[SévBarth]

Bonjour,

Pour une première dans un forum, je fais fort, car mon histoire comme nombre d'entre vous est sensible. J'ai 45 ans et une scoliose détectée à l'âge de 11 ans. Culpabilité de mes parents, peur, inconnue, hôpital spécialisé (suis-je normal ?), plâtre, questions, corset ... différente, insultée (on m'appelait le cube), rassurée (pas assez malgré tous leurs efforts et leur amour), j'ai lâché le corset à l'âge de 14 ou 15 ans.

L'angle de départ : 27, réduit à 11 puis 40 à l'âge adulte. Quelques douleurs, mais guère plus que d'autres. Mariée (il me supporte toujours !), nous avons notre premier enfant , notre second. La colonne est suivie et ... l'angle redescend à 36, il parait que c'est rare. Un troisième enfant, nous sommes comblés. J'évolue dans mon travail, je m'investie, à la maison, au travail, ... tout le temps. je perds mon papa, je fatigue, je me pose des questions. En janvier 2016, mon dos se bloque. Je continue mon investissement, au quotidien, souvent même les nuits. Mon dos me fait souffrir. J'ai la chance de pouvoir parfois travailler à distance, allongée. Une chance ? Juillet, les vacances, je peux enfin prendre soin de moi. Médecins, rhumato, kiné ... diagnostic (verdict ?) ma scoliose a évolué à 50 °. L'opération est proposée, acceptée. Ca sera mon nouveau projet ! J'ai tellement mal que je peux reprendre le travail. Au bout de quelques jours (et de nombreuses nuits sans dormir), mon verdict à moi tombe : j'ai peur.

J'ai plein de questions. Vos témoignages y répondent, me rassurent, me soumettent d'autres questions ... l'opération est prévue sur Strasbourg, le premier rendez vous est fixé en octobre. On m'a parlé d'un mois à l'hôpital, je vous lis 7 à 12 jours ... Merci à vous de m'avoir lu, c'est déjà bien exutoire de s'écrire.

[Rosy]

Bonjour séverine et bienvenue à toi sur le site. tu as connu le parcours que bon nombre d'entre nous ont vécu. aujourd'hui, l'opération semble inévitable. 50° ce n'est pas encore énorme, mais j'imagine que c'est l'état des vertèbres et tes douleurs qui font que l'opération est décidée. mais au fait, qui te l'a conseillé vu que tu vois le chirurgien pour la première fois que début octobre? il y a quelques personnes qui ont été opérés sur Strasbourg. je pense que c'est le dr S.? (nous ne sommes pas autorisés à écrire les noms en entier). je suis étonnée de voir que l'on t'a parlé d'un mois d’hôpital; en général, l'hospitalisation se situe entre 10 et 15 jours. ta peur est légitime et on te comprend très bien. nous espérons que nous pourrons t'apporter notre soutien et notre réconfort. de plus, la lecture du forum t'apportera j'espère pleins de réponses à tes questions, sinon n'hésite pas à nous les poser ici. au fait, es-tu en ALD pour ton dos?
Puis-je te demander comment tu as connu le forum?
ton histoire a été déplacée parmi les histoires d'adultes et sera transférée une fois l'opération effectuée. les histoires d'adultes opérés sont pour les personnes déjà opérés, ceci afin de permettre de trouver plus facilement un témoignage. merci de ta compréhension.

[SévBarth]

Bonjour Rosy et merci à toi pour ta réactivité.

Pour l'intervention, j'ai rencontré un spécialiste de la réeducation qui travaille habituellement avec un chirurgien, le docteur T... sur Metz. Cependant, celui ci n'opérant plus car il part en retraite, le docteur T... m'a conseillée Strasbourg ou Paris. je n'ai pu avoir de rendez vous avec le professeur S... mais C..... d'après le spécialiste cité ci-dessus, ils sont tous très bien, cette pratique chirurgicale étant tellement pointue, selon lui ils sont tous bons.

