[Carotte]

Bonsoir à tous,
Je viens vous donner quelques nouvelles. La soirée s'est bien passée même sans robe ! Bonne idée pour le jersey,il faut que j'expérimente ça.

Plus sérieusement, la radio de samedi montre que le corset est efficace avec réduction de la courbure thoracique à 28° au lieu de 40°.
Le chirurgien orthopédique vu cet aprem est satisfait et pense qu'on peut encore gagner quelques degrés en rajoutant un peu plus d'appui sur un côté donc on va revoir le prothésiste. On doit revoir l'orthopédiste mi février avec un radio sans corset. Il ne nous a pas caché que son cas risque toujours de frôler l'opération mais on essaye le traitement pas corset quelques mois puisque la fin de la croissance est proche. Entre temps, on aura un 2ème avis à Lyon...

On aura fait tout ce qu'on peut de notre côté et ma fille joue aussi le jeu en mettant son corset tout le temps.
La bonne nouvelle pour elle, c'est qu'elle peut faire du ski cet hiver, pas grave pour le chirurgien de l'ôter plusieurs heures sur quelques petits jours. Bon, ben, y'a plus qu'à chercher une location, chose qu'on avait pas osé faire avant d'avoir son avis. C'est donc une bonne nouvelle pour toute la famille !

On va peut être pouvoir souffler un peu pendant quelques mois maintenant que tout est cours.

Bonne soirée à vous tous et toutes !

[chris]

Bonsoir Carotte

Te voilà rassurée pour le moment, le corset est efficace et il pourrait l'être encore plus.
Cela est encourageant et motive à continuer à bien le porter.
Personne ne peut prévoir l'évolution à long terme comme tu l'as compris, mais pour l'instant il faut bien continuer ainsi car le corset fait son effet.

pour le ski, l'enlever pour du sport tant que ça reste raisonnable est souvent autorisé. Vous allez pouvoir passer un très bon séjour

[Rosy]

voilà déjà une bonne nouvelle! espérons que cela va continuer dans ce sens. eh oui, la réservation pour la saison du ski peut se faire! faire du sport est important et cela lui permet de quitter un peu son corset

[thansani]

Bonsoir Carotte,

Je t'ai laissé un message dans l'histoire de ma fille également.
En ce qui concerne les résultats de ta fille sous corset, c'est bien : le corset fonctionne (mais qu'à hauteur de 30%). Pour moi, c'est pas assez. Le corset art brace fera beaucoup mieux. ( près de 70% de réduction dans le cas de ma fille) Et c'est très important de réduire au maximum. Les dernières études portant sur le corset art brace pourraient laisser penser que le corset continue à être actif même à la fin du traitement...
Si on part de ce principe, on peut espérer que la scoliose en fin de traitement puisse se stabiliser plus longtemps. Alors, imagine une stabilisation à 15°- 20°durant de longues années!!! et ainsi une intervention chirurgicale évitée. Ce serait super pour ta fille! Cela vaut la peine de rencontrer le Dr D. M. et lui demander son avis.... Ce n'est que mon avis, et qui est basé sur ma propre expérience... Je ne suis pas médecin...
D'un autre côté, le but premier d'un corset est de stopper l'évolution, dans ce cas le corset de ta fille respecte le contrat. Simplement, en tant que parent et lorsqu'on frise la chirurgie, il vaut mieux taper fort! et se laisser un peu de marge. Mais là encore, si on rentre dans le cadre d'une scoliose évolutive, tous les corsets du monde n'y changeront rien... Garde espoir, comme nous toutes. Je vous embrasse.

[moutte]

géniales ces nouvelles et un peu de détente au ski ne fera pas de mal ;-)

[Carotte]

MERCI à TOUS pour vos messages, ça fait du bien un peu de bonnes nouvelles et de réconfort après ces dernières semaines assez stressantes
Nous voilà un peu plus sereins mais pour combien de temps...En attendant, on profite et on se projette un peu dans une vie "normale".
Bises à vous tous et toutes

[Carotte]

Bonsoir à tous,

Tout d'abord, bonne nouvelle, nous partons bien au ski pendant les fêtes et ça c'est la belle vie !

