[Carotte]

Bonjour à tous,

Je lis votre forum depuis des jours et GRAND MERCI à vous TOUS, je suis un peu moins perdue mais j'ai encore tellement de choses qui se bousculent dans ma tête...

Tout d'abord, voici l'histoire de ma fille Juju, tout juste 15 ans.

J'ai découvert sa scoliose à le rentrée alors que mon médecin n'a rien vu malgré une visite médicale pour le sport cet été !!! Je ne décolère pas car elle avait été suivi en 2011 et 2012 par radio pour une histoire de scoliose mais pas de changement entre les 2 (petite scoliose sans gravité selon le médecin, je n'ai plus les chiffres sous les yeux, je vais les récupérer avec les radios prochainement mais c'était autour de 15° il me semble). Je ne sais pas pourquoi il n'a pas continuer à suivre ça, banalisation, négligence ou manque de connaissances ??? Nous n'avons pas eu d'infos sur les risques d'évolution lors de la puberté sinon on aurait continué à suivre. Je me demande s'il ne pense pas que "tout le monde a une petite scoliose donc passons "?

Une fois que je me suis aperçue de sa bosse en se baissant, radio en sept 2015 : scoliose thoracique Droite à 40° et contre courbure scoliotique lombaire Gauche à 19° - Risser 3

Ca casse les jambes !!!

Consultation chez le chirurgien cette semaine: scoliose souple, harmonieuse (c'est vrai qu'on ne voit rien quand elle est droite si on ne le sait pas!) à la limite de l'opération mais on va traiter par corset et voir ce que ça donne. Elle aura son corset dans 15j.

J'ai l'impression de vivre une grande injustice avec beaucoup de colère, de tristesse et de culpabilité aussi.

Je suis très inquiète car ma fille est vers le fin de sa croissance et je n'ai aucune idée de la vitesse d'évolution de sa scoliose comme il y a un trou dans son suivi. En plus, ce qui est fait, est fait, donc pas récupérable, c'est dur à avaler.

Le chirurgien nous a ménagé mais il nous a quand même parlé de l'opération si besoin mais pas d'urgence selon lui, on va déjà voir l'évolution avec un corset jusqu'en juin 2016.

Les questions que je me pose: je sais que le corset peut être efficace ou pas, donc on a surement perdu de temps ou peut être que ça aurait fini comme ça malgré tout. Quand je vois les personnes opérées qui ont eu un corset des années, je m'interroge. Malheureusement, on n'aura jamais la réponse et je rumine...
Pourquoi il y a eu un trou dans le suivi?
Est ce qu'à 15 ans et risser 3, la scoliose peut encore beaucoup évoluer?
Si vous avez des avis sur ces questions, je suis preneuse !!

Merci d'avoir pris le temps de lire cette énième histoire de maman démunie face à cette maladie

A très bientôt, j'ai hâte de vous lire.

[moutte]

Bonjour et bienvenue à toi

Alors pour l évolution de la scoliose avec un risser 3 je ne pourrai te dire que méfiance

Ma fille Leane avec un risser à 5 a vu sa scoliose flamber à plus de 50° alors qu il y a un an on lui retirait son corset et l intervention n était plus envisagée. La scoliose est très très sournoise ;-)

Il n est jamais trop tard pour essayer de limiter sa progression. Je comprends très très bien ton angoisse et sentiment d injustice.

Pour le trou dans le suivit je pense que personne ne pouvait prévoir l évolution de Mme scoliose

Tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et de soutien ici

Courage et à très bientôt

[Nath72]

Bonsoir Carotte et Juju , bienvenue à vous deux,

La scoliose est une maladie silencieuse, on ne sent pas sa colonne se déformer. Les ados ne se montrent pas volontiers à leurs mamans, par pudeur, le corps change vite et ce sont souvent les mamans qui constatent l'évolution. Les premières courbures de Juju en 2011 et 2012 auraient aussi pu stagner, un suivi aurait été nécessaire il est vrai car la période de croissance est à risque. Je comprends tout à fait ta colère. Ici nous disons régulièrement que la scoliose est méconnue, voire banalisée comme tu le dis.
Maintenant, tu as pris les choses en main, consultation , corset. Le but est de contrer l'évolution avant la fin de la croissance , personne ne peut prédire ce que donnera le corset mais il est impératif d'agir et c'est le seul traitement qui a fait ses preuves.
Concernant l'évolution, chaque cas est différent, on aurait besoin de repères pour se rassurer mais on s'aperçoit que tous nos parcours ne sont pas identiques. Alors , le plus important est de garder confiance du mieux que vous pouvez pour encourager Juju à porter son corset.
Tu as dû lire les rubriques concernant le corset, l'aménagement à demander à l'école ( PAI) , et s'il reste des questions , n"hésite pas.

