[KIKI72]

bonjour

donc on refait le corset pour mardi en le faisant plus rigide et en ralongeant la barrre qui tien la mentonniere et on change le systeme de fermeture du collier
bon on verra demain lors de l'essayage ce que ca va donner et esperont que ca plait au medecin

pour l'instant pas question de corset milwaukee et tant mieux
j'ai regarder une vidéo qui a été fait par l'AFM par des medecins qui utilise des corset garchois sur des enfants paralysés essentiellement
et dans se reportage on dit bien que le corset milwaukee est pas adapté au enfants ayant des difficultés respiratoir car il ecrase trop la cagetoracique

il y a pas moyen de rencontrer les medecins ensemble le medecin qui suit amandine au centre de reeducation et qui la suit pas ailleurs n'ecoute pas l'avis des autres medecins et il est le seul decideurs Il a dit au prothesiste quand il est venu vendredi voir ce qui allait pas que c'etait de la pacotille ce quils avaient fait
et des en rentrant dans la piece aucun tacte
il a envoyer promener une maman qui accompagnait son enfant en salle de kiné il a dit qu'elle avait rien a fairre la sur un ton pas aimable c'est pas un medecin d'un abord facile et pas humain surtout qu'il travaille avec des enfants
pour moi se genre de medecin ne devrait pas travailler dans se genre de structure
des parents se sont plaint aupres du cadre de santé suite a ce quil a dit a l'autre maman en disant qu'on ne tenait pas du tout compte des parents on etait ecarté et que quand on dit non a un truc il est fait des qu'on est partie
on nous empeche d'exercer notre role de parents

[franck]

Bonjour Kiki,

Les nouvelles concernant le nouveau corset semblent meilleures que les précédentes. Cela doit sûrement te rassurer un peu, puisqu'il ne semble plus être cas de mettre en place un Milwaukee. Voilà en tous les cas une bonne chose.
Pour le reste, le cas du médecin que tu évoques semble assez déroutant. Ce Monsieur ne semble ouvert à aucune discussion et semble ne pas laisser place à l'avis des autres. Dommage, le ressenti et les sensations des patients étant tout de même importants à tenir en compte. Surtout lorsqu'ils sont jeunes et que les traitements sont longs. Je vois que certains parents n'ont pas hésité à s'en plaindre d'ailleurs. Peut-être que cela aidera à faire bouger les choses à défaut, qui sait, de lui ouvrir un jour l'esprit...
Espérons en tous les cas que cela n'empêche pas Amandine et les siens de garder confiance et courage pour la suite.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

ta fille devrait avoir son nouveau corset ce jour, j'espère que tout ira pour le mieux maintenant et il conviendra ainsi au médecin. dommage que ce médecin ne soit pas plus ouvert et à l'écoute de ses patients et de sa famille; c'est tout de même primordial pour un bon suivi dans le traitement aussi!

[chris]

La scoliose de ta fille est un peu différente à traiter puisqu'il y a une pathologie derrière la scoliose. Et le corset garchois est souvent préconisé dans ces cas là.
Ta fille a du avoir son nouveau corset refait aujourd'hui, j'espère que l'adaptation se passe bien.
Quant au médecin il semble manquer de psychologie envers les patients et leur entourage

[KIKI72]

bonjour

oui amandine a son nouveau corset depuis hier dur dur la mentonniere
le corset elle le trouve mieux mais a beaucoup de mal avec la mentonniere
aujourd'hui ils ont enlever les poids pour aller faire la radio
quand je suis venu la voir ce soir elle etait tres fatigué
quand il a fallu enleve le corset pour changer le tee shirt de dessous c'etait la panique comme elle avait plus la traction quand j'ai enleve le corset elle a paniquer il fallait qu'elle tire sur le halo pour faire une traction un momen ellea lacher et c etait la panique
du coup on a quand meme reussi et elle est pas tombé
et pour la nuit ils ont remis la traction du coup elle a pu enlever la mentonniere et ca la soulager

donc a voir demain et vendredi on voit pour enlever le halo
donc retour la semaine prochaine
enfin

[chris]

Ta fille n'en n'est qu'au début de son nouveau corset, il lui faut un temps d'adaptation et peut etre quelques retouches pour l'adapter au mieux et elle devrait mieux le supporter.
Demain c'est l'ablation du halo, elle va pouvoir retrouver plus d'autonomie

[franck]

