[KIKI72]

bonjour

oui j'ai vu le medecin scolaire mardi soir elle nous a recu rapidement car j'ai appele lundi Elle etait un peu en colère de voir que le pai etait pas appliqué
Pour la rentrée et la mise en place des plans incliné elle m'a dit faut que je pense a prendre rendez vous avec la principal du college en fin d'année scolaire pour lui rappeler les besoins d'amandine c'est malheureux mais il y a quand repetant les choses qu'on obtien quelque chose
Le probleme des plans incliné semble resolu j'ai pris rendez vous avec la prof principale pour lui expliquer le cas d'amandine car personne ne le fait
comme dit le medecin scolaire en faite le pai qu'on a fait l'année derniere c'est qu'un bout de papier car il a pas été plus loin que le bureau de l'infirmiere
Elle m'a dit que je doit avoir un exemplaire signé par tous le monde et jel'ai pas elle ma dit de le demander a l'infirmiere c'est ce que j'ai fait ce matin mais elle l'a pas donner a amandine donc je pense qu'elle a raison et qu'il es pas signé
le renouvellement non plus es pas fait correctement personne signe le renouvellement on dit just qu'on renouvelle le pai a l'identique on devrait aussi signer un document (nous amandine le prof principale l'infirmiere et la principale ) sauf que l'infirmiere me dit n'avoir jamais eu ce document
et pour continuer la semaine en beauté le transport d'amandine change d'horaire le soir il prend les enfants de la classe d'ulyss a 16h donc amandine avec sauf qu'amandine fini les cours a 17h un mardi sur deux on fait comment nous on doit se debrouiller on appeler le conseil général pour leur signifier mais faut envoyer un mail elle prend pas ma demande par téléphone
bref pour l'instant je sais pas si amandine aura un transport pour rentree mardi soir j'attend toujours la reponse
tous le monde est surpris qu'amandine soit transporter avec les ulyss alors que la mdph a notifier une demande de transport adapté pour amandine

[franck]

Bonsoir,

Ces jours sont difficiles pour Amandine et sa petite famille, obligés de vous battre pour obtenir un minimum à chaque fois alors que tout devrait être si simple. Je lis que tu ne te laisses pas faire et qu'Amandine a une chance extraordinaire d'avoir une maman si combattive à ses côtés. Chaque petit succès, chaque petit aménagement est une grande victoire dans ce labyrinthe que semble être parfois votre parcours de parents. Entre ceux qui ne savent pas, ceux qui ne peuvent pas ou ceux à qui il manque un papier, difficile de garder son sang froid.
Ton courage et tra force de chaque jour sont tout à ton honneur. Amandine ne peut que réussir avec un tel soutien. A force de courage, de volonté, d'envie, les choses vont se mettre en place et Amandine aura une belle scolarité, similaire aux copains. Garde courage et confiance.
On aimerait tellement pouvoir vous aider en lisant tout ça...

Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

merci franck pour ton soutien et tes encouragements
oui je me bat mais commence a etre epuisé moi aussi a me battre
et vu l'operation qui va arrivé je veux pas qu'amandine se fatigue pour rien

[KIKI72]

je sais pas si il y a d'autre enfant ayant un transport scolaire adapté sur le site c'est vrai que c'est aussi lié a son handicap et pas forcément a sa scoliose

[chris]

Vivre avec une maladie n'est déjà pas facile mais quand en plus il faut se battre pour des démarches administratives, c'est épuisant.
Bon courage

[moutte]

c'est vrai que c'est épuisant moralement surtout !! redire redire redire sans cesse les même chose mais tiens bon, en général les interlocuteurs en face de toi cèdent assez rapidement ;-)

pleins de bonne chose et surtout fais tout par mail ou écrit tu garderas des preuves

[KIKI72]

bonjour

nous avons toujours pas de date pour l'intervention et ca angoisse enormement amandine elle stress depuis notre visite a l'esean au medecin qui la suit pour ses problemes respiratoires il y avait aussi le medecin reeducateur Elle a perdu du poids , on a du monter l'alimentation nocturne le mededin lui a dit qu'elle aimerait bien q'elle fasse 35kg pour l'intervention et au niveau respiratoire c'est pas génial non plus. Le medecin voulant je pense tous expliquer a amandine et la croyant surement plus forte qu'elle l'ai en realité lui a annoncé qu'elle ne ferait pas plus d'1m50 en taille adulte suite a l'operation. Nous avons appeler le service du chirurgien pour savoir pour la date d'intervention et la on nous a dit qu'elle etait sur la liste d'attente qu'il attendait que le medecin mette des dates en face les noms.

