[severine1974]

Merci à tous pour vos messages.

Et oui, demain est un jour très attendu.Nous n'avons pas vu le chirurgien depuis septembre.Pfff,quand je vois le dos de Célia sans corset,je ne suis pas très confiante.

Mais,je ne manquerais pas de vous tenir au courant

[franck]

Plein d'ondes positives pour Celia et sa maman aujourd'hui...

[verodu26]

On pense à vous aujourd'hui , plein de courage

[Rosy]

[severine1974]

Les nouvelles sont pas très rassurantes pour celia.
Elle a grandi de 6cms en 6 mois.
Le corset milwaukee est à refaire complètement.
La maladie evolue,pas dans le bon sens malheureusement. Pfffff,le médecin a fait des calculs et tout augmente!!!!!!!
Scanner à faire d'urgence et ensuite il va en discuter avec des confrères pour envisager la suite du traitement.
Il nous a parler soit de plâtres par tractions ,soit une greffe mais j'ai l'impression que la chirurgie lui fait peur vu son jeune âge.
La bonne nouvelle,c'est qu'elle n'a plus besoin de ses ateles de marché.Elle est très contente et nous aussi.
Voilà, c'est reparti pour un long chemin.J'ai la sensation de ne jamais voir le bout du tunnel.

[choupina34]

Courage Séverine, c'est dur pour les parents aussi et cette maladie qui évolue fait évoluer les peurs et le questionnement mais elle est bien suivie et est forte de caractère c'est très important pour la suite.
Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage et vous envoie de bonnes ondes positives et pleins de bisous

[emma26]

Bonjour,

Je viens de prendre le temps de lire votre parcours, oh combien difficile. J'étais présente à la dernière AG et la soif de vivre de Célia, sa joie me reviennent en mémoire. Quelle sacrée fille tu as, quelle volonté et quel optimisme malgré les épreuves, c'est impressionnant. Après un peu de répit ces derniers mois, je vois que le parcours se corse à nouveau. Je vous souhaite beaucoup de courage à toi et à ta fille. J'espère lire bientôt des nouvelles encourageantes.

[Rosy]

la croissance importante de célia et voilà que la scoliose en profite pour faire des siennes! ton avant dernier post te le laissait craindre. le traitement va évoluer aussi du coup. espérons que cela permettra à la scoliose de prendre une pente descendante. pas facile tout ça. ouf, plus d'attelles pour les jambes, célia souffle un peu de ce coté-là. courage

[chris]

Bonsoir Séverine

Comme tu le pressentais la scoliose de Célia a repris des degrés en profitant d'une poussée de croissance.
C'est vraiment une pathologie imprévisible qui demande une attention constante et qui malgré tout fait des siennes.
L'équipe soignante va se réunir pour trouver la meilleure stratégie de traitement dans son cas et on espère qu'elle sera la moins lourde possible.
Mais on sait à quel point ta puce est une battante, je confirme les dires des copines, à l'AG nous avons été surpris de découvrir une fillette débordante d'énergie et qui ne semble pas du tout perturbée par ses traitements.
Je suis sure qu'elle doit bien animer la maison.
Elle a au moins la satisfaction de ne plus porter ses atèles de jambe.

[Nath72]

Bonjour Séverine et Célia, 6 cms en si peu de temps, et voilà tes craintes se confirment. Après ce Rv , Il vous faut garder confiance dans l'équipe médicale qui va proposer le mieux pour Célia. Et toujours trouver les ressources pour repartir vers une nouvelle étape, les forces peuvent s'épuiser mais le grand sourire de Célia illumine chaque jour. Courage pour tout ..

[verodu26]

J'imagine votre inquiétude concernant la suite à donner pour Célia
Jade viens de lire le post avec moi, courage à vous , les mots de Jade
pour Célia " il ne faut rien lâcher tiens bon Célia "

Nous pensons bien à vous

gros bisous de la Drome
A tres vite

[franck]

Bonsoir,
Maman avait vu juste, bien ressenti les choses. La scoliose de Célia a évolué. Comme l'on aimerait parfois n'avoir que de petites sensations sans grande valeur, se tromper sur ce que l'on ressent. Malheureusement, les choses se sont aggravées pour Célia et il va falloir batailler un peu plus encore. Plein de mots barbares ou de traitements qui font peur pour la suite sont sortis dans les propos des médecins. Il va falloir avaler dans un premier temps, retrouver des forces pour ne pas laisser une seule chance à la maladie et repartir de l'avant.
Difficile parfois de mettre des mots pour aider au mieux ceux qui souffrent et se donnent pourtant sans limites. Difficile d'accepter l'évolution des choses alors que l'on donne de soi sans compter.
J'espère que les médecins vont arriver à aider Célia à reprendre le dessus sur la maladie, à garder son joli sourire et sa joie de vivre pour la suite. Je vous envoie plein de soutien et mille pensées pour espérer avec vous que Célia va continuer au mieux et gagner par la suite.
Courage à vous,
Franck

[severine1974]

MERCI A TOUS POUR VOTRE SOUTIEN.NOUS ALLONS EN AVOIR BESOIN.UNE NOUVELLE ETAPE APPROCHE ET IL VA FALLOIR QUE NOUS SOYONS FORTS COMME NOUS L'AVONS ETE JUSQU'A MAITENANT.

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Comme précisé dans le règlement du forum, la seule couleur d’écriture autorisée est le noir.
Merci de ta compréhension
L’équipe des modérateurs
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[severine1974]

Celia va faire les empreintes de son nouveau corset cet après midi.
Rdv pour le scanner mardi 26 avril

[franck]

Bonsoir,
Un petit mot par ici pour espérer que les prises de mesures se sont bien passées pour Celia. L'occasion malgré tout pour choisir un nouveau motif pour le corset. Celia a-t-elle pu trouver son bonheur à ce niveau là ? Cela lui donnerait un peu de baume au cœur malgré tout...
Meilleures pensées,
Franck