[chris]

Et oui SP c'est un grand réseau d'entraide, et aussi une grande famille ou tout le monde se soutien, s'entraide, échange les bons et moins bons moments

[Rosy]

courage à toi chrisli dans ces moments de douleurs vraiment pas agréables

[choupina34]

allez chrisli!!!!! allez!!! on se voit très bientôt??? tu l'auras, tu verras, tu l'auras

[Chrisli]

Merci les filles !! vous êtes adorables.

Oui je l'aurai

Oui choupina... on se voit bientôt. Merci pour ton message.
Gros bisou et profite de tes vacances et sans abus la sangria !!!

Bonne journée à toutes !!

[chris]

Bonsoir Chrisli

Tu avais rdv avec le dr M le 24/09, comment s'est passée la consultation et quelles sont les nouvelles ?

[Chrisli]

Coucou à tout le monde !!!

Oui, j'ai rencontre le dr M.
Il a commencé par m'engueuler car j'étais allée voir le dr C...
J'ai été surprise et lui ai rappelé qu'il était de mon droit de prendre des avis contraires. Mais sa remarque ne m'a pas plus du tout.
Il me dit qu'il faut opérer sans enlever le Harrington et prolonger en bas puis mettre, lors d'une autre opération, des cales en passant par devant...et il me demande une très grosse somme d'argent pour dépassement d'honoraire.
Je suis contre cela. C'est peut-être idiot mais c'est ainsi. Je suis indignée et je me dis qu'il ne faut pas accepter ce genre de choses car demain se faire soigner sera vraiment un luxe que bon nombre de gens ne pourra pas s'offrir.
Donc cela fait deux gros points négatifs pour lui.
Et de retour à la case départ pour moi.
Donc je suis catastrophée.
Et le comble, c'est que je m'étais fait à l'idée qu'il fallait tout enlever et remettre du matériel neuf... et voilà qu'il me parle comme le dr V de Bordeaux.
Sa méthode : fixer sur la tige en place et fixer en bas au sacrum.
QUESTION :
qui a eu cela ? Est-ce qu'il y a sur ce forum une personne qui s'est vu faire une prolongation de l'Harrington et comment cela s'est passé ?
Actuellement, je suis à nouveau en arrêt de travail : je ne me tiens plus debout, ni assise.
J'ai les nerfs en pelote.... et ma patience s'étiole...


à toutes !!!

[Rosy]

effectivement, tu as le droit de prendre plusieurs avis médicaux! après, chaque médecin a sa façon de faire avec l'ancien matériel déjà en place. je ne sais sur quelle critère ils se basent pour savoir s'il faut laisser ou changer le tout. par contre, pour la grosse somme pour dépassements d'honoraires, je suis comme toi, je ne marche pas! je crois que tu as vu 2 chirurgiens, pourquoi ne pas en consulter pour en voir un 3è? soit il te confirme qu'il faut juste rallonger donc tu sauras que c'est ça la solution pour toi, soit il parlera différemment et là, faudra peser le pour du contre.

[chris]

Bonsoir Chrisli

Alors là j'en reviens pas que tu te sois fait rouspéter, pas cool ça. Tu as parfaitement le droit de voir qui tu veux, peut être ne sont ils pas en bon termes ?
Tu as d'ailleurs été vraiment très honnête de le lui dire.
Concernant les dépassements, comme toi je ne suis pas pour payer de grosses sommes, comme si la santé devait avoir un prix. Dans le privé je conçois qu'ils ont des frais et qu'ils ont obligés de demander des dépassements, mais il faut que ça reste de l'ordre du raisonnable. Car finalement ceux qui n'ont pas les moyens ne peuvent pas se faire soigner. Parfois certaines mutuelles prennent en charge tout ou en partie les dépassements. La mienne les prend en totalité, mais je n'ai pas eu de dépassements.

Là tu as un choix sur la méthode et c'est difficile de savoir quelle est la meilleure méthode pour ton cas.
Il faudrait savoir si ta tige de harrington est ou non en cause dans tes problèmes.
Pour mon cas, le chirurgien a enlevé le matériel (celui que j'avais consulté auparavant le proposait également) ce qui a permis de pouvoir refaire tout l'équilibre de profil pour tout redresser. Et j'ai eu également la pose de cales par l'avant.
L'idée de Rosy de prendre un autre avis pourrait peut etre t'aider à faire un choix.
Par contre je n'ai pas en mémoire de témoignage sur SP de personnes à qui on a juste prolongé le harrington en le laissant en place.

Mais là c'est vraiment un choix pour un cas propre, sachant qu'on a tous des problèmes souvent un peu différents ne nécessitant pas forcément la même prise en charge.

[Chrisli]

Bonjour Rosy et Chris

Oui je sais que chaque cas est un cas particulier.
Mais toutes les histoires ont tellement l'air de se ressembler que je ne comprends pas pourquoi la mienne serait insolite voire unique en son genre !!
Les deux chirurgiens (V et M) me proposent de laisser le matériel en place et de prolonger le bas et cales par devant.

Je commence à conclure que le premier chirurgien, celui qui m'a opéré en 1971, a réalisé sur moi un travail exemplaire.

Il faut que j'aille relire l'histoire de framboise, car il me semble qu'elle parle d'un pli ventral comme celui que j'ai et qui note un penchement sensible vers l'avant.