[Carotte]

Merci à vous 2 pour vos réponses rapides, ça fait beaucoup du bien de ne pas se sentir seule au monde dans cette situation.
On ne peut pas forcément saouler l'entourage avec le sujet car il ne peut pas vraiment comprendre tout ce qui se passe dans notre tête.

Depuis un moment, je regarde des photos de ma juju en maillot de bain l'été dernier et cet été à la recherche d'un signe que je n'aurai pas vu. Et oui, toujours la culpabilité de ne rien avoir vu même si le manque de radios me reste aussi en travers de la gorge! Et bien, je ne vois rien alors que sa petite colonne devait déjà être bien tordue.

D'un côté, j'essaye d'être confiante comme sa croissance n'est pas terminée donc qu'on peut encore agir sur la maladie, d'un côté ça m'inquiète car ça risque donc de continuer à évoluer alors que je pensais que 15 ans c'était déjà tard donc qu'on devait être au bout de l'évolution. Mais Risser 3 veut bien dire qu'il reste un bout de chemin, je ne sais pas lequel...

Au fur et à mesure des pages du forum, j'ai quand même l'impression que le niveau d'atteinte de ma fille et déjà très important même si cela ne se voit effectivement quasiment pas !! C'est incroyable mais vrai ! Même le chirurgien et le prothésiste le disent. C'est peut être parce que c'est une double courbure chez une sportive musclée et souple ??

Bref, pas fini de me poser des questions, je sens que je vais faire partie du forum pendant des années...Je vous aime d'avance mais j'aurai tellement aimé ne pas venir sur ce site, il va falloir encore un peu de temps pour digérer tout ça.

[Rosy]

Bonsoir carotte et bienvenue à toi sur le forum. je comprends ta déception que ta fille n'ait pas été suivie alors qu'elle avait 15° et c'est bien dommage. je dirais, c'est ainsi mais maintenant il faut regarder de l'avant. d'ailleurs, comme tu le penses, personne n'aurait pu prédire l'évolution avec ou sans traitement de la scoliose de juju. avec un risser 3, le risque est toujours aussi grand, d'où l'importance maintenant du traitement et de bien faire suivre. après, on ne sait pas ce que cela va donner, mais il faut tenter. même s'il n'existe qu'une petite chance d'échapper à l'opération, il faut la tenter. eh oui, la double courbure de juju est à priori bien équilibrée et donc, elle ne se remarque pas. de plus, le fait qu'elle soit musclée, aide aussi. ne culpabilise pas. tu ne savais pas et donc tu ne pouvais rien faire de plus. c'aurait été au médecin scolaire de vous sensibiliser à ce problème. j'espère que le forum et le soutien des membres pourra t'apporter un peu de réconfort dans cette épreuve.

[Carotte]

Une petite question pratique: lors de la consultation, j'étais tellement perturbée que je n'ai pas bien imprimé ce qu'il m'a donné comme délai pour prendre le prochain RDV avec radio sous corset. Je viens de prendre un RDV, qui tombera après 1 mois de corset, mi novembre. La secrétaire n'a rien su me dire, il n'y a rien dans le dossier à ce propos. Ca vous semble bien comme délai, ma fille pense qu'il avait dit dans 2.3 mois mais n'est pas sure non plus.

[chris]

Bonjour Carotte et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP

C'est vrai qu'il est dommage que le médecin avec une scoliose déjà découverte n'ait pas été plus vigilent dans la surveillance, surement par méconnaissance réelle de la scoliose.
Par contre toi ne culpabilise surtout pas, tu ne pouvais pas deviner et certaines scolioses doubles, comme tu le dis peuvent passer inaperçue.
L'essentiel c'est que maintenant tu aies pu voir que ça avait évolué et que ta fille est vite prise en charge.
Avec 40° et un risser 3 c'est sur qu'il faut encore tenter le corset, on ne peut pas prédire si cela va fonctionner ou pas, mais c'est possible et ça serait dommage de passer à côté.