Ce spécialiste m'a dit que l'opération était la meilleure solution. je souffre de sciatiques, cruralgies et la cyphose me fait un mal constant au niveau de l'omoplate. Je ne peux rien faire. Pourtant j'ai déjà eu pas mal de soucis de santé (migraines avec AIT et 3 pancréatites il y a 2 ans) et la douleur je connais. Le docteur que j'ai rencontré est vraiment bien, humain et abordable. je le conseille vraiment.

Maintenant, j'avoue que le chirurgien ira dans son sens, car malgré mes peurs, je suis prête pour l'étape chirurgicale. Depuis l'âge de 20 ans, j'ai toujours été limite. Marre de cette épée au dessus de la tête ..

Enfin c'est ce spécialiste qui m'a conseillée ce forum, il m'a dit que c'était très riche en échanges, de qualité.

Merci pour avoir déplacé le message, mais toi, tu es dans quelle situation ?

Séverine

[Rosy]

effectivement, le dr T.... est vraiment très bien, abordable et humain comme tu dis et tout cela avec humour aussi. il soutient notre association et a déjà participé à notre assemblée générale en y faisant de belles présentations. oui, il va prendre sa retraite fin d'année. s'il t'a conseillé celui de Strasbourg, tu peux y aller tranquillement. ce dernier surement sera du même avis vu les problèmes que te crée ta scoliose. en tous les cas, nous t'accompagnerons du mieux possible dans ce parcours. pour ma part, je suis opérée depuis 42 ans, tu peux trouver mon histoire dans la partie des adultes opérés.

[emma26]

Bonjour Séverine et bienvenue sur ce forum,

Je vois que tu as pris une grande décision et que tu feras bientôt partie des adultes opérés. Ce forum va pouvoir t'aider dans ta préparation vers cette chirurgie, par la lecture des témoignages des uns et des autres, par les différents sujets pratiques et informations sur l'opération. Et puis bien sûr le soutien des membres sur le site.

Je comprends très bien ton envie de ne plus avoir cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Et puis ces douleurs qui s'aggravent ont fini de te convaincre de la nécessité de cette intervention... Elle plane au-dessus de ma tête depuis longtemps comme toi, je suis "limite" moi aussi :-) !... Et de plus en plus limite le temps passant et les degrés augmentant. 59 maintenant à presque 40 ans et une dislocation vertébrale depuis plusieurs années. Je continue comme ça pour l'instant mais je me fais à l'idée peu à peu que je serai certainement amenée à franchir ce cap comme tu as décidé de le faire.

Comme tu l'écris si justement et positivement ce sera ton nouveau projet. Comme le conseille mon spécialiste "si vous y allez, il faut y aller gonflée à bloc !"
Bonne préparation et n'hésites pas à passer par ici exprimer ton ressenti, poser tes questions, poursuivre ton témoignage. Ce sera un plaisir de te lire.

A bientôt

[SévBarth]

Bonjour à vous Rosy et Emma,

En fait je me suis mal exprimée ... j'ai uniquement rencontré le docteur F... c'est de lui dont je parlais lorsque je le décrivais humain et abordable. Mais il n'opère pas, il est orthopédiste et travaille avec le docteur T ... qui, lui part en retraite. Ce docteur F... m'a donc réorientée sur Strasbourg ou Paris. Selon lui l'opération est la seule issue, et à très court terme. J'avoue que je m'y prépare tellement que j'ai peur que le chir' de Strasbourg ne soit pas de cet avis. De plus, je culpabilise de ne pas reprendre le travail. Ma scoliose était dans les "oubliettes" depuis tant d'année, je ne la sentais presque pas. Et là, je souffre au quotidien, je ne dors plus. Aujourd'hui j'ai emmené mon beau père faire des examens et depuis, je suis allongée tellement j'ai mal. Est-ce que votre scoliose vous fait ou vous a fait souffrir à ce point ? et l'opération est-elle vraiment la seule solution ? Rosy tu dis que 50 n'est pas cata, et Emma a un angle bien plus important ... J'ai conscience que ça n'est pas une surenchère, mais toutes ces questions, tous ces doutes .. j'ai rêvé cette nuit que le chir' me disait : non mais vous n'avez rien, repartez bosser tout de suite !! je suis une culpabilité sur pattes !! ;-)
Dans tous les cas, merci pour vos messages.
Emma peux tu me dire ce qui fait que tu ne te sois pas décidée ?
Une journée de soleil, un peu de marche va me faire du bien !!

