembler nos trucs et astuces sur la scoliose !

Amitiés,
Armand

[Armand.R]

Voici le lien vers le nouveau sujet de discussion pour celles et ceux qui veulent m'aider à compiler les trucs et astuces de chacun sur la scoliose :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 309#271309

ou

rubrique du forum "Scolio' Astuces et vie quotidienne" puis sujet "Venez m'aider à rédiger un livre de trucs et astuces !!!"

Merci de votre aide !

A très bientôt,
Armand