Comme tu l'as compris au niveau évolution on ne peut prévoir, chaque cas étant vraiment différent, mais il est important de mettre toutes les chances de son côté.

Pour la 1ère visite difficile à dire car là aussi chaque spécialiste a sa façon de pratiquer.

Ta fille est suivie dans quelle ville ?

[Carotte]

Bonjour Chris
Ma fille est suivie au CHU de Dijon.
Je suis d'un naturel optimiste donc je me dis que ça va marcher mais si je reviens à la raison et que je lis de nombreux témoignages, j'ai l’impression que ça relève du miracle si le corset marche à ce niveau là.
Quand on a un corset, on ne fait des radios que sous corset pendant le suivi? On ne fait pas de radio sans le corset pour voir l'évolution?

[Rosy]

avec un corset, en général, la première radio se fait avec pour voir comment il corrige. ensuite c'est soit sans, soit avec, selon le médecin.

[chris]

Pour les radios, là encore chaque spécialiste a sa façon de pratiquement, avec ou sans corset.

Mais comme l'a expliqué Rosy, la 1ère radio avec corset permet de voir si celui a une bonne correction

[Carotte]

Merci pour vos réponses. La radio sous corset juste avant la consultation chez le chirurgien le 18 novembre donc 1 mois après le début de port du corset, c'est pal mal ou je peux la faire avant? Nous serons déjà curieux de savoir si le corset corrige bien quelques jours après que ma fille le porte !!

[chris]

Dans le doute tu peux toujours reprendre contact avec le spécialiste pour savoir comment lui il procède pour les délais

Mais un mois c'est vrai que ça permet déja de voir si le corset travaille bien

[Rosy]

oui, juste avant c'est correct je pense

[Carotte]

Ok je vais garder le RDV en novembre car nous serons déjà bien curieux de savoir si le corset est bien adapté et nous commençons aussi à avoir une liste de questions que nous n'avons pas pensé à poser lors de notre première consultation (comme la pratique du ski pour ce mois de décembre par exemple ???, la fréquence des radios et surement des questions à propos du corset à venir...).

Je n'ai pas encore prévu de faire un PAI pour le lycée, j'ai eu l'infirmière de l'établissement et elle coordonne bien tout ça (2 ème jeu de livres, casier, info pour le prof d'EPS...). A voir par la suite si cela pose des problèmes. Ma fille ne veut pas trop se faire remarquer au lycée mais elle compte se changer dans les vestiaires communs pour le sport et ne pas en faire un sujet tabou. Ses amis sont déjà au courant et elle est à l'aise dans ses baskets. Il faudra voir à l'usage...

Encore merci pour tous vos messages de réconfort

[noisette]

Bonjour Carotte,
Je comprends ta colère... Dis toi que tu as fait le maximum en tant que maman.
La scoliose de ma fille a été découverte fortuitement au mois d'octobre 2013, suite à des douleurs abdominales sans qu'on trouve la raison. Ma fille a fait une radio et c'est le radiologue qui m'a dit que je devais aller consulter pour son dos alors qu'elle avait vu le médecin du sport pour le certificat médical annuel au mois de septembre ! Du coup, c'est le médecin de famille qui l'a suivie au début pour sa scoliose quand il a vu que ça évoluait ils nous a envoyé à l'hôpital. Et je ne suis plus retournée voir le médecin du sport mais peut être que j'aurai dû lui signaler son erreur. Parce que sans cette douleur, peut être qu'on aurait mis longtemps à découvrir cette scoliose (même si c'est vrai qu'elle a une épaule plus haute que l'autre et c'est très visible).
Pour la radio avec corset, je peux juste te dire d'essayer de demander à ce que la radio soit bien faite en un cliché (pas forcément facile à dire à un radiologue qui est un pro). Quand Pauline a fait sa 1ère radio avec corset, on lui a fait en 3 parties... Pas pratique du tout pour le prothésiste pour s'y retrouver ensuite (les 3 clichés ne sont pas au même grossissement).
Bon courage à ta fille