[emma26]

Et bien pour moi la chirurgie est un dernier recours. Je me suis toujours dit que pour aller au bloc, il faudrait que je sois au pied du mur. Ce n'est pas encore le cas. Je travaille à plein temps, même si je fais attention à beaucoup de choses, je vis normalement, je dors normalement, j'ai des douleurs gérables, je ne prends pas de médicament.
La peur bien sûr... De la chirurgie, de la convalescence. La peur que ce soit pire après qu'avant. La peur de regretter alors que c'est irréversible. La peur de devoir se faire réopérer un jour. La peur d'un éventuel handicap.
Ma fille de 9 ans qui a besoin de sa maman pour ses trajets, pour son quotidien... Auprès d'elle dans sa vie tout simplement. Je suis en couple mais avec un conjoint très pris, donc on fonctionne souvent toutes les deux.

Voilà un résumé de mes freins (peut-être y en a t il parfois mille de + qui ne me viennent pas là !), j'espère avoir répondu à ta question...

Ce qui me motiverait à franchir le cap c'est ma peur de l'avenir si je ne fais rien, c'est l'aggravation des degrés, l'accroissement des douleurs, la peur d'avoir trop attendu et le regretter un jour, la peur de laisser des douleurs s'installer que la chirurgie ne pourra plus résorber, la peur que l'opération soit plus lourde et complexe car j'aurai vieilli...

Bonne soirée

[Rosy]

Le docteur F. effectivement n'opère pas. nous le connaissons bien au niveau de l'association aussi. il nous a fait le plaisir plusieurs fois aussi d'assister à nos ag. eh oui, Emma a un peu plus de degrés que toi, mais ce ne sont pas toujours les degrés qui sont les seules raisons d'opérer. l'était des vertèbres, les douleurs,.... il y a beaucoup de choses qui rentrent en ligne de compte. l'anxiété, la peur prennent les dessus chez toi et cela est normal; je crois qu'il faut laisser le temps faire son travail afin que tu intègres l'idée de cette opération et de ce qui en découle.

[emma26]

Juste quelques mots pour revenir sur les degrés, lorsque j'avais 50 degrés, l'opération m'était déjà vivement conseillée. Et comme le dit Rosy, ce n'est pas le seul critère pris en compte...

[chris]

Bonjour SévBarth et bienvenue sur SP

Ta scoliose a évolue progressivement à l'age adulte et te cause beaucoup de douleurs si bien que maintenant il t'est proposé une opération.
Tu as peur, c'est normal d'avoir peur. La peur est une réaction tout à fait humaine et nous l'avons tous et toutes connues. Mais ici nous sommes là pour t'aider et te rassurer.
Nous connaissons bien le docteur F qui collabore régulièrement avec l'association. Effectivement il n'est pas chirurgien donc il n'a rien à y gagner, si il te propose l'opération c'est que pour lui c'est la meilleure solution pour toi.
Mais tu en sauras plus quand tu auras vu le chirurgien de Strasbourg. Prépares bien ton rdv avec une liste écrite de questions afin de ne rien oublier et être renseignée du mieux possible

[SévBarth]

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles ... mes douleurs ne s'arrêtent pas, malgré le fait que je n'ai pas repris mon travail. Enfin, officiellement car j'avais des responsabilités et ma chef m'a demandée de passer le flambeau. Donc je dois former 4 personnes à mon remplacement ... je suis une véritable idiote car je culpabilise tant que j'avais accepté une passation de dossiers, et me voilà avec 4 ! Le comble est que j'ai reçu un mail samedi pour me relancer dans cette mission !! je suis en arrêt pourquoi alors ??