tous ceci angoisse amandine qui a des maux de ventre qui vont jusqu'a la faire vomir, en classe lundi elle avait mal au ventre elle a du sortir de cours et le cours d'apres elle avait mal au ventre et tremblait et resistait pour pas pleurer du coup mardi elle a pas été au college , hier elle avait que 2 heures elle y es aller , aujourd'hui elle est parti j'espere que ca va aller car elle a vomi avant de partir
du coup j'ai contacter le cmp pour voir une psychologue mais je sais pas quand j'aurai un rendez vous et je sais pas quoi faire ca me stress moi aussi de la voir comme ca
j essaye de la distraire le plus possible qu'elle reste pas a ressasser tous ca
mais le stress parcequ'on a pas de date je peut rien y faire la taille non plus

voila les nouvelles
une maman desesperé

[Rosy]

comme je comprends cette angoisse de vivre dans l'inconnue en attendant cette date. amandine a beaucoup de mal à vivre cette attente. oui, il serait plus que nécessaire qu'elle voit un psychologue afin de pouvoir évacuer tout cela. peut-être aussi voir si possible avec un médecin pour un petit traitement naturel? il est important qu'elle arrive au mieux de sa forme à l'opération. courage car ces périodes ne sont pas faciles à vivre

[franck]

Bonsoir,
Amandine en a gros sur le coeur et a surtout peur de l'avenir. On ne peut que la comprendre, tout ce qui se prépare pour elle est bien difficile à accepter et à appréhender. Chacun a essayé de lui expliquer les choses, mais rien n'y fait. Il restera toujours cette part de doute, d'inconnu qui fait si peur. Et puis, qu'en sera-t-il ensuite pour elle. Tant de choses qui tracassent si jeune.
Difficile aussi de ne pouvoir aider plus qu'on ne le peut dans son rôle de parent. On aimerait toujours faire mieux, aider encore plus mais l'on est parfois désarmés. Votre aide et votre affection sont tout à votre honneur, votre solidarité aide sûrement Amandine a vivre mieux ces moments malgré tout.
Le psy sera aussi d'un grand secours et va permettre à Amandine de mettre des mots sur ses maux. A accepter tout cela et mieux le vivre ensuite.
Cela aussi, c'est un long cheminement. N'hesites pas à en parler ici, chacun pourra aussi partager et vous rendre plus forts aussi.
Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

bonjour

grace au medecin de l'esean nous avons enfin des dates pour amandine Donc le 8 fevrier le halo jusqu'au 1 er avril date de l'arthrodese

maintenant on attend la convocation officiel et la date du rendez vous avec l'anesthesiste et les dates pour les examens

j'espere que ca va soulager un peu amandine

on a réussi a obtenir un rendez vous avec la psychologue pendant les vacances

voila les nouvelles

cordialement

[Rosy]

voilà que vous en savez un peu plus maintenant; en espérant que cela va aider amandine qui sait où elle en est. l'aide du psychologue sera un plus aussi pour elle.

[franck]

Bonsoir,
Les choses avancent pour Amandine. Les dates amènent des choses concrètes pour la suite, sûrement un peu d'angoisse en plus aussi. Le psy va aider Amandine à résister à toute cette pression, je le souhaite.
Je vous envoie plein de soutien pour la suite des choses et beaucoup de courage.
Meilleures pensées,
Franck

[KIKI72]

coucou

le chu nous appele pour confirmer les dates des interventions et nous donner les dates des examens donc le 15 janvier on y va pour la journée le matin c'est les potentiels, l'echo cardiaque et efr et l'apres midi l'anesthesiste et le 21 janvier c'est l'irm du rachis Pour l'instant on pas eu de rendez vous de fixer avec le chirurgien mais je pense qu'on va le voir en decembre a la consultation disciplinaire
j'attend la confirmation de tous ses rendez vous par courrier
et on a rendez vous mercredi pour une ostéodensitométrie pour voir la solidité de ses os et apres on a un test d'effort et des tests respiratoirs a l'esean

VOILA les nouvelles

[chris]

Les choses commencent à se mettre en place petit à petit pour l'opération d'Amandine.
Déja les examens sont programmés et ils semblent vraiment très complets

[Rosy]

reste à attendre les courriers et voilà que les examens pourront débuter