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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Atsu
#290235
Salut à tous,

Je vous rejoins aujourd'hui car je me sens un peu démunie face à ma scoliose et ai besoin de soutien, de rencontrer des gens qui ont vécu des choses similaires... C'est toujours rassurant, puis l'union fait la force! ;)

On m'a diagnostiqué une scoliose aux alentours de 5 ans mais mon médecin traitant de l'époque n'avait pas voulu intervenir. On m'a vraiment prise en charge à l'âge de 10-11 ans où j'ai d'abord porté des plâtres puis des corsets, avec kiné intensive. Je me suis faite opérer à l'âge de 13 ans car ma scoliose évoluait beaucoup trop vite, l'angle était déjà à 90° avec les côtes qui tournent et un risque pour les organes.

L'opération a été un soulagement dans le sens où c'était très dur pour une jeune fille de porter des corsets et des vêtements amples toute l'année et que les quelques mois qui ont suivi se sont passés sans trop de douleurs. Mais d'un autre côté, ce soulagement fut de courte durée puisque la scoliose n'a pas été corrigée à 100 %, il reste un angle assez fort et mon corps reste déformé, ce qui n'est pas évident pour une fille je trouve... Les douleurs ont également repris petit à petit, sans que je ne m'en rende vraiment compte. Finalement je n'ai jamais vraiment arrêté la kiné mais cela ne me soulage pas et on me renvoie d'un spécialiste à un autre depuis des années.

Bien qu'on ait opéré dans le milieu du dos, j'ai actuellement très mal dans le haut du dos, les épaules et le cou, et ce depuis plusieurs années déjà, sans que personne ne trouve de solution (j'ai également une malformation qui rend le haut de mon dos plat, ce qui doit jouer). Un rhumatologue consulté récemment m'apprend que je souffre probablement de fibromyalgie et que les douleurs risquent de rester à vie...

Aujourd'hui j'ai 23 ans, travaille depuis deux ans seulement comme employée administrative mais cela s'avère déjà difficile au quotidien. Les douleurs sont présentes chaque jour et m'empêchent de vivre réellement. Ça m'éreinte vraiment le moral, d'où une dépression que je traîne depuis mon adolescence et qui ne s'en va jamais vraiment. J'avoue que j'ai peur pour mon avenir et mon couple dans ces conditions...

Bref ce petit exposé pour expliquer ma situation et recevoir vos conseils éventuels, même si j'ai déjà testé pas mal de choses, avant d'apprendre à mieux vous connaitre également :)

Bonne journée à tous,
Atsu
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Par Fanette
#290242
:hello Bienvenue Atsu
Et merci de nous avoir raconté ton histoire. Tu es jeune, tu n'as que 23 ans, et tes douleurs semblent pénibles à supporter. Ta fibromyalgie a-t 'elle été diagnostiquée ? Que te propose-t'on comme traitement ?
Quant à ta scoliose, oui, la partie laissée libre peut-être la cause de tes douleurs. Tu dois tirer sur les épaules, sur la nuque pendant ton travail, ce qui occasionne une raideur.
A part la kiné, fais-tu un peu de sport, ou la fatigue l'emporte ? Et si tu commençais doucement par un peu de natation sur le dos, juste pour te détendre dans l'eau ? Et ton état dépressif ne doit pas prendre le dessus, sinon, c'est le serpent qui se mord la queue. J'étais contre les béquilles médicamenteuses, mais, avec le temps, je me rends compte que seule, on ne peut pas grand chose.
Bon, dans l'attente d'en savoir plus sur toi, je te dis à bientôt :fleur
ps : Très belle phrase, l'union fait la force. Et qui correspond tout à fait à Scoliose & Partage ! :pleut
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Par Atsu
#290282
Salut Fanette, merci pour ton accueil.

La fibromyalgie a été diagnostiquée il y a peu et je n'ai pas grand chose à me mettre sous la dent pour ça :p On m'a prescrit de la mélatonine et du T(espace modéré) pour m'aider à dormir car cela fait des années que mon sommeil n'est pas réparateur, mais pour l'instant ça ne m'aide pas. Je revois le rhumatologue fin de ce mois, je verrai ce qu'il propose.

Je faisais un peu de vélo elliptique et parfois de la marche de week-end, ce que j'ai mis un peu de côté depuis un moment car j'ai trop mal pour bouger, mais à part ça rien. Je sais que je devrais faire de la natation mais je n'ai pas envie d'y aller seule alors ça me bloque :)

Au niveau des médocs pour le moral, j'en ai pris plusieurs fois, sur du long terme, mais à part me faire grossir ça ne m'aide pas non plus alors je préfère m'en passer.

Voili voulou... Sur ce bonne nuit à toi !

Atsu

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Par chris
#290293
Bonjour Atsu et bienvenue sur SP

Comme te l'as expliqué Fanette, les vertèbres non soudées sont souvent plus sollicitées donc souffrent plus facilement.
Faire un peu de sport et de kiné peut t'aider à avoir moins de douleurs.
L"état dépressif doit aussi te causer des tensions musculaires qui peuvent aussi déclencher des douleurs.
Tu peux essayer aussi des méthodes douces pour te détencre bronze1

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