[chris]

Bonjour Rovebleu

Pour les 4 premiers mois, il sera plus facile de te dire ce que tu auras le droit de faire plutot que ce que tu n'auras pas le droit.
Tes journées seront alternées par repos et petites marches à ton rythme. Tout le reste il ne faudra pas y penser avant d'avoir le feu vert du chirurgien, c'est très important de respecter ces consignes pour que ta greffe puisse bien prendre, il serait dommage de faire des imprudences regrettables.
Quant aux autres activités, là seul le temps pourra te dire ce que tu pourras encore faire. Tu pourras certainement reprendre quelques unes de ces activités avec avec prudence et un peu différemment. Mais laisse toi bien le temps de récupérer de ton opération.
N'hésites pas à lire les topics dans la partie opération pour bien préparer ton opération et la convalescence, tu y trouveras plein de conseils et d'astuces.

Ton fils lui sera appareillé la nuit, vous pourrez vous motiver et vous soutenir entre vous.

[Rovebleu]

bonjour à toutes

merci chris et nath pour vos suggestions. je me forcerai à rester tranquille, je pense que le moral va en prendre un coup; lundi 14 mars à 11H je serai au CHU de Bordeaux pour rencontrer l'anesthésiste peut être aussi aurai je droit pour le fun lol à une perfusion de fer (on m'en avait vaguement parlé). Bref je me demande si on ressent le matériel (tiges et vis) dans le dos ???? encore une autre question me direz vous ? parfois je me dis non je ne vais pas y aller c'est de la folie et puis je pense aux douleurs dans le futur qui s'aggraveront ? le chirurgien m'a assuré que l'intervention réduirait les douleurs de 80 % !! est ce vrai ? le matériel n'engendrera pas d'autres douleurs ?

J - 42

Véro et ses interrogations

[Nath72]

Bonsoir Rovebleu, Cette convalescence permet à mon avis de se recentrer sur ses sensations , en respectant ses limites, car c'est important pour les années à venir, une façon positive de considérer cette période...
Pour le matériel encore une fois, c'est très personnel : au départ, on sent qu'il y a eu un "chamboulement général". Puis, pour certaines personnes , le matériel met plus de temps à se faire oublier. J'ai eu une douleur persistante sur un crochet qui, un beau jour,après des séances d'acupuncture, a disparu. Aujourd'hui , mes sensations douloureuses sont en lien avec mes muscles contracturés mais pas avec le matériel. Le plus dur est de cogiter les dernières semaines , ce qui nous aide et qui compense nos craintes, c'est la confiance dans le protocole, les examens pré op, la présence de l'équipe médicale , l'expertise du chirurgien...

[Rosy]

pas de problème pour les questions, nous y répondons avec plaisir si cela peut t'aider. tu pourras bientôt poser tes dernières questions à l'anesthésiste. si tu dois avoir des injections de fer, le médecin te le prescrira et tu les feras faire soit chez soi par une infirmière, soit à l’hôpital (ça dépend des régions!). pour ma part, opérée depuis 42 ans, je n'ai jamais ressenti le matériel sauf peut-être en passant un doigt sur ma colonne (du moins, là où j'arrive!) mais certaines personnes le ressentent un certain temps. pour les douleurs, c'est vrai que ce ne sont plus les mêmes douleurs, certains opérés n'en ont plus du tout d'ailleurs. là aussi, c'est aussi chaque cas qui est différent. ce qui est sur c'est qu'avec la chirurgie, le médecin bloque la colonne afin d'arrêter l'évolution de la scoliose. oui, il te faudra une bonne dose de patience mais cela ne sera que du bonus pour ton futur. les dernières semaines comme le dit nath, sont les plus difficiles. on est dans le doute de la nécessité de faire ou pas, de savoir si on a pris la bonne décision ou pas. courage à toi, tu assures ainsi ton avenir.

[chris]

Demain tu as rdv avec l'anesthésiste, tu pourras poser tes dernières questions

Pour le matériel, il arrive de le sentir, plutot d'avoir une sensation de lourdeur dans le dos les premiers temps. Mais ensuite généralement on ne le sent plus du tout, sauf quelques rares de personnes qui le sentent.

Pour la douleur ensuite, le but de l'opération est de la supprimer, mais difficile de l'affirmer à 100% mais ce qui est sur c'est que l'opération apporte un plus pour une meilleure qualité de vie.

