- dim. janv. 24, 2016 3:10 pm
#286285
Bonjour à tous,
Cela fait quelques temps que je parcours ce forum, pour me renseigner, découvrir vos histoires depuis le diagnostic de mon fils, pour me sentir un peu moins seule dans ce qui nous arrive. J'ai 30 ans et suis maman de 2 garçon de 6 et 3 ans. Nous habitons dans la région nantaise.
Ayant moi-même une scoliose depuis l'âge de 9 ans, j'ai toujours eu un œil attentif concernant le dos de mes enfants. J'étais plutôt focalisée sur mon aîné car sa croissance a vraiment commencé. Et puis, un soir dans le bain, j'ai trouvé le dos de mon petit dernier, lulu (c'est son petit surnom) pas tout a fait comme celui de son frère. Je n'ai pas tout de suite réalisé que cela pouvait être une scoliose (surtout que la semaine d'avant, la pédiatre l'avait ausculté du haut en bas). Je me suis rassurée en me disant que cela était bien trop tôt pour son âge. Mais, ça me questionnait quand même. J'ai pris RDV une semaine plus tard chez le médecin généraliste qui ne savait pas trop non plus. Mais étant donné mon inquiétude, il m'a prescrit des radios à faire pour mes deux enfants, histoire de rassurer la maman ( vu mes antécédents de scoliose). Verdict : mon aînée est tout droit, aucun souci mais Lulu a une scoliose calculée par le radiologue à 17°. Après le choc de l'annonce et la déprime, nous avons vite retrouvé nos esprits, mon mari et moi, pour nous convaincre que c'était une chance pour lui de déceler ce problème si tôt. Une semaine plus tard, fin octobre 2015, nous avions RDV au CHU avec un chirurgien-orthopédiste.
Le chirurgien a examiné Lulu dans tous les sens, et nous a d'abord dit qu'il fallait déterminer si sa scoliose était idiopathique ou si elle était liée à une maladie. Il nous a donc programmé une IRM, un examen ophtalmologique et dermatologique (pour exclure la maladie de la neurofibromatose). Ensuite, il a mesuré à nouveau sa scoliose sur les radios car selon lui le radiologue a été plutôt léger. Finalement, la scoliose thoraco-lombaire est à 24°. J'avais une peur bleue de ce qu'il allait décider comme traitement. Le corset de Milwaukee me faisait très peur (à tord peut être). Finalement, il nous a tout de suite dit que Lulu devrait porter un corset en hypercorrection la nuit, un corset qui pousse sa scoliose dans le sens inverse. J'était soulagée de savoir que pour l'instant Lulu n'allait pas être embêté dans la journée. Mais, j'étais angoissée par l'idée que tout cela pouvait être lié à une maladie étant donné son jeune âge. Heureusement, mon mari est un hyper-optimiste, il m'a rassuré et à remobilisé les troupes !
La semaine d'après, nous sommes allés prendre les mesures pour le corset et Lulu a commencé à le porter le 17 novembre 2015. L'adaptation a été longue, et aujourd'hui encore ce n'est pas top. Il tient quand même 8h d'affilée avec, c'est déjà ça. Mais il a développé des bursites, ou nodules osseux aux endroits qui appuis le plus, là ou la mousse pousse le plus possible la scoliose. C'est sur que son corset le corrige très bien, nous avons fait des radios avec, et sa scoliose est inversée dans l'autre sens quand il le porte. Mais il a mal aux appuis. Nous sommes retournés 3 fois chez le prothésiste qui a gratté la mousse à ces endroits. A cause de ses bursites, nous retournons voir le chirurgien-orthopédiste le 2 février prochain, pour vérifier s'il faut modifier le corset ou non. Je vous tiendrais au courant. Les nuits ne sont donc pas de tout repos, je ne pensais pas que cela allait être aussi compliqué. Il y a des nuits où tout se passe bien et d'autres plus compliquées avec plusieurs réveils. J'essaye de rassurer Lulu le plus possible, de l'encourager, de le féliciter mais quand il a décidé qu'il fallait l'enlever, ce n'est pas facile, il est têtu, il a 3 ans en même temps, l'âge où on s'affirme.
