- lun. mars 09, 2015 9:56 pm
#279035
Bonjour à tous,
toute nouvelle sur ce forum, j'en profite pour vous raconter l'histoire de ma fille
soignée pour une scoliose depuis octobre 2012. A l'âge de 10 ans et demi, en visite chez le premier orthopédiste et lors de sa première radio, on lui a diagnostiqué cette maladie avec 15° en thoracique et 10° en lombaire. Rien de bien affolant à l'époque. Ensuite contrôle 6 mois plus tard sans radio, RAS, on se revoit à l'automne. Automne 2013, 34° thoracique et 30° lombaire. Coup de massue, elle devra porter un corset. L'adaptation a été très rapide, sans aucunes larmes pourtant la question que je me suis posée à l'époque était : Pourquoi le contrôle radio a t'il eu lieu 1 an après? On aurait pu démarrer le traitement beaucoup plus tôt? On est obligé de faire confiance au médecin sinon on ne progresse pas. S'en suit un second corset 2 mois plus tard, la réduction sous corset n'étant pas extraordinaire : 24° en thoracique et 20° en lombaire. En juin 2014, la soliose continue d'évoluer, pas énormément mais elle continue. On se situe à 37° en thoracique et 25° en lombaire. Le prothésiste qui suivait ma fille nous signifie clairement qu'il ne peut pas mieux faire de face.
Nous décidons de prendre un 2ème avis dans un centre réputé sur Lyon.
Là-bas, on nous explique, qu'avec son ancien corset on va droit dans le mur, et qu'avec un temps plâtré et un autre modèle de corset, sa scoliose se stabilisera.
Ma fille a tout accepté, hospitalisation, plâtre. Le plâtre n'a pas énormément réduit sa scoliose 35° thoracique et 18° en lombaire. Nous étions très déçues, cependant on nous expliqué que le traitement par plâtre était censé détendre les ligaments, et non pas réduire la scoliose. A la suite du plâtre, le corset a été posé. Adaptation de 15 jours, et ensuite ça a roulé tout seul! Très déçues encore car le corset a amélioré son profil, par contre de face on retrouvait encore une valeur de 35° en thoracique, 25° en lombaire. On nous a répondu que la correction de profil était parfaite, l'équilibre du rachis était respecté, et que c'était bien là l'essentiel. 3 mois ont passés, de façon très rapide. Ma fille trouvait son nouveau corset facilement dissimulable sous les vêtements, elle dormait parfaitement bien chaque nuit, ses amis à l'école tous au courant de la situation, n'y prêtaient aucune attention particulière. Elle avait en plus le droit de le poser jusqu'à 3 à 4 heures par jour, le bonheur quoi! En réalité, elle le posait en moyenne 2 à 3 heures par jour.
Nous revenons, en contrôle en février 2014 sur Lyon. Et nous en profitons pour prendre un 2ème avis, juste pour se rassurer. Car rappelons-le nous avons eu quelques déboires, et malgré la très bonne réputation des divers médecins, nous avons appris à être méfiantes! D'autant plus, que régulièrement, lorsque je regarde le dos de ma fille, je m'inquiète de plus en plus.
Le premier rdv, tout va bien, "on sert un peu plus le corset et on se revoit pour un contrôle radio sous corset dans 3 mois" Génial, on profite un peu de la ville, l'après-midi nous devons rencontrer le second médecin.
Ce dernier, après examen et clichés radio nous annonce 57° en thoracique et 33° en lombaire. Quelle tristesse ce jour là, s'en suit la colère, puis la reflexion.
Il nous propose son nouveau corset l'ART-brace. C'est d'aillleurs pour discuter de ce nouveau corset que nous étions venues le rencontrer. Cependant, nous ne nous attendions pas à d'aussi mauvaises nouvelles!
Il ne nous promet pas la lune, d'ailleurs il a d'emblée orienté la conversation vers la chirurgie. Il a été clair et honnête avec nous, ce que nous avons apprécié. Ensemble, nous avons décidé de tenter ce tout dernier traitement.
Je voulais en profiter pour pousser mon coup de gueule :
Pourquoi les clichés radios n'ont-ils pas été plus rapprochés ( 1 an entre 2 clichés) lors de la découverte d'une scoliose? Pourquoi lorsque un plâtre ou un corset n'apporte pas une correction correcte, on nous fait croire que tout roule?