La convalescence pour mieux la supporter il faut la préparer avant, dans la partie opération tu trouveras des idées pour t'occuper tout en ménageant ton dos
Mais pour l'avenir de ton dos il est vraiment essentiel de respecter ce temps de prudence et de patience

[Rosy]

voilà ta consultation anesthésique passée! tu dois maintenant en savoir plus sur la suite! surement encore beaucoup de choses qui trottent dans la tête!

[chris]

Bonjour Rovebleu

Comment s'est passé ton rdv avec l'anesthésiste ?
Tu as surement pu avoir les réponses à tes derniers questions.
Te voila maintenant aux derniers préparatifs avant le grand jour

[Rovebleu]

Bonjour à toutes

J-27...

oui j'ai bien rencontré l anesthésite mais il ne m'a pas vraiment réconforté puisqu'il m'a parlé de cell saver, de transfusion, de sonde vésicale, de cathéters, de pompe à morphine et comme je suis infirmière et que je connais tous les détails autant vous dire qu'il n'était pas dans le "soft" !! et que je suis sorti de là un peu abattue en me demandant si je continuais le chemin mais surtout si cela en valait la chandelle!!!
pour mon fils son corset sera prêt mercredi prochain. lors de l'essayage j'avais les larmes aux yeux car tous mes souvenirs d'adolescente me sont revenus à la mémoire.
j'ai contacté titia en message privé qui a connu le CHU à bordeaux.
bisous à vous toutes pour votre soutien

[Nath72]

Bonsoir Rovebleu, c'est sûr que cette consultation te fait rentrer dans le concret du protocole. Par ta profession, tu sais que tout cela ne durera pas et que l'équipe médicale sera à tes côtés. ( et surtout les infirmières présentes 24h sur 24). Mais voilà, c'est une échéance qui approche et les pensées sont rivées sur ce qui va se passer...
Pour ton fils, le corset fera bientôt partie du quotidien, une autre épreuve pour qui sait ce que cela représente mais nécessaire .
Bon week-end de détente malgré tout.

[chris]

Pas facile de passer de soignant à soignée
Je pense qu'en savoir un peu avant l'opération c'est bien, ça rassure, en savoir trop a l'effet inverse.
Je ne suis moi même pas soignante mais je suis partie à l'hopital en ayant un max d'infos, j'avais vu des vidéos qui ne me faisaient pas peur au moment de les visionner, mais juste avant l'opération j'ai repensé à tout ça et cela m'a encore plus fait peur.
Mais au final, je m'étais fait un monde de tout ça et cela n'a pas été aussi terrible que je me l'étais imaginée.
Maintenant essaie de te changer les idées le plus possible en attendant le jour J pour penser le moins possible et ainsi diminuer le stress

[Rovebleu]

bonjour,
merci de m'encourager dans ce sens, car tout le monde ne comprend pas pourquoi on décide de se faire opérer alors que l'on tient "debout" en fait. j'ai informé hier mon employeur de mon intervention et la......aucune compassion? pas d'empathie !!! la première question est : vous allez être arrêtée combien de temps ??? nous devons prévoir une remplacante combien de temps?? j'avoue que la colère et l'amertume montaient en moi (ou est l'humain dans tout cela??).
mon fils a beaucoup de difficulté à supporter son corset de nuit : il l'enlève vers 5 OU 6h du matin et le soir le place vers 21H ; c'est trop court...car inférieur à 12H je lui explique pourtant que c'est important de le faire correctement pendant sa croissance mais je crois qu'il a tendance à vouloir plus écouter son kiné qui est contre le corset . son corset est très diifcile à mettre : il faut forcer allongé pour fixer les attaches lors de l'essayage c'était pareil.


J-20

[Nath72]

Bonjour Rovebleu, Personne d'autre que toi ne peut juger du bien-fondé de cette intervention. Les futurs opérés ont plus besoin d'écoute que d'avis approximatif sur la question , toi seule sait vraiment ce que tu ressens au quotidien et ce que l'aggravation de ta scoliose peut engendrer. Ce n'est pas le moment de te faire douter !
Côté travail, il existe encore des employeurs qui prennent en compte l'humain...mais bien souvent c'est l'organisation qui l'emporte : et forcément ton employeur te demande "quand seras-tu à nouveau "opérationnelle"? . Mieux vaut annoncer une période d'absence de 12 mois , ton employeur ainsi averti pourra prévoir, car si tu dis 6 mois et que tu es prolongée... . De toute façon, la reprise s'effectue à temps partiel.