Cette mission se fait en partie par le travail à distance, et les filles viennent à la maison pour bosser. De plus mes 3 enfants sont importants pour moi et je m'investie dans leur rentrée ...

Du coup stress, travail et mes douleurs ne diminuent pas, bien au contraire ! je ne peux rien faire ! moi qui suit une hyperactive, je ne vous décris pas mon moral...

Ma chef m'a demandé combien de temps je serais arrêtée, vous connaissez à peu près le protocole après opération ? Je sais que chaque cas est particulier, mais j'ai besoin de me projeter ... j'avoue que je ne sais pas si je vais reprendre ce poste si chronophage ...


J'ai rappelé le secrétariat du chirurgien de strasbourg et mon rendez-vous est avancé à jeudi 15, dans une semaine ! ouf ! mais du coup vous m'avez parlé de questions, je ne sais pas trop quoi poser ...
J'ai lu dans le témoignage de Mabela qu'on pouvait avoir une reconnaissance par la MDPH, est ce possible ?

Mes douleurs deviennent omniprésentes, c'est vraiment dur .. Merci à vous car on se sent moins seule

[Rosy]

effectivement, si tu es en arrêt et que tu continues à bosser chez toi avec 4 personnes qui viennent, ce n'est pas vraiment du repos et ton arrêt ne sert à rien à ce moment-là! tu verras bientôt ton spécialiste, espérons qu'il trouvera une solution à ces douleurs qui durent! tu trouveras une liste de questions dans la partie opération, à toi de voir celles qui s'accordent à ton cas et suivant ce qu'il te dira. le mieux est de l'imprimer et de la sortir sur place. bien sur, tu peux faire une demande à la mdph avec l'aide de ton médecin. il te faut récupérer le dossier à leur bureau ou l'imprimer sur leur site. après, c'est eux qui statueront si ton cas est concerné. pour le délai d'arrêt après une opération, cela dépend de beaucoup de facteurs, longueur de la fusion, convalescence différente d'une personne à l'autre,.... mais en gros, une année est souvent nécessaire.

[SévBarth]

merci pour tes précieux conseils. Je vais potasser les questions ! ce site est vraiment une mine d'or

[chris]

Ce n'est pas normal de devoir travailler en étant en arrêt maladie, si tu es en arrêt c'est bien parce que tu ne peux pas bosser en ce moment.
Effectivement pour la convalescence à l'age adulte il faut souvent compter en moyenne 12 mois plus il faut prévoir le temps de programmation de l'intervention en fonction des disponibilités du chirurgien

[SévBarth]

Bonsoir Rosy,

Je suis allée enfin allée lire ton histoire, que c'est émouvant... Je n'ose imaginer combien cela a dû être difficile. C'est en lisant chacun de vous qu'on se sent moins seule, qu'on se sent pas si grave ... Je n'ai pris le temps de tout lire, mais ta scoliose avait à nouveau évolué ? où en es tu aujourd'hui avec les douleurs ?
Dans tous les cas, je poursuivrais ma lecture pour en apprendre davantage.

J'apprends aujourd'hui en vous lisant que chaque cas est différent, et à chaque cas une thérapie. Il n'y a rien de modélisant, excepté votre courage, votre volonté et votre générosité. L'opération, l'avant, l'après, la convalescence, tout dépend de notre âge, la ou les courbures, nos douleurs, ... J'en saurais plus jeudi.

Mais en même temps, tant de questions dans ma tête, d'inquiétude. L'inconnu est vraiment anxiogène pour moi, mais grâce à vous, j'avance (enfin j'essaie !!)

L'opération grandit notre silhouette, mais vos partages grandissent notre esprit. Merci à vous