Entre temps, en décembre, nous avons fait l'IRM, et ça n'a pas été simple. Pas évident pour un petit bonhomme de 3 ans. Il a dû être emmailloté dans une couverture sur une planche,pour ne pas bouger. Très éprouvant pour lui, (et pour nous les parents!!!!). Nous avons attendu les résultats avec mon mari dans l'angoisse mais vite soulagés après. Sa moelle épinière est parfaite, tout est normal. Nous avons aussi fait la visite ophtalmologique au CHU, tout est normal aussi, mais nous devons y retourner dans un an pour un deuxième contrôle. A ce jour, il nous reste encore un examen, celui chez la dermatologue (car la maladie de la neurofibromatose provoque des tâches sur la peau). Mais, on reste optimiste.
Aujourd'hui, nous avons accepté la scoliose d'Arthur, se persuadant que le corset est une chance pour lui de bien "pousser droit". On aimerait simplement que son corps l'accepte aussi. Nous verrons bien l'avis du chirurgien le 2 février.
J'ai moi-même eu un corset de jour comme de nuit de l'âge de 10 ans à l'âge de 13 ans, pour une scoliose à 30°. Je n'ai jamais eu mal au dos, aussi bien petite qu'à l'âge adulte. Aujourd'hui, je fais du sport, ma scoliose n'a eu aucune incidence sur mes grossesses, j'ai oublié ma colonne en S. Elle ne se voit pas. Avec les soucis de Lulu, tout cela m'a replongé un peu dans le passé mais je me rends compte que la médecine a bien évolué entre temps. On interdit plus par exemple de faire du sport et bien au contraire (alors que de mon temps, j'ai été dispensé pendant 4 ans). La technique a évolué aussi, plus de plâtres pour mouler le corset, et ça c'est un vrai bonheur, croyez-moi.
Voilà le début de notre histoire avec Mme Scoliose et Mr Corset. Merci d'avoir pris le temps de me lire. Je vous redonne des nouvelles très vite.
Cela fait quelques temps que je parcours ce forum, pour me renseigner, découvrir vos histoires depuis le diagnostic de mon fils, pour me sentir un peu moins seule dans ce qui nous arrive. J'ai 30 ans et suis maman de 2 garçon de 6 et 3 ans. Nous habitons dans la région nantaise.
Ayant moi-même une scoliose depuis l'âge de 9 ans, j'ai toujours eu un œil attentif concernant le dos de mes enfants. J'étais plutôt focalisée sur mon aîné car sa croissance a vraiment commencé. Et puis, un soir dans le bain, j'ai trouvé le dos de mon petit dernier, lulu (c'est son petit surnom) pas tout a fait comme celui de son frère. Je n'ai pas tout de suite réalisé que cela pouvait être une scoliose (surtout que la semaine d'avant, la pédiatre l'avait ausculté du haut en bas). Je me suis rassurée en me disant que cela était bien trop tôt pour son âge. Mais, ça me questionnait quand même. J'ai pris RDV une semaine plus tard chez le médecin généraliste qui ne savait pas trop non plus. Mais étant donné mon inquiétude, il m'a prescrit des radios à faire pour mes deux enfants, histoire de rassurer la maman ( vu mes antécédents de scoliose). Verdict : mon aînée est tout droit, aucun souci mais Lulu a une scoliose calculée par le radiologue à 17°. Après le choc de l'annonce et la déprime, nous avons vite retrouvé nos esprits, mon mari et moi, pour nous convaincre que c'était une chance pour lui de déceler ce problème si tôt. Une semaine plus tard, fin octobre 2015, nous avions RDV au CHU avec un chirurgien-orthopédiste.