Pour ton fils, pas facile à accepter mais les enfants du site témoignent qu'au fil des nuits, cela se passe de mieux en mieux.
Si le kiné n'est d'accord, cela risque de te mettre en difficulté ( et cela ne me paraît pas très responsable de sa part de tenir ce discours) . Est-il au moins compétent en matière de scoliose ? Si d'autres kinés exercent près de chez toi, peut-être changer ?
Bonne continuation.

[chris]

Bonjour Rovebleu

Le traitement de la scoliose chez un enfant c'est en quelque sort un contrat passé avec l'enfant, les professionnels de santé, le prothésiste et les parents. Là il semblerait qu'il y ait un maillon de la chaîne qui ne fonctionne pas bien. Il n'est pas du tout normal que le kiné aille dans le contre sens du spécialiste. C'est en grande partie à lui qui suit régulièrement ton fils de l'encourager dans le port de son corset. Il semble avoir ses idées à lui et malheureusement les transmettre à ton fils. Cela ne va pas du tout l'aider à bien suivre son traitement. Il serait surement préférable pour la santé de ton fils de changer le maillon défaillant.
Ton fils a un corset de port nocturne, donc je pense en hypercorrection. Ce type de corset est un peu plus difficile en terme d'adaptation mais avec un peu de temps il va s'y adapter. Un matin il se réveillera en l'ayant garder toute la nuit sans s'en rendre compte. Parfois un peu d'aide par la prise d'homéopathie peu l'aider à mieux supporter son corset les 1ers temps.

Je vois que toi aussi, comme beaucoup d'entre nous, tu subits la méconnaissance d'une partie de l'entourage vis à vis de la scoliose. C'est pour ça qu'il est important d'en parler beaucoup autour de nous, de ne pas hésiter à distribuer des brochures de dépistage pour mieux la faire connaitre et que les gens se rendent compte que cela peut être une maladie grave. Les gens ne se rendent pas compte de ce qu'on vit avec une scoliose.
Quant à ton employeur, lui voit son entreprise à faire fonctionner, mais toi tu as ta santé à prendre en main. Je pense aussi qu'il vaut mieux annoncer large pour la convalescence pour ne pas qu'il soit pris au dépourvu.
J'avais eu la chance d'en parler 6 mois avant à mon employeur qui avait vraiment très bien compris la chose, de lui même en avait déduis que j'aurais une absence d'au moins 12 mois. On avait longuement discuté, il avait posé plein de questions techniques et très pertinente. Quand je suis revenue l'entreprise était vendu et lui en retraite.
Maintenant il faut bien que tu penses à toi et avancer pas à pas, et la reprise se fera quand ça sera le bon moment pour toi, tu auras bien le temps d'y penser à ce moment là.

[Rovebleu]

COUCOU

je suis dans tous mes états ; la secrétaire du chirurgien m 'a téléphoné hier en me disant que l'intervention était reportée d'une semaine !! toute l'organisation mise en place à savoir les Congés posés pour mon mari , les vacances scolaires pour mon fils, mon employeur qui a déjà prévu une remplacante , la préparation psychologique de la date tout s'écroule en deux minutes; je vais devoir aller chez mon médecin traitant pour qu'il me fasse un arret d'une semaine !!! et mon fils et mon mari ne pourront me voir que deux jours et encore je serai en soins intensifs. j'étais très en colere mais que faire ??
ca y est mon fils s habitue à son corset ! la nuit derniere il l'a porté 12 heures

[Rosy]

aie! pas simple ça! mais surement un problème d'urgence ou de disponibilité du chirurgien,...c'est vrai que cela chamboule tout le programme mis en place. niveau employeur, l'arrêt de travail est le mieux surtout que cela te permettra de te reposer avant pour arriver le jour J en bonne forme. pour les congés de ton mari, peut-être peut-il voir avec son employeur en lui expliquant le cas? bonne nouvelle, pour ton fils qui commence à s’habituer à son corset!