Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par celine A
#273453
Bonjour,
Un petit mot pour te dire de ne surtout pas culpabiliser : la scoliose n'est pas facile du tout à identifier, même les médecins se trompent. Dans mon cas, à l'âge de 12 ans le médecin qui me suivait avait dit que ma scoliose était stabilisée (la déformation était vers 15°) donc plus de suivi. 2 ans après, en maillot de bain l'été, ma mère avait trouvé que je boitais, la déformation était passée à 55° ! comme toi, mes parents n'étaient pas du tout sensibilisés à cette maladie et avaient donc écouté le médecin ! maintenant le plus important est de bien faire un suivi, du sport et de la rééducation. Bon courage !
Par Elo31
#273512
Merci beaucoup pour vos messages c'est très gentil et ça réconforte .

Iris rentre samedi de chez son père et je lui ai préparé quelques surprises qui lui feront très certainement plaisir.

Elle commence sa kiné la semaine prochaine.

Bonne soirée à tous
Avatar de l’utilisateur
Par latina
#273516
bon courage pour la suite ..pfff :1er ce radiologue! il a fait fort quand même : se tromper non seulement sur les degrés mais sur le risser ...et te faire culpabiliser ! apres toutes ces semaines d'angoisse , tu peux en rire - jaune- mais enfin quoi! ta fille a eu une puberté précoce , j'ai été étonnée de lire dans tes 1ers msg qu'elle avait un risser à 2 à 14 ans...
la natation - sport complet- en + de la kiné
bonne rentrée à Iris :bisous1
Par maman2a
#273647
Salut elo31,

Surtout stop la culpabilité.
ON Y EST POUR RIEN!
Et c'est difficile d'être sur tout les fronts quand on élève ses enfants seule.
La scoliose de ma fille a été détecté à 8 ans, une "petite scoliose à surveiller", pour moi c'était une scoliose comme celle que j'ai eu à son age et qui n'a jamais évoluée.
Total: à 10 ans la scoliose était à 45°
De plus à cet âge nos ados ne veulent plus qu'on rentre dans la salle de bain et on ne les voit plus nues, du coup difficile de s'apercevoir de quelque chose.
Quand aux autres j'ai arrêté de les écouter, je n'écoute que son chirurgien. Moi aussi je me suis entendu dire que c'était psychologique et surement du a la séparation etc etc (pas mieux pour culpabiliser une maman)
Le forum m'a bien aidé quand les autres ne comprenaient plus. Les gens ici n'ont aucun jugement.
Si tu as trouvé un médecin en qui tu as confiance c'est super, garde-le.
Pour ma fille on est arrivé à 76° avec port du corset et à l'opération qui s"est super bien passée.
Une dernière chose cette épreuve nous a offert une complicité énorme on en revient grandi.
bises à toutes les deux.
Par Elo31
#273716
Bonjour et merci encore .

Oui maman2a j'essaye de ne pas culpabiliser et ça va mieux mais par moments ça revient. Et c'est vrai tu as raison sur le fait que les ados se cachent et ne veulent pas qu'on les voit nus donc ça complique les choses. Je suis contente que l'opération de ta fille se soit bien passée, c'est super et encourageant.

Iris a commencé sa kiné : première séance , elle a vomi .... je sais pas trop pourquoi , elle avait déjeuné peu de temps avant.

Enfin les kiné sont très bien et on va lui caser deux séances par semaine : on attend mardi d'avoir son emploi du temps. Elles m'ont confirmé que le médecin qui la suit est la référence en la matière et qu'on ne pouvait pas avoir mieux sur Toulouse. C'est déjà une bonne chose.

Sa copine s'est faite opérer vendredi : ça s'est bien passé , nous l'avons eu au téléphone mais très fatiguée. Les visites sont autorisées à partir de lundi et nous essayerons d'aller la voir en fonction des horaires.

Voilà pour les nouvelles, en attendant la rentrée comme vous tous
:bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#273751
Bonsoir Elo

C'est possible que le fait de faire des exercices après avoir déjeuné ait pu provoque des vomissement, et peut être un peu d'angoisse aussi.
A Toulouse il y a plusieurs spécialistes (hopital et clinique) qui semblent tous très bons. :bisous1
Par maman2a
#273773
Les choses se mettent en place c'est cool!
Pour la fatigue de sa copine c'est normal et même impressionnant je dois dire mais rien comparé au bonheur de voir sa fille enfin s'épanouir. Des pensées d'encouragements aux parents.

Continuez votre route.
Par Elo31
#273888
Bonsoir

Les cours ont repris ça y est ! Les séances de kiné sont calées tous les mercredis et jeudi et Iris fait également des exercices seule presque tous les soirs.