Le chirurgien a examiné Lulu dans tous les sens, et nous a d'abord dit qu'il fallait déterminer si sa scoliose était idiopathique ou si elle était liée à une maladie. Il nous a donc programmé une IRM, un examen ophtalmologique et dermatologique (pour exclure la maladie de la neurofibromatose). Ensuite, il a mesuré à nouveau sa scoliose sur les radios car selon lui le radiologue a été plutôt léger. Finalement, la scoliose thoraco-lombaire est à 24°. J'avais une peur bleue de ce qu'il allait décider comme traitement. Le corset de Milwaukee me faisait très peur (à tord peut être). Finalement, il nous a tout de suite dit que Lulu devrait porter un corset en hypercorrection la nuit, un corset qui pousse sa scoliose dans le sens inverse. J'était soulagée de savoir que pour l'instant Lulu n'allait pas être embêté dans la journée. Mais, j'étais angoissée par l'idée que tout cela pouvait être lié à une maladie étant donné son jeune âge. Heureusement, mon mari est un hyper-optimiste, il m'a rassuré et à remobilisé les troupes !
La semaine d'après, nous sommes allés prendre les mesures pour le corset et Lulu a commencé à le porter le 17 novembre 2015. L'adaptation a été longue, et aujourd'hui encore ce n'est pas top. Il tient quand même 8h d'affilée avec, c'est déjà ça. Mais il a développé des bursites, ou nodules osseux aux endroits qui appuis le plus, là ou la mousse pousse le plus possible la scoliose. C'est sur que son corset le corrige très bien, nous avons fait des radios avec, et sa scoliose est inversée dans l'autre sens quand il le porte. Mais il a mal aux appuis. Nous sommes retournés 3 fois chez le prothésiste qui a gratté la mousse à ces endroits. A cause de ses bursites, nous retournons voir le chirurgien-orthopédiste le 2 février prochain, pour vérifier s'il faut modifier le corset ou non. Je vous tiendrais au courant. Les nuits ne sont donc pas de tout repos, je ne pensais pas que cela allait être aussi compliqué. Il y a des nuits où tout se passe bien et d'autres plus compliquées avec plusieurs réveils. J'essaye de rassurer Lulu le plus possible, de l'encourager, de le féliciter mais quand il a décidé qu'il fallait l'enlever, ce n'est pas facile, il est têtu, il a 3 ans en même temps, l'âge où on s'affirme.
Entre temps, en décembre, nous avons fait l'IRM, et ça n'a pas été simple. Pas évident pour un petit bonhomme de 3 ans. Il a dû être emmailloté dans une couverture sur une planche,pour ne pas bouger. Très éprouvant pour lui, (et pour nous les parents!!!!). Nous avons attendu les résultats avec mon mari dans l'angoisse mais vite soulagés après. Sa moelle épinière est parfaite, tout est normal. Nous avons aussi fait la visite ophtalmologique au CHU, tout est normal aussi, mais nous devons y retourner dans un an pour un deuxième contrôle. A ce jour, il nous reste encore un examen, celui chez la dermatologue (car la maladie de la neurofibromatose provoque des tâches sur la peau). Mais, on reste optimiste.
Aujourd'hui, nous avons accepté la scoliose d'Arthur, se persuadant que le corset est une chance pour lui de bien "pousser droit". On aimerait simplement que son corps l'accepte aussi. Nous verrons bien l'avis du chirurgien le 2 février.
J'ai moi-même eu un corset de jour comme de nuit de l'âge de 10 ans à l'âge de 13 ans, pour une scoliose à 30°. Je n'ai jamais eu mal au dos, aussi bien petite qu'à l'âge adulte. Aujourd'hui, je fais du sport, ma scoliose n'a eu aucune incidence sur mes grossesses, j'ai oublié ma colonne en S. Elle ne se voit pas. Avec les soucis de Lulu, tout cela m'a replongé un peu dans le passé mais je me rends compte que la médecine a bien évolué entre temps. On interdit plus par exemple de faire du sport et bien au contraire (alors que de mon temps, j'ai été dispensé pendant 4 ans). La technique a évolué aussi, plus de plâtres pour mouler le corset, et ça c'est un vrai bonheur, croyez-moi.
Voilà le début de notre histoire avec Mme Scoliose et Mr Corset. Merci d'avoir pris le temps de me lire. Je vous redonne des nouvelles très vite.
Modifié en dernier par Claire05 le sam. mars 26, 2016 8:16 am, modifié 2 fois.