[soleal]

mon témoignage a pour but de rassurer parents et jeunes en cours de traitement.
Je suis née en 1960 avec le cordon sous le bras, donc arc-boutée. Comme j'ai tardé à crier et compte tenu de l'époque on ne m'a pas "remise droite" comme l'ont été mon frère en 1969 et mon fils en 1993.
J'ai donc été toujours arc boutée, marché à 19 mois et mes parents ont mal vécu la situation. Heureusement le médecin scolaire à l'entrée en CP a réussi à convaincre mes parents d'aller consulter le professur Q à l'hôpital ... à Paris, j'avais donc 6 ans.
Commence alors la période corset et kiné. Je l'ai bien vécu: presque droite, une bosse moins importante et j'ai même eu ma 1ère étoile en classe de neige.
Mais mes 2 courbures continuent d'évoluer (70°) donc décision de plâtre d'extension en vue de l'opération. Malheureusement je ne supporte pas le plâtre donc mise en extention à 11 ans (poids à la tête et aux pieds,2eème trimestre de 6è) durant 3 mois à l'hôpital.
RAS si ce n'est la viande dure comme de la semelle, or il "faut manger!". Juste la radio comme distraction et la conversation avec la copine de chambre aussi en extension.
Puis vient le jour J(mars 1972)! réveil, décollement du sparadra qui tient le système d'extension, un petit mauvais moment à passer qui compte peu compte tenu de la perspective de la libération via l'opération.
Réveil: RAS si ce n'est la sensation de quelque chose dans le dos (aucune douleur seulement une démangeaison).
Un mois couchée en partie à l'hôpital puis en centre de rééducation dans le 77. 9 mois extra (oui oui) nous étions tous des handicapés plus ou moins fortement entouérés de personnes attentives mais imposant des règles de vie, surtout avec 6 filles par dortoires. L'école y est assurée (1er séjour en CM1 durant 9 mois) ainsi que les séances de kiné, chacune son kiné et séances à plusieurs, très stimulant.
Et puis retour définitif à la maison, rentrée en 5è sans souci car mes profs venaient me voir et me testaient (pas d'école à l'hôpital à cette époque ni de salle de jeux d'ailleurs)
Corset mellwokee avec mentionnière (plus discret que celui en cuir et boulons) séances de kiné jusqu'à 15 ans avec "mon engagement de continuer seule à la maison", (bof ras le bol).
Je quitte le corset vers 16 ans et commence à vivre ma vie d'ado avec moins de contraintes mais pas capable de tenir sur un vélo par exemple.
Je me permets une mise en garde: attention pour la grossesse: mon généraliste et obstétricien ont négligé l'impact de l'opération et j'en paie le prix aujourd'hui: lombalgie, difficultés à porter plus de 5 kilos, je ne portais plus notre fils dans les bras dès l'âge de 1 an.
De même attention au choix du métier envisagé même avec un statut de travailleur handicapé (je ne l'ai demandé que à 45 ans).
Bref inutile d'angoisser et faites confiance à la médecine: des greffes avec tibia je suis arrivée à la greffe avec tiges simples de Harrington de la 1ère cervicale à la 1ère lombaire et mène une vie agréable malgré de petits désagréments.
Merci aux professeurs C et D qui ont vraiment permis les progrès dont peuvent bénéficer aujourd'hui les personnes opérables.

Voilà donc

[Nath72]

Bonjour Soleal et bienvenue dans l'Association. Merci pour ton témoignage.
Ton parcours avec la scoliose a débuté très tôt, son caractère congénital a entraîné une prise en charge lourde et précoce ( grâce au médecin scolaire qui a été très réactif à l'époque) . De ces années , tu gardes de bons souvenirs même si le traitement fût strict . Tu as raison de souligner que les techniques ont tant évolué que l'espoir de meilleurs résultats est bien réel. Ton expérience le prouve.

[chris]

Bonsoir Soleal et bienvenue sur SP

Merci à toi de nous partager ton témoignage.
Je ne sais pas si le fait d'avoir eu le cordon sous le bras à la naissance a pu être à l'origine de la scoliose, une posture ne peut pas occasionner une vraie scoliose qui est une maladie à part entière. Ta colonne devait être déja atteinte sans forcément de rapport avec ce soucis.
Tu as raison pour les mises en garde, on le répète souvent de bien faire attention pour que le dos vieillisse bien.
C'est vrai qu'à notre nous n'avions pas ces conseils importants pour l'avenir.
Un métier on l'exercice pendant plus de 40 ans, et si il est mal choisi il peut avoir un impact négatif sur nos dos.
Comme toi j'ai eu tard le statut de travailleur handicapé car j'avais peur d'avoir une étiquette collée, et c'est un rhumatologue qui un jour me l'a conseillé et expliqué.
Ce qui est dommage de le faire tardivement c'est que cela ne peut pas nous permettre de pouvoir bénéficier d'une retraite anticipée.
Quant aux grossesses, je me suis déjà la question d'en connaitre l'impact par le poids du bébé, les changements hormonaux et le choc de l'accouchement.
Et oui en 1972 les techniques avaient déja bien évoluées et depuis il y a eu encore de grandes évolutions.
Es tu encore suivie par un spécialiste ?

[Rosy]

Bonjour soleal. je n'ai pas encore pris le temps de te souhaiter la bienvenue sur le site, voilà qui est fait. merci pour ton témoignage où l'on se reconnait dans les traitements. plâtres, corset et finalement opération. tu nous montres que malgré toutes ces périodes difficiles, l'opération, la vie t'est bien agréable, malgré quelques désagréments, des douleurs aussi peut-être de temps en temps. l'important est de continuer à te faire suivre, pour un bilan régulier. tu es toujours suivie au même endroit?

[Fanette]

Bienvenue Soleal,
Merci de nous avoir fait partager ton parcours. Je suis un peu plus vieille que toi, et je me retrouve dans ton histoire. En effet, pas de précautions pour les charges à porter, et maintenant, on paie un peu les pots cassés. Comme les copines, je te demanderais si tu es suivie par un spécialiste, et de quelles manières tu entretiens ton dos.
A bientôt j'espère Soleal