Pourquoi certains spécialistes ne sont-ils pas plus explicites? Pourquoi nous mentent-ils en ventant leur traitement? Nous cachent-ils la vérité par peur de perdre le patient? Pourquoi ne mettent- ils pas leurs connaissances en commun pour le bien être du patient, et le progrès de la médecine!
toute nouvelle sur ce forum, j'en profite pour vous raconter l'histoire de ma fille
soignée pour une scoliose depuis octobre 2012. A l'âge de 10 ans et demi, en visite chez le premier orthopédiste et lors de sa première radio, on lui a diagnostiqué cette maladie avec 15° en thoracique et 10° en lombaire. Rien de bien affolant à l'époque. Ensuite contrôle 6 mois plus tard sans radio, RAS, on se revoit à l'automne. Automne 2013, 34° thoracique et 30° lombaire. Coup de massue, elle devra porter un corset. L'adaptation a été très rapide, sans aucunes larmes pourtant la question que je me suis posée à l'époque était : Pourquoi le contrôle radio a t'il eu lieu 1 an après? On aurait pu démarrer le traitement beaucoup plus tôt? On est obligé de faire confiance au médecin sinon on ne progresse pas. S'en suit un second corset 2 mois plus tard, la réduction sous corset n'étant pas extraordinaire : 24° en thoracique et 20° en lombaire. En juin 2014, la soliose continue d'évoluer, pas énormément mais elle continue. On se situe à 37° en thoracique et 25° en lombaire. Le prothésiste qui suivait ma fille nous signifie clairement qu'il ne peut pas mieux faire de face.
Nous décidons de prendre un 2ème avis dans un centre réputé sur Lyon.
Là-bas, on nous explique, qu'avec son ancien corset on va droit dans le mur, et qu'avec un temps plâtré et un autre modèle de corset, sa scoliose se stabilisera.
Ma fille a tout accepté, hospitalisation, plâtre. Le plâtre n'a pas énormément réduit sa scoliose 35° thoracique et 18° en lombaire. Nous étions très déçues, cependant on nous expliqué que le traitement par plâtre était censé détendre les ligaments, et non pas réduire la scoliose. A la suite du plâtre, le corset a été posé. Adaptation de 15 jours, et ensuite ça a roulé tout seul! Très déçues encore car le corset a amélioré son profil, par contre de face on retrouvait encore une valeur de 35° en thoracique, 25° en lombaire. On nous a répondu que la correction de profil était parfaite, l'équilibre du rachis était respecté, et que c'était bien là l'essentiel. 3 mois ont passés, de façon très rapide. Ma fille trouvait son nouveau corset facilement dissimulable sous les vêtements, elle dormait parfaitement bien chaque nuit, ses amis à l'école tous au courant de la situation, n'y prêtaient aucune attention particulière. Elle avait en plus le droit de le poser jusqu'à 3 à 4 heures par jour, le bonheur quoi! En réalité, elle le posait en moyenne 2 à 3 heures par jour.
Nous revenons, en contrôle en février 2014 sur Lyon. Et nous en profitons pour prendre un 2ème avis, juste pour se rassurer. Car rappelons-le nous avons eu quelques déboires, et malgré la très bonne réputation des divers médecins, nous avons appris à être méfiantes! D'autant plus, que régulièrement, lorsque je regarde le dos de ma fille, je m'inquiète de plus en plus.
Le premier rdv, tout va bien, "on sert un peu plus le corset et on se revoit pour un contrôle radio sous corset dans 3 mois" Génial, on profite un peu de la ville, l'après-midi nous devons rencontrer le second médecin.
Ce dernier, après examen et clichés radio nous annonce 57° en thoracique et 33° en lombaire. Quelle tristesse ce jour là, s'en suit la colère, puis la reflexion.
Il nous propose son nouveau corset l'ART-brace. C'est d'aillleurs pour discuter de ce nouveau corset que nous étions venues le rencontrer. Cependant, nous ne nous attendions pas à d'aussi mauvaises nouvelles!
Il ne nous promet pas la lune, d'ailleurs il a d'emblée orienté la conversation vers la chirurgie. Il a été clair et honnête avec nous, ce que nous avons apprécié. Ensemble, nous avons décidé de tenter ce tout dernier traitement.
Je voulais en profiter pour pousser mon coup de gueule :
Pourquoi les clichés radios n'ont-ils pas été plus rapprochés ( 1 an entre 2 clichés) lors de la découverte d'une scoliose? Pourquoi lorsque un plâtre ou un corset n'apporte pas une correction correcte, on nous fait croire que tout roule?
Pourquoi certains spécialistes ne sont-ils pas plus explicites? Pourquoi nous mentent-ils en ventant leur traitement? Nous cachent-ils la vérité par peur de perdre le patient? Pourquoi ne mettent- ils pas leurs connaissances en commun pour le bien être du patient, et le progrès de la médecine!
Thansani