Bonsoir,

Amandine semble faire de son mieux pour supporter ce nouveau corset et le halo qui reste d'actualité. Pas facile de réunir ce nouvel appareillage et le halo. L'ablation prochaine du halo va déjà permettre de reprendre un peu plus de liberté. Cela redonnera certainement de la pêche à Amandine pour arriver à s'habituer au corset avec réussite.
Quel parcours difficile pour Amandine, mais à côté de cela que de courage. bravo à elle. J'espère maintenant qu'elle va pouvoir doucement récupérer avec "seulement" le corset.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour
voila amandine est plus en traction depuis mercredi apres midi
en effet pour passer la radio ils ont enlever la traction donc ils ont le matin diminuer les poids de moitié et apres ils ont detacher amandine des poids
elle a eu tres peurs tres angoissés je ne pouvait malheureusement pas etre la ca pas aidé
elle a donc passé la radio comme ca quand je suis arrivé le soir elle etait tres fatigué elle faisait que pleurer car la mentonniere du corset etait trop haute elleavait ete reglé avec la traction L'infirmiere disait qu'elle devait garder son corset 24/24 interdiction de l'enlever elle lui a meme fait peur en lui disant que ca pouvait etre dangereux pour elle si elle l'enlevait et de meme si elle appuyait sur sa mentonniere elle devait pas la toucher
donc je lui ai demandé comment je faisait pour changer le maillot sous le corset sans l'enlever et la douche demain on fait comment elle savait pas trop
amandin ne pouvait pas ouvrir beaucoup la bouche a cause de la mentonniere mais elle lui a dit que si elle arrivait a parler elle pouvait manger
et que le medecin passerait voir la mentonniere elle l'a tellement fait peur que quand je lui ai enlever son corset pour changer le maillot (apres accord du chirurgien ) elle paniquait totalement
Pour la nuit de mercredi a jeudi ils ont remis la traction du coup jeudi matin douche en traction avec la moitié des poids
hier soir moi fort mais toujours une panique pour le corset
et ce matin douche sans traction il lui on dit qu'il fallait faire vite donc il lui on laver les jambes avant d'enlever le corset et apres il l'on laver vite pour lui remettre le corset vite
il la stress vraiement la
il lui interdise de mettre son lit en position tete relevé alors qu'elle a plus la traction et aussi oreiller interdit
en résumé elle a plus la traction mais le medecin a pas annuler les recommandations qui avait avec la traction donc les infirmieres appliques toujours les consignes d'avec la traction
donc a voir demain
car cette apres midi on a enlever le halo donc elle a plus rien juste le corset
et elle voudrait bien retrouver sa pose d'une heure sans corset
et prendre une bonne douche surtout qui fait chaud la bas

voila les nouvelles maintenant on attend la date de sortie

[chris]

J'espère que les choses rentrent dans l'ordre avec des consignes moins affolantes pour ta fille

[KIKI72]

bonjour
oui sa se met petit a petit en place
mais c'est parfois enervant les reactions du personnel

on loue un fauteuil roulant manuel pour amandine pour se promener essentiellement car elle fatigue vite et comme on venait de redemander la location pour sa sortie et qu'amandine reclamait son fauteuil mon mari a demander a l'infirmiere si ca les derangeait qu'amandine ai son fauteuil personnele ici Et bien la elle a pas eu besoin de l'avis du medecin elle ne voulait pas qu'amandine est un fauteuil car il fallait qu'elle marche
je sais pas si elle savait qu'amandine a une myopathie congénitale en plus de la scoliose
surtout que la veille le personnel lui avait dit qu'il lui faudrait un fauteuil qu'elle fatiguerais moins et qu'apparement c'etait marquer sur le planning essayage fauteuil pour amandine vendredi mais elle a pas eu
Elle peut sortir dehors mais juste sur le parking devant la porte
tout le monde prend le droit d'emener son enfant se promener un peu plus loin car sinon il sorte pas
la elle a mal partout surtout aux jambes et au dos aujourd'hui mais elle etait reveillé depuis 6h ce matin a cause d'un probleme avec son alimentation par sonde le lait avait couler partout dans le lit
donc douche a 6 h du matin

[chris]

C"est parfois difficile de se faire entendre, mais c'est bien d'insister quand c'est ausis important,
Meme si elle ne peut pas beaucoup marcher, il ne faut pas que ta fille soit privée de prendre l'air et le fauteuil est une aide précieuse pour elle

[franck]

Bonjour Kiki,

Je lis les nouvelles et je vois qu'Amandine n'a désormais plus son halo. Cela a certainement fait tomber un peu de pression mais les consignes inquiétantes du corps médical ont depuis rajouté une nouvelle angoisse à laquelle il faut faire face.
Pour le reste, amandine et les siens continuent à se battre pour y arriver ensemble, solidaires. La sortie des bâtiments de l'hôpital, un peu plus loin que le parking doit effectivement être un moment qui fait du bien, permettant de s'évader de ce quotidien difficile à force de durer depuis longtemps. Amandine semble également avoir mal de partout. Ce traitement a incontestablement laissé pas mal de traces dans les esprits et les corps. Il va falloir que tout se remette doucement en place au fil des jours. Réapprendre à marcher, à bouger sans cet appareillage sera un moment éprouvant mais amandine va y arriver, entourée des siens, clairvoyants et attentifs à ses besoins pour l'aider au mieux depuis le début.
J'espère que tout va dorénavant s'améliorer et que cela sera dans quelques temps un lointain souvenir qui aura forgé un peu plus l'affection de chacun et aura aussi aidé, je l'espère, à la guérison d'Amandine pour la suite.

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

on c'est rendu compte ce week end que les douleurs au jambe d'amandine venait du corset qui descend trop bas d'un coté et lui bloque un nerf
donc modification du corset cet apres midi et c'es mieux mais il doit repasse aujourd'hui pour refaire des modifications car il avait pas tous le materiel necessaire pour tous faire
donc faut espere que du coup ca ira mieux comme ca pour pouvoir sortir en fin de semaine

[franck]

Bonjour,

Les médecins semblent avoir trouvé la cause des douleurs aux jambes d'Amandine. La nouvelle découpe du corset va sûrement permettre de passer outre ces douleurs dorénavant. voilà qui va rendre les choses plus simples ensuite à Amandine et lui permettre de récupérer doucement de toutes ces épreuves.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

J'espère que toutes les retouches du corset permettent à Amandine de mieux le supporter.
Il faut parfois quelques réajustement pour qu'il soit bien supporté