[diablette]

Bonjour,
C'est vrai que je rame avec les béquilles : j'ai jamais muscle le haut du corps ! Quand je pourrai poser le pied ca ira mieux.
Pour l'instant le dos va à peu près (je prends des mauvaises postures avec la jambe mais bon ...)
Je n'ai revu personne depuis le décès de mon chirurgien. Il faudrait que je vois quand meme quelqu'un.
C'est vrai que j'ai de plus en plus souvent mal au dos quand je travaille : je suis assise trop longtemps. Le probleme avec nos colonnes c'est qu'on ne peut ni rester debout trop longtemps ni assis trop longtemps !!! Un peu compliqué à gérer pour nous et nos employeurs !
J'en ai parlé avec le médecin du travail qui m'a dit qu'elle ferait peut etre intervenir un ergothérapeute. En fait, l'ideal pour mieux adapter le poste serait que je soit travailleur handicape (un peu dure la demarche !!!).
Et vous comment allez vous ? Je me plains mais ce n'est pas la fin du monde meme si mon patron commence à grincer des dents a cause de mon absence : malheureusement je doute que ce soit fini car allier nos difficultes habituelles avec les nouvelles la kine n'est pas aisée.
Merci de vos nouvelles.
Stephanie

[Rosy]

eh oui, il vaudrait mieux que tu revois un spécialiste, faire un bilan de ces douleurs. un suivi régulier est vraiment nécessaire dans nos pathologies. as-tu déjà fait un dossier MDPH? cela serait peut-être utile aussi. essaie le déambulateur si tu en as l'occasion, cela est plus facile pour t'appuyer que les cannes, surtout avec une jambe. et de plus, tu devrais en être remboursée sur prescription

[chris]

Je pense aussi que ça serait bien de refaire un bilan vers un spécialiste, avec nos scolioses il ne faut pas oublier de se faire suivre régulièrement, c'est très important.
Je te conseille aussi de faire un dossier MDPH pour la reconnaissance de travailleur handicapé, cela t'aidera pour faire aménager ton post

[chris]

Bonsoir Diablette

J'espère que ça va mieux pour toi depuis ton dernier passage.
As tu fait un dossier MDPH ? et as tu pris rdv vers un spécialiste pour faire un bilan ?

Tu as du voir que cette année l'AG a lieu à Lyon, depuis Dijon ça ne fait pas trop loin, peut être aurons nous le plaisir de t'y accueillir ? http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7580

[diablette]

Bonjour,
Ca y est j'ai envoyé le dossier maintenant j'attends !
Je n'ai pas été voir de spécialiste ...
J'ai posé les béquilles mais ce n'est toujours pas formidable pour la marche !!!
Merci de vous inquiéter pour moi !
A bientot

Stéphanie

[Margot]

Coucou Diablette!

Effectivement un parcours de battante!

Tu as envoyé ton dossier à la MDPH?
Tu devrais avoir la reconnaissance de travailleur handicapé sans difficulté par contre sois patiente parce que les démarches auprès de la MDPH et leurs décisions sont toujours très longues.
Je sais que ça fait bizarre de demander un tel statut car nous faisons tout pour être comme tout le monde et pour faire oublier nos problèmes de dos. Oui mais voilà, notre dos lui ne nous oublie pas et pour ne pas avoir de problème avec notre employeur un tel statut est très utile! Pour justifier un mi-temps, des horaires adaptés, l'aménagement de ton poste de travail bref c'est TRES utile!

Pour ta jambe je ne peux pas te conseiller mais j'espère de tout cœur que tu te rétabliras le plus vite possible et que tu ne garderas pas de douleurs
Bon rétablissement

Bisous

[chris]

Bonjour Diablette

J'espère que les nouvelles sont bonnes depuis ton dernier message.
As tu eu une réponse favorable de la MDPH ?
As tu vu cette année l'AG aura lieu dans ta région, peut être aurons nous le plaisir de t'y rencontrer ?

[diablette]

Bonjour à toutes et tous !
Merci de prendre de mes nouvelles.
J'ai bien obtenu la RQTH mais pas de carte stationnement debout pénible ni stationnement ...
J'espère venir à l'AG mais rien n'est moins sur car je me fais réopérer de ma jambe afin d'enlever (enfin) la plaque .....
Je vous tiens au courant

Stéphanie

[Rosy]

ce serait avec plaisir de te voir à l'ag, si bien sur ton ablation de plaque est réglée. une bonne chose que tu aies reçu ta RQTH.

[chris]

C'est déja bien pour la RQTH, concernant la carte de stationnement c'est plus rare de pouvoir l'obtenir, par contre dommage qu'ils ne t'aient pas accordé la carte station debout pénible.
J'espère que tout se passera bien pour l'ablation de ta plaque

[framboise]

J'avais déjà lu il y a quelques années, avec admiration ton lourd parcours de scoliose que tu exposes avec sobriété, et comme je vois remonter ton histoire, je prends des nouvelles.
En ce qui concerne la carte de station debout pénible, si tu estimes en avoir l'usage tu peux faire appel, elle est accordée plus facilement que la carte de stationnement. Elle m'avait aussi été refusée lorsque j'en ai fait la demande dans le Rhône mais j'ai fait appel par une lettre détaillée en décrivant mes symptômes et mes sensations car c'est plus explicite que les informations médicales données par le médecin (à l'époque j'avais encore besoin d'un corset occasionnel). Cette lettre a suffi pour qu'on m' accorde la carte station debout pénible sans me convoquer.
Dans les faits je m'en sers peu, ça peut être utile dans les longues files d'attentes genre musée. Mais je trouve qu'avec des symptômes associés (séquelle de paralysie...et tes problèmes actuels de marche) c'est un peu gros de ne pas te la donner.
Bon courage, je vois que tu n'en manques pas.
Framboise

[chris]

Bonjour Diablette

Je pense que c'est bientôt la date pour enlever le matériel que tu as à la jambe.
J'espère qu'ensuite tu iras mieux

[diablette]

Bonjour,
Ça y est la plaque est enlevée ne reste que les trous : 11 le kiné trouve que mon tibia ressemble à une flûte !!!
On enlève les fils mardi.
Je vais pouvoir faire une kiné un peu plus intensive !
Je ne pourrai malheureusement pas venir cette année encore.
A bientot par message et merci encore.

Stéphanie

[chris]

Bonsoir Diablette

Tes fils ont du être enlevés hier, j'espère que tout va bien
Dommage pour l'AG, surtout que le programme cette année est vraiment exceptionnel, mais on va espérer pour une autre fois

[Rosy]

te voilà avec le matériel en moins! tu vas pouvoir travailler à bien récupérer. dommage, oui, pour l'ag, surtout que c'était dans ta ville!