[Loutchie]

J'ai suivie votre conseil, j'ai pris RDV à Strasbourg normalement ce mois-ci, la secrétaire me rappelle car j'ai demandée à le voir rapidement.
J'ai également relancée (pour la 3ème fois) le spécialiste à Mulhouse qui est censé me recontacter pour le bilan des infiltrations, qui datent de septembre.

Et après les avoir vues, je me pose la question d'aller à Lyon voir un autre spécialiste ou chirurgien.. je suis prête à tout même à me refaire opérée ! !

Car je suis donc actuellement en formation, et je suis censé être en stage depuis lundi.. mais depuis lundi je n'ai que pu y aller une seule après-midi, hier. Alors je suis hyper mal à l'aise vis-à-vis de la structure, ce matin j'ai mis 5 min pour atteindre la salle de bain, et des douleurs terribles. Enfin bref, je me sens impuissante et je ne veux pas arrêter la formation.

A part ça mon cousin est papa aujourd'hui ! ! Au moins une bonne nouvelle

[chris]

Je vois que tu te prends bien en charge, tu as pris un rdv à Strasbourg et tu as relancé le spécialiste de Mulhouse, tu as raison, ainsi tu auras plusieurs avis et il y aura bien un qui aura une solution pour toi

[Loutchie]

Bonjour !

Hier RDV avec le chirurgien. Je fais une radio. La scoliose est stable depuis l'arthrodèse, la cyphose "ça passe" mais la lordose a lourdement évoluée, elle mesure désormais 72°...

Le chirurgien me dit clairement "bouges toi le *** sinon t'es foutue". Okkk, alors je demande quoi faire, il me dit de la rééducation. J'explique que je ne comprend pas car j'en fais chaque semaine depuis mon opération. Alors il dit que lui a fait son travail et que c'est pas sa faute si la rééducation ne suit pas, il me dit que les kinés et médecins ne sont pas efficaces avec moi, qu'il me font des "papouilles".

Après je lui dit, "mais je fais tout pour aller mieux, j'ai même demandé un corset". Alors là, il me dit "le corset ne fait que empirer les choses, votre médecin n'aurait pas dû".

Et en gros il m'explique que je n'ai plus aucun muscle, qu'avec le corset c'est pire et qu'il faut encore intensifier la réeduc, sinon les déformations vont s'accentuées ainsi que les douleurs.

Et il me dit que si je ne réagis pas, ça va être de pire en pire, une vie de douleur, voir chaise roulante, une vie sociale à zéro, et il dit "en plus vous avez un copain (il était présent au rdv), si il ne peux pas vous toucher vous aller le perdre".

Sur le coup j'ai tout bien pris , même si les larmes voulaient sortir, mais je me rend compte qu'il a été dur avec moi, même si je sais qu'il voulait me motiver à me prendre mieux en main.

La semaine prochaine j'ai 21 ans, et j'espère que ma vie sera quand même belle..

Bisous

[Nath72]

Bonsoir Loutchie, les expressions de ton médecin sont particulières..je ne suis pas habituée à ce qu'un médecin me parle avec ce ton, mais c'est sûrement son style , tu le connais. Alors s'il veut te motiver, peut-être, mais as-tu déjà fait de la rééducation sur plusieurs semaines en continu ? Est-ce qu'il t'a proposé une solution pour t'aider vraiment? Si lui estime avoir fait "sa part", son rôle est aussi de suivre l'après opération et de t'orienter au mieux. Il souligne ton manque de musculature, là c'est vrai que c'est qu'une rééducation à l'effort pourrait te relancer , mais en étant encadrée par des professionnels. Ce médecin t'en a parlé ?

[chris]

Bonsoir Loutchie

Bouh que ces mots sont durs et manquent de compassion, je peux comprendre qu'il ait envie de te motiver mais c'est dur quand même de dire les choses de cette façon.
Tu peux nous rappeler la longueur de ton arthrodèse ? Car si tu as une lordose qui évolue autant je pense que tes lombaires ne sont pas fixées ?
Peut etre a t'il cru que tu remettais son travail en cause ?

Je ne connais pas trop la gravité d'une lordose mais il me semble que 72° c'est beaucoup. Est ce que la kiné ça suffit dans ces cas là ?
et une réeducation pour être efficace il faut refaire les exercices chaque jour à la maison.

Concernant le corset, les avis diverges, certains pensent qu'il empêche les muscles de travailler, et d'autres centres le recommandent régulièrement à leurs patients adultes pour qui cela apporte un réel soulagement. Il y a deux écoles avec des avis différents.

Cette lordose est surement à l'origine de tes douleurs
As tu d'autres rdv de prévus ?

[Fanette]

Oooooh ! Je comprends tout à fait que les larmes étaient sous tes paupières après les paroles sans fioritures de ton médecin. Oui, peut-être pense-t'il que tu remets en cause son travail en parlant de tes douleurs et de l'aggravation de ta lordose, mais enfin ! Pour ta musculature faible, alors, que t'a-t'il proposé ? Autre chose que la rééducation en cabinet de kiné ?
Oui, Loutchie, ta vie ne fait que commencer, il n'y a pas de raison pour qu'elle soit belle !