Hier, elle est allée rendre visite à sa copine qui s'est faite opérer d'une scoliose à 70° (même hôpital et même spécialiste que celui qui suit Iris).
Sa copine était contente de la voir : elle a été opérée vendredi dernier et a pu marcher mardi . Ca s'est très bien passé. A priori elle ne souffre pas trop.

Je pense qu'Iris a été un peu impressionnée mais elle tenait à rendre visite à son amie et c'est peut-être bien qu'elle ait vu aussi.

Voilà les nouvelles . Bises à tous
Par Nath72
#273899
Bonjour Elo, Voilà, les rendez-vous sont organisés, Iris va maintenant être prise en charge régulièrement. Cela doit te rassurer.
C'est sûrement important pour Iris de voir son amie, elles ont un point commun , leur scoliose même si leur état est différent. . Le négatif d'une pathologie peut se transformer en positif avec l'amitié et le soutien qu'elles s'apporteront mutuellement. Et dans quelques semaines, son amie ira beaucoup mieux, son opération est très récente. :biz
Par Elo31
#273921
Oui Nath ça me rassure mais j'ai du mal à me défaire de ce sentiment de culpabilité : il va me falloir un temps je pense .

C'est ma mère qui a emmenée Iris voir sa copine à l''hopital . Après l'opération elle a gagné 6 cm en taille.
Et ma mère, toujours très maline et très psychologue ..., a dit à Iris " Oh il faut que tu te fasses opérer aussi pour gagner des centimètres parce que tu es trop petite, et c'est à cause de ça que tu ne grandis pas " . !!!!!

Je rêve vraiment ! Comme si on se faisait opérer pour une raison aussi futile ! Alors maintenant , Iris me demande si elle ne va plus grandir etc .... pffff

J'ai relativisé tout ça auprès d'Iris mais vraiment parfois l'entourage n'aide pas beaucoup et je suis assez en colère de cette remarque totalement déplacée.
Par Nath72
#273923
Aie quand la famille s'en mêle...avec des remarques inappropriées. Ta maman ne se rend pas compte de ce qu'est cette intervention ( je suggère une petite visite sur le site, rubrique opération ...) . Et heureusement que toutes les tailles et toutes les morphologies coexistent dans l'espèce humaine sinon on serait tous standardisés ! ce serait si triste...
L'amour ne se mesure pas en centimètres mais grandit grâce aux paroles bienveillantes :coeur2
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#273937
C'est vrai que ta maman ne doit pas se rendre compte qu'il s'agit vraiment d'une chirurgie lourde et qu'on ne se fait pas opérer juste pour gagner des cm.
Mais c'est lassant les remarques des gens qui n'y connaissent rien et disent n'importe quoi. Il faut se protéger de ce genre de remarques.

En lisant quelques histoires, je pense que ça devrait t'aider à déculpabiliser, car tu n'y es absolument pour rien, il n'y a pas de coupable ni de responsable :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#273957
une gaffe involontaire, mais certes qui touche! les gens ne se rendent pas toujours compte comme cela fait souffrir à l'intérieur de nos :coeur ! en tout cas, super que Iris ait voulu rendre visite à sa copine, une amitié qui va se lier peut-être?! :bisous
Par Elo31
#273959
Chris : oui je lis les autres post en effet et ça m'aide à relativiser. C'est vrai que ce forum est un réel soutien car les personnes comprennent et on y trouve beaucoup d'informations.


Rosy : malheureusement, ça n'est pas une "gaffe" de la part de ma mère ... Elle est obsédée par le physique ! eh oui ! A titre d'exemple ; Iris a toujours été une enfant et maintenant une ado très mince ( elle fait 1m52 pour 37 kgs) et elle est plutôt jolie, en toute objectivité et même si je suis sa mère lol !

Quand elle a été traitée pour sa puberté précoce vers 10 ans (donc par injections hormonales) , elle avait pris des kilos (on nous avait prévenus c'était normal). Eh bien ma mère lui avait dit dit " Tu es devenue moche " . Voilà ! Charmant et du même acabit que pour les cms .

De toutes façons comme j'ai dit à Iris, la taille n'a pas d'importance. Je suis moi-même petite (1m57) et ça ne m'a jamais gênée.

Je lui ai dit que bien faire sa kiné était le plus important pour le moment et que si malgré tout il fallait faire l'opération, on la ferait que tout se passerait bien et que je serai là pour la soutenir et l'aider.
Avatar de l’utilisateur
Par noeru kitsune
#273960
Bonsoir Elo,

Tout d'abord je suis désolée pour Iris. Si je corset n'aide pas il faudra muscler, c'est la seule solution efficace. Pour son amie, n'oublie pas que le ressenti de chaque personne est très différents et que, en fin de compte, chaque scoliose et chaque parcours sont uniques.

Bon courage à toutes les deux !
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 11

N'hésitez plus et faites un don à l'association !