[chris]

Bonsoir Myriam

C'est super l'idée du compromis afin que ta fille accepte mieux son corset. ET cette petite heure de liberté va lui faire grand bien.
Son corset semble être efficace, ça motive aussi à bien le porter

[Rosy]

le corset fait bien son travail et ta fille semble bien l'accepter. tant mieux

[Myriam]

Merci à vous, je vous avoues que l'idée du contrat ne vient pas de nous, c'est la maîtresse d'Elina qui nous l'à conseiller, car elle l'à vécu elle même, et pour l'instant ça fonctionne plutôt bien, si des personnes extérieur ne viennent pas mettre leur grain de sel au milieu.
J'ai appris par le CAMSP que ma puce n'avais pas de reconnaissance MDPH, ce que la directrice de l'école ne comprend pas, car sans ça on ne peut pas mettre en place un PPS et donc si ma puce change d'école ou simplement d'instituteur, la personne qui sera en charge d'elle peut refuser de lui mettre et lui enlever le corset.

[chris]

Pour la MDPH il faudrait aller voir ton médecin traitant avec un dossier, il en a une partie à remplir et une autre est à remplir par les parents

[Myriam]

On l'à déjà fait, mais il considère que le corset l'handicape, mais elle n'est pas handicapée à leurs yeux. donc pas de reconnaissance, mais ça reste contradictoire parce qu'ils fournissent du matériel adapté à l'école, je dois dire qu'on ne sait plus quoi pensé.

[chris]

C'est la MDPH qui refuse ?
Il y a des enfants sur le site qui ont cette reconnaissance, il faudrait regarder les différentes histoires pour retrouver lesquels.
Peut etre qu'il faudrait revoir le dossier avec le médecin et qu'il explique bien les problème que le corset peut poser au quotidien pour ta fille, ou alors le refaire faire par le spécialiste qui la suit qui saura surement bien expliquer les problèmes que cela peut poser, il doit en avoir l'habitude

[Myriam]

Bonsoir,

ça fait longtemps que je n'ai pas donner de nouvelle, j'ai été très occuper avec mes trois enfants, on est aller souvent à l’hôpital ces dernières semaines.
Elina à passer son IRM sous AG, il n'y à pas d'anomalie particulière, on doit revoir la neuropédiatre à l'automne.
J'ai essayé le tube de jersey pour remplacer le t-shirt qui est asse épais et qui lui tiens chaud, j'étais contente elle avais moins chaud, le problème c'est qu'elle fait de l'eczéma et que du coup il y à de grosse rougeur avec démangeaison :(.
Jeudi l'orthoprothésiste à effectuer des modifications et il à remonter le collier, le corset lui fait mal de nouveau au niveau du dos et des anches, je le lui ai signaler avec des photos, il m'a dit que le corset était trop serrer, je vais donc essayer de desserrer.

Je vous souhaite de passer de bonne vacances pour ceux qui en ont.


Comme le stipule le réglement la taille d'un avatar ne doit pas excéder (100x100 pixels) maximum. Nous avons donc supprimé ton avatar dont sa taille était trop importante. L'équipe de Modérateurs.

[franck]

Bonjour Myriam,

L'irm semble s'être bien déroulé puisqu'elle n'a rien révélé d'anormal. Cela est déjà une très bonne nouvelle.
Pour le reste, la vie en corset est un peu compliquée pour Elina en ce mmoment. Entre les nouveaux réglages du corset auxquels il faut s'adapter et les problèmes de peau provoqués par le frottement du corset, tout semble difficile à vivre. Peut-être qu'un médecin pourra proposer un traitement efficace pour la peau en premier lieu pour rendre les choses plus faciles à vivre au jour le jour. Cela serait déjà un confort.
Pour les reglages, la seule solution est malheureusement de faire preuve de patience et de courage. Au fil du temps, Elina va de nouveau trouver ses marques et arrivera à retrouver un peu de confort pour vivre mieux le traitement.
Je vous envoie tout mon soutien pour la suite.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Myriam