[Rosy]

tu hésitais à revoir ton chirurgien et là, je trouve que c'est le summum! ce n'est pas une façon de parler à une patiente, ce n'est pas encourager surtout qu'il ne t'a pas donné de solutions réelles. il n'y a pas de raison que tu te retrouves dans un fauteuil roulant, rassure toi ta vie sera belle et tout cela n'est pas une raison pour que tu perdes ton copain! oh, que de mots durs! si cela est un problème de musculature, c'est vrai que la rééducation intensive serait l'idéal. je crois qu'il n'y a pas de centre de rééducation par chez toi, fleurs de métal en a déjà parlé, elle habite dans ta ville. je crois qu'il y en a un sur Mulhouse avec des délais d'attente. mais cela pourrait être intéressant de voir si tu pouvais y aller. qu'en penses-tu?

[Loutchie]

Oh oui... Depuis lundi j'étais assez démoralisée mais je reprend le dessus. C'est vrai qu'il n'y est pas allé de mains mortes!! Je ne sais pas si il a pensé que je l'accuse.

Merci bcp pour vos messages et votre soutien! Vous m'aidez !!

Pour te répondre Nath72, j'ai commencer la rééducation en juillet 2014 c'est à-dire 3 mois après mon opération et de septembre 2014 à avril 2015 j'ai été en hôpital de jour, en intensif (3 jours par semaines), et depuis avril 2015 jusqu'a aujourd'hui je fais de la kiné et de la piscine en externe à l'hôpital. Donc oui depuis mon opération je fais de la rééducation chaque semaine!

Sa solution est : bouges toi fais de la rééducation... et rien d'autre et il m'a dit que la prochaine fois que je le vois, en juin 2016, il veut une amélioration!

Chris, mon arthrodèse va de T1 à L3. Justement pour lui c'est kiné intensif et je lui ai dit que j'en faisait depuis l'opération mais pour lui c'est comme si je n'avais rien fais. Alors je suis un peu perdue!

Fanette, ça me semble aussi un peu bizarre mais il ne m'a proposé que la kiné..

Rosy, oui j'ai déjà pensé à un centre de rééducation, mais je n'ai jamais fais la démarche! En fait je ne sais pas trop comment ça ce passe, et j'ai ma formation en parallèle. Mais dans mon entourage on m'en a aussi parlé

Pensez-vous que je dois maintenir mon RDV à LYON? (Avec un nouveau médecin) J'ai RDV en mars 2016, mais je doute que ça ne sert à grand chose?

Merci pour touuuuuuut !!

[Rosy]

c'est vrai qu'en étant en pleine formation, c'est difficile de suivre un séjour en rééducation. mais il existe des centres où tu passes 2 ou 3 heures à chaque séance et où tu travailles à fond. je ne sais pas si tu as déjà ça. moi, j'ai cela sur Colmar où je passe minimum 2 h par séances. à ta place, oui, je garderais mon rv de juin 2016, un avis supplémentaire n'est pas inutile.

[chris]

Bonsoir Loutchie

Je pense aussi qu'il faut maintenir ton rdv à Lyon, avoir un 2ème avis peut t'aider. Et tu auras surement un accueil plus agréable.
Soit il confirmera le rdv que tu viens d'avoir, soit il te donnera un autre avis, comme ça tu y verras un peu plus clair

[Loutchie]

Merci, je vais faire comme vous dites, j'irai à Lyon pour un deuxième avis !!

Et je vais voir pour un centre de rééducation, j'étais en hôpital de jour, je ne sais pas du coup si je demande à y retourner ou si je me tourne vers un centre !

[Rosy]

là, c'est à toi de voir si tu étais satisfaite de l’hôpital de jour ou s'il faut aller voir ailleurs.

[Loutchie]

BONSOIIIIIR !!

J'ai la pêche car mes douleurs sont moins fortes !!!! ça fait deux fois que je vois un ostéopathe, que plusieurs personnes m'ont chaudement recommandé, et c'est fouuuu ! Dès la première séance, il me dit que mon corps est "à côté", qu'il est sous tension permanente et que toute la kiné du monde ou les médicaments ni changeront rien. Il m'a également dit que mon corps ne s"était pas remis de l'opération et de l'embolie, j'avais des organes déplacés, et une grande tension.

Puis au cours des deux séances, il a donc travaillé à remettre mon corps dans "l'axe", à atténuer les tensions.

Il m'a dit qu'avant d'être ostéo, il aurait réagit comme tous les médecins, en se basant uniquement sur la mécanique et sur la radio "parfaite"!

Donc je suis trop heureuse, j'ai vraiment moins mal, et par moment même AUCUNE douleur, ça me fait même bizarre, mais c'est trooooop bien

Je le revois de nouveau en janvier.

Je voulais partager cette bonne nouvelle, avant noël !

Portez vous tous bien,

Bisousss !

[Nath72]

Bonne nouvelle Loutchie , tu es soulagée et sur la bonne voie. C'est une autre approche pour équilibrer ton corps qui a été bien malmené, laisse ces tensions s'éloigner et passe une bonne fin d'année

[Rosy]

je suis vraiment trop contente pour toi! ouf, plus de douleurs. c'est vrai qu'il est parfois difficile de savoir où cela coince exactement et voir un ostéopathe a été la bonne solution, car il a vu le décalage. et le résultat est vraiment positif! et voilà, tu vas pouvoir passer de belles fêtes de noël sans ces douleurs et commencer une année pleine de belles choses, je l'espère pour toi.