Evidemment, je viens sur le forum pour vous donner des nouvelles de notre RDV d'aujourd'ui à Lyon auprès du Dr D M.
Les chiffres des angulations changent un peu, il a trouvé 43 °c en thoracique et 20 °c en lombaire ( au lieu de 40 et 19 chez le chiurgien, comme d'hab il y a toujours une différence de calcul selon le praticien...grrrrr). Nous avons bien échangé avec lui, ma fille rentre tout à fait dans les indications du corset Art Brace avec cette angulation critique à la limite de la chirurgie, ce qu'il ne nous a pas caché. Il trouve aussi que le corset actuel n'est pas assez efficace, seulement 25%.
Nous avons décidé de tenter ce nouveau corset pour mettre toutes les chances de notre côté pour éviter l'opération de ma fille. Il reste encore un peu de temps et de l'espoir alors on va se rendre sur Lyon début janvier pour les 4 RDV en 8j.

Ce qui est le plus dur pour ma fille, c'est les 4 premiers mois sans sport du tout, elle qui adore ça! Sur une vie, ce n'est rien mais à son âge, on n' y voit pas comme ça et son quotidien est déjà pas mal bouleversé depuis quelques semaines...
Bref, nous ne regrettons pas d'avoir pris ce 2 ème avis car, avec le corset actuel, on allait droit à l'opération. Nous fondons beaucoup d'espoir sur ce nouveau corset, en même temps, qu'est ce qu'on peut faire d'autre que d'espérer et continuer à se battre contre cette maladie ? En fait, on n'a pas vraiment le choix.

J'ai beaucoup pensé aux autres parents quand je suis sortie du RDV et que nous avons mangé un sandwich sur Lyon. Je me disais que nous étions malheureusement un certain nombre à être dans cette situation et je me suis sentie moins seule au monde devant ce qui est encore pour moi une épreuve.
Encore merci à toutes les personnes du forum, quel réconfort

A bientôt ....

[Rosy]

voilà un autre avis avec quelques différences de degrés, pas bien énormes certes. 2016 sera donc l'année de l'artbrace pour ta fille. c'est sur que c'est un changement et surtout sans sport les premiers mois. il faut hélas cela pour mettre toutes les chances de son coté. la scoliose reste à la limite de l'opération mais on va espérer que ses courbures réagiront bien à ce corset qui donne très souvent de très bons résultats. alors, espérons.

[Carotte]

Merci Rosy!
Et oui, espérons, c'est ce que tout le monde peut faire avec cette maladie. En alternant avec des phases de désespoir parfois...mais heureusement, le forum est là !!

[Rosy]

oui, j'imagine que ce n'est pas facile tous les jours, on le sait bien ici. si le forum peut t'aider, c'est super. surtout n'hésite pas à venir ici te lâcher quand tu sens que tu en as besoin, on sait ce que c'est et on comprend!

[Nath72]

Bonsoir Carotte et Juju, Ce nouveau corset , techniquement très élaboré, nous a été présenté lors de l'assemblée générale de l'Association et représente comme tu le dis , un espoir de traitement moins lourd et plus efficace. Alors oui, restez optimistes , et vous mettez tous les atouts du côté de Juju en suivant bien toutes les préconisations du Dr. la perspective des vacances à la montagne vous donne du réconfort, ce seront de bons moments, profitez !

[chris]

Bonsoir Carotte

Tu as bien fait de prendre un autre avis.
La scoliose de ta fille est déja importante et tu as raison de tout tenter pour la réduire. Le Artbrace semble donner de bons résultats alors oui il faut y croire fortement.

[Carotte]

Merci à tous pour vos messages. Le ciel éclaircie en cette fin d'année et ça fait du bien à toute la famille.
Le démarrage en janvier va être chaud avec les RDV et l'adaptation à ce nouveau corset.
On a trouvé une petite parade pour combler le manque de sport pendant 4 mois, ma fille va commencer le code, ça va l'occuper pendant ses heures perdus...
On en parlait vaguement mais là on va l'inscire, ça va aussi lui occuper la tête et l'occuper 2 soirs par semaine!
Comme on dit, il faut rebondir

[Rosy]

voilà une très bonne idée!

[thansani]

Bonjour,

Vous avez eu raison de prendre ce second avis, et je reste persuadée que les résultats seront meilleurs. Vous êtes entre de bonnes mains. Ta fille va passer l'hiver avec ce nouveau corset, tu verras ce sera plus facile...
Si ta fille souhaite communiquer avec la mienne au sujet des craintes qu'elle peut exprimer, il n'y a aucun problème....
Bon courage à vous 2.
Bises