[chris]

Bonsoir Thansani

Nous n'avons plus de nouvelles, comment va ta fille ? est que ça va mieux au niveau de ses kystes ?

[thansani]

Bonsoir à tous,

Pour répondre à ta question Carotte, en fin de port permanent ma fille a également posé son corset quelques fois compte tenu des fortes chaleurs de l'été dernier. 1 ou 2 heures de temps à autre ne peut pas jouer beaucoup, enfin je pense. Du moins, ma fille à l'époque avait repris 1 degré.
Par contre, pour te donner un exemple récent car nous avions rdv hier pour une contrôle avec l'orthopédiste et le prothésiste :
Ma fille a dû quitter en journée son corset pendant 10 jours du fait de kystes sébacés sous les aisselles. Elle a malheureusement repris en si peu de temps 5 degrés en haut et 5 degrés en bas : 44° thoracique et 26° lombaire.
Le docteur ne semble pas inquiet, il nous a expliqué qu'elle pourrait sans doute perdre à nouveau ces degrés. Cependant moi je pense que la scoliose de ma fille est très sournoise et est très loin d'être stable. Je m'interroge aussi : est-ce que tous ces efforts porteront ses fruits un jour ?
Il est vrai qu'on a accumulé les échecs depuis le début, et peut-être que ça se terminera de cette façon? Peut-être que sa scoliose ne se stabilisera jamais sans chirurgie?
En attendant, le chemin est encore long, ma fille a été très sérieuse jusque là. Elle aimerait tellement pouvoir le poser la journée, elle a été très déçue hier.
Le prothésiste a quant à lui fait quelques découpes sur le corset afin d'éviter les frottements. Aujourd'hui, elle s'est sentie confortable dans son corset. Nous allons travailler à nouveau la motivation...

Bon courage à vous et merci de prendre des nouvelles

[chris]

Bonsoir Thansani

La scoliose de ta fille a profité d’un peu de relâche nécessaire, mais maintenant avec la reprise normale du traitement cela devrait aller un peu mieux.
Pour l’avenir difficile de savoir ce qu’il est en, chaque scoliose est un cas différent qui réagit différemment, mais il faut se donner toutes les chances pour gagner la bataille.
Dans le pire des cas, le traitement permet malgré tout de limiter l’évolution
Mais on va y croire et croiser les doigts très forts pour que cela fonctionne
Soigner une scoliose est un long chemin parfois semée d’embûches qui demande une vigilance de tous les instants. Et tu sais que nous sommes là vos côtés pour traverser ce chemin

[thansani]

Bonsoir,

Merci à tous d'être là, effectivement on ne sait pas de quoi l'avenir sera fait... Quoi qu'il se passe, il est important de pouvoir échanger un avis, un conseil, une recommandation, une parole rassurante...Bonne soirée à tous.

[Carotte]

Bonjour Thansani,
J'aimerai te redonner à toi et ta fille tout l'espoir et la motivation que j'ai pu trouver sur ce site depuis le début de cette mésaventure. C'est un juste retour des choses quand moi je n'avais pas trop le morale et me questionnais tout le temps sur l'avenir. Je vois bien qu'on oscille souvent entre des hauts et des bas mais heureusement vous n'êtes pas seules ! Et puis les 10j sans port permanent ne pouvaient pas être évités donc rien à regretter. Mme scoliose a en profité mais pas longtemps, elle va vite se faire redresser le nez !
Pour ce qui est du séjour en mai, je pense qu'on va accepter d' y aller, ma fille sera raisonnable et effectivement quelques petites heures sur des mois de traitement ne vont pas changer tout le résultat. Ca sera sa récompense d'avoir été aussi courageuse pendant ces 4 mois difficiles dans sa vie, une petite bouffée d'oxygène entre amis pour la regonfler pour les mois suivants. Encore merci pour tes conseils.
Bon we à toi

[thansani]

Bonjour Carotte,

Vous devez effectivement profiter de la vie et de tous les plaisirs qui s'offrent à vous... de temps en temps et sans excès, c'est ce qui nous permet de tenir bon aussi....
Profitez bien de votre séjour...

