- mer. juin 08, 2016 12:01 am
#288888
Bonjour à tous,
Après avoir passé beaucoup de temps à vous lire, je prends enfin le courage de vous raconter l'histoire de mon petit garçon.
Eliot est né à Cayenne en Guyane Française en avril 2011, il vient donc de fêter ses 5 ans.
A la naissance Eliot présentait sur le bras gauche de nombreuses marbrures ainsi qu'un angiome sur la main. A la maternité, personne ne connaissait ce problème, une dermatologue est venue prendre des photos et les a envoyé à l'hôpital N................. Un diagnostic a pu être posé, c'était un cutis marmorata tangielactatica congénital. Au moment de l'annonce, on nous a parlé de toutes les pathologies qui pouvaient y être associés : le cœur, les yeux, le cerveau, pouvaient être atteints. Ça a été une période très compliqué psychologiquement et éprouvent car Eliot a du subir de nombreux examens. Miraculeusement, on nous a annoncé qu'Eliot avait la forme la plus simple de la maladie qui se limitait à des marbrures sur le bras. Oufffff, on a enfin pu profiter paisiblement, même si tous les mois pendant 2 ans, Eliot allait en rdv à l'hôpital pour des contrôles en tout genre. Nous étions tout de même rassurés que ça se passe ainsi. Étant donné que tous les examens étaient parfait, les pédiatres ont décidé d'espacer les contrôles à une fois par an.
Lors de l'un de ces derniers contrôles, la dermatologue trouvait que mon Zazou (c'est le surnom de mon petit garçon) avait un bras plus long que l'autre. Pour pouvoir mesurer précisément la longueur de ses membres, elle a prescrit une radio de son squelette complet.
Et là, ça a été le drame, Eliot allait avoir 4 ans quand la radio a révélé qu'il souffrait une grave scoliose malformative lombaire de 32°.
Nous avons vu un chirurgien orthopédique en urgence, .... Ça a été le rdv le plus inutile de toute ma vie, il n'a pas arrêté de dire : je ne sais pas quoi faire, je n'en ai jamais vu de comme ça !!!
Nous avons donc demandé un rdv avec un autre chirurgien. Nous avons du attendre 3 mois car habitant en Guyane, il fallait attendre que celui ci se déplace des Antilles. Le rdv a finalement été aussi inutile, il nous a dit : on va surveiller, et puis à l'occasion d'un séjour en métropole prenait rdv là bas directement !!!!
Voyant que toutes les personnes étaient incapables de faire quoi que ce soit pour mon Zazou et comme nous envisagions de le faire déjà depuis un certain temps, nous avons décidé de rentrer définitivement en métropole.
Cela va faire 1 an que nous sommes rentrés, nous avons pris rdv à l'hôpital J............. de F........ à Lille, nous avons eu un rdv en octobre, nous avons de suite vu la différence, le chirurgien a demandé de nouvelles radios et un scanner. D'après la radio fournit, ça ne semblait pas bien méchant, qu'il faudrait sans doute qu'il porte un corset au moment de l'adolescence et du pic de croissance.
Suite aux nouveaux examens demandés, nous avons eu un nouveau rdv en mars. Le chirurgien nous a alors annoncé que c'était plus important que ce qu'il ne pensait : Eliot a donc une scoliose à 36° lombaire, il a 2 hémi vertèbres en plus de plusieurs vertèbres malformés, une côte en moins et le plus gros soucis, (je ne sais pas comment il nomme ça) il a 3 de ses vertèbres qui sont soudés sur l'avant donc mon pauvre Zazou va grandit complément voûter, comme si l'était bossu mais du bas du dos puisque c'est une scoliose lombaire.
Le chirurgien a préconisé le port d'un corset 23h/24 le plus rapidement possible et 2h de kiné par semaine. Il ne sait pas si ce sera vraiment efficace pour les 3 vertèbres soudées mais il tente le coup afin de reporter un maximum de l'envoyer sur la table d'opération .... Mais il pense que l'issue finale sera celle ci tout de même !!!
Nous étions effondrés mais nous nous sommes montrés fort pour notre petit garçon.
En sortant de ce rdv, Eliot a de suite vu le prothésiste, qui a pris ces "empreintes" en le plâtrant, mon Zazou a pu choisir la couleur et le motif de corset, il a choisi Superman !!! Son choix nous a aidé par la suite ce qu'il accepte de le porter, car c'est son armure de super héros !!! Un mois après le rdv avec le chirurgien et les essais de corset, Eliot a du porter son corset jour et nuit, et se faire à l'idée que ça ne pouvait être autrement. Il a eu énormément de mal au début, il hurlait pour que l'on lui retire, les nuits ont été dures .... Il lui a fallu un bon mois pour qu'il s'y habitue .... Maintenant il ne dit plus rien, il a pris l'habitude, .... par contre, dès qu'il ne la pas pendant plus d'une 1/2h, il se plaint de son dos, il a de très grosses douleurs, ...
Maintenant on se pose des questions, nous avons rdv le 27/08 pour un contrôle avec le chirurgien, de nouvelles radios seront faites, .... On espère qu'il a pris la bonne décision, car je voudrais pas qu'il ait à devoir porter un corset pendant 1, 2, 5 voir 10 ans et que finalement il soit obliger de se faire opérer .....
C'est un petit garçon courageux mais je ne voudrais pas que cela lui gâcher
son enfance !!!!
Voilà, j'en ai terminé. Je vous remercie de m'avoir lu.
Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d’hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
Après avoir passé beaucoup de temps à vous lire, je prends enfin le courage de vous raconter l'histoire de mon petit garçon.
Eliot est né à Cayenne en Guyane Française en avril 2011, il vient donc de fêter ses 5 ans.
A la naissance Eliot présentait sur le bras gauche de nombreuses marbrures ainsi qu'un angiome sur la main. A la maternité, personne ne connaissait ce problème, une dermatologue est venue prendre des photos et les a envoyé à l'hôpital N................. Un diagnostic a pu être posé, c'était un cutis marmorata tangielactatica congénital. Au moment de l'annonce, on nous a parlé de toutes les pathologies qui pouvaient y être associés : le cœur, les yeux, le cerveau, pouvaient être atteints. Ça a été une période très compliqué psychologiquement et éprouvent car Eliot a du subir de nombreux examens. Miraculeusement, on nous a annoncé qu'Eliot avait la forme la plus simple de la maladie qui se limitait à des marbrures sur le bras. Oufffff, on a enfin pu profiter paisiblement, même si tous les mois pendant 2 ans, Eliot allait en rdv à l'hôpital pour des contrôles en tout genre. Nous étions tout de même rassurés que ça se passe ainsi. Étant donné que tous les examens étaient parfait, les pédiatres ont décidé d'espacer les contrôles à une fois par an.
Lors de l'un de ces derniers contrôles, la dermatologue trouvait que mon Zazou (c'est le surnom de mon petit garçon) avait un bras plus long que l'autre. Pour pouvoir mesurer précisément la longueur de ses membres, elle a prescrit une radio de son squelette complet.
Et là, ça a été le drame, Eliot allait avoir 4 ans quand la radio a révélé qu'il souffrait une grave scoliose malformative lombaire de 32°.
Nous avons vu un chirurgien orthopédique en urgence, .... Ça a été le rdv le plus inutile de toute ma vie, il n'a pas arrêté de dire : je ne sais pas quoi faire, je n'en ai jamais vu de comme ça !!!
Nous avons donc demandé un rdv avec un autre chirurgien. Nous avons du attendre 3 mois car habitant en Guyane, il fallait attendre que celui ci se déplace des Antilles. Le rdv a finalement été aussi inutile, il nous a dit : on va surveiller, et puis à l'occasion d'un séjour en métropole prenait rdv là bas directement !!!!
Voyant que toutes les personnes étaient incapables de faire quoi que ce soit pour mon Zazou et comme nous envisagions de le faire déjà depuis un certain temps, nous avons décidé de rentrer définitivement en métropole.
Cela va faire 1 an que nous sommes rentrés, nous avons pris rdv à l'hôpital J............. de F........ à Lille, nous avons eu un rdv en octobre, nous avons de suite vu la différence, le chirurgien a demandé de nouvelles radios et un scanner. D'après la radio fournit, ça ne semblait pas bien méchant, qu'il faudrait sans doute qu'il porte un corset au moment de l'adolescence et du pic de croissance.
Suite aux nouveaux examens demandés, nous avons eu un nouveau rdv en mars. Le chirurgien nous a alors annoncé que c'était plus important que ce qu'il ne pensait : Eliot a donc une scoliose à 36° lombaire, il a 2 hémi vertèbres en plus de plusieurs vertèbres malformés, une côte en moins et le plus gros soucis, (je ne sais pas comment il nomme ça) il a 3 de ses vertèbres qui sont soudés sur l'avant donc mon pauvre Zazou va grandit complément voûter, comme si l'était bossu mais du bas du dos puisque c'est une scoliose lombaire.
Le chirurgien a préconisé le port d'un corset 23h/24 le plus rapidement possible et 2h de kiné par semaine. Il ne sait pas si ce sera vraiment efficace pour les 3 vertèbres soudées mais il tente le coup afin de reporter un maximum de l'envoyer sur la table d'opération .... Mais il pense que l'issue finale sera celle ci tout de même !!!
Nous étions effondrés mais nous nous sommes montrés fort pour notre petit garçon.
En sortant de ce rdv, Eliot a de suite vu le prothésiste, qui a pris ces "empreintes" en le plâtrant, mon Zazou a pu choisir la couleur et le motif de corset, il a choisi Superman !!! Son choix nous a aidé par la suite ce qu'il accepte de le porter, car c'est son armure de super héros !!! Un mois après le rdv avec le chirurgien et les essais de corset, Eliot a du porter son corset jour et nuit, et se faire à l'idée que ça ne pouvait être autrement. Il a eu énormément de mal au début, il hurlait pour que l'on lui retire, les nuits ont été dures .... Il lui a fallu un bon mois pour qu'il s'y habitue .... Maintenant il ne dit plus rien, il a pris l'habitude, .... par contre, dès qu'il ne la pas pendant plus d'une 1/2h, il se plaint de son dos, il a de très grosses douleurs, ...
Maintenant on se pose des questions, nous avons rdv le 27/08 pour un contrôle avec le chirurgien, de nouvelles radios seront faites, .... On espère qu'il a pris la bonne décision, car je voudrais pas qu'il ait à devoir porter un corset pendant 1, 2, 5 voir 10 ans et que finalement il soit obliger de se faire opérer .....
C'est un petit garçon courageux mais je ne voudrais pas que cela lui gâcher
son enfance !!!!
Voilà, j'en ai terminé. Je vous remercie de m'avoir lu.
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