Je ne peux pas venir à l'assemblée car c'est trop loin pour moi vu l'état dans lequel je suis actuellement. Mais je le regrette profondément.
Aucune rencontre n'est envisagée plus au sud ?....

Mon compagnon me dit de rappeler le dr V, enfin l'équipe qui consulte le mercredi pour les opérations, et voir avec eux.

Oh !! je suis à nouveau en morceaux et ne sais pas ce qu'il faut faire !! Je suis très indécise, le doute m'habite... misère de misère !!

tiens je vais un petit coup pour oublier !!!

et manger du pour me donner des forces et retrouver des car l'état dans lequel je suis ne me ressemble pas et me perturbe !!!

et à une prochaine fois

[choupina34]

Coucou Chrisli, je prends connaissance de ta dernière visite chez le chirurgien, je suis choqué de sa façon de te parler et à ta place je n'aurais plus trop confiance, mais les filles ont raison prends un 3ème avis, c'est mieux. Quant aux dépassement d'honoraires il ne faut pas exagérer non plus, moi j'ai eu de la chance que ma mutuelle prenne tout en compte!!
Pourquoi tu ne viendrai pas vers montpellier? je pourrais effectivement te conseiller le mien, au moins pour avis, mais là....c'est toi qui voit.
Je te souhaite du courage et compatis à tes douleurs, je me joints à toi pour sans problème et te souhaite aller mieux très bientôt , dommage que tu ne puisse venir à l'AG gros bisous

[chris]

Bonjour Chrisli,

Je comprends ton indécision.
C'est vrai qu'on a quand même entre anciennes opérées des similitudes, mais je ne voulais pas influencer ton choix. Chaque médecin a sa façon de procéder, en fonction aussi de chaque patient; après difficile de savoir qui a raison ou tort. Je connais qu'une personne (mais elle a été 'é-opérée en GB) à qui le chirurgien a juste prolongé le matériel alors qu'elle a une harrington et elle me dit le regretter, mais après on ne sait pas si ses problèmes actuels sont causés par cela ou pas.
Parfois il ne faut pas hésiter à faire plus de km pour prendre d'autres avis.
Si je comprends c'est le dr C qui a proposé d'enlever le matériel ?
J'avais aussi le pli ventral, car je penchais en avant et depuis mon intervention de 2010 je suis bien droite.
L"histoire de Framboise c'est celle qu m'a encouragée dans mon choix, l'ayant connue avant et après, ça a été un très bon exemple pour moi.

Je comprends que pour toi vu tes douleurs actuelles, l'AG ça fait loin.

Pour une rencontre par chez toi, n'hésites pas à en organiser une, tu peux lancer le sujet dans ce coin ci
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=28
Ca serait sympa de pouvoir vous rencontrer, chacun peut organiser une rencontre dans sa région; cela se faisait beaucoup il y a quelques temps et c'était vraiment super.

[choupina34]

Coucou Chris

Très bonne idée que celle d'organiser une réunion dans le sud, on va étudier çà.... on en reparlera le 08/11

[Chrisli]

Chris,
le dr C m'avait dit que j'avais encore un peu de temps pour me décider car à ce moment là je lui avais dit gérer "l'affaire" mais là.... ce n'est plus le cas.
Il ne m'a pas réellement parlé de la méthode à envisager mais nous avons évoqué les deux possibilités. Il m'a juste dit de revenir un an plus tard.
Mais vu qu'ils travaillent ensemble avec M, et que ce dernier me suivait depuis longtemps j'ai pensé revenir vers M... tu connais la suite.
Et c'est justement pour cela que je n'ai pas bien compris sa réaction qd justement je lui ai dit avoir pris un avis différent...
Histoire de trancher, j'ai rv avec le dr B et V à bordeaux le 19/11 et fin janvier avec R au cdm.
Mais plus je réfléchis à la question, plus j'ai des informations et plus je pense qu'il vaudrait mieux enlever tout et refaire un dos neuf.....avec du matériel moderne !!
J'ai vécu correctement environ 35 ans avec Harrington, j'aimerai bien profiter ne serait-ce que 25 ans avec autre procédé ??
Et quand je constate que toutes vous allez super bien et que vous profitez de la vie cela m'encourage à ne plus hésiter. J'ai fait un grand pas en avant depuis un an !!
Et surtout ne plus souffrir comme je souffre aujourd'hui.
Un peu oui mais pas comme ça !!!
Merci en tout cas pour tout.

[chris]

C'est bien de prendre encore 2 autres avis, cela t'aidera dans ta décision.
Il faudra bien préparer tes rdv avant avec des questions bien ciblées afin de pouvoir y voir plus clair.
Si l'un d'eux propose de garder le harrington et juste prolonger, lui demander si ça ne posera pas de soucis pour l'équilibre de profil ou si il propose d'enlever le harrington pour le remplacer, bien lui demander pourquoi il veut l'enlever et ce qui se passerait si il le laissait en place et se contenterait de prolonger.

Je reconnais que je vais très bien depuis mon opération, même si je suis consciente que tout le monde ne va pas aussi bien. Dans mon cas, c'est mon harrington qui me faisait pencher en avant et comme il fallait refaire le profil il était nécessaire de l'enlever.

et bien sur si tu as des questions à nous poser nous sommes là.
Si on a déjà pu te rassurer, nous en sommes ravies

[Rosy]

le prochain rv est tout proche! peut-être, il te permettra d'y voir un petit peu plus clair, je l’espère en tout cas