L'IRM n'a rien décelé, voila un soulagement.
C'est dommage que sa peau ne supporte pas le tube, cela aurait été plus pratique pour mieux supporter la chaleur

[Myriam]

Bonsoir,

Quelques nouvelle d'Elina, elle voie une psychomotrice au CAMSP et moi une Psychologue, c'est le seul moment ou elle ne rechigne pas à mettre le corset. Je vous cache pas que je langui d'avoir le siège auto pour ne plus avoir à le lever pour le trajet école et courses. Le retour à l'école est difficile du fait de nouveaux élèves qui sont plus petits et qui ne comprennent pas et leurs regards la gène.
C'est une période de grosse fatigue et de pleurs.

[franck]

Bonjour Myriam,

Il semble que vous soyez actuellement dans une période difficile avec Elina. Le moral n'a pas l'air d'être toujours là et cela est bien triste. Il faut espérer que le psychologue et la psychomotricienne vont arriver à vous aider à accepter tout cela et à reprendre des forces positives pour la suite. Il est important d'avoir plein de force et de confiance pour arriver à accepter le traitement au jour le jour même si cela est parfois difficile.
Pour l'école, essayer de prendre un temps pour expliquer les choses aux autres enfants permettrait déjà de faciliter leur compréhension et donc les aiderait à mieux accepter tout cela, eux aussi.

Je vous envoie plein de courage pour la suite.
Meilleures pensées,
Franck

[Myriam]

Merci pour votre soutient Franck, il est vrai que de voir la psychologue me fait du bien, même si pour l'instant je ne l'ai vu que 2 fois.
En ce qui concerne l'école et les autres enfants, la maitresse ayant elle même vécu le port du corset elle leur à expliqué, et j'avoue que je n'aurais pas su l'expliqué comme elle l'à fait, je me dis qu'il faut leurs laisser un peu de temps, l'an dernier il avait fallu quelques semaines pour qu'ils s'adaptent et un peu plus de temps pour elle mais on y était arrivé.

[chris]

Bonsoir Myriam
C'est bien de te faire aide psychologiquement, il ne faut pas attendre que tout s'accumule.

Pour les enfants, c'est nouveau pour eux, donc c'est normal qu'ils soient interrogateur, mais au fil du temps ils en prendront l'habitude.
La maîtresse a su l'expliquer, car elle l'a vécu elle même donc elle sait ce qu'on peut ressentir

[Rosy]

il est important de se faire aider parfois; la charge est souvent trop lourde à porter. ce début d'école est difficile pour ta puce mais j'espère que cela ira mieux de jour en jour. en tout cas, bravo à la maitresse qui a trouver les mots exacts pour tout expliquer aux élèves. faut dire quand on a vécu les choses, on sait de quoi on parle! courage

[witch13]

Bonjour Myriam,

Je suis viens de lire l'histoire de Elina et je suis touchée car j'ai écris comme toi l'histoire de Anna il y a maintenant plus de 2 ans (peut être auras-tu l'occasion de la lire!).
Nous avons vécu le même souci que toi avec la MDPH refus dans un premier temps de la reconnaissance de handicap mais nous avons fait appel grâce à l'assistante sociale de l'hopital et le dossier est passé. Où en êtes-vous de ce côté là?
Pour la voiture et le port du corset, nous avons eu les mêmes interrogations que vous mais nous, le spécialiste nous avait conseiller de le laisser en voiture sauf si les trajets étaient trop longs. Mais pendant quelques mois, nous le retirions à chaque trajet et c'est en effet un boulot monstre et très épuisant pour nous aussi les parents !
Autrement, ce site m'a été d'un grand soutien même si cela fait un an que je n'y suis pas allée car depuis un an, ma fille ne porte plus de corset (je croise les doigts pour que cela dure!) Mais, même si Anna a plutôt bien supporté son corset, je comprends te inquiétudes et la souffrance de ta fille.
Bon courage à toute ta famille et bonne continuation pour le dos de ta fille.

Virginie