[chris]

Bonjour Thansani

Depuis que le corset de ta fille a été retouché, j'espère qu'elle le supporte mieux et que son quotidien se passe bien

[thansani]

Bonjour Chris,

Oui effectivement depuis la retouche, ma fille supporte mieux le corset. Elle le porte correctement soit environ 21 à 22h/24 et le quitte durant les activités sportives. En ce moment, on n'aborde plus trop le sujet de la scoliose afin de faire une pause. Je lui ai proposé suite à la dernière visite chez son orthopédiste de rencontrer un chirurgien. Je souhaitais prendre l'avis d'un chirurgien, mais pour l'instant elle n'est pas prête. Donc, on remet ça à plus tard, mais je commence à me renseigner, connaissez-vous de bons chirurgiens sur Lyon?
J'ai peur qu'elle baisse les bras à l'approche des beaux jours... A l'issue du dernier rdv début février, elle m'avait dit qu'elle diminuerait le port du corset cet été, déçue de ne pas être aussi proche du port nocturne et les larmes aux yeux, elle s'était résignée à devoir se faire opérer un jour. Notre orthopédiste trouve dommage de ne pas aller jusqu'au bout du traitement, et pense qu'il ne faut pas rencontrer de chirurgien sinon il souhaitera l'opérer. Elle n'a retenu que ces paroles, et du coup ne souhaite pas prendre d'avis chirurgical. J'ai bien peur que son risser ne soit encore pas à 5 au prochain contrôle. Nous aviserons à ce moment là.

Merci de prendre des nouvelles, de grosses bises à toute l'équipe.

[chris]

Malheureusement à cet age là on ne voit que les contraintes et inconvénients du corset et on occulte ses bien fondés.
Ta fille préférerait se faire opérer, comme beaucoup de jeune. Difficile d'accepter de porter ce corset qui empêche de s'habiller comme les autres (à cet âge là, l'apparence est très importante) et qui n'est pas toujours facile à porter et supporter.
J'espère qu'elle changera d'avis et continuera à se donner un maximum de chance de stopper sa scoliose.
Elle pensait avoir un port alléger ce qui n'est pas le cas mais sa scoliose demande un maximum de vigilance.
On peut mener une vie normale avec une scoliose opérée, mais si on peut éviter cette opération c'est encore mieux.

C'est vrai que sur Lyon il y a plusieurs bons chirurgiens, mais comme tu le dis mieux vaut attendre pour ne pas qu'elle fasse l'impasse sur le corset

[nayis]

Bonjour Thansani ,
Je suis désolée d'apprendre que cette sournoise de scoliose ait profité des problèmes de ta fille pour évoluer autant en si peu de temps.
J'espère comme vous l'a dit le médecin que ça a déjà été rattrapé avec le port du corset .
Je ne comprends que trop bien que vous ayez ce besoin de ne plus parler de scoliose et de faire un break quelques temps.
Je vois que tu commences a te renseigner sur la chirurgie j'ai l'impression que meme si on repousse l'échéance on vie avec cette épée de damoclès au dessus de la tete.
J'espère que vous prendrez la meilleure décision qui soit pour ta fille .
J'appréhende également les beaux jours qui arrivent. Courage....

[thansani]

Bonjour Nayis,

Merci pour ton message. Ma fille s'est emportée sur l'instant, mais au fond elle est plutôt très sérieuse. On a convenu ensemble de quelques aménagements. Dernièrement, elle a fait une soirée et je lui ai permis de le poser de sorte à ce qu'elle puisse porter sa jolie petite robe. Elle a dansé toute la soirée, et ce petit break lui a apporté beaucoup de joie.
La semaine prochaine, elle part en classe de mer : Kayak, vélo, rando sont au programme. Evidemment, elle va devoir poser son corset la journée, j'espère que cela ne nuira pas une nouvelle fois à son dos. Mais bon tampis, on prend le risque. Je ne me voyais pas la priver de ce petit bonheur. Il ne faut surtout pas oublier de vivre et de profiter des bonnes choses.
Bonne journée à tous.

[emma26]

Bonjour Thansani,

L'équilibre entre liberté et contraintes est toujours délicat à trouver. Alors quand une petite sortie occasionnelle permet de mieux gérer tout le quotidien par la suite, il faut foncer... Et ta fille a pu bien en profiter, "recharger ses batteries", faire le plein de joie pour garder le moral. Le moral, ça compte aussi dans le parcours de soins, alors c'est très important.

Je vous souhaite à toutes deux beaucoup de courage pour la suite, en espérant de bons résultats côté dos.

[thansani]

Bonjour Emma et merci, je vois qu'on partage les mêmes idées...

[Rosy]

comment va ta fille? a t'elle repris le port du corset comme préconisé après toutes ces journées sportives? le rv pour le contrôle approche vite, j'espère que la scoliose aura pris une grosse claque.

[thansani]

Bonjour Rosy,

Merci de prendre des nouvelles.
Oui, ma fille porte à nouveau son corset correctement. Le rdv est le 22 juin, nous verrons bien à ce moment là, on espère que ça n'aura pas trop bougé...
Bonne journée