[Julian]

Bonjour,

Désolé pour ses nouvelles tardives. Le rendez-vous de mon Pt'it Loup est mercredi à 11h30. J'espère que tout vas bien se passer et que la radio confirmera une scoliose congénitale.

Pour le moment je vois toujours sa gibbosité :(

Je commence encore un peu à stresser.

Je vous souhaite une bonne journée et encore merci pour votre soutien.

[Rosy]

pour ce rv prochain. on attend de tes nouvelles en espérant qu'elles ne seront pas mauvaises

[Nath72]

Bon courage Marie pour mercredi, du stress bien logiquement car tu te poses mille questions avant cette consultation. Je t'envoie mes pensées positives pour ton P'tit loup !

[franck]

Bonjour,

Je t'envoie mon soutien pour le rendez-vous à venir. Le stresse qui en découle est une chose bien normale, comment pourrait-il en être autrement ? Comme on le conseille souvent pour ces rendez-vous, n'hésites pas à noter à l'avance les questions à poser au médecin pour ne pas "perdre pied" le moment venu.

Courage à vous,
Franck

[Julian]

Bonjour à tous,

Nous avons était à notre rendez-vous qui avait 1 heure de retard... Entre la radio et celui de l'orthopédiste. Donc on a mangé entre temps à la cafétéria ça nous a fait passé le temps...

Alors nouveau verdict la nouvelle radio de mon Pt'it Loup est le "copier coller" de l'ancienne comme nous l'a dit le spécialiste. Donc c'est pas évolutif ça s'est la bonne nouvelle mais il a déceler pas une mais 2 gibbosités dorsale et thoracique.

Donc il n'a pas une scoliose congénitale mais infantile :-(

Comme il ne marche pas encore on attends ses 24 mois pour sûrement mettre en place un traitement orthopédique.

Vous en pensez quoi il devra surement porter un corset ? Car on doit lui remettre sa colonne droite ?

Je suis un peu perdue et j'attends avec impatience le contre rendu.

[franck]

Bonjour,

Le rendez-vous semble s'être bien passé si ce n'est ce doute qui subsiste de la possibilité de la mise en place d'un traitement par corset. Tout cela est difficile à appréhender, c'est bien normal. Il est aussi difficile de savoir ce que sera l'avenir pour ton enfant, avec ou sans corset. Dame Nature fait ses choix et nous impose ses décisions malheureusement. Il est dur de prévoir ce que sera demain avec cette maladie.
En fait, c'est bien souvent l'évolution de la scoliose qui pousse à mettre en place un traitement. Parfois à temps plein, parfois nocturne uniquement. Ce doute est dur à gérer, cette attente...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonne nouvelle avec une courbure non aggravée mais questionnement et angoisse pour un éventuel futur traitement par corset. l'évolution dira quel sera ce traitement, difficile pour nous de le dire. en attendant le prochain rv, laissons venir noël et la joie de ces fêtes pour les enfants, permettant d'oublier un temps tous ces soucis. :noel :sapin4

[Julian]

pou vos réponses et votre soutien.

On a discuté à nouveau avec mon Mari du rendez-vous et il a comprit comme moi que notre Bébé aura un corset.

Oui on va penser au fête avant tout. C'est la première année ou mon Pt'it loup se rends compte de Noël et s'émerveille de toutes les lumières et décorations, il a même rencontré le Père-Noël :-)

:noel :papanoel1

[isa66]

Bonjour,

Je viens de lire l'histoire de ton bébé. Mon petit garçon (2ans et demi) a une scoliose infantile idiopathique sévère. Il a porté un corset à partir de l'âge de 14mois d'abord pour dormir puis en continu à partir de 15 mois (quand il a assuré sa marche). Depuis ses 26mois il porte des plâtres, il en est à son 4ème et on a enfin des résultats encourageants... tu peux lire les détails sur l'histoire de Raphaël.
Si tu as des questions n'hésite pas... Ne t'inquiète pas, le seul avantage qui n'est pas le moindre, pour des enfants de cet âge là, c'est qu'ils s'adaptent très vite à l'appareillage ! peut-être qu'ils sont habitués aux contraintes et aux frustrations...
Donc n'ayez pas peur des corsets et des plâtres ! bon courage !
isa

[Julian]

Bonsoir,

J-9 pour savoir si mon Pt'it Loup va devoir porter un corset
.
Je commence à stresser.

[chris]

J'espère que les nouvelles seront bonnes

[Rosy]

ton stress est bien compréhensible! de tout avec toi et ton bonhomme

[franck]

Bonjour,

Je vous envoie à mon tour tout mon soutien pour ces jours où le cœur est plus serré que d'ordinaire. Je comprends bien la peur et l'angoisse qui t'habitent.

Courage à vous,
Franck

[Julian]

Merci pour vos messages de soutien.

Les journées me paraissent longues car même si je stresse j'ai hâte de savoir.

Après si il doit avoir un corset quel est le délais pour qu'il le porte ?

[franck]

Bonjour,

Concernant le corset, les choses se font en trois phases, généralement. Premièrement, la prise de mesures, souvent dans une cabine 3D dorénavant. Secondement, le corset est fabriqué puis un nouveau rendez-vous est donné pour l'essayage et les retouches. Enfin, le corset est ensuite livré en troisième point. Je pense qu'il faut compter entre ces trois étapes une dizaine de jours.
L'attente, le doute, sont bien difficiles à supporter. il est parfois plus "facile" de savoir les choses de manière concrète que d'imaginer tout un tas de choses qui sont forcément négatives la majeure partie du temps.

Sans aller trop en avant dans le temps, il faut garder confiance et courage. Cela est une chose essentielle face au doute. si corset il doit y avoir pour vous, les temps de mises en place seront un peu difficiles mais rien ni personne ne peut jamais nous voler notre bonheur avec nos enfants, notre solidarité et leur amour. L'important est ce que l'on partage qui nous rend plus forts que tout. N'oublie jamais cela. Cela paraît inconcevable mais chacun de nous y arrive ensuite à force de solidarité, d'amour, de courage. J'en sais quelque chose.

Meilleures